dit doet mijn dochtertje ook en is vooral voor haarzelf frustrerend, de hele ochtend je "gedrag" inhouden/maskeren en dan thuis ontploffen. slim zijn ze eigenlijk al dat ze dat doen he? en idd ook altijd de bekende dvd´s willen zien en als ik een nieuwe heb heeft ze er geen aandacht voor totdat ze het gaat herkennen en weet wat er gaat gebeuren in het filmpje. vandaag was het huilen geblazen omdat ze een nieuwe slaapzak heeft. ik heb hem nu op de stoel op haar slaapkamer gelegd in de hoop dat ze er op die manier aan went. dat doe ik ook met nieuwe schoenen, ik leg ze tussen haar speelgoed en als ze er dan aan gewend is dat probeer ik ze aan te trekken. nieuw speelgoed negeerd ze ook een hele poos, uiteindelijk pakt ze het na een week of zo wel uit zichzelf.
pfoeh wat een hoop herkenning in dit topic... We weten sinds 2 maanden dat mijn zoontje pdd-nos heeft en over 2 weken hebben we een aanmeldingsgesprek op het mkd En idd de buitenwereld kan het soms heel lastig maken, mijn familie is gelukkig heel oprecht geïnteresseerd maar mijn schoonfamilie..tja.. Maar ook soms vreemde mensen als je bv bij de supermarkt in de rij staat.. dat doet mij soms echt pijn
Bessy op het MKD zit hij echt op z'n plek. Het enig nadeel is dat ze nu inprincipe indcaties afgeven voor max. een jaar. En dat vind ik eigenlijk te kort. Er zijn natuurlijk uitzonderingen. Het is weer een geld kwestie. Het is de bedoeling dat ze zoveel mogelijk kinderen in een korte tijd kunnen behandelen. Mijn ervaring was, ze zitten eindelijk op hun plek als ouder kun je even op adem komen. En dan moet je al heel snel gaan nadenken over vervolg onderwijs. Daar word je wel goed in begeleid. Maar het zou prettiger zijn als je iets langer de tijd krijgt. Heel veel succes
Ik heb zelf een dochter van inmiddels 8 met ASS. Bij haar is het in een vroeg stadium al herkend en eigenlijk allemaal dankzij mezelf, want aan het consultatiebureau had ik niet veel. Ik was overbezorgd en het kwam allemaal wel. Zij lag motorisch heel erg achter en liep laat en daarbij had ze ook problemen met voelen en alles wat ze aanraakte was in haar verbeelding vies. Ik heb uiteindelijk veel hulp gekregen van de peuterspeelzaal waar ik heen ging met haar, want die hadden binnen een paar dagen al door dat er iets mis was. Ik ben bij een orthopedagoog terecht gekomen en daar bleek al snel dat het om een ASS ging. Ze heeft het schooljaar op de peuterspeelzaal wel vol gemaakt, maar was niet makkelijk. Ze kon niet praten namelijk en de prikkels waren voor haar eigenlijk ook teveel, maar ze lieten haar wel een beetje in haar waarde. Toen ze 3 1/2 was is ze gestart op het MKD en daar is ze met sprongen vooruit gegaan. Ze kreeg logopedie en fysiotherapie. Op haar 5e heb ik officieel de diagnose ASS gekregen met een IQ van 67 en heb toen advies voor haar gekregen om haar naar het ZML-onderwijs te laten gaan en daar zit ze echt op haar plek. Inmiddels ben ik verhuisd en gaat ze na de vakantie starten op haar nieuwe school. Is wel wennen, maar nu ze een eigen kamer heeft kan ze zich wel terug trekken. Hetgeen waar ik tegen aan loop dat je maar moeizaam een PGB krijgt en dus ook opvang voor haar in de vakanties. Heb nu met veel moeite wel een PGB gekregen, maar meer door mijn eigen omstandigheden anders kreeg ik het gewoon niet. Ik krijg nu gezinsbegeleiding voor meer tips en meer structuur. Zo lang je kind niks mankeert kan je veel kanten op, maar zodra je kind wat mankeert wordt je van het kastje naar het muurtje gestuurd en val je overal net buiten de boot. Een sportclub is heel moeilijk omdat je voor aangepast sporten veelal een PGB nodig hebt en zeker als je naar een sportclub gaat voor kinderen met ASS. Gelukkig kan mijn dochter wel zwemmen in een gewone zwemgroep, maar waar ik woonde waren de groepjes ook klein. Weet niet hoe het hier is dus moet even afwachten of het hier ook lukt. Maar wat ik weet krijgt ze op school al 2 keer per week zwemmen wat op zich ook wel goed zal zijn voor haar om een diploma te krijgen. Verder gaat het hier wel goed. Nu ze ouder wordt wordt ze wel assertiever en vertoont ze meer verweer en dat is niet makkelijk. Weet niet of jullie ook wel eens met boze buien te maken hebben met wat oudere kinderen? Ik hoor het graag hoe ik daarmee om moet gaan.
Hier een heel mooi gedicht! Anders zijn is anders voelen Dan de hele wereld om je heen Anders voelen omdat niemand jouw angsten begrijpt sta jij alleen Anders blij met alle dingen die je ziet en die je hoort Heel uitbundig, zonder gene, niet geheel zoals het hoort Anders verdrietig, zo hevig, zo intens en zo gemeen Overvallen door emoties sla jij wild om je heen Anders boos omdat iets zomaar jou wereldje verstoort Een druppel op je hoofd, een beestje op je arm of een buurman die wat boort Anders zijn is anders voelen dan de wereld waarin jij leeft En ik, ik houd jouw hand stevig vast Wanneer jou aarde weer eens beeft Deze vind ik zo mooi en zo toepasselijk voor onze bijzondere kinderen!
O hier al behoorlijk veel woedeaanvallen achter de rug helaas. van bijten slaan schoppen vloeken enz. Ze is dan totaal niet zich zelf kan dan geen contact met haar krijgen. Sam gaat nu 1x per week paardrijden en dat doet echt wonderen daar word ze echt super rustig van. Dit is 1op1 bij een vrouw die een paardefokkerij heeft die jaren met autistische kindjes heeft gewerkt. Ik betaal haar 15 euro voor 1 uur les. Andere clubjes is voor Sam erg lastig ze is motorisch erg achter. Ze kan ook niet goed ik grotere groepjes. Volgende week moeten we weer naar de kinderarts en dan gaan we praten over mogelijk medicijnen. We zijn benieuwd en tot nu toe eigenlijk niet zo'n voorstander van medicijnen. Maar we overwegen het wel, we horen wel wat de kinderarts te vertellen heeft. Fijn om hier eens met mensen over te kunnen praten die je niet steeds alles uit hoeft te leggen.
Heb hem gelezen en is inderdaad heel toepasselijk. Had zelf ook een hele mooie, maar weet niet waar ie is. Als ik hem vindt schrijf ik hem hier wel.
Paardrijden zou voor Nienke ook goed zijn, maar helaas doen ze dat in de buurt van Dronten niet. Misschien dat ik wel eens rond ga kijken voor iets anders waar ze rustig van zou kunnen worden. Misschien dat ik op haar school wel eens kan informeren of bij de Stichting MEE. Wie weet vind ik wat. Zou wel heel mooi zijn. Hier gaan woede aanvallen inderdaad ook gepaard met slaan, bijten en schelden. Ik kan dan nog wel wat contact krijgen met haar, maar zijn wel lastige situaties aangezien ze ze vaak doet bij haar zus. Hoop dat ze het niet gaat doen richting mijn zoontje van 2. Tot nu toe niet, maar is niet de meest ideale situatie. Ik hoop dat die gezinsbegeleiding wat nut heeft zodat er wat meer rust komt binnen het gezin. Doe tenslotte alles aleen.
Ik moet ongeveer een half uur rijden voor het paardrijden. Maar dat vind ik ook wel de max hoor. Want als je langer onderweg bent is het niet te doen. Ik heb ook maar 1 kind dus voor mij is het natuurlijk nog makkelijker. Sam is nu ruim 5, en ik denk dat ik rond haar 6e eens wil gaan kijken voor zwemles. Maar ze zal echt bijna 1 op 1 les moeten krijgen. Maar goed daar hebben we nog ff de tijd voor om dat uit te zoeken. Vind het soms echt een heel gedoe met indicaties pgb formulieren enz. Wat is het toch makkelijk als er niks aan de hand is. Je geeft je kind op en klaar. (ff klagen hoor hihi) Nog iedere keer als ik het gedicht lees krijg ik een brok in m'n keel. Denk ook zo vaak wat gaat er toch in dat koppie om.
Sam wat een prachtig gedicht!! ik moest ook even slikken. wat ik net ook las van iemand, dat alles vies is, dat heeft mijn dochtertje ook, als ze een haar of een pluisje aan haar vinger heeft dan komt ze huilend naar me toe, zodra ik de haar dan heb weggehaald is het ook meteen goed. trouwens het mkd van mijn dochtertje regelt de PGB aanvraag voor ons, dat is echt heerlijk!
trouwens, ik bedenk me net, ik kreeg altijd van die e-mailtjes van pampers en wij jonge ouders over de ontwikkeling per maand en hoe je daarop in kunt spelen, daar heb ik nou niet veel aan gehad omdat alles per maand ging qua ontwikkeling, daar waren wij met ons meissie vaak helemaal nog niet aantoe
Met Vies gaat het hier nu een stuk beter. Wel zijn haren pluisjes vliegen beestjes dikke paniek aanvallen. Pgb kan ik ook via MEE laten doen. Maar ik wil het perse zelf doen dat ik dan precies weet hoe het zit en hoe het werkt. vanuit het ciz heeft mij toen een mevr. gebeld die was heel meegaand. En kregen zelfs meer als we hadden verwacht. Ook krijgen wij gelukkig luiervergoeding, ze is nu overdag zogoed als zindelijk. De luiervergoeding krijg ik al vanaf haar 3e, dit omdat sam ook een chromosenafwijking heeft.
@ SamDat is ook zo. Als je eerst uren onderweg bent voor paardrijden dan wordt het niet leuk meer. Ik ben met Nienke vorig jaar pas begonnen met echte zwemles en zie nu duidelijk dat het goed gaat. Ze moet soms wel net even over een drempel om niet bang te zijn voor nieuwe dingen, maar als ze het eenmaal een keer met begeleiding gedaan heeft dan is ze over die angst heen. @ Daan: mijn dochter heeft dat nog wel dat ze dingen vies vindt als dat aan haar handen zit. Neem maar boter wat je op je brood smeert bijvoorbeeld. Lekker voor jou dat het MKD de PGB regelt. Dat deed het MKD waar Nienke toen op zat helemaal niet. Heb nu stichting MEE voor het aanvragen van PGB dus dat is ook wel lekker. Hun helpen me ook te zoeken naar iemand die dat indicatiebesluit kan invullen. Ik heb zelf ook nooit iets gehad aan de ontwikkelingsvoorschriften voor mijn kind. Tenslotte ontwikkelt ieder kind zich in zijn/haar eigen tempo toch.
Sam is echt toe aan school, de laatste dagen gaat het echt weer wat minder hier. A.s maandag is haar 1e schooldag op haar nieuwe school. Gisteren hebben we de taxi tijden door gekregen. Ze word om 7.45 opgehaald, en om 16.00 is ze thuis. Pfff vind het wel lang hoor. Moet daar nog wel ff aan wennen denk ik. Zijn jullie kids al naar school? en hoe gaat het?
hier begint 5 september het MKD weer, 2 weken dus nog. ik begin nu ook te merken dat ze veranderd, meer op mij gericht, slechter contact maken, niet meer alleen kunnen spelen. wat dat betreft is het MKD heel goed voor haar omdat ze dan veel contact maakt, ook met andere kinderen. @sam: dat zijn idd lange dagen voor je dochtertje zeg! gaat ze dan ook 5 dagen in de week? ze zal wel moeten wennen en moe zijn de eerste tijd. ze zal er uiteindelijk vast baat bij hebben!
Het zijn 4 dagen, op woensdag is ze de hele dag vrij en dat vind ik wel lekker hoor.moet ze anders zo lang missen. Sam had op het MKD in overleg veel minder en korter vakantie. En dat was voor Sam wel goed merkte wij. Hoe zit dat bij jullie op het MKD?
oh dat is wel fijn, 1 dag thuis voor Sam ons MKD gaat mee in de schoolvakanties dus daar hebben wij niet veel keuze in, mijn dochtertje gaat 3 ochtenden in de week. in oktober wordt mijn dochtertje opnieuw getest omdat ze denken dat ze ook een fotografisch geheugen heeft, heeft iemand daar ervaring mee?
Hier begint de school 5 september pas. Ik merk wel dat het tijd wordt voor school. Normaal ging Nienke altijd naar vakantieopvang, maar door de verhuizing is dat er nog niet. Gelukkig hebben ze wel vriendinnetjes zodat ze lekker buiten gaat spelen samen met haar zus. Dat is wel even lekker voor mij. Ik hoop persoonlijk zelf heel snel iets te horen over de gezinsbegeleiding zodat er wat meer rust in de tent komt. Niet dat het niet goed gaat, maar loop wel tegen bepaald gedrag aan zoals grote mond en boze/dwarse buien. School zal straks ook uitkomst bieden zodat ik me weer wat kan opladen. Heb dan alleen nog Melvin, maar is wel goed te doen. Nienke maakt ook lange dagen op school. Weet nog niet hoe laat ze opgehaald wordt, maar zal niet veel anders zijn als voordat ik verhuisd ben. Ga er vanuit dat ze rond kwart voor acht opgehaald wordt en ook pas rond vier uur weer thuis is. Zij gaat woensdag dan wel naar school. Ze krijgt 2 keer in de week zwemmen en 2 keer in de week gym dus dat zal wel heftig zijn denk ik. We zien het wel. Is wel een leuke school waar ze heen gaat. Ik hou wel mijn hart vast met de puberteit, maar wie weet valt het mee. Hoe is het met jullie kindjes?