Even een korte mail. We hebben vandaag de uitslag gekregen en het blijkt toch geen energiestofwisselingsziekte te zijn ondanks de vele kenmerken. We zijn ZO BLIJ! De grote zwarte wolk van jong sterven hangt niet meer boven ons hoofd en het voelt echt als een wonder. Natuurlijk zijn we er nog lang niet, want Luuk heeft wel iets en nu moeten we weer opnieuw beginnen. We zullen zien wat deze nieuwe zoektocht weer gaat brengen.
@ Luukske: Nog steeds niet zoals het hoort. Hij komt elke nacht nog wel 1á2 keer. Heel af en toe dat hij een keer aan één stuk doorslaapt tot een uur of 5 maar dat is niet vaak helaas. Leuk hoor, naar de dierentuin. Komen wij ook graag. Wij gaan vaak naar Blijdorp. @ Marleen: De uitslag was "goed". Of viel mee in ieder geval... Super. En wat nu? Moet Luuk nog lang in het ziekenhuis blijven en wat gaan ze nu met hem doen? Morgen gaan wij lekker een weekendje weg met de grote vriendengroep naar CP Kempervennen. Heb er zin in. Er gaan ook 4 andere kindjes mee dus de jongens zullen het geweldig vinden. Maar de rust en regelmaat zal ver te zoeken zijn, met zn allen in een 16persoonshuisje. En de jongens slapen allebei bij ons in de kamer, dus ik heb zo'n vermoeden dat het weer een weekend met weinig slaap wordt, ze/we zullen elkaar wel wakker houden 's nachts.... hihi, maar wel gezellig.
goedemorgen, Marleen: jeetje dat is ander nieuws dan jullie hadden gedacht! Wat geweldig! Maar de onzekerheid zal er vast nog zijn, gaan ze Luuk nu verder onderzoeken? Luukske: Dus het gaat de goede kant weer op bij jullie! Fijn 3 kg erbij is best veel toch? Coco: veel plezier het weekend Lianne is hier ook wat ziek geweest. Zat van de 1 op de andere dag van haar tenen tot haar nel onder de rode vlekjes/bultjes. Ze wilde maar niet slapen 's nachts en was wat sneller geïrriteerd. Na 2 dagen waar de vlekjes, zo spontaan ze waren gekomen, ook zo spontaan weer verdwenen. Heb nu mijn actieve lieve dame weer terug Al is het op bed gaan 's avonds echt een ramp. Ze wil gewoon echt niet slapen, en zodra ze haat bedje ziet begint ze al te huilen. best vreemd , want 's middags heeft ze dat niet. Hopelijk een fase die snel voorbij is!
@coco, wat lekker zeg, even weg!! en blijdorp is een super dierentuin. zijn we vorig jaar geweest. @jootje, hier heeft Mika ook zo'n vlekken gehad, afgelopen jaar, en hij blijkt de 5e of 6e ziekte te hebben gehad. @marleen, wat een super mooi nieuws!! geweldig!! @all, ik was te snel met te zeggen dat de kids op hun retour waren....Mika heeft als de hele dag 40 graden koorts, wrs de kiezen....dus ons dagje Rhenen gaat dus morgen niet door....kortom 2 weken vakantie gehad, en alleen maar zieke kindjes....
@all, vanochtend had Mika ook nog wat koorts, is wel gezakt(zonder PCM) en vanochtend toch even naar de speeltuin geweest, want het is ook zo zielig als ze nergens zijn geweest deze vakantie. Mika slaapt nu nog even en hubbie is Luka ophalen bij zijn nicht, want die bleef wat langer in de speeltuin, en die nam Luka mee, zodat hij niet eerder weg hoefde ivm het dutje van Mika, hihi....
Luukske: gelukkig dat de koorts wat is gezakt. Toch nog even lekker weg geweest! het weer zat ook mooi mee ik denk idd ook dat het 5e of 6e ziekte is geweest bij Lianne. Ze is weer helemaal de oude
Fijn dat alle kindjes weer aardig opgeknapt zijn. Luuk ligt inmiddels alweer bijna 3 weken in het WKZ en het einde is nog niet in zicht. De aanvallen zijn er nog steeds ondanks hartmedicatie. Een half uur geleden heb ik nog op de noodknop moeten drukken en gisteren kreeg iw een grote aanval waarbij zuurstof moest worden toegediend. Ik zou hem zo graag weer thuis willen hebben, maar dat zit er nu niet in Verder wacht hij ook op de operatie voor peg-plaatsing. Goed weekend allemaal!
Marleen, aan de ene kant de donkere wolk weg dat jullie kleine man toch geen energiestofwisselingsziekte heeft maar de donkere wolk is er toch weer een beetje nu hij al weer een poos in het zh ligt en het nog niet verbetert wat een zware tijd weer. Dikke knuffel! Gaan ze nu verder onderzoeken wat Luuk dan heeft? Ik heb jullie een beetje verwaarloosd he sorry.... ben op het moment druk, mijn eigen werk en daarnaast help ik mijn vader in zijn bedrijf zolang mijn schoonzusje verlof heeft. Ik lees wel wat bij maar heb dan niet altijd fut om op mijn telefoon te reageren. Hier gaat het verder goed, Tygo is op het moment ziek, koorts, hangerig en hoesten en Isa is een kleine draak!!
Marleen: Jeetje 3 weken alweer...pfff Toch maar goed dat jullie daar zijn en niet thuis met die aanvallen die Luuk steeds heeft. Ze zijn er nu steeds op tijd bij...vind het maar eng hoor!
@jootje, gelukkig knappen de kids snel op na die onschuldige kinderziektes, alleen ziet het er niet uit, he!! @lot, beterschap met Tygo en een draakje op die leeftijd hebben we hier ook, is soms wel eens vermoeiend vind ik zelf. @marleen, 3 weken alweer, wat gaat dat snel....voor jullie misschien langzaam....geef Luuk een hele dikke knuffel!!! verder zit hubbie's beste vriend nu in het vliegtuig vanuit Bolivia, hij komt morgen aan....we hebben hem al ruim 3 jaar niet meer gezien, alleen skypen...ze hebben inmiddels ook een kleine van 1 jaar, dus ben blij als ik ze weer zie!! zelf gaan wij met 2 kleine kids niet snel die kant op, misschien als de mannekes groter zijn, maar het is geen land voor de kids.....
Luukske: lekker ingekocht dus! Leuk is dat hé, voor kleine bedragen shoppen. Word je zo lekker hebberig van Ik zou ook niet zo snel met de kids richting zo'n land gaan. iig niet als ze heel klein zijn. 3 jaar is een lange tijd. Hoelang blijven ze hier? Lot: hier ook een draakje ze heeft een nieuw woordje: MIJN! haha. Maar ze is nog wel erg knuffelig en geeft graag kusjes
hai hier ben ik ook weer eens een keer... luukske jeetje das ook niet niks wat jullie hebben gehad met de kleine prins! gelukkig gaat het weer wat beter nu. Rhody drinkt nu een stuk beter; hij drink z'n flesje netjes leeg in 15 minuten ongeveer, en hij spuugt niet/nauwelijks met de 123 speen van avent (en difrax ook) maar dan met nutriton erbij op aanraden van de HA hij weegt nu bijna 7 kg met mij gaat het weer knudde, maar we gaan vrolijk door...
@wendy, dikke knuf meis....je buikje? en wat gaat Rhody goed zeg!! phoe 7 kilo alweer!! @jootje, je wordt idd hebberig als je zo kunt kopen, hihi....maar voor 2,50 euro per stuk kon ik de kleertjes niet laten liggen, hihi... hier nog zegt Mika op alles "NEE", en dan bedoelt hij ook ECHT nee, hihi....wanneer begint die peuterpubertijd ook alweer, hihi... @all, hubbie zit in München, hij is om 4u vannacht vertrokken richting vliegveld....ben blij als hij weer lekker thuis is, hihi....
marleen: oo wat een opluchting! nu op zoek naar wat t wel is! hopelijk mag ie weer snel mee naar huis! luukske: o balen van je vakantie! hoe is t nu?? wendy: zo rhody groeit lekker! hopelijk gaat t met jou ook snel weer top! hier: gister terug gekomevan van wkndje Cp, in noord frankrijk, was echt heerlijk! super huisje, mooi nieuw park(ong 2 jaar oud) kids hebben zich uitstekend vermaakt, jammer dat tess hand, mond en voet ziekte kreeg, gelukkig is ze er niet erg ziek van, alleen ze heeft ook blaasjes in dr mond en dat is vervelend voor dr met eten...gelukkig nu wel een gel vor in dr mondje gekregen...dus hopelijk is dat snel over....
@Wendy: Gaat t nog steeds niet lekker met je? Waar heb je last van? Buikpijn? @Peertje: Oh leuk, weekendje CP! Hand, mond en voetziekte? Nog nooit van gehoord, maar klinkt niet fijn.. @Luukske: Altijd leuk, shoppen met zulke prijzen. Niet leuk dat hubbie weg is. Hoe lang blijft ie weg?
Luuk wordt morgen geopereerd. Hij krijgt een PEG-sonde. Ik hoop dat het door kan gaan want hij had vanavond wat verhoging. Hij ligt inmiddels ruim 3 weken in het WKZ in Utrecht. Lange opname weer...
Peertje: Denise heeft het ook al gehad die blaasjes. Idd met eten erg vervelend. Hadden bij de apotheek een goedje weg die je dan op de blaartjes kon deppen, zodat het dan wat ging verdoven voor het eten. Volgens mij had ze er niet zo heel lang last van...maar t'was wel erg zielig vond ik...(en ik schrok er ook eerst wel heel erg van, al die blaartjes) Hopelijk is Tess er ook snel van verlost! sterkte... oww wat klinkt dat trouwens lekker..weekendje frankrijk ik wil oooook! ben zo toe aan een vakantie. wendy: Rhody groeit lekker dus! fijn dat het zo goed gaat nu. Waarom gaat het met jou niet zo lekker als ik mag vragen? Marleen: hoop ook zo voor jullie dat de PEG sonde kan worden geplaatst. genoeg tegenslagen gehad al! Luukske: hier ook een meisie in de NEE fase..en ze kan zoooo fel zijn. Je moet haar zien als ze boos is! pfff dan is het huis te klein
@jootje, ligt vlgs mij aan de leeftijd, hihi...moet zeggen dat een kleuter makkelijker is, hihi....maar dit heeft ook wel wat, kost alleen meer energie! @marleen, succes vandaag, wrs heeft Luuk hem er al in!! @peertje, wat lekker zeg, even weg...wij hadden dus ook willen gaan, alleen 2 weken zieke kindjes... hoe gaat het nu met Tess? @all, gisteren bij de KA geweest, en niet dat die troel ons even had gebeld, maar de labwaardes waar het om ging, Luka's schildklierfunctie, zijn ze vergeten aan te vragen op het lab formulier....we zaten daar dus eigenlijk voor "jan ***", GRRRR... we moeten nu over 6 weken terug, en eerst kijken wat hij bijkomt, en anders toch over op bijvoeding, zoals Nitridrink pakjes of Fantomalt, dit is een poeder dat overal in/onder kan, en daar zitten dus extra caloriën in.....
marleen: 3weken alweer...pfff en heeft ie de PEG?? hand mond en voet ziekte is de menselijke variant van mond en klauwzeer, tis niet ernstig hoor, alleen vervelend jootje: ja sneu heh, heb idd ook een goedje voor op dr tong(zie dat er maar is op te krijgen haahah) hier ook een meisje met pit! poehhh schreeuwen als mevrouw dr zin niet krijgt, niet normaal!!!!!! ja was echt ff lekker, we hebben pas laat zomervakantie, dus wilde er echt ff uit....nu aftellen tot 31 juli, dan gaan we 4wk naar frankrijk! luukske: ja t gaat wel goed hoor, ze eet alleen niet zo goed, maar volgens mij komt dat ook door dr eigen willetje, want snoepjes eet ze zo op.... ja balen zeg...daar gaat je vakantie! ben je in de zomer nog wel vrij? pfff wat een mens zeg...bel dan ff...scheelt je weer een ritje...maar waarom moet dat nu 6wk duren...kunnen ze er geen spoed achter zetten.....
31 juli...nu ben ik alweer jaloers...en dan 4 weken!! jeutje... wij gaan pas begin sept, na de trouwerij, gezellig op huwelijksreis met ons 4tjes ws 3 weekjes Italie tot die tijd hard doorwerken!