Hoi, mijn dochtertje heeft A.S.S. dit is door het Audiologisch Centrum onderzocht. mijn dochtertje flappert met haar handjes bij teveel indrukken, als ze iets moois ziet of tijdens het verschonen. ze kan niet tegen onvoorspelbaarheid in haar structuur en niet in gedrag bij anderen. dan wordt ze bang en slaat "op slot" gaat staren en kruipt weg. het meeste moeite hebben we met grote mijlpalen/overgangen. ze liep bijvoorbeeld pas met 26 maand. ze drinkt nog uit een flesje omdat ze bij een tuitbeker (dat is anders) helemaal overstuur raakt. de vroege tekenen waren dat ze nog niet van rug naar buik kon draaien met 10 mnd en dat ze uit zichzelf nooit iets ondernam, je moest alles letterlijk voordoen en zij deed na. dat laatste gaat steeds beter, ook omdat ze fysio en pedagogische hulpverlening krijgt. het is echt een schat van een meisje, bijna altijd vrolijk met een lief, zacht karaktertje. zijn er meer ouders met kinderen of een kind met A.S.S? waar lopen jullie zoal tegenaan? de meeste moeite heb ik met onbegrip uit de omgeving, je ziet niks aan haar dus er is ook niks aan de hand. het gevoel dat ik haar steeds moet verdedigen, herkent iemand dit?
Zelf heb ik geen kindje met ASS. Een collega van mij zijn zoontje heeft het wel. Manneke is inmiddels 7 en doet het eigenlijk heel erg goed. Er heerst wel een strakke regelmaat en aanpak in het gezin. Hij gaat dit jaar naar een andere school omdat hij met lezen achter ligt verbaal is hij overigens zeeeeer sterk en mede hierdoor houdt hij zich zeer goed staande. Wat mijn collega vooral probeert te doen is proberen te denken en de wereld te zien zoals zijn zoon en dat is nog best lastig. Maar als je dat eenmaal door hebt dan kun je dingen beter begrijpen en aanpakken en soms zelfs voor zijn. Althans hij vindt van wel. Voor wat betreft je kind verdedigen naar de buitenwereld toe kan ik je alleen maar aanraden probeer het los te laten. Het is heel begrijpelijk dat je dit doet maar het kost je alleen maar bergen met energie die kun je beter in je lieve dochter steken toch?
Ja hier helaas ook een dochter met klassiek autisme. Ze heeft net een jaartje op een mkd gezeten. En dat was voor haar en ons heel goed. We krijgen via het mkd ook ambulante hulp. Ze ondersteund ons met dingen waar we tegen aan lopen. Zoals de verandering enz. We werken veel met picto's en uit tekenen en een klokje. En dat werkt meestal wel. De vakantie was een hel, het ging echt niet goed, te veel prikkels slecht slapen enz. Ook dat onbegrip herken ik heel erg. Wij hebben een cursus gedaan over ouders en autisme. De laatste avond was een netwerk bijeenkomst daar mocht je dus je omgeving mee naar toe nemen. En dat heeft echt geholpen. Toen stond echt iedereen te kijken ojee dit wisten we allemaal niet. Sam liep pas toen ze ruim 2.5 jaar was. Ook eten is lastig alles wat anders is of er anders uit ziet wil ze echt niet. Ze kan niet tegen sommige structuren in haar mond. Ook harde geluiden zijn een probleem. Daar hebben we nu een speciale koptelefoon voor. Ook heeft ze wel woede aanvallen, dan is negeren het beste vooral niet reageren ze kan er dan echt niks aan doen. Ik vind het echt heel heftig het gaat op en af. Nu zitten we ook weer in een goede periode, maar dat kan zo weer afgelopen zijn.
sooow, doen ze dat tegenwoordig al bij zulke jonge kinderen officiéle diagnoses stellen? ik heb altijd begrepen dat dat pas met 6 jaar mocht. ik heb 2 kinderen met een ass. mijn oudste van bijna 17 heeft asperger. de middelste van bijna 15 heeft adhd/pddnos een lager iq en een ontwikkelingsachterstand die niet definieer baar is zoals dat zo mooi heet.hij is ook zo goed als doof geweest. ik wist bij beide kinderen dat er iets mis was en heb inderdaad ook aangelopen tegen heel veel onbegrip en lang moeten vechten voor onze rechten en hulp. die strijdt duurt nog steeds voort en die zal wel blijven duren denk ik. vooral met en voor de middelste. inmiddels heb ik na 14 jaar een dikke huid ontwikkeld wat dat betreft en flink haar op mijn tanden. ik heb inmiddels geleerd om net als mensen met een ass zoals mijn dochter 4/5 stappen vooruit te denken, ik merk dat haar vader dat nog steeds niet kan en haar niet begrijpt vaak. voor mij is ze inmiddels een open boek. ik heb meer moeite om mijn zoon te begrijpen. ik heb vaak geen idee wat er in hem omgaat en wat hij nu eigenlijk wel of juist niet begrijpt/kan en waarom hij bepaalde dingen nou doet of juist niet doet.dat vind ik wel heel moeilijk en maakt me verdrietig.
@Chantal29: bedankt voor het delen dat doet me goed, @Sam vooral het eten inderdaad dat herken ik, mijn dochtertje eet alleen brood en fruit, soms pasta maar verder niks, ze kokhalst dan ook echt en raakt helemaal overstuur van de structuren die ze proeft. @blup: mijn dochtertje zit al vanaf dat ze 9 maand is in de medische molen in het UMCG omdat ze nog niks deed qua lichamelijke ontwikkeling, vandaar dat ze ook al door een team kinderpsychiaters en het audiologisch centrum is onderzocht en ook een diagnose uit is gekomen. mijn dochtertje gaat nu naar een mkd (nu vakantie maar in september begint het weer). het mooie van dat kdv is dat ze haar ook observeren. vanmiddag liepen we in de stad en meestal zit ze in de buggy zodat ze alle indrukken rustig kan verwerken. vanmiddag kon dat even niet en er liepen veel mensen om haar heen, ze sloeg haar handjes voor haar gezicht en liep rondjes, dat trekt ze dan gewoon niet, ik zie dan ook mensen kijken en probeer dan altijd haar gerust te stellen en tegelijk naar de starende mensen te lachen (zo van, het is wel goed). dat zijn lastige situaties. bedankt voor de reacties in ieder geval, herkenning doet me al heel goed
ik kan me voorstellen dat dat je verdrietig maakt, ik moet zeggen dat ik tot nu toe mijn dochter goed begrijp en haar daarom ook gerust kan stellen en haar kan voorbereiden op nieuwe situaties. ik zou me ook geen raad weten als ik haar niet aan zou voelen.
Blup jij omschrijft het idd zoals het is, het is erg heftig wij hebben vaak ook geen idee wat er in dat koppie om gaat zeker als ze weer zo'n woede aanval krijgt. Dan gaat ze mij slaan schoppen bijten vloeken enz. Ik word daar dan heel verdrietig van. Sam heeft er waarschijnlijk ook adhd bij, dat was nog wat vroeg om dat vast te stellen maar ze houden er wel rekening mee. Sam slaapt erg slecht, vaak 6 tot 8 keer wakker per nacht. Ze krijgt nu melatonie (heb ik zelf bij de drogist gekocht) eind aug moeten we weer terug naar de kinderarts en dan krijgen we een gesprek over medicijnen. Maar pfff wat is het soms toch zwaar zeg. Nu zitten we gelukkig even in een goede periode. Ze zit nu goed in haar vel. Maar dat kan zomaar ineens omslaan. We genieten erg van deze momenten. En zijn ook super trots op haar.
Autisme kan al veel eerder vastgesteld worden dan met zes jaar. Met zes jaar komen ze al bij ons op het logeerhuis en dan is er al jaren een diagnose. Vooral het fladderen wat de ts beschrijft kan een wezenlijke aanwijzing zijn voor een autisme spectrum. Met name bij het klassiek autisme komt fladderen veel voor. Ts: Wat vervelend zeg, ik kan me zo goed voorstellen dat onbegrip uit je omgeving je opbreekt! Waar ouders van kinderen die bij ons komen vooral tegenaan lopen is dat 'iedereen vindt dat men overal een sticker op plakt'. Heel veel succes met de juiste manier om ermee om te gaan.
juist! dat zeggen mijn schoonouders ook steeds, dat het modern is om ADD, ASS ADHD etc te hebben. en waarom ik het toelaat dat er een sticker op haar wordt geplakt en waarom ze naar een MKD moet, want er is toch niks met haar aan de hand? zoooo frustererend. bedankt voor je reactie!
Wat erg dat je ouders het echt niet "willen"zien!!! Na de cursus heeft het echt ogen geopend. Nog steeds zijn er wel eens moeilijkheden. Sam kan zich op een of andere manier erg inhouden als we ergens anders zijn. En dat komt er vaak al uit als we in de auto zitten. En dat kan dan bijna niemand zich voorstellen. Sam fladdert ook, vooral bij opwinding zoals blij boos verdrietig.
dat hoor ik ookal 14 jaar. vorig jaar kwam mijn vader ineens toen mijn zoon weer heel de middag aan het stuiteren geweest was. hij is wel druk hé? ik zeg. ja joh???echt??? en liep gewoon weg. ik laat het hem tegenwoordig lekker zelf oplossen (en mijn vader kan er helemaal niks mee). wie het niet horen wil moet het maar voelen.maar ow wat ben ik in eht verleden gekwetst geweest en met de nek aangekeken door kweet niet hoeveel mensen. doe wat je zelf denk dat goed is. (en een mkd is goed als je eht mij vraagt.)
oh ja, mijn dochtertje is ook al zo wijs om te weten welk gedrag "gewenst" is en thuis komt alles er dan uit, ik vind het vooral zielig voor mijn dochtertje dat ze dan niet het gevoel heeft ergens zichzelf te mogen zijn, zou ze dat al zo voelen?
dat doe je heel goed! wat dat betreft moet ik het meer leren loslaten maar ik hou zoveel van mijn moppie dat ik wil dat iedereen haar begrijpt, dat gaat natuurlijk nooit lukken. over het mkd zeg ik altijd "als ze er niet thuis hoort dan zullen de professionals er daar heel snel achter komen". en toch voel ik me er dan weer rot onder dat het zo moet.
ik herken het wel hoor dana. ik heb in 14 jaar ook veel moeten slikken en vooral veel moeten leren. en ook een dikkere huid moeten leren kweken. mijn ouders vonden bijv ook dat het mijn schuld was. ik maakte mijn dochter te wijs waardoor ze zo raar ging doen en ik maakte er ene papkindje van dat overal om jankte. als er iets te doen was dan begonnen ze bij voorbaat al. als je er nu eens voor zorgt dat ze dit keer niet alles verpest met haar gejank. ik denk als jullie nu eens wat meer begrip zouden tonen zou ze dat voelen en automatisch al minder huilen. maar goed je praatte toch tegen een blok beton wat dat betreft.zulke dingen moet je dus leren niet aan te trekken, en dat is heel moeilijk.
jeetje blup jij hebt het ook wel te stellen gehad met je ouders zeg! geen wonder dat je een dikke huid hebt gekweekt! petje af hoe jij er nu mee omgaat, daar kan ik nog wat van leren
Wij leren echt elke dag hoe we met haar om moeten gaan. Nu hebben we dus even een manier gevonden. En het werkt dus dat houden we dan even aan. Ik loop ook tegen onbegrip aan vooral van mijn schoonzus, zij heeft 3 kinderen en vind zich zelf dus een ervarings deskundige. Wij hebben maar 1 kind, dus wat weten wij nou helemaal. Ook vind zij dat wij er te veel boven op zitten. Ze heeft zelfs een keer letterlijk gezegd, dat wij bllij mogen zijn dat Sam dit heeft. Zo gaan er deuren voor ons open. Ik kon gewoon niks meer uitbrengen toen ze dat zei. Het heeft me heel erg gekwetst. Hun middelste zoon heeft mogelijk ADHD misschien ook wel pddnos. Hun hebben er voor gekozen om dat niet te laten testen. En het helemaal zelf te willen doen. Dat respecteer ik ook, zou niet mijn keuze zijn. Maar ik laat hun in hun waarde. Ze zegt ook dat ze zeker weet dat sam naar een gewone school zou kunnen. Nou werkellijk ik viel zowat van mijn stoel. Sam heeft een laag niveau, kan niet goed in grote groepen 10 kindjes is echt max. en zo kan ik mijn lijstje nog wel even aanvullen. Sam gaat na de vakantie naar een school voor langdurig zieke kinderen waar ze ook heel goed zijn met autisme(sam heeft het vcf syndroom) is een chromosenafwijking. En daar kom je echt niet zomaar terecht. Maar ik vind het dus erg jammer ik kan er met haar echt niet over praten. Zij verteld honderd uit wat er allemaal op hun school mis gaat en beter kan en hoe de kinderen het daar doen enz. En ze zal nooit eens vragen hoe Sam het doet. Ik zeg dat ook niet uit mezelf, heb geen zin in gedoe. De grote boze buitenwereld valt niet altijd mee. Dana jij gaat die huid ook krijgen hoor, dat komt vanzelf je dochter is nu nog jong. Het is fijn om al zo vroeg te weten wat er aan de hand is kun je al vroeg leren hoe je sommige dingen kunt aanpakken. Succes
het belangrijkste is dat jij in je kind geloofd en die het vertrouwen geeft dat wát anderen ook doen of zeggen, jij er voor ze bent in goede maar vooral slechte of moeilijke tijden. dat jij hun veilige haven en rustpunt bent. zo leren ze stukje bij beetje ( ook met therapie als ze groter worden) zelfstandiger te worden en alles een plaatsje te geven en durven ze meer, want hun veilige haven is achter hun en ze steunt. ook jij groeit eme met hun en de aangeleerde vaardigheden en kunt hulp krijgen op dat gebied.
wat zijn er toch veel mensen met onbegrip! ik begrijp dat echt niet maar misschien komt dat omdat ik er middenin zit. sterkte met je schoonzus, ik kan me voorstellen dat je op een gegeven moment gewoon niks meer verteld omdat je toch steeds weerstand krijgt. voor mij en voor ons meisje vooral is het idd fijn dat we het vroeg weten,
Ja ook hier een mama met een zoontje die A.S.S heeft. Wij weten dit pas vanaf Dec j.l en het is soms erg zwaar omdat we ook nog 2 andere kinderen hebben.