een buurjongetje van net 1 jr heeft net de diagnose SMA gekregen met eenlevensverwachting van max 2 jr.. de ouders hadden er nog nooit van gehoord en nu blijken ze allebei nog drager ook.. hij heeft de meest heftige vorm.. t jochie is een maand ouder dan onze jongste.. en tot 9 maanden gingen ze gelijk op..(die vanons was wat traag met alles, maar haalt t nu goed in..hihihi) hun zoontje deed ook nog weinig tot niets en ze maakte zich zorgen. omdat Marijn ook nog weinig deed had ze nog zoiets van oke.. dan zal het nog wel komen.. maar toen ze met 10 maanden weer vroeg wat marijn deed en ik dus aangaf dat ie toch al veel meer deed ineens. .schrok ze wel. toen is ze gaan googlen en naar de kinderarts gestapt.. ze kwamen zelf uit om SMA, maar ze wist er te weinig van.. toen de kinderarts het uitlegde en vertelde dat hij hun vermoeden waarschijnlijk moest bevestigen sloeg de bom hard in..de hele buurt leeft mee en is echt verslagen door het nieuws.. tis een hecht buurt en t idee dat we over ruim een half jaar op de begraafplaats staan is heel zwaar..(we wonen tegenover de bgp)....*zucht*... 1
Pfff ja is ook allemaal moeilijk hoor maar gelukkig kunnen wij dit allemaal voorkomen hoe hard het ook klinkt en hoop ik gewoon wel dat ons wondertje gezond is en daar ga ik gewoon van uit (moeders instinct) denk ik maar.... en dat we de zwangerschap niet hoeven afte breken...ben heel errug positief gewoon en het is maar 25 % kans dat het fout gaat en ik zeg altijd maar ik word wel een beetje geholpen van boven af hoor.......
postraumatishe dystrofie normaal krijg je het na ongeval of operatie of iets Bij mn moeder is totaal geen oorzaak kunnen vinden Het is afgelopen hmmm 9 jr tot uiting gekome (sinds 2 jr bedlegerig) maar vorig jaar is uitgekomen dat het sinds '82 al sluimerend aanwezig was Toch heeft ze vanaf 85 4 kids op de wereld gezet
pfff ja raar is dat hoor maar toch respect 4 kids op de wereld hoop dat ze wel een keertje beter word of kan dat niet?
welkom en proficiat!! zie de link bij mijn banner voor de november mama lijst Pb mij je gegevens en ik zet je erop!
nee het is echt al in een tever gevorderd stadium linkerarm zit ingespalkt en is onbruikbaar het zit in beide benen en voeten en begint dr rug in te trekken, kan niet meer zitten, alleen liggen of staan en dr rechterarm begint steeds vaker te protesteren. hebben al allerlei ziekenhuizen afgegaan en sinds een paar jaar zijn er idd expermintele onderzoeken maar bij alles is ze afgewezen omdat het te ver is. Ze zit al aan een flinke dosis morfine zonder is de pijn (vooral aanrakinspijn ect) niet te houden de dystrofie heeft inmiddels ook al Atrofie veroorzaakt t vervetten van spieren, de spieren worden gewoon bindweefsel
Miracles hier bij de november mamas heeft ook dystrofie (helaas) Maar dat kan ze beter zelf vertellen
Pfff ook een heftig verhaal hoor vind ik jeetje sla ff dicht weet niet meer wat ik moet zeggen pfff in ieder geval hoop ik wel het beste voor je moeder natuurlijk dikke knuffie
pffff wat een nare ziektebeelden allemaal.. doet me wel even beseffen wat voor zegen t is om gezond te zijn zeg... en ik maar klagen bij de eerste de beste kiespijn of hoofdpijn.. *ZAL T NIET MEER DOEN*! (tenminste.. proberen althans..)
Jessica:allereerst welkom,maar wat heftig zeg..hoop voor jou op een goede uitslag... sterkte in ieder geval...
Hey thanks voor je reactie maar ik ga er ook van uit hoor dat alles goed zit en goed komt daar duimen we voor...........