Ik vroeg me af of er meer mama's zijn in dezelfde situatie. Bij de 20 weken echo bleek dat ons meisje misschien niet gezond is. Zijn daarom doorgestuurd naar Maastricht en daar worden we erg goed begeleid. Al met al blijft alles afwachten. Ze zijn nu bloed aan het onderzoeken op oa infecties en taaislijmziekte, maar ook syndroom van down is een mogelijkheid... Ik merk dat ik nogal met mezelf in de knoop zit. Ik slaap slecht, pieker de hele nacht... Ook heb ik nog eens bedrust in verband met heel veel harde buiken en ietwat verkorte baarmoederhals.. Dus tijd genoeg om me druk te maken en alleen maar te piekeren... Vroeg me af hoe anderen met dit soort onzekerheden om gaan, zit er iemand in dezelfde situatie? Misschien kunnen we elkaar steunen..
och meis, schrik van je bericht....wat enorm eng en spannend allemaal zeg. Hopelijk krijg je snel uitslagen van alle onderzoeken! Ik weet zelf dat als het kindje voor ons met het leven verenigbaar is dat het mocht komen....we hebben ook geen combinatie testen gedaan bij beide. Maar denk dat dit toch een keuze zou moeten zijn voor jouw en je partner......wat te doen als het slecht blijkt te zijn. Wacht eerst de uitslagen uit!! Misschien is het iets heel simpels........en is het alleen een aanpassing in hoe je je kindje moet opvoeden/verzorgen. En geloof me..dat kun je aan hoor! Jij bent een sterke mama 'geworden'. En met geworden bedoel ik dat je sterk in je schoenen staat in je berichten wat ik lees sinds de geboorte van je 1e dochter. Omgaan met een zorgintensief kindje kan moeilijk zijn..maar overal valt een mouw aan te passen hoor! Succes en sterkte met alles, ik hou je ff in de gaten om te horen of en wat de uitslagen gaan zijn.......als dat mag? Dikke knuffel voor jouw en je man!! En sterkte met de bedrust.....alweer.... Groetjes, miranda
Dankjewel en tuurlijk mag dat! Het is voor ons geen optie om de zwangerschap af te breken. Wij hebben donderdag veel gesprekken gehad in het AZM en veel informatie gekregen dat ik thuis nog eens na gelezen heb. Maar ook een vruchtwaterpunctie laten wij niet uitvoeren. Dus het blijft hoe dan ook afwachten zolang het echobeeld niet verandert. We krijgen nu sowieso iedere 2 weken een echo in Maastricht. We worden nu beide getest of we drager zijn van taaislijmziekte en als dit zo is er een kans van 1 op 4 dat ons kindje taaislijmziekte heeft. Dit is erg heftig omdat hiervan de levensverwachting niet erg hoog ligt en ze er erg ziek van kunnen zijn. Dus dat zouden wij echt het ergst vinden. Down blijft afwachten tot na de bevalling, omdat we dat niet laten testen. Dus bevallen sowieso in Maastricht waar dan een team artsen klaar staat als dat nodig is. Het 'beste' zou nog zijn dat er een infectie uit de bloedtesten komt, en deze goed te behandelen is en ons kindje daar niets aan overhoudt. A.s. donderdag krijgen we hier de uitslag van. Echter zegt mijn gevoel dat het down is, als ik aan ons kindje denk zie ik een kindje met down, dat maakt het voor mij heel moeilijk. Niet dat ze niet welkom zou zijn, absoluut niet, maar je hoopt toch op een gezond kindje. Ik merk dat het verliefde gevoel bij het denken aan een pasgeboren baby verdwijnt, hoe stom het ook klinkt... Heb het daar erg moeilijk mee.
Heel veel Sterkte. Wilde even vertellen dat bij ons in de straat een mooi meisje geboren is waarvan de ouders niet zeker wisten of het kindje gezond zou zijn..dit bleek ook op onderzoeken maar ze wisten niet precies hoe en wat. Ze hebben alles op zich af laten komen en er ligt nu een mooi gezond meisje in hun box. Dit was voor hun ook een mooie verassing want ze hadden het ergste verwacht. Ik hoop dat dot bij jullie ook zo is. Sterkte!
als je de wens hebt voor nog een kindje, hoop je altijd dat het gezond zal zijn, wat zal je NU even van je roze wolk zijn gevallen. je moet nu wel sterk in je schoenen staan om dit een plaatsje te gaan geven. Als ik het goed begrijp, kies je ervoor om geen verder onderzoek te laten doen, behalve de extra echo's. en af te wachten tot jullie wondertje geboren wordt. en dan de bloedtesten. daarmee heb je de keus al gemaakt om voorwaardelijk van jullie kindje te houden en te kiezen. Ik hoop dat je roze wolk toch nog terug komt, en al je twijfels overgaan als je kindje in je armen ligt. En ik zou bere trots op jezelf zijn.
Hoi Duchess, Hier ook een moeder en vader die in onzekerheid leven. Ons kindje moet na de geboorte geopereerd worden omdat het een aandoening aan de 12 vingerige darm heeft. Ook veel kans op Down wat wij ook niet verder hebben laten onderzoeken. We wilden geen risico lopen op een miskwaam bij een VWP. Het is soms erg moeilijk hoor,net wat jij schrijft. Natuurlijk wil je het liefst een gezond kindje en als je dan hoort dat de kans op een Down kindje zo groot is? En dan VWP laten doen, ok dan weet je het zeker maar dan weet je niet in welke gradatie je kindje het heeft? Ik heb ook gehuild, gescholden, gevloekt hoor, maar ondanks alles geniet ik toch van deze zwangerschap. Ik voel me vaker sterk dan zwak omdat ik weet dat deze baby ons nog meer nodig heeft dan onze beide gezonde kids. Voor de onzekerheid hebben we zelf gekozen en moeten het nu gewoon nog even volhouden. We gaan er vanuit dat ons kindje Down heeft, we hopen dat de "klap" dan wat minder zal zijn maar toch. Gemengde gevoelens, vooral over "hoe erg " zal het zijn? Maar toch: kleine uk is van harte welkom, het schopt zo goed en groeit ook heel goed. iets boven het gemiddelde en daar ben ik zo blij om, vooral omdat het geopeerd moet worden. Hier dus ook extra controles, bevallen in het ziekenhuis. Ik heb nu heel veel vruchtwater wat door de aandoening van ons kindje komt., zit sinds vorige week volledig thuis omdat het best zwaar valt. Mocht het vruchtwater zodanig zijn dat ik er erg veel last van krijg dan wordt er een VWP gedaan om wat af te laten vloeien en dan laten we dat alsnog checken. maar dat kan de weeën op gang brengen en dat wil ik dus liever niet. Aan de andere kant kan het vele vruchtwater ook de weeën gaan opwekken dus ja, dan maar toch een VWP als dat nodig is. Hier draaien de duimen dat onze uk zo lang mogelijk blijft zitten bij mij en lekker groeit, met 38 weken word ik opgenomen in het ziekenhuis en ingeleid. Heel veel sterkte en PB maar als je er behoefte aan hebt he? Lieve groetjes
Lieve duch!! Ik voel met elke haar op mijn lichaam de pijn die jij beschrijft. De tranen springen in mijn ogen tijdens het lezen!! Ik vind je zo'n onwijs sterke vrouw, en heb diepe respect ervoor dat je ondanks dat je je zo slecht voelt, het zo goed kan omschrijven. Ik blijf duimen hopen bidden. Dat er uit de onderzoeken uitkomt dat het idd met medicijnen is te verhelpen. Ik wil het liefste jou persoonlijk een hele dikke knuffel geven. Ik denk aan jullie Xxxxxx cin
Kwebbelengel, dankjewel, erg lieve post! Melanie, ook jij bedankt voor je post. Mama40, ik ben jaloers op je kracht. Het voelt soms zo als falen. Ik wil wel genieten van deze zwangerschap, maar het lukt me niet! Het nieuws is misschien ook nog wel pril.. Gister is het een week geleden dat we de 20 weken echo hadden en afgelopen donderdag dat er wat meer duidelijkheid kwam over hoe en wat. Ik ben psychisch helaas niet erg sterk en merk dat het me gewoon heel erg veel doet. Ik huil veel, heb telkens plotseling aanvallen van woede, frustratie en verdriet. Ik probeer onze 2,5 jarige dochter daar niets van te laten merken, meestal komt het er savonds uit. Jij overigens ook heel veel sterkte gewenst. Babyhope, bedankt meid.
Niet denken dat je faalt hoor! Wij leven al vanaf week 12 met de gedachte, hebben gelukkig niet al het slechte nieuws in 1 keer gehad maar klap voor klap. En dan gewoon een uur onder de douche staan janken,of met je kop onder de dekens de ligen uit je lijf huilen, het helemaal niet meer zien zitten,dat is heel normaal (tenminste, dat gebeurde mij en kan me niet voorstellen dat anderen er fluitend mee omgaan). Je moet aan het idee wennen, het is niet niks wat je overkomt en laten we eerlijk zijn: ik wil ook graag een gezond kind, net als jij en ieder ander. Maar het is niet zo en ik ben me zo bewust van de kleine in mijn buik en ik ben er al stapelgek op. Hoe hij/zij ook zal zijn,het is mijn kindje en ik ben er voor hem/haar. Ik ben ook best bang voor het moment na de bevalling: ik bedoel, een Downkindje ziet er nu eenmaal iets anders uit toch? Moet zeggen dat alleen mijn vriend dit weet en verder niemand maar rationeel ben ik bang dat ik het kindje "raar" zal vinden (erg hoor dat ik dat denk) maar qua gevoel moet het gewoon goed zitten,dat kan dan weer niet anders bedenk ik me.....
Ik herken je gevoel wel, dat je liefde voor het kindje hebt, omdat ze me misschien nog wel meer nodig zal hebben dan een gezond kindje. Dat gevoel heb ik absoluut wel. (he gelukkig maar) Maar het beeld dat ik zie inderdaad van na d ebevalling doet me verdriet. Ik heb niet het roze wolk gevoel als ik aan de kraamtijd of de bevalling denk, maar een heel verdrietig gevoel, op t moment kan ik dan bijna alleen maar huilen. Als mijn man mijn buik aait en kust, wordt ik verdrietig.. Ik had hem zo graag een gezond kindje gegeven. Het is een moeilijk onderwerp vind ik, want het is niet zo dat ze minder welkom is omdat ze waarschijnlijk niet gezond is! Maar omdat ik zo'n verdriet heb, voel ik me soms gewoon heel schuldig naar de baby toe. Ze is zo gewenst. Je kunt niets anders dan het maar accepteren, maar het lukt me niet. Misschien komt dat nog in de toekomst.
Duchess, Ik zit niet meer in de situatie waar jullie nu in zitten, maar mijn man en ik hebben er wel in gezeten. Wij hebben tijdens onze termijn echo te horen gekregen dat er werd gedacht dat ons kindje een chromosoomafwijking had ivm een zeer sterk verdikte nekplooi. Ook wij wilde geen verdere onderzoeken omdat wij het niet over ons hart konden verkrijgen om ons kindje risico te laten lopen door een vlokkentest of vwp. Ik had altijd zo hard geroepen dat elk kindje welkom is, maar wat een andere betekenis krijgen die woorden als het ineens in zo'n situatie komt! (maar je meent het er niet minder om, juist meer, maar tegelijkertijd komt er dan ineens ook zoveel angst en onzekerheid bij om de hoek kijken) Omdat wij geen verdere onderzoeken wilden hebben we wel heel veel echo's gehad. De periode was slopend. we hebben uiteindelijk 50% kans op een chromosoom afwijking mee gekregen en 30 % kans op een hartafwijking. In eerste instantie werd het vocht meer en meer bij ons kleintje en mijn hoop op een goede afloop kleiner. Ik voelde me zo overgeleverd, machteloos. En ik herken wat ze zegt, ik schaamde me dat ik me er zo verdrietig en rot over voelde, want ik had toch zo hard geroepen dat elk kindje welkom was? Daardoor heb ik er bijna niet met iemand over gepraat waardoor ik er nu nog wel eens moeilijk mee hebt. Het was zo zwaar. Uiteindelijk is bij ons alles goed gekomen. De echo beelden werden beter, maar het risico bleef tot het einde aanwezig. Als mensen zeiden, zo jij hebt mazzel jij krijgt lekker veel echo's dan kon ik wel huilen. Mijn man had zich helemaal ingesteld op down, ik wist niet wat ik moest voelen, maar ons kindje is uiteindelijk helemaal gezond. Maar ik heb me nog nooit zo eenzaam angstig en verdrietig gevoelt als toen! Ik wil je graag mee geven dat je je absoluut niet moest schamen dat je het er moeilijk mee hebt. het is logisch dat je nu niet met zo'n verliefd gevoel aan het eerste contact moment denkt. dat betekend niet dat jullie kindje minder welkom is! heel veel sterkte met de komende tijd, hopelijk krijgen jullie donderdag goed nieuws!
Duchess, wat moeilijk lijkt me die onzekerheid zeg. Allereerst heel veel sterkte de komende tijd. Even over je angst voor het moment na de bevalling. In mijn omgeving is het niet echt gebruikelijk om prenatale onderzoeken te laten doen. De Downkindjes die ik ken, kwamen dus onverwacht. En bij allemaal kwamen ze er dan pas een tijdje na de bevalling achter, de kindjes zagen er idd iets anders uit, maar niet zo erg dat het direct opviel. Meer in combinatie met problemen met drinken en andere lichamelijke problemen die toen pas boven water kwamen. Dus misschien hoef je niet zo heel bang te zijn dat je kindje er 'eng' of heel anders dan normaal uitziet, want dat hoeft helemaal niet.
Bedankt voor jullie reacties. Fijn ook de herkenning, het stelt me toch gerust dat het 'normaal' is hoe ik me voel. Maar wat vervelend Pleak dat ook jij deze onzekerheid hebt moeten door maken. Het is inderdaad echt heel zwaar. Als de uitslag van de bloedtest donderdag negatief is, wordt het risico op CF en Down voor mij alleen maar groter. En die 2 blijven afwachten. Omdat ik zelf nergens last van heb denk ik helaas niet dat het een infectie is. Maar ik sluit het niet uit. Al met al blijft alles zo afwachten tot na de bevalling. Ik ben persoonlijk niet bang voor het beeld na de bevalling. Maar wel voor het moment zelf en alles wat daarna komt. Ons kindje zal wel meteen getest worden, dus we weten wel gelijk of ze een chromosoomafwijking heeft of niet.
Jee Pleak, ook een zenuwslopende zwangerschap heb je gehad zeg.maar wat fantastisch dat jullie kindje gezond is!!! En je gevoelens zijn zeer herkenbaar. Duchess: ik heb ook moeten schakelen met het beeld van na de bevalling. Ik moets zowiezo in het ziekenhuis bevallen maar ging er vanuit dat ik snel weer naar huis mocht. Nu heb ik niet eens kraamzorg nodig want ons kindje blijft iig een week in het ziekenhuis is ons verteld. En ik heb zelf ook kans op complicaties dus ik blijf ook.... Dus niet gezellig thuis met gedoseerd visite maar in het ziekenhuis met alle spannende momenten. Sommige mensen hebben me al gezegd dat wanneer ons kindje geen Down heeft dit wel mijn hele zwangerschap heeft "verpest". Ik zelf zie dat niet zo, er zijn nog genoeg onbezorgde momenten en mocht op de aandoeneing na onze uk niets mankeren dan is dat een nog mooiere afsluiting van een toch al bijzondere zwangerschap. Ik duim voor jullie dat de uitslag donderdag goed zal zijn.....
Och meis begrijp het wel hoor, ik duim hard met je mee dat het 'niets' blijkt te zijn. En zolang het kindje gezond is dan is Down toch niet zo heel erg? Je hebt zoveel gradiaties....(bij mijn mama was het kindje ook heel ziek en zou meteen een open hart operatie moeten hebben, naast nog veel meer andere afwijkingen die achteraf bleken uit de obductie) Die keus was gewoon voor mijn mama het beste....maar ik begrijp dat dat voor jullie geen optie is. Zou het voor mij ook niet zijn...behalve als ze echt geen leven zou hebben...dan wil ik er nog heeeeel hard over na denken. Maar we gaan ervanuit dat alles goed gaat bij jullie!! Ik duim heel hard meis. Taaislijm, heb je ook diverse gradiaties in...Ik heb op de middelbare school gezeten met een jongen die het had....hij heeft zijn diploma gehaald en alles....Nu hoorde ik pas van iemand dat die jongen op 28 jarige leeftijd is overleden....maar voor die ziekte is dat extreem oud idd.....moeilijk hoor, maar denk er nog maar niet teveel over na.....Misschien komt alles wel goed, je gevoel zegt misschien ook wel wat.... knuf.
Tja, dat Down niet erg is wil ik niet zeggen... Ik denk dat iedere zwangere toch hoopt dat je kindje gewoon gezond is. Misschien dat als ze straks inderdaad geboren wordt met Down, het dan inderdaad niet meer zo erg is, want het is zo en je kunt er niets aan veranderen. Maar nu... Ik vind het drama, om eerlijk te zijn. En misschien is de onzekerheid die we nu hebben nog wel erger. Ik weet niks en moet alles maar afwachten. Maar voor mij weegt dat niet op tegen de risicos van een vwp. We hebben gevraagd aan de arts of ze kunnen zeggen wat voor leven ons kindje zou hebben, maar dat kunnen ze niet. Een kind op de wereld zetten wat geen menswaardig bestaan kan hebben, zou ik niet willen. Maar dat kunnen ze niet zien. Dus vandaar de keus om dan ook geen vwp te laten uitvoeren. Het heeft voor ons geen, of weinig, meerwaarde. Vind het ontzettend fijn om er hier over te kunnen schrijven overigens. Het lucht op... Heel erg. Bedankt meiden.
lieve Duchess. ondanks ik dit niet zelf heb meegemaakt wil ik je toch even een hart onder de riem steken. vreselijk moeilijk, deze onzekere periode lijkt me! ik heb zelf 3 gezonde kindjes. ik ben pas bevallen van mijn 3e kind. en heb er veel over nagedacht, wat als dit kindje niet gezond is. wat haal ik allemaal op mn hals door na 2 gezonde kinderen aan een 3e te beginnen. gelukkig bleek alles goed bij de echo. ik was zooo blij toen ze gezond op mn buik lag! het eerste wat ik dacht was: ik hou zo veel van jou! ook al zou je gehandicapt zijn of down hebben! je hebt op dat moment zoveel liefde voor je kindje! en daar gaat het toch om. dat het kindje al jou liefde krijgt. het hoort gewoon bij jou! sterkte meid! ik hoop dat alles alsnog meevalt. maar 1 ding is zeker! jij houdt ontzettend veel van je kindje, dat is het belangrijkst
nee snap ik, wilde het ook niet hmm hoe zeg je dat...neerhalen of minder laten lijken. Tuurlijk! jouw beeld van dit kindje was perfect...en nu zitten er kreukels in.. begrijp het heeel goed hoor. Mijn dochtertje was altijd perfect..tot de dag van de MRI, en aan haar zie je helemaal niets.....dan donder je ook van je roze wolk af (ook al was ze geen baby meer) Fijn dat het hier praten wat oplucht, ik hoop dat je nog meer 'ervarings' personen krijgt die reageren......lijkt me heftige periode voor je nu. sterkte!!
Ik wil je nogmaals heel veel sterkte wensen in deze slopende tijd. De zwangerschap van Yasemin was al slopend door de lange bedrust en angst op vroeggeboorte, dit doet er nog een héle schep bovenop Ik kan me je angsten en twijfels zo goed voorstellen. Hopelijk krijg je hier reacties die je een beetje kunnen steunen in deze onzekerheid. Ik hoop heel hard mee dat dit al een goede afloop mag krijgen... Sterkte meis...