Hoe ga jij er mee om als ik vragen mag? Ik ben zelf ook bang dat een rolstoel/krukken niet lang meer gaat duren . Ik ben aan de ene kant zo blij dat ik (na jaren ofwel mijn hele leven) nu pas duidelijkheid heb maar tegelijk weet ik nog niet zo goed hoe er mee om te gaan.
Ik heb hms (hyper mobiliteit syndroom) Ik mag wel van geluk spreken, want ik heb er relatief weinig last van. 3x geopereerd aan mijn handen, omdat mijn gewrichten te los waren en mijn duimen niet sterk genoeg, dus extra pezen uit mijn polsen daarheen gezet. Later met hockeyen sloeg ik regelmatig mijn arm uit de kom (maar dokters zat op die hockeyvelden...) dus gestopt met hockeyen, tennissen ging ook tot twee jaar geleden goed. Nu dus niet meer helaas. Nu behoorlijk last van mijn schouder, zit die niet te los, heb ik wel (weer) een slijmbeursontsteking. Maar dit is alles eigenlijk, dus valt reuzen mee. O ja en ik heb ernstig bekkeninstabiliteit gehad en daar wel lang nog last van gehad, schaambeen bleef scheef/afwijkend. Ik ken iemand die heeft dit en zit in een rolstoel, zelfs sokken zijn gevaarlijk voor haar.
Hypermobiliteit komt idd veel voor. Meestal geeft dit echter geen problemen. De klachten die ontstaan komen vaak door spierpijn of overbelasting van de spieren. Vaak komt de leningheid ook maar in een specifiek deel van het lichaam voor. Als iemand spier- of gewrichtsklachten krijgt door hypermobiliteit dan noemen ze het vaak het hypermobiliteitssyndroom. Extreme hypermobiliteit komt (gelukkig!) maar heel erg weinig voor. Helaas heb ik daar ook last van en weet al bijna 20 jaar dat ik net als dobbel en veroniQue86 het Ehlers-Danlos syndroom heb. Dat is echt een erfelijke bindweefselaandoening die extreme slappe banden veroorzaakt in het gehele lichaam (gegeneraliseerde hypermobiliteit). Daarbij heb je dan idd ook klachten als (extreme) vermoeidheid, slechte wondgenezing en huidproblemen (zachte huid en snel blauwe plekken). Maar ook darmklachten kunnen er aan gerelateerd worden, want helaas bestaat erg veel in ons lichaam uit bindweefsel. @Sydneys: ik denk dat het voor jou idd zinvol is om naar een goede podotherapeut te gaan voor steunzolen. Klinkt namelijk of je voeten doorzakken en door de juiste steunpunten onder je voeten kan dat heel veel problemen verlichten! Als ik op platte schoenen loop heb ik altijd een steunzool in mijn schoen. Als ik op hakken loop, dan gebruik ik ze niet, omdat de stand van mijn voet en enkel al aangepast wordt door de hak. Blijkbaar spannen mijn spieren dan op de juiste manier aan zodat de boel bij elkaar gehouden wordt. Maar dat werkt alleen bij hakken tot maximaal 5 cm. Bij hakken hoger dan dat zakken m'n voeten juist weer door. Ik moet ook niet te veel achtereen op hakken lopen, of op platte zolen, voor mij werkt het goed om af te wisselen. Oh en voordelen van hypermobiel zijn...... ik kan er geen noemen
Heb je al een revalidatieprogramma gevolgd? Dat kan je heel goed helpen om te leren er mee om te gaan. Verder is mijn tip een goede fysiotherapeut. Ik ga wekelijks naar fysio. Train dan op de apparaten (standje 0 ) en daarnaast behandelen we wat er op dat moment nodig is. Soms massage van de spieren, andere keer stabiliteitsoefeningen, dan weer ontspannings/spanningsoefeningen. Je moet echt op zoek gaan naar jouw balans in belasting en belastbaarheid. Is niet makkelijk kan ik je na 20 jaar vertellen. Ik val ook zeker nog in de valkuilen. Maar als ik maar op tijd naar mijn lichaam luister en actie onderneem (of juist rust nemen), dan gaat het redelijk.