ja ik moet wel rustiger aan doen.. eigenlijk.. maar het lukt me niet. ik vrees ook dat het niet al te best zal zijn met het kindje.. hoorde gisteren dat het om een kindje van 2 ging, vandaag hoorde ik dat het 4 zou zijn.. weet het dus eigenlijk niet..
@Wendy: Ik vind dat ze erg op elkaar lijken. Leuk om zo naast elkaar te zien! Echt nog een klein kindje dus van die pinda. Echt je grootste nachtmerrie als ouders zijnde...
kitty: heey jij hier!!! goed om te horen dat alles goed gaat, behalve t ziek zijn van je dochte rnatuurlijk! debby: o bah, denk idd dat de ha eerst zal zeggen om bloed te prikken....sterkte meid! luukske: leuk ding!!! crea bea! wendy: mooie buik! en wat lijken ze op elkaar op de 3d! o bah wat een nachtmerrie....hopelijk loopt het goed af! marleen; spannend meid! ik duim! wat goed van luuk!!!! super stoer!!!!! gaat jou man altijd mee naar t ziekenhuis? jootje: oo dat zijn wel vroegertjes...is dat altijd al zo? of is t nu tijdelijk dat ze zo vroeg wakker is? hier alles goed, weekendje antwerpen was geweldig! erg gezellig! natuurlijk nog geshopt voor mn kiddies heb echt gekeken voor mezelf maar t lijkt wel dat als je geld MAG uitgeven, je niks kan vinden!! morgen weer naar cb voor de 14 maanden prik....das een nare...dus hopelijk niet een al te groot drama!
@Peetje: Kaart is leuk geworden! Ik was al benieuwd hoe het geworden was met tekst. Man gaat inderdaad altijd mee naar het ziekenhuis. (tenzij Luuk met spoed naar het ziekenhuis moet, want dan redt hij het meestal niet)
@ Wendy; nee, dan hoop ik ook niet dat babyproject al bevallen is haha! Wat een gebeurtenis bij jullie in de straat. Lijkt me verschrikkelijk om zoiets mee te maken. Doe je rustig aan? @ Marleen; ik zal ook voor jullie duimen! @ peertje; prachtige kaart! Onze meid lijkt iets op te knappen gelukkig. Vandaag nog maar lekker thuis blijven. Nu ons jochie van bed halen. Fijne dag allemaal!
Goedemorgen, Vandaag een rustig dagje. Moet eigenlijk nog even een bloemetje kopen, maar misschien dat manlief dat vanavond onderweg naar huis wel even kan doen . Haha Owen zat net te 'jammeren' voor de deur, maar ik zit achter de eettafel, hij zag me niet . @Wendy, doe je wel rustig aan meis! Wel goed voor jezelf zorgen hoor. En schrikken van dat kindje, hopelijk komt het goed, maar een half uur geen zuurstof is inderdaad nogal wat! Ze lijken erg op elkaar op de echo, leuk hoor! En ik doe het vanmiddag op de bus, dacht dat manlief het al had gedaan, maar zag het vanochtend weer liggen. Sorry, komt eraan!! Wordt vervolgd...Owen wil aandacht, is volgens mij niethelemaal lekker...
@Peertje, wat een leuke kerstkaart!!! Echt super! En lijkt het zo of wilde Tess ervan door gaan . @Kitty, gelukkig knapt ze weer een beetje op!
Net terug van het WKZ en helaas niet het bericht waarop ik had gehoopt... Ben behoorlijk verdrietig. Ga nu eerst Luuk eten geven en probeer zo het verhaal te typen. We hebben nog een lange weg te gaan...
Net even een uitgebreid mailtje gestuurd naar al onze vrienden en familie. Ik zal het hier ook plaatsen, want ik heb geen zin om het weer opnieuw te typen. Een aantal weken geleden is er een glucose tolerantietest gedaan in het WKZ in opdracht van de metaboolarts. Vandaag kregen we de uitslag. Ik had gehoopt dat er niks uit zou komen, maar helaas wel... Uit de test bleek dat het melkzuur in het bloed flink verhoogd is. Het mag niet boven de 2,2 uitkomen en bij Luuk was het 4,5. Het blijkt nu dat Luuk een mitochondriale stofwisselingsziekte heeft. Dit is een energiestofwisselingsziekte. Er zijn heel veel soorten en ze weten nog niet precies welke Luuk heeft. Dat gaat verder onderzocht worden. Vanmorgen had ik nog zo de hoop dat de onderzoeken voorlopig klaar waren, maar helaas niet... Luuk komt op de wachtlijst voor een spierbiopt. Dit is erg vervelend, want hij krijgt dan een snee van 5 á 10 cm. op zijn bovenbeen en het litteken zal in de loop der tijd meegroeien en zal dan zo'n 15 cm lang zijn. Ze halen dan een behoorlijk groot stuk uit zijn bovenbeen (ter grootte van een maggiblokje, best groot dus voor zo'n klein beentje). Luuk moet hiervoor onder narcose. Dit zal de vierde narcose zijn in een paar maanden. Hij komt nu op de wachtlijst en zal naar verwachting over 3 á 4 maanden aan de beurt zijn en de uitslag duurt ook een aantal maanden. Hierna wordt er verder gekeken of ze nog meer gaan onderzoeken. Deze ziekte is erfelijk dus misschien gaan ze mij ook nog onderzoeken (bij mitochondriele wordt het door de vrouw doorgegeven) Doordat er nu dus niet bekend is welke variant Luuk heeft is er weinig te zeggen over een prognose. Een achterstand zal hij waarschijnlijk blijven houden en dit kan op lichamelijk en verstandelijk gebied zijn. Al met al een grote tegenvaller. Soms verbazen zulke kinderen de artsen in positieve zin en dat hopen we dan bij Luuk ook maar. Tot zover het nieuws voor nu.
Jeetje Marleen, ik krijg gewoon kippenvel van het verhaal. Wat vreselijk dat er toch iets uit gekomen is. Je hoopt zo dat het allemaal mee gaat vallen en dan komt het toch hard op je dak terecht als je dit hoort. Ik snap dat het nu allemaal nog onzekerder is, omdat ze niet weten welke variant hij heeft, dus nog meer onzekerheid en nog meer onderzoeken. En weer een narcose, pffff, woorden schieten tekort meis, ik wou dat ik iets voor jullie kon doen!!! Heeeel veeel sterkte de komende tijd en een hele dikke knuffel. P.S. je mag trots zijn op de dingen die hij wel heeft bereikt!!!
marleen: ...................ik ben er gewoon stil van....had echt niet verwacht dat er iets uit zou komen......ook omdat ie t de laatste weken zo goed doet......wat een klap is dit dan weer......onzekerheid over alles....meissie.....ik denk aan jullie en jullie mooie lieve Luuk!!!! dikke knuffel van ons!!!!!