hallo dames, ik ben net na de bevalling erachter gekomen dat ik reuma heb (psoriasis artritis) en heb daarom soms ook veel moeite met de verzorging van de kleine, omdat het verschrikkelijk veel pijn kan doen.. ik vraag me af of hier nog meer mensen zijn met een vorm van reuma en hoe jullie dat doen met bijv. de kinderen groetjes siem
Ik ben sinds mijn 11e reumapatient. Over de jaren heen heb ik wel de nodige beschadigingen opgelopen maar er is nu totaal geen sprake van een actief ziektebeeld. Wel heb ik een versleten elleboog die ik bijv niet kan strekken. Die elleboog maakt het soms wel zwaar mijn zoon te tillen of andere huishoudelijke klussen te doen. Daarbij is mijn energiepeil niet zoals dat van een 'gezond'iemand. het is lastig he meid. Je moet je eigen weg hierin zien te vinden. Wel hulp vragen als iets je niet lukt hoor! Sterkte!
Ook ik ben al vanaf mijn 9e reumapatient. Op dit moment staat de ziekte 'stil'. Tijdens mijn zwangerschap heb ik totaal geen last van mijn gewrichten gehad. Wel heb ik soms pijn met bewegen omdat de gewrichten toch aangetast zijn. Ook heb ik minder kracht in mijn handen enz. Toen Iman net geboren was kwam de ziekte in alle hevigheid terug. Ben toen gelijk aan de onstekingsremmers gegaan en na een tijdje werden de ontstekingen minder. Met verzorgen gaat het meestal goed. Soms doet haar tillen wel pijn, vooral nu ze zwaarder wordt. En idd is bij mij mijn energiepeil ook lager... Het is echt je weg erin vinden, en luisteren naar je lichaam en hulp vragen als het niet gaat!
hai hai, ook ik ben reumapatient en heb 2 kids.., bij mij is het begonnen toen ik zwanger was van de jongste..nu 10 jaar geleden...ja het is best lastig...heb de eerste 3 maanden niet voor mijn kleine man kunnen zorgen... Toevallig zit ik in het bestuur van The Young Connexion ( gelders platform voor jongeren met reuma(16-36)- onderdeel van de reumabond ) wij organiseren heel veel infoavonden, lotgenoot contactenavonden etc , en toevallig heb ik een paar maanden geleden een infoavond gehouden over reuma en jonge kinderen hebben, er was een ergotherapeut, en een reumatoloog was heel boeiend, Ze lieten zien dat het verstandig is om ook boven een flessen warmer handig is...hoef je niet helemaal naar beneden..ook setjes kleding beneden tehebben ..zodat je maar één keer hoeft telopen overdag , 2e maxicosi , zodat je alleen je kleine eruit hoef tehalen en niet de hele ding hoeft tesjouwen..kortom..je moet het jezelf zo gemakkelijk mogenlijk maken... Het was een groot suc6, dus mocht er zoiets in de buurt komen..kan ik wel voor je nakijken hoor..zou ik er zeker naar toe gaan, je word zoveel wijzer ! Mijn kids zijn zelfstandiger dan welk kind dan ook...is helaas een nadelig effect van de ziekte...zij koken als ik helemaal plat lig..ze zijn onwijs grote hulp voor mij...konden eerder trap lopen, etc...je moet wel..als je je zelf moet ontlasten...op dit moment gaat het super...doe ik gelukkig alles zelf...maar weet als geen ander hoe het om kan slaan.. Mocht je meer willen weten, mag je me altijd pb-en...