hallo allemaal ik ben een moeder van een zoontje van bijna 2 genaamd jairo waar een paar weken geleden ook autisme is vastgesteld door het autistisch centrum in oegstgeest.ik zelf had al heel snel vermoedens en helaas waren deze vermoedens dus toch waar. binnenkort heb ik een gesprek met jeugdzorg en hun gaan kijken wat het beste bij hem past qua dagopvang.ik denk dat zelf dat hij ook naar het mkd zal gaan. hoe lang gaan jullie kindjes daarheen?en hoeveel dagen in de week? ik sta ook op de wachtlijst bij centrum van autisme voor prt training is iemand hier bekend mee?dit is ook voor ze spraak want hij praat ook nog niet. vind het fijn dat er een topic is waar ik ook is mee kan praten misschien kunnen we er een clubje van maken bij clubs als dat er nog niet is? groetjes
Miss mimi, Natuurlijk mag je mee kletsen, en idd misschien wel een idee om er een clubje van te maken. Sam heeft een school jaar op het mkd gezeten, zij mocht maar een jaar blijven ze was al 4 toen ze er op kwam. Dus dan moet er passend vervolg onderwijs gevonden worden. Als dat om wat voor reden nog niet gaat, werd er wel gekeken of de indicatie verlengd kon worden. Sam kon met haar 2 ook nog niet praten, zij heeft op een speciale peutergroep gezeten voor kinderen met een spraak/taal achterstand, waar ze praten met ondersteuning van gebraren. Wij hebben zelf toen ook die gebaren cursus gedaan. Op het mkd zat ze iedere dag van s'morgens 9 tot 15.00. Via het mkd hebben wij een oudercursus autisme gedaan, wat voor ons heel leerzaam was. Wat gaat er lastig bij je zoontje? Waar merkte je aan dat hij misschien wel anders is?
hoi sam bedankt voor het reageren.ik merkte aan jairo al heel snel dat hij anders was.zal wat punten opnoemen zijn wel een beetje de bekende kenmerken: niet reageren op naam moeilijk oogkontakt voorwerpen draaien in ze hand constant(stereotiep gedrag) veel schreeuwen (kraaien noem ik het heel apart schreeuwgeluid) continue om de tafels heen rennen en de grootste lol hebben. gooien met speelgoed fles. geobsedeerd door lichtjes en draaiende dingen enz.enz.enz te veel om op te noemen. voor de rest qua motoriek loopt ie niet achter,draaien kruipen lopen enzo was ie allemaal op tijd mee. het was echt het gedrag wat mij erg veel zorgen baarde. ik ben met jairo naar het consultatie buro gegaan om me zorgen te bespreken en die namen me gelukkig heel serieus en heb toen verwijzing gehad naar het centrum van autisme,maar omdat de wachtlijst zo lang was zijn we ook bij het audiologische centrum geweest voor een gehoortest om toch dingen uit te sluiten maar die gehoortest is nooit gelukt jairo was te snel afgeleid en vond het veel leuker om met de deuren te gooien. hij heeft ook een inteligentietest gehad en daaruit bleek dat ie ongeveer een jaar achterstand heeft.dat klopt wel ik zie aan hem dat ie nu ook dingen doet wat bij 1 jaar hoort. jairo heeft wel af en toe woordjes gezegd maar hij lijkt het te vergeten of zelfs maanden later komt het weer terug alleen hij gebruikt het niet als communicatiemiddel,hij zegt het gewoon uit het niets zegt maar.hoe was dat bij sam?jairo neuriet nu soms ook een liedje mee helemaal geweldig vind ik dat ik hoop daarom ook echt dat ie toch leert praten maar ik heb goede hoop. we krijgen trouwens ook ouderbegeleiding misschien is dat wel zoiets wat jullie ook hebben gehad? wat op het moment gewoon heel lastig is is dat alles doet wat niet mag en het lukt me niet om hem dat duidelijk te maken. hij klimt op me tafels,schuift emt de stoelen door de kamer,gooit alles uit de kasten kan niks laten staan,bijt in me stoelen en banken. heb al van alles geprobeerd maar hij blijft er mee door gaan en vaak op die momenten word het wel een s teveel en zie ik het niet meer zo zitten.zo zijn er natuurlijk veel meer dingen maar is te veel om effe hier neer te typen. ik denk dat jairo wel toe is aan een schooltje of iets hij is ook heel gek op kindjes dus ik denk dat hij het erg leuk zal vinden. volgens mij is het best al een lang verhaal geworden maar kan er nog wel over doorgaan maar dan zit ik morgen nog te typen hahhaah. volgende week word ie 2 jaar en krijgt ie een nieuwe kamer dus als jullie nog tips voor me hebben?maak me daar nu al heel druk over eigenlijk merendeels over het slapen in een peuterbedje. hoe hebben jullie dat gedaan? groetjes
@ mama van sam, wat fijn dat ze nu met een andere taxi met kindjes uit haar klas naar school kan en prettig dat ze het daar ook leuk vind. @ miss mimi ik herken helemaal wat je beschrijft met praten, ook mijn zoontje had vaak woordjes die weer verdwenen en hij liep ook heel ver achter, maar inmiddels gaat het behoorlijk goed, hoewel er aan de uitspraak nog gewerkt moet worden, is zijn woordenschat nu binnen het niveau van zijn leeftijd. En mijn zoontje is dan wel ouder dan jou zoontje, maar hij kan soms ook echt zo totaal niet luisteren en dan alleen maar doorgaan met gedrag wat niet goed is. 100 keer zeggen dat het niet mag, proberen af te leiden, maar nee hoor gewoon doorgaan. Pfff soms is dat echt wel vermoeiend. Afgelopen vrijdag zijn we voor een aanmeldgesprek bij het mkd geweest en volgende week nemen ze contact op voor thuishulp. Hebben jullie daar ervaring mee? Want aan de ene kant lijkt het me fijn dat ik met iemand kan praten, over de dingen qua gedrag waar ik tegenaan loop, maar aan de andere kant elke week iemand over de vloer, hmm das niet echt mijn ding. Voorlopig is er nog geen vaste plek op het mkd, maar waarschijnlijk mag hij binnenkort wel al 2 of 3 dagdelen per week komen. Dat is niet verplicht, maar leek mij wel prettig voor hem, aangezien hij altijd erg moet wennen aan nieuwe situaties. Maar hoe en wat precies hoor ik van de mevrouw die bij ons thuis gaat komen. Zo mijn verhaal is wel weer lang genoeg voor vandaag.
miss mimi, Wat betreft zijn nieuwe kamer. Zou ik hem er helemaal bij betrekken, ga samen zijn oude bedje uit elkaar halen. En leg de hele tijd uit wat je doet en dat hij nu een grote jongen is en een groot bed mag slapen. Ook samen zijn nieuwe bed in elkaar zetten. Of nou ja samen in iedergeval dat hij in de kamer is. Laat hem maar spelen, maar betrek hem er wel bij. Bij Sam gebruik ik veel picto's(van internet geplukt) en ik teken veel uit als het te moeilijk word. Ook gebruik ik veel de time timer, die gebruiken ze op het mkd ook is een soort eierwekkertje maar dan kunnen ze zien hoeveel tijd er nog is. En dat moeilijke gedrag dat word uit eindelijk beter maar dat kost zoveel energie niet normaal meer. Nou heb ik niet zo'n klimmer en een drukke renner. Maar wel heel moeilijk andere gedrag heel opstandig je aankijken en dan niet reageren alsof ze me niet hoord. Sam is overgevoelig voor geluiden, dus stofzuigen kon echt niet. als er een ziekenwagen voor bij komt dikke paniek. 1e maandag van de maand is ze 2 dagen van slag. We hebben nu een oplossing een geluidskoptelefoon (een mooie rose) Die gaat eigenlijk overal mee naar toe. Ze vind de kermis b.v super maar het geluid niet. Dus dan gaat de koptelefoon op. Waar ik me dan over verbaas dat mensen bijna hun nek breken zo kijken ze. Maar dat interresseert me helemaal niet. Sam fladdert met haar armen en benen als ze heel boos of blij is. Ook op de kermis kan ze als ik haar zou laten doen uren naar wat zij noemt "de bank"kunnen kijken. Leg altijd alles uit, maar bij Sam werkt het beste als we ergens naar toe gaan b.v opa en oma om dat 10 min van te voren te zeggen. Anders blijft ze elke min. vragen hoe lang nog ze blijft daar dan erg hangen. Ze kan het dan niet kwijt. Nu doe ik net voor ze gaat slapen samen met haar haar hoofdje leeg maken. Dan vraag ik wat wil je uit je hoofd hebben. Vorige week zei ze dus Taxi met grote jongens uit m'n hoofd en dan pakt ze mij haar voorhoofd en dan haalt ze het er letterlijk uit. hahaha nou ja het werkt dus wij zijn bij. Bij ons is het nu makkelijker ze kan nu zelf aangeven als iets moeilijk is. Toen ze nog niet kon praten tja dan moet je maar raden wat er aan de hand is. Voor jullie wel fijn dat je het al zo vroeg weet, want over een jaar weet je zoveel over autisme en hun gebruiksaanwijzing. Vlieg een beetje van de hak op de tak merk ik, dus hoop dat het nog te lezen is hahaha
Ik vind toch dat ze de "stickers" snel op een kind plakken hoor, ze wilden onze zoon ook al die benaming geven en naar een MKD sturen maar inmiddels gaat ie met genoeg begeleiding van mij gewoon naar een normale school, nog steeds niet geheel zonder problemen natuurlijk maar ik vind dik 2 jaar wel erg vroeg om zoiets vast te stellen, hoeveel kinderen en met 2 jaar nog niet fladderen dan zou onze dochter ook eronder vallen terwijl dat helemaal niet nodig is, snap je, er is een tussenweg en je moet vooral je eigen gevoel hierin volgen vind ik. Wij vonden 4 jaar vroeg genog om zo'n diagnose te stellen daarvoor vind ik het niet erg betrouwbaar en dat vinden ze hier bij audiologisch centrum en andere instanties eigenlijk ook.
meiden ben echt blij dat ik met jullie hierover mee kan kletsen want merk toch wel dat andere het niet echt begrijpen ook al bedoelen ze het wel goed,en als ik jullie verhalen zo lees heb ik goede hoop dat jairo ooit zal gaan praten daar ben ik altijd wel erg bang voor geweest want kunnen praten is wel zo makkelijk zowel voor jairo als voor de omgeving. @ bessy het is inderdaad vermoeiend dat continue zeggen of afleiden als ze iets doen wat niet mag.soms word ik er zo moe van dat ik denk laat maar gaan dan heb ik tenmiste even rust.ik weet dat dat natuurlijk ook niet goed is. wij hebben nu nog geen hulp of begeleiding maar dat gaan we straks ook krijgen waarschijnlijk en ik moet eerlijk zeggen dat ik het ook een raar idee vind iedere week iemand over de vloer maar aan de ene kant als het helpt en de situatie thuis er ook beter van word heb ik het er graag voor over ik pak alles aan. @sam ik was inderdaad van plan om jairo niet met ze nieuwe kamer te verassen maar hem juist overal bij te betrekken en ik denk dat het dan wel goed komt want om eerlijk te zijn valt het bij jairo wel mee over met veranderingen ik doe altijd alles met hem neem hem overal naar toe hij vind alles wel best zolang die maar beetje ze gang kan gaan. het enige wat moeilijk zal gaan is denk het voor het eerst slapen in bed maar ja dat is voor ieder kind wennen. wel ideaal een koptelefoon voor sam tegen de harde geluiden en wat betreft de starende mensen daar moet je inderdaad maling aan hebben dat zal je namelijk altijd wel houden. wat ik nu bij jairo wel een paar keer heb gezien is dat als hij teveel prikkels krijgt dan gaat ie met ze ogen knijpen. wanneer ben je bij sam begonnen met pictos en tekenen?ik denk niet dat het bij jairo helpt want als ik met een papiertje kom heeft ie daar totaal geen aandacht voor of pakt het af hoe ben jij daar mee begonnen? het is nu omdat ie niet praat inderdaad alleen maar raden en dat is ook frustrerend hij wilt vaak iets maar kan mij niet duidelijk maken wat en dan probeer ik van alles maar omdat het dat iets is wat hij niet bedoeld raakt hij gefrustreerder en trekt het uit me hand en gooit het dan hard op de grond.dat is vaak wel moeilijk. jairo is gelukkig wel een hele goede slaper en is snachts bijna nooit wakker. alleen na zijn middag dutje kan die weleens heel chagrijnig zijn en dat duurt dan ook best lang en soms word ie er dan heel driftig bij. hij huilt dan heel erg en gaat aan me hangen dat ie bij me wil zijn en zodra ik hem dan vastpak om te troosten of wat dan ook wil die weer weg en niks is goed echt zielig vind ik dat. ondanks alles gaat jairo ook wel heel goed vooruit.sinds kort kort heb ik hem kunnen leren zwaaien.heeft heel lang geduurt hahah maar nu eindelijk heeft ie het toch door en is het kwartje gevallen dus hij zwaait nu naar iedereen echt grappig alleen het ziet er beetje raar uit hahahha maar hij doet het wel. hij geeft sinds kort ook af en toe kusjes en af en toe klapt ie ook in ze handjes als ik een bepaald liedje zing. weer een lang verhaal hahah dus ik stop weer even. groetjes
bedankt voor je reactie, de specialisten denken er anders over en daar vertrouw ik meer op maar ik begrijp je mening.
mss inderdaad leuk om een clubje te beginnen! ik heb nu niet zoveel tijd maar als iemand een clubje begint wil je dan hier een link plaatsen? dan kan ik die ook opzoeken.
Vertrouw op je moeder gevoel dat klopt altijd!!! Hier hebben wij ook nog steeds mensen om ons heen, die zeggen waarom willen jullie het zo graag weten. Dan zeg ik deze disscussie ga ik niet meer aan, ik steek deze energie liever in Sam. Willen ze normaal praten dan ben ik bereid te antwoorden. En zo ben ik geworden door alle onbegrip om me heen. Soms voelt het echt alsof wij er helemaal alleen voor staat en dat toch niemand ons begrijpt. Met Sam ben ik picto's gaan gebruiken toen ze op het mkd zat dus toen was ze net 4. Ik leg de plaatjes s'morgens neer en zeg wat het is. Als ze uit school komen liggen ze weer klaar tot ze gaat slapen. Ze vraagt nu soms zelf mama jij tekenen of met de picto's. Sam d'r spraak is nog steeds niet op leeftijdsniveau, en misschien komt dat wel nooit. Ze ligt ongeveer 1 tot 1.5 jaar achter ook in haar algemene ontwikkeling. Ze zou zo voor een 3.5 jarige door kunnen gaan. Haar IQ is 75 dus dat is laag, in het ziekenhuis noemde ze het zelfs verstandelijk beperkt, ik zei ook dat ik dat niet zo'n prettig woord vond. Ik gebruik Bijzonder.
Hey meiden, Mijn dochter heeft geen ass of autisme...maar ik vind weinig aanspraak bij andere mama's omdat voor mijn dochter geen sticker is. Ja een heel erg grote sticker waardoor ik overal onder val, namelijk hersenbeschadiging met ontwikkelingsachterstand. Is het erg als ik hier beetje meeklets en lees..ik heb geen autistisch kind dus..maar wel sociaal emotioneel heel erg achter op andere kindjes. Ze zit sinds vorige week op een speciale voorschool/opvang. Het is geen MKD, maar echt een soort school...of toch wel een MKD. Ik weet de naam er neit zo goed voor...het gaat via KLEUR. We zijn hier gekomen na veel intensieve onderzoeken en therapeuten enz via integrale vroeghulp/kinderarts/neuroloog. Hoop dat julie het niet erg vinden, anders praat ik niet mee hoor. Maar dacht, jullie maken ongeveer hetzelfde mee...op een ander niveau en andere dingen misschien maar in de basis toch hetzelfde........ongeveer.....:S Snappen jullie waarom ik nergens bij pas hahaha. Het is moeilijk te omschrijven wat ze heeft....en wat dat voor gevolgen heeft. Omdat ze het gewoon niet weten!! En het ook niet kunnen voorspellen, veel van de therapieeen enz zijn wel hetzelfde als bij jullie ongeveer.... Groetjes, Miranda
Idd bij jou dochter is dan wel geen passend stickertje, maar de benadering blijft waarschijnlijk hetzelfde als onze kids. Als dit er bij Sam niet was uitgekomen, moesten we toch deze weg in slaan om het voor ons en voor haar beter te laten verlopen. Kom er gezellig bij, Wie kan er een clubje van maken, want ik ben echt een Digibeet weet niet hoe dat moet hahaha?
misschien is het handiger als ik een nieuw topic open in clubs en dan de titel aanpas in "mama´s met kinderen die anders zijn" of iemand nog een suggestie voor een titel?
bessy, ik heb ervaring met thuishulp, eens in de twee weken komt een pedagoog hier aan huis spelen met mijn dochter en haar gedrag observeren in de thuissituatie, ik heb al veel nuttige tips gehad. ik vind het wel fijn.
nog even 1 ding, ik waardeer het heel erg dat ik hier mijn verhaal kwijt kan en dat ik herkenning vind!! erg fijn bedankt allen
zo voel ik het ook, ik heb ook een vriendin moeder van een kindje van het mkd. We zijn in een korte tijd er close geworden. Omdat we toch hetzelfde doormaken. Wij hoeven niet aan elkaar uit te leggen als het ff niet gaat. Of als we samen weg gaan en dat Sam dan ineens heel boos is enz dat we dan moeten gaan. Het is altijd goed. En dat is erg fijn moet ik zeggen. Titiel misschien: Bijzondere kinderen met A.S.S of aanverwante? is dat een idee. Ik heb nl niet zoveel zin in goedbedoelde adviezen van mensen die niet weten waar ze het over hebben.
hey hey, hier de link van "onze club" http://www.zwangerschapspagina.nl/algemene-clubs/299054-mama-s-bijzondere-kinderen-a-s-s-aanverwante.html#post10761493