hihi mijn moeder heeft iets grappigs gedaan.. kende het al wel maar vind deze wel erg leuk geworden met dat lekkere ondeugende koppie.. http://www.dancingsantacard.com/?santa=161918 ooww ja en dit is onze kerstkaartfoto!
Heb het via Facebook gelezen maar ook hier wil ik Marleen, Luuk, Roel en papa/man een ontzettend dikke knuffel geven. Dit is iets waar je zo niet op gehoopt had! Ik kan me niet voorstellen hoe groot de pijn en verdriet voor jullie moet zijn. Ik hoop heel erg dat jullie in het Radboud (was het toch?) heel ver komen met de onderzoeken en er positief nieuws komt voor jullie kleine mannetje. Ik denk aan jullie!
marleen; sterkte meid, hopelijk weten jullie snel hoe of wat.....ik denk aan jullie en bovenal aan Luuk! wendy: haahah grappig! leuke kerstkaart meid!!!! mrsNuke: jeetje meid, dat meen je niet wat een K-situatie....maar misschien uiteindelijk wel beter dat je daar weg bent(behalve t financiele gedeelte dan), zo leuk was t niet! sterkte met je rug! luukske: hoe is met je kiddies? a;l opgeknapt?
@Wendy: Wat een leuke kerstkaart. Wel een verschrikkelijk verhaal van het kindje bij jullie in de straat. Wat kan het leven toch oneerlijk zijn! @Zomerbloem: Wat lief dat je hier nog even komt posten. @All allemaal bedankt voor jullie woorden. Doet ons goed! Ik heb inmiddels besloten om me in te gaan zetten om geld in te zamelen voor Stichting Energy4all. Met dit geld kan onderzoek gedaan worden. Ze zitten vlak bij een doorbraak voor een medicijn dat de achteruitgang van de ziekte kan stoppen. Als er genoeg geld binnenkomt denkt de professor binnen 5 jaar een medicijn te hebben. Ik wil bedrijven aan gaan schrijven om te doneren, meer bekendheid geven aan de ernst van de ziekte en het verloop (en de stichting) en evt. wat interviews geven aan plaatselijke kranten o.i.d.. Ik wil dit in gang gaan zetten als we meer weten over de variant die Luuk heeft, want ik wil wel een duidelijk verhaal neerzetten. Ik merk dat ik mijn vechtlust weer terug heb en er helemaal voor wil gaan. Goed weekend allemaal!
@marleen, ik wist wel dat je een sterke vrouw bent!! echt super dat je dit wilt gaan doen!! @wendy, leuke kaart!! @all, fijn weekend nog!! hier een drukke week voor de boeg, hele week werken, en heb ook nog steeds een paar zieke kindjes thuis, dus draai overuren met wassen etc....
@Marleen, wat goed dat je dat gaat doen! Echt super, dat je de ziekte van Luuk nu omzet in een positief iets om dit te gaan doen. Je bent echt een supersterke vrouw. @Wendy, wat een superleuke kaart!! @Luukske, bij jullie beide jongens ziek? Hier is Owen ziek, diarree en overgeven. Hij is met zijn kiezen bezig en heeft donderdag de rotprikken gehad, dus het is denk ik een combi van beiden. Erg zielig!
marleen: wauw echt goed van je!!!!! luukske: beterschap daar! dat virus hebben wij al gehad! debby: ah bah, beterschap! hier ook de prikken gehad, en ook mopperig sindsdien, en veeeeel diarree, maar tess dr hoektanden komen door en dan is ze klaar.....dus we moeten maar denken dat dit t laatste is voorlopig!
@debby, Mika is inmiddels redelijk opgeknapt, maar Luka moet elke dag flink spugen....denk dat heel lang kerstvakantie heeft, haha....hij voelt zich overdag redelijk, maar laat op de middag is het raak...echt zielig. beterschap met Owen!! @peertje, hier nog geen kiezen....van mij mogen ze liever vandaag dan morgen doorkomen, want Mika heeft er elke keer zo veel last van! @all, morgen is mijn enige dagje vrij, rest van de week werk ik, maar morgen is hubbie jarig, heeft Luka zwemles, en heb ik teamoverleg en een meeting met mijn leidinggevende over mijn uren....dus bye bye vrije dag!
luukske: das balen van je vrije dag! met kerst wel vrij? ahh arme Luka! hij gaat gewoon fit het nieuwe jaar in! o echt?! tess heeft op dr hoektanden na, alles al....hopelijk heeft mika er niet al teveel last van als ze doorkomen!
@Luukske: Beterschap voor Luka! Je moet veel werken dan. Balen dat je vrije dag dan ook al zo volgepland zit. @Peetje: Heeft Tess al zoveel tanden/kiezen? Luuk heeft 7 tanden en voor de rest nog niks. @Debby: Thanx.. Ik ben niet altijd sterk hoor, maar ik moet zeggen dat ik me nu best oke voel. Vandaag waarschijnlijk al een sponsorproject "binnengehaald". Nu ook nog even een foto van Luuk. Ik had er al twee op Hyves en FB gezet dus nu even een andere:
EN de laatste: Het blijft voor ons moeilijk te bevatten als je hem zo ziet. Zo mooi, zo puur en zo ziek..
Marleen wat een prachtige fotos, vooral diegene die je op canvas hebt besteld. Geloof zeker dat het nog moeilijk te bevatten is. Goed dat je je gaat inzetten op deze manier!
Marleen, wat een prachtige foto,s van jullie luuk! Zitten nu in ons kinderbungalowtje op landal. Heerlijk kleedje over Open haartje aan, kids op bed....heerlijk!
marleen: wat een geweldige fotos!!! mooi mannetje! en wat goed van t sponsorproject! jootje: zegge.....nu worden we jaloers hoor!!!!! maarre genietse!!!
marleen wat een mooie foto's van luuk jootje lekker hoor even ertussen uit. senna wordt morgen alweer 5 jaar. wat gaat dat toch hard. ik moet woensdag een mammografie en een echo maken omdat ik een knobbeltje (de arts noemt het een verdikking in een strengetje)heb gevonden in mijn borst. de huisarts kon me geruststellen nadat hij had gevoeld dat het geen kwaadaardigs iets is. hij heeft me voor de zekerheid wel doorgestuurd. ik heb het ontdekt toen ik ongesteld was. ben nu toch wel een beetje zenuwachtig. hoop maar dat het niks ergs is.
@Aapje: he bah... Niet leuk, zulke dingen. Ik hoop dat de huisarts gelijk heeft. Wel goed dat het verder onderzocht wordt. Fijne dag morgen, vieren jullie Senna's verjaardag morgen ook?
we hebben zaterdag al zijn kinderfeestje gehad en gisteren al wat bezoek. morgen komt de rest. we hebben het een beetje verdeeld ivm ruimtegebrek. trek jij het allemaal een beetje? met de kleine meid van mijn vriendin gaat het ook allemaal nog niet zo lekker. heel rot allemaal ook voor jullie natuurlijk
aapje: he bah, dat is nioet fijn! hopelijk is t onschuldig! senna 5 jaar! leuk!! alvast gefeliciteerd!!! heeft er iemand nog contact met nony?? ik kreeg een mail van de webwinkel van dr man, en las dat ze zijn overgenomen en dat de winkel is gesloten, dus toen moest ik aan dr denken!
Het gaat op zich best goed, maar bij vlagen ben ik erg verdrietig. Dit gaat dan wel snel weer over. Ik heb wel het gevoel dat ik nooit meer echt onbevangen gelukkig zal kunnen zijn, het gevoel dat er een grote zwarte wolk boven ons hangt ondanks de zonnestralen die er soms doorheen komen. Je kunt je niet indenken wat de impact is van zo'n bericht. Als ouder hoor je eerder te sterven als je kind en bij ons zal dat waarschijnlijk anders zijn. Door de intensieve zorg heb ik zo'n bijzondere band met Luuk. Het is zo'n speciaal mannetje. Ik las dat er ook veel hersenbloedingen voorkomen bij dit soort kinderen. Heel erg allemaal... Ik lees op Hyves soms mee met je vriendin.