Nog meer HMS / EDS patienten?

Discussie in 'Zwangerschap' gestart door elasMIEKje, 20 okt 2008.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. elasMIEKje

    elasMIEKje Actief lid

    14 feb 2006
    152
    0
    0
    Hallo,

    Ik ben nu ruim 14 weken zwanger en ik heb HMS / EDS, nou vraag ik me af of er op dit forum nog meer mensen zijn met deze aandoening.

    Misschien is het leuk om in contact te komen en ervaringen uit te wisselen.

    groetjes,
    Miek
     
  2. Axioma

    Axioma Fanatiek lid

    13 jun 2008
    1.127
    0
    0
    Gouda
    jeps hier een ehlers danlos type 2 klant :D
     
  3. elasMIEKje

    elasMIEKje Actief lid

    14 feb 2006
    152
    0
    0
    He hoi,

    ik was mijn topic even kwijt, is verplaatst nl. en daar kwam ik vanmorgen pas achter.

    Ik heb het hypermobiele type van eds (type III volgens mij) Voornamelijk veel last van mijn gewrichten en spieren. Tijdens mijn eerste zwangerschap (Sven* dec 2006) had ik bijna geen pijn meer en nu tijdens deze zwangerschap lijkt het weer allemaal erger te zijn.

    Wat zijn bij jou de specifieke kenmerken/klachten? En hoe ervaar jij jouw lichaam en het zwanger zijn?

    groetjes,
    Miek
     
  4. Axioma

    Axioma Fanatiek lid

    13 jun 2008
    1.127
    0
    0
    Gouda
    ja ik had je nog een pbtje willen sturen, ff vergeten, ik moest ook even zoeken voor ik het topic weer had gevonden.

    Dit is miijn 1e zwangerschap, dus alles is nieuw. De 1e maanden heb ik eigenlijk niet echt ergens last van gehad. Ik begin nu wel te merken dat het zwaarder wordt. Zeker als ik moet werken, ik werk 3 dagen in de week, en dat is bijna de hele dag staan en lopen. En dat wordt wel zwaar.
    Begin last van mn heup te krijgen en harde buiken, en gewoon heel moe. Maar ja daar heb ik door de eds altijd al last van gehad. En natuurlijk de bandenpijn.. al had ik half verwacht daar minder last van te hebben omdat bij eds toch alles al slapper is... maar goed.
    Ik moet volgende week donderdag weer langs de gynaecoloog, en dan wil ik zeker die pijn in mn heup en de harde buiken bespreken... ik weet niet zo goed wat ik ermee aan moet.

    Waar heb jij het meeste last van?
     
  5. Dienares

    Dienares Actief lid

    23 jul 2008
    255
    0
    0
    Hier nog 1! Hms patient, wil nog wel onderzoeken doen naar onderliggende ziektes zoals EDS en Fybro...
    Schaam me alleen om weer contact op te nemen met de huisarts.
     
  6. Axioma

    Axioma Fanatiek lid

    13 jun 2008
    1.127
    0
    0
    Gouda
    Nooit voor schamen hoor dienares! Het gaat wel om je eigen gezondheid!
     
  7. Dienares

    Dienares Actief lid

    23 jul 2008
    255
    0
    0
    Ik bel vrijwel dagelijks de huisarts. Morgen ga ik egt bellen, want ik heb extreme bekkenpijn, bang dat ik straks in een rolstoel moet en ik kan niet meer schrijven en typen is ook moeizaam
     
  8. Axioma

    Axioma Fanatiek lid

    13 jun 2008
    1.127
    0
    0
    Gouda
    je hebt tegenwoordig ook een soort spalken voor je vingers is dat niet wat voor jou?[/url]
     
  9. Dienares

    Dienares Actief lid

    23 jul 2008
    255
    0
    0
    Ik heb al polsspalken, die helpen niet echt en ik vind ze heel irritant. Ik moest ze dragen tijdens inspanning en tijdens slapen.
    Ik kan ze alleen dragen als ik niets doe. Ik krijg het er benauwd van.
    Vandaag was mijn huisarts er niet
    dus ik bel haar morgen even op.
     
  10. Axioma

    Axioma Fanatiek lid

    13 jun 2008
    1.127
    0
    0
    Gouda
    wat vervelend dat je er zo'n last van hebt! dan zijn vingerspalken geen succes.
    maar hopenlijk heeft je huisarts nog ideeen!
     
  11. elasMIEKje

    elasMIEKje Actief lid

    14 feb 2006
    152
    0
    0
    Beste Dienares,

    Je hebt voor de vingers ook silver splints (zoiets) deze zien eruit als ringen maar schijnen toch heel goed te helpen. Je vind waarschijnlijk meer informatie op de site www.hmsplatform.nl dit is ook een fijne site om ervaringen te delen.

    sterkte en schaam je zeker niet voor de huisarts, gewoon bellen en voor duidelijkheid gaan!

    Miek
     
  12. elasMIEKje

    elasMIEKje Actief lid

    14 feb 2006
    152
    0
    0
    Beste Axioma,

    Tijdens deze zwangerschap heb ik onverminderd last van mijn gewrichten (helaas). Het meeste last heb ik van mijn onderrug en mijn heupen. Ook veel bandenpijn inderdaad. Harde buiken heb ik (nog) niet. Verder heb ik veel last van mijn knieen en voeten. (niet lachen) mijn linker grote teen doet echt heel erg pijn, dat had ik de vorige keer ook. Het lijkt wel doordat door mijn gewicht mijn voeten meer doorzakken en dat dat dus heel veel pijn oplevert in de pezen en gewrichten van mijn grote teen. De pijn in mijn nekwervels, die gingen steeds scheef staan sinds mijn zwangerschap heb ik redelijk opgelost door een ander kussen te pakken.

    Mijn handen doen altijd pijn, de ene dag meer dan de andere (ook afhankelijk van het weer).

    Heb jij op het kamertje nog slimme aanpassingen gedaan om het jezelf straks makkelijker te maken?

    groetjes,
    Miek
     
  13. Axioma

    Axioma Fanatiek lid

    13 jun 2008
    1.127
    0
    0
    Gouda
    @elasMieke,
    Ik lach niet hoor, pijn in je tenen is zooo vervelend! Je leunt er constant op, heb je al steunzolen? Ik heb zelf ook doorgezakte voeten, ik heb als kind en tiener steunzolen gedragen. Maar momenteel red ik me goed met schoenen met een voetbed... ahum maar 1 merk waar ik echt lekker op loop maar goed.

    Op zich heb ik geen speciale aanpassingen, al heb ik wel een badje wat een hoge standaard heeft, en ook wil ik als het nodig is de commode wat hoger gemaakt wordt. Want ik ben 1.86 en ik hoef maar even voorover gebukt te staan en ik krijg last van mn wervels...
    En jij?
     
  14. elasMIEKje

    elasMIEKje Actief lid

    14 feb 2006
    152
    0
    0
    Nee ook geen speciale dingen, idd ook een badje op een hoge standaard en een iets hogere commode. Ik ben maar 1,67 maar dan nog heb ik het liever wat hoger vanwege idd mijn wervels. Ik ben nu wel aan het kijken voor een tweede maxi cosi, zodat er een in de auto kan blijven en je dus niet steeds het zware ding te moeten tillen. daarbij ook een quinny zap buggy waar de maxi op kan die weegt ook niet veel en kan dus makkelijk mee.

    Als wandelwagen heb ik een mutsy urban rider, die heeft een wat hogere reiswieg en het stuur is in drie standen te verstellen. Het autostoeltje daarvan heeft een draaibaar handvat waardoor ik mijn pols recht kan houden dus minder last heb met het dragen erver. Helaas heb ik hem nog niet echt kunnen uitproberen omdat de vorige zwangerschap fout ging, wel heb ik hem als wandelwagen gebruikt met mijn neefje erin en hij loopt erg fijn!

    ik denk dat we verder een weg moeten ontdekken in het omgaan met het tillen enzovoorts, ik denk niet dat je je daar echt op kunt voorbereiden.
     
  15. Dienares

    Dienares Actief lid

    23 jul 2008
    255
    0
    0
    Horen harde buiken bij hms? Ik werd namelijk vannacht wakker met veel pijn overal in mijn gewrichten, meeste in mijn nek, schouders en armen en benen. Het was net of ik stuiptrekken had. Ondertussen had ik ook last van net harde buiken. Ik dacht ik vergis me.
    maar hoort dat erbij?

    Ben ook al lid van hmsplatform
     
  16. elasMIEKje

    elasMIEKje Actief lid

    14 feb 2006
    152
    0
    0
    Geen idee of het erbij hoort, ik heb er nog geen last van. Het kan ook een teken zijn dat je teveel van je lichaam vraagt wat bij ons uiteraard al snel het geval is.
     
  17. mobielfreak

    mobielfreak Fanatiek lid

    28 jul 2006
    2.471
    0
    0
    Thuisblijfmama!
    Schiedam
    Hier nog iemand met hypermobiliteit, normaal heb ik er niet zoveel last van dus sta er ook niet zo bij stil..
    Dit is nu mijn 2e zwangerschap met BI klachten, ook rugpijn en schouderpijn horen hier helaas bij..

    Nooit echt bij stil gestaan dat het wel eens door de hypermobiliteit kon komen eigenlijk :eek:
     
  18. Axioma

    Axioma Fanatiek lid

    13 jun 2008
    1.127
    0
    0
    Gouda
    heej mobiel jij ook al hier :D

    geen idee of harde buiken ook bij t "ziektebeeld" horen... ik heb er zelf wel regelmatig last van. Maar zoals elasmiekje al zei, waarschijnlijk toch je lichaam dat aangeeft dat je rustig aan moet doen.

    @kinderwagen, daar moet ik nog even naar kijken, we hebben er 1 op zolder staan, maar ik heb geen idee of die soepel rijdt en of die hoog genoeg is. dus binnenkort maar naar beneden halen en eens uitproberen!
     
  19. Dienares

    Dienares Actief lid

    23 jul 2008
    255
    0
    0
    Ben bij de huisarts geweest. Voor bekkenpijn moet ik naar fysio. De gewrichtspijnen en dat ik zo ver achteruit moet wil ze eerst CRP prikken (volgens mij was dat de ontstekingsfactor) en dan doorverwijzen (ja weer!).
    Over die harde buiken moest ik maar rustig aan doen. En aangeven bij de gyn. Ze had t erover dat ik vast in t ziekenhuis moet blijven.
    Dus daar zie ik tegenop. DAt geef ik wel aan als ik op conrole naar gyn ga.
     

Deel Deze Pagina