Zo gauw we gaan beginnen zal ik een paar foto's laten zien... @ luuske sterkte....vanavond op tijd naar bed, lekker heet douchen en dan met dikke dekens slapen dan zweet je het er wel uit...
Even een kort berichtje vanuit het WKZ. Luuk ligt inmiddels 4 weken in het ziekenhuis en nog geen enkel zicht op wat het is en wanneer ie naar huis mag. Vandaag zag ik een aanvraagformulier liggen en dat was ineens heel confronterend. Daar stond op dat hij uiterlijke kenmerken heeft van een syndroom en ook verdenking verstandelijke beperking. Nu houden we daar rekening mee, maar toen ik het zo zag staan vond ik het ineens wel schokkend. Mocht Luuk inderdaad een syndroom hebben of een verstandelijke beperking dan ga ik stoppen met meeschrijven. Ook heb ik besloten om dan mijn baan in de gehandicaptenzorg op te geven. Ik denk niet dat ik dat kan opbrengen. Het is niet voor te stellen in wat voor achtbaan we momenteel leven.De maatschappelijk werker zei dat wij nu dezelfde stress ondergaan als iemand die in rouw is.
jeetje meid wat moeilijk! Ik hoop dat het uiteindelijk toch iets anders is.... weet ook echt niet meer wat ik tegen je moet zeggen. heel veel sterkte in deze onzekere tijd. *knuffel*
@ Wendy: Gouda vind ik een goed idee hoor... @debby: ziet er leuk uit dat pannenkoekenhuis! @Nony: leuk verhuizen!! veel suc6 ermee..... @Mrsnuke; is het meegevallen met de prikjes??
@Marleen; net als Star weet ik ook niet wat ik tegen je moet zeggen. Wat in me opkomt is dat ik ontzettend hoop dat het geen syndroom of iets dergelijks is. Knuffel
@marleen: heel veel sterkte! @ego: ik schrijf erg weinig mee momenteel. Heb t enorm druk met werken, werk 32u p. Week maar sta weer in 1 week 48u ingepland. Daarbij nog steeds een virus op de laptop (manlief is niet zo snel met oplossen). Dus lees nog steeds mee op de mob. Vanmiddag is de fysio weer geweest en bjorn doet nu wel heel erg goed zn hoofdje omhoog maar zijn afplatting blijft toch wel heel ernstig. Ze maakt zich er zorgen om en gaat volgende keer een meting doen. Ze vermoed zelf dat we doorgestuurd moeten worden na een ka en denkt dat bjorn een helmpje moet. T is niet het einde van de wereld maar ben er toch wel een beetje verdrietig van.
marleen:....................echt ik heb geen woorden meer..............wil jullie alleen heel veel sterkte wensen..................hopelijk valt t mee....maar na 4wk ziekenhuis en nog niets wijzer snap ik dat die hoop steeds kleiner word....... carlo: doe je rustig aan meid! en een helmpje is niet t einde van de wereld! hij kan er alleen maar NOG knapper van worden! maar snap dat t ff slikken is!
Marleen ik denk iedere keer aan jullie. Wat schrikken om dat te lezen wat de verdenkingen zijn. Hoop zo voor jullie dat het geen syndroom of handicap is. Ik weet ook niet wat ik moet zeggen wil je echt alle sterkte toe wensen en kracht. We leven met jullie mee! Al 4 weken ligt Luukje daar en nog geen idee wat er met jullie ventje is. Dikke knuffel
Zouden de mama's met kindjes van 4 tot 4,5 maand even willen kijken wat de hoofdomtrek is van jullie kindjes bij de meting van het CB met 4 maanden? Ik zou het zo graag even vergelijken. Er staat op de papieren dat Luuk microcefalie heeft. Op google is daar veel over te vinden. Ik vraag me wel af in hoeverre dat ook zeker is dat hij dat heeft.
Marleen: weet gewoon niet meer wat ik moet zeggen! Vind het zo erg voor jullie, dat er na 4 weken nog niet echt bekend is wat er nu met Luuk aan de hand is. het enige wat ik ik nu kan doen is je een dikke *knufffffel* geven en je sterkte wensen.
Ik heb bij Isa gekeken en bij bijna 5 maanden was haar hoofdomtrek 44,2 cm. Bij Sem bij 3 maanden 42,8 cm.
Bedankt voor het kijken... Luuk zn omtrek is nu 39cm. Is idd wel aan de kleine kant als ik het zo zie. Morgen vroeg weg hier voor het maag-darmpassage onderzoek. Daar ben ik erg benieuwd naar. Morgen ook de uitslag of hij eventueel taaislijmziekte heeft.
Er is laatst iets geweest over taaislijmziekte op sbs6 en toen heb ik er nog aan gedacht.. Maar vond het zo raar om tezeggen omdat ik het meschien dacht.. Er kwamen toen best veel dingen ocerheen met wat die mensen vertelds toen hun kindje ook klein was..
yinthe heeft nu ook 39 cm, bij bijna 4 mnd heb er ook geen woorden meer voor over alles wat jullie nu moeten doorstaan. verschrikkelijk is het voor je. heeeeeeeeeeeeeele dikke knuffel en ik, en de rest ook , leven heel erg met jullie mee, al is het niet voor te stellen hoe jullie je moeten voelen. heeeeeel veel beterschap voor Luukje.. stiekem hoop ik voor jullie nog dat het mee valt al snap ik dat het moeilijk is om daar nog in te geloven. maar je weet maar nooit.
@Wendy: Ik heb ook allemaal nog de hoop dat het meevalt en dat de artsen het mis hebben. Het is misschien ook een manier van "overleven" in deze periode. Het is het enige waar ik hoop uit kan putten. De schedelomtrek van Luuk is klein, maar niet extreem klein (vind ik dan). Het blijft voorlopig een hele spannende tijd vrees ik. Het positieve is wel wat Luuk heel goed contact maakt, geluidjes na doet, met zijn handjes speelt dus dat geeft ook weer wat moed. De spierspanning in zijn benen en andere delen van zijn lichaam en zijn slappe nekje zijn wel zorgelijk.
Marleen heel veel sterkte toegewenst in deze moeilijke en onzekere tijden! We leven allemaal heel erg met jullie mee!!! Dikke knuffel... Minimeeting gisteren was superleuk maar wat is Mila klein in vergelijking met de 'twin'jongen, zelfde dag geboren, maar 3 cm groter en 1kg dikker!!! Het meisje dat 1 week ouder is was dan weer ook ongeveer even groot! OEF!
Morgen.. Had me gister vergist stond ik daar op hetcb neehoor u moet volgende week he gadsie had ik me mentaal voor bereid was het voor niets.. Peet gaat straks naar schiphol heeft een keuring dat moet allemaal wil je daar werken Ook heeff hij volgende week een gesprek bij ict bedrijf het zal mij benieuwen! Ga me douche straks zwemmen heb er zin in...
Eerst en vooral: Marleen, ik hoop echt dat het geen syndroom ofzo is! Echt, ik kan me (gelukkig) niet voorstellen wat jullie doormaken ... Hopelijk komt er vlug wat duidelijkheid voor jullie want dit is ook niks Heel veel goeie moed nog! En even héél ego Tristan krijgt een trechterborst (net als z'n vader). 'k Vind dat heel jammer ... er is amper iets aan te verhelpen. Voor zijn afgeplat hoofdje heb ik een snoozz-doek gekocht. Dat zou heel goed zijn om veilig op de zij te slapen. Ja, nu draait hij zich in dat ding nóg op zijn rug ( 't is echt houdini mijn zoon...) Ikzelf kan nu nog minder goed slapen omdat ik voortdurend met die diagnose in m'n hoofd zit. 'k Heb al verschillende dokters gebeld om te vragen of het écht niet zo kan weggaan (voor diegenen die het niet weten, heb blijkbaar de ziekte van Graves) maar dan worden ze boos . 'k Vind het ook niet makkelijk om te stoppen met BV en ben bang voor de bijwerkingen van de pillen (die moeten de werking van m'n schildklier drastisch verminderen). Met die pillen mag ik niet opnieuw zwanger worden (de onderhoudsdosis pillen moet ik trouwens 1,5jaar slikken). Niet dat ik dat onmiddelijk van plan was... maar 'k vind de beperking helemaal niks... tja, zal het maar gewoon doen hé...
@marleen, heb er geen woorden voor....maar hoe groot was de hoofdomvang bij de geboorte? hij was toch ook kleiner/lichter....Luka heeft ook een kleinere smallere kop.... ik hoop gewoon zo dat het meevalt, maar kan me helemaal vorstellen dat het wel confronterend is als je zoiets zwart op wit ziet staan.... @mrsnuke, zou mooi zijn als Peet op schiphol kan gaan werken... @ineke, gelukkig zijn niet alle kindjes gelijk, en je hebt gewoon een mooi fijn en tenger meisje! je bent zelf toch ook tenger?! zo heb ik hier echt 2 verschillende jongetjes, 1 donker en 1 blond, 1 smal en de ander stevig! @all, heb slecht geslapen vannacht, hubbie was om 2.30u thuis, was gezellig....nou hier dus niet, haha....lag er om 0.30u in....flink verkouden en mega ongesteld, moet gewoon elk (half)uur mijn super absorberend verband en tampons vervangen, het stroomt er echt uit!! zo erg heb ik nog nooit gehad....voel me dus ook niet echt vrolijk hierdoor! ga nu even mijn Bakugan-zoon de haren verven voor schoolcarnaval en hem wegbrengen.... tot laterzzzz