@Jucade: Volgens mij is daar geen eigen bijdrage aan verbonden. Hebben wij ook nooit gehad met Luuk. Sterkte!
Allereerst hoop ik dat iedereen fijne paasdagen heeft (gehad). @Peertje: Gefeliciteerd met je grote meid! Vandaag maar weer een mail richting kinderarts van het WKZ verzonden. Luuk is de laatste tijd steeds meer aan het spugen en het eten gaat moeizaam terwijl hij extra veel binnen moet krijgen om te groeien. Afgelopen maandag belde de kinderarts dat we weer moesten starten met medicatie (die hij voorheen ook had gehad, maar voor mijn gevoel weinig deed). Sinds hij weer gestart is lijkt het spugen toe te nemen i.p.v af te nemen. Gisteravond kwam ook zijn hele maaltijd er weer uit. Ik had hem net op tijd uit zijn bedje en hij spuugde met een grote boog over mijn schouder heen. Hij is dan helemaal in paniek en van ellende hield hij verschillende keren zijn adem in met diverse BHS-aanvallen tot gevolg. Ik was er zó klaar mee dat ik vandaag een mail heb verzonden met het verzoek toch een PEG-sonde te plaatsen. Het zelf eten gaat met periodes goed, maar er zijn ook veel periodes dat het niet goed gaat en ik hem het liefst bij zou willen voeden. Een neussonde zie ik absoluut niet meer zitten omdat die er regelmatig uit getrokken wordt en grote zere plekken op zijn gezichtje veroorzaakt door de pleisters. Met een PEG-sonde kunnen we de voeding langzaam in laten lopen zodat hij nooit hele grote hoeveelheden kan spugen en hij kan dan eten wat hij lekker vindt en niet omdat het MOET. Ik merk dat laatste tijd ook dat er meer weerstand komt met het eten en dat is niet de bedoeling. Het is wel een grote stap en ik moet slikken bij de gedachte dat er weer "gesneden" moet worden in mijn mooie mannetje en dat hij dan een gat in zijn buikje heeft. Toch denk ik dat dit op dit moment de enige optie is helaas... Gisteren was ik er echt verdrietig van. Het doet zo'n pijn om je kind zo te zien en te zien dat hij weer flink aan het afvallen is ondanks alle moeite die ik doe en alle energie die ik erin stop... *sorry voor t ego-verhaal* Vandaag weer een nieuwe dag en met nieuwe moed er tegenaan.
Marleen: Ik heb zo met jullie te doen...vind het echt erg om te moeten lezen dat het weer niet lekker gaat. Het gaat echt met ups en downs hé! Denk idd dat PEG de beste oplossing is voor bijvoeden. Wat je al zegt, de neussonde geeft vervelende plekken en word er uitgetrokken. Van een PEG hoeft hij in principe geen last te hebben...met enig nadeel dat hij er eerst wel ingezet moet worden Hoe gaat het vandaag? spugen al wat afgenomen? sterkte meis!
@jucade, ben benieuwd wat ze over C zeggen!! @marleen, ik zou idd ook voor de PEG aandringen, ondanks het weer een ingreep is, maar dit kan ook niet meer. hele dikke knuf voor jullie!! Enne, zeg aub niet sorry voor je ego bericht.....wij zijn er voor elkaar!! @peertje, gefeliciteerd nog met Isa, ze zal wel goed verwend zijn, hihi....
Vandaag weer veel gebeurd... Vanmorgen contact gehad met onze kinderarts. Ze wilde Luuk morgen opnemen voor verder onderzoek. Roel is vrijdag jarig dus dat zag ik echt niet zitten. Hij wordt nu maandag opgenomen voor in ieder geval de hele week. Toch wel een tegenvaller... Ze wil in eerste instantie niet meteen een PEG plaatsen, maar de ookzaak van het spugen proberen te achterhalen. Ik verwacht er niet heel veel van, want de vorige keren konden ze ook niks vinden. Ook wordt er een eetconsulent ingeschakeld. Verder zijn ze vandaag geweest voor een aangepaste stoel via de AWBZ en... de stoel mochten we meteen hier houden. Heel mooi ding! Dit had ik niet verwacht dat we nu meteen de goede stoel hebben. De levertijd is normaal best lang, maar VGZ heeft een nieuwe regeling dat er meteen geleverd mag worden en Luuk was de eerste waarbij dat was. We krijgen er nog wel een werkblad bij, dat komt later. Verder vind ik het een heftige week. De 8e opname op komst (we gaan richting de 80 dagen in het ziekenhuis het afgelopen jaar..), ik ben er zo klaar mee.. Maar ja, het moet... Mijn energie is wat aan het afnemen op het moment merk ik. Maandag eerste echte schooldag van Roel en ik ben er weer niet bij... Ik ben met Luuk in het ziekenhuis. Donderdag eerste schoolreis van Roel en ik zou meegaan. Kan ook weer niet, want ik kan Luuk ook niet alleen in het ziekenhuis laten de hele dag (als er allemaal onderzoeken zijn). Soms zou ik me zo graag op willen delen bij beide kinderen, maar dat gaat natuurlijk niet.
Dat lijkt me inderdaad erg Marleen, dat je niet bij de eerste schooldag van Roel en zijn schoolreisje kan zijn. Sterkte weer volgende week met de ziekenhuisopname. Maar de stoel is helemaal top!
Hier voor de verandering een keer geen gebroken nacht. R. kwam alleen om 00.00 uur. Daarna doorgeslapen tot 6.30. De afgelopen weken waren weer drama. Combinatie van tandjes en een soort verlatingsangst. Het was steeds echt krijsen als ik de kamer uitliep. Maar hopelijk nu weer op de goede weg.
bedankt voor de felicitaties! was een leuke maar drukke dag! vanmiddag dr partijtje en dan zijn we weer klaar! marleen: jeetje heftig meid....ik vind t zo onvoorstelbaar, maar o wat een lief ventje is t toch! en wat geweldig dat ze zulke hulpmiddelen maken voor die kleintjes! ik vind t knap hoe je t doet, je bent zo sterk! en ja ik snap dat je en graag bij roel wilt zijn, mijlpaal, naar school! en dan luuk die weer onderzoeken krijgt, die je t liefst zelf zou willen overnemen...... weet niet veel te zeggen, maar wil wel even zeggen dat ik je een topper vind! jucade: al meer nieuws? luukske: is de ziekenboeg al over???? hier: gister bij cb geweest, mevrouw is 12.300gram en 83cm, was verder allemaal prima, alle kunstjes weer vertoond, dus we mogen weer een half jaar wegblijven!
@marleen, dikke knuf voor jou, begrijpelijk dat het moeilijk is je aandacht te verdelen tussen je 2 knullen!! en alweer die opname...phoe... en wat een lieve (maar ook confronterende) foto van Luuk...ik zit hier te snikken, gewoon om wat jullie allemaal moeten doorstaan, heftig allemaal. fijn dat er gelukkig allemaal aanpassingen mogelijk zijn die het voor Luuk zo makkelijk mogelijk maken. @Peertje, Luka heeft nog steeds de waterpokken, bij Mika zaten 2 puntjes, maar die zijn weg, maar ze kunnen binnen 14 dagen alsnog komen. heb je veel kindjes over de vloer vanmiddag? enne flinke tante is Tess...wij moeten 15 mei, ben benieuwd of hij nu boven de 10 kilo zit, hihi....
Wat luukske zegt, idd confronterend om te zien. Zo'n klein mannetje ziek. Vind t gemeen Maar wel ontzettend fijn dat jullie de stoel meteen mochten houden zeg! En kon je jezelf maar klonen he.. heb een beetje een idee hoe je je voelt. Hier best goed nieuws eigenlijk, D kan sinds vandaag ook aan andere dingen optrekken en er langs stappen hij maakt mega mega sprongen zeg, niet normaal! Enneh C, Jaaaaa! Ze mocht vanmorgen na het infuus naar huis (helaas duurde dit ontzettend lang voor t allemaal rond was grr). Dus ze ligt nu heerlijk in haar eigen bedje Ze is wel erg aanhankelijk, maar dat is niet zo vreemd natuurlijk. Nu alleen morgen ochtend en overmorgen ochtend nog terug naar het zkh voor een infuus en dan thuis 6 weken a.b. oraal innemen.
@ Jucade: Wat fijn zeg dat C. eindelijk weer thuis is. En goed van D! Hij dacht ook, even indruk maken op mn zus nu ze weer thuis is, hihi.
@all, zie net aan mijn banner dat Mika 17 maanden is....phoe wat gaat dat snel zeg!! hij mag van mij nu wel beginnen met praten, want er komt weinig uit....hij zegt: mama papa emmo(Elmo, onze hond) aap (zijn knuffel) ap (trap) ja nee en ik zie hem echt gefrusteerd raken als hij iets niet duidelijk kan maken....
Nou, R. zegt nog minder hoor. Papa, ja, dede (zn broer) en oohooh. Nog geeneens bewust mama. Soms komt er wel mamamama uit, maar of hij daarmee mij bedoelt?
C zegt al zoveel dat ik niet eens kan schatten hoeveel al.. denk tussen de 40 en 60 woordjes. Hihi C had een houten poppenwagentje gekregen en C ging er in zitten en D duwen, ze hadden zo'n schik hahaha. En J had een hele stapel merk kleding gekregen ^^ via mn moeder. Echt heel lief!
Jeetje das al veel zeg zo tussen de 40 en 60 woordjes.. dat redden we hier niet hoor! die, daar, klaar, papa, mama, ranja, poes, miauw, boeee, piebah (inde zin van kiekeboe) daaaaaag, ja, nee, haiiii, Dusty (hondje van mijn ouders) op, tot straks....dat was het wel denk ik zo. Ben de laatste tijd veel bezig met huwelijksvoorbereiding..vind het vinden van de trouwkaart en de tekst voor erin zo moeilijk...en ook "de" muziek heb ik nog niet gevonden..
@ Jucade: Wat veel zeg, zoveel woordjes al! En dat met die poppenwagen, zie het helemaal voor me, hihi. @ Jootje: Ja, lastig he, trouwkaart uitzoeken. Ben je je aan het oriënteren in die mappen van de drukker of wil je zelf iets gaan ontwerpen? En bedoel je de muziek als jullie de kerk/stadhuis/trouwzaal inlopen? Hebben jullie een "jullie liedje"?
@jucade, idd wat een kwebbeltante, hihi....maar wel leuk. en ik zie het al voor me in de poppenwagen. @coco, bij jou dus ook niet echt een prater, hihi.... @jootje, moeilijk he....wij hebben toen een foto van Luka gemaakt, hij had een shirtje aan met op de voorkant "mijn papa en mama" en achterkant(dit was de binnenkant van de kaart) "trouwen op 20-07-2007" (maar dan in het dialect) en als gedicht hadden we: "trots kondig ik aan, dat mijn papa en mama naar het gemeentehuis gaan De familienaam was mij al gegeven, maar nu krijgt mama hem ook, voor de rest van haar leven" en als "the song" hadden we I belong to you, van Eros Ramazotti en Anastasia. ik vond Shania Twain met "from this moment" ook gewoon echt super, maar die vond hubbie minder...en ik was al jaren "verliefd" op dit zwijmel liedje, hihi.... ik zal proberen morgen een foto te uploaden van het kaartje...