afwijking 12 vingerige darm en kans syndroom? help

Discussie in 'Onderzoeken en echo's' gestart door patricia111009, 6 okt 2012.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. patricia111009

    patricia111009 Niet meer actief

    Hoi meiden, ik had gister een extra echo om te kijken waarom ik zoveel vruchtwater had! Uit deze echo kwam dat ons zoontje een afwijking heeft aan de 12 vingerige darm, en gelukkig kan dit met een ( simpele ) operatie worden opgelost! Nu kregen we ook te horen dat in zulke gevallen de kans op een syndroom 40 procent is :S ... We weten nu niet wat we hier van moeten denken, bij de 20 weken echo was alles perfect, en nu nog ( op de afwijking van de 12 vingerige darm na ) heeft iemand hier ervaring mee? Ik voel me echt verdrietig en hulpeloos, en heb geen idee wat ik kan verwachten...
     
  2. Hopmarjanneke

    Hopmarjanneke VIP lid

    10 jul 2008
    13.558
    530
    113
    Vrouw
    Docent Frans (in opleiding)
    Duitsland
    Ik heb geen ervaringen met dit soort dingen na een goede 20-weken echo. Wij hebben afscheid genomen van ons zoontje na een slechte nekplooimeting icm VWP (trisomie 18) dus al voordat de 20-weken echo aan de orde kwam.

    Maar is jou nog een vruchtwaterpunctie aangeboden? Hebben de artsen julli onderzoeken of alternatieven aangeboden, zodat jullie (en artsen) al voorbereid zijn op het moment dat jullie kleintje wordt geboren.

    Het is idd heel erg zwaar om deze onzekere tijden door te komen! Heel veel sterkte en laat je vooral goed voorlichten, adviseren etc. vraag evt second opnion aan.
     
  3. Stefanie78

    Stefanie78 Fanatiek lid

    7 jul 2010
    3.744
    1
    36
    Friesland
    Elise had 2 vaten in de navelstreng en vergrote nierbekkens, dit waren softmarkers. Mogenlijke aanwijzingen dat er sprake is vanm een chromosonale afwijking. Uiteindelijk niets aan de hand maar wel veel zorgen in de zwangerschap daardoor
     
  4. mama40

    mama40 Fanatiek lid

    30 mei 2012
    1.583
    5
    38
    Hoi Patricia,

    Kan me jouw schrik goed voorstellen!
    Wij hebben hier hetzelfde alleen zijn we er vroeg bij.
    Ons kindje heeft ook die aandoening aan de 12 vingerige darm, aanstaande woensdag hebben wij een gesprek met een kinderchirurg om te horen wat de bedoeling is en wanneer de operatie hieraan moet plaats vinden.
    Wat we tot nu toe gehoord hebben is het goed te verhelpen.

    Ivm mijn leeftijd en uitslag combinatietest gaan wij er vanuit een kindje met Down te krijgen, de artsen wilden ons geen valse hoop geven dat ons kindje dat niet zou hebben.
    VWP willen wij niet ivm de risico op een miskraam. Vanaf week 34 van de zwangerschap zou dit geen risico meer opleveren voor de baby en misschien dat wij het dan alsnog willen gaan doen (VWP) zodat we het zeker weten dat ons kindje Down heeft.

    Ik loop nu in het ziekenhuis voor controle, extra echos ed en ook ivm het vruchtwater wat ik vast kan gaan houden net als bij jou dus.

    Mocht je je verhaal kwijt willen,vragen hebben PB me maar hoor.

    Veel sterkte en moed houden meid!!!

    Lieve groetjes
     
  5. patricia111009

    patricia111009 Niet meer actief

    Ze hebben bij mij net , 1800 ml vruchtwater uit me buik gehaald, en nu is het afwachten of ik hierdoor vroeg ga bevallen of dat ik rustig kan wachten op de bevalling, we zijn over de operatie vrij rustig, we weten dat het goed komt, alleen de percentages op syndromen is en blijft eng... We houden evengoed wel van dit kereltje ook al mocht er iets zijn, maar het blijft schrikken :(
     
  6. mama40

    mama40 Fanatiek lid

    30 mei 2012
    1.583
    5
    38
    Ben je nu nog in het ziekenhuis dan of mocht je naar huis?
    Ik neem aan dat ze met een naald via de buik vruchtwater hebben weg gehaald?
    Blijft idd onzeker he, zo zie je maar dat ze helaas niet alles bij de echos kunnen zien.

    Sterkte en wil je laten weten hoe het verder gaat (ik ben ook nieuwsgierig natuurlijk)?
     
  7. mama40

    mama40 Fanatiek lid

    30 mei 2012
    1.583
    5
    38
    Groeit je kindje verder goed?
    1800 cc is flink wat zeg wat ze hebben weggehaald.
    Ik neem aan dat je buik ineens dik werd of ging dat langzaamaan?
     
  8. patricia111009

    patricia111009 Niet meer actief

    Ze hebben met een kleine naald een verdoving gezet, en toen met een andere naald 3 potten gevuld met vruchtwater. Ik heb er een foto van gemaakt, vonden we wel komische haha nu lig ik een half uur aan de ctg scan om te kijken hoe het gaat, ben heeeel erg benieuwd! Het lijkt rustiger te worden in me buik, geen hevige weeeen meer gelukkig ( die had ik al, maar ze deden niks )
     
  9. mama40

    mama40 Fanatiek lid

    30 mei 2012
    1.583
    5
    38
    Zo dan,ook weeen erbij? Hoop dat het idd rustiger zal worden in je buik.
    Kleine beweegt goed?
    Ben ik hier zo blij om dat ik heel veel beweging voel van de uk, kan alleen maar een goed teken zijn denk ik dan maar.

    Vruchtwater kan wel weer toenemen denk ik? Hebben ze daar iets over gezegd?
    Nogmaals excuus hoor, maar zo weet ik een beetje wat ons ook eventueel te wachten staat.
    Wel fijn om te horen dat ze het vruchtwater aftappen, dat wist ik nog niet,dacht dan meteen te moeten gaan bevallen eigenlijk.

    Sterkte en succes,hopelijk kun straks gewoon weer naar huis toe!
     
  10. patricia111009

    patricia111009 Niet meer actief

    Ik had met 29 weken hele erge weeen gekregen, en een blaasonsteking, waar ik nu antibiotica voor krijg ( ook nog ) en nu mocht ik eindelijk kiezen, of afwachten tot de bevalling begint, met al dat vruchtwater.. Of een vruchtwaterpunctie doen, en afwachten of het doorzet met een lichtere buik :) als het niet doorzet mag ik naar huis toe, maar zodra ik moet bevallen moet ik terug naar het amc. Spannend dus allemaal pfff weet helemaal niet meer waar ik nu aan moet denken, me hoofd zit zo vol
     
  11. mama40

    mama40 Fanatiek lid

    30 mei 2012
    1.583
    5
    38
    Ja joh, kan me voorstellen,je zit ineens in een achtbaan....
    Maar bedenk dat jullie in goede handen zijn he.

    Ik heb sinds een week heel veel harde buiken en ga me langzaamaan een klein beetje zorgen maken hierover...
    Als het morgen nog zo is ga ik het ziekenhuis maar even bellen, vind het zo moeilijk om ze te tellen per uur.

    Duimen draaien hier voor jullie hoor!!
     
  12. patricia111009

    patricia111009 Niet meer actief

    Ik zou ze meteen gaan bellen hoor, ik heb er ook veelste lang mee gewacht, harde buiken zouden ook kunnen zijn van een blaasontsteking? Heel veel rusten, is het beste! Ik heb nu strikte bedrust , en hoewel ik het haat , is het ook wel even lekker, want het is wel goed voor je kindje, en voor jezelf! Ojee ik zie dat de weeen nu toch weer toenemen, duim maar voor me meiden!
     
  13. mama40

    mama40 Fanatiek lid

    30 mei 2012
    1.583
    5
    38
    He bah, duim door hoor voor je!!!!

    Ik moet zo naar mijn werk en ga daar meteen even een urinetestje doen(das dan wel weer makkelijk met mijn werk).
    zat het net idd te lezen van blaasontsteking dus eerst dat maar uitsluiten.
    Plus dat baby heel erg druk is (harde buiken). Doet geen pijn dus nog even aankijken, voel me verder goed.

    SUCCES meid!!!!
     
  14. patricia111009

    patricia111009 Niet meer actief

    Dank je wel :) ik hoop stiekem dat ie nog even blijft zitten hoor! Ben pas 32 weken en 4 dagen, maar zo te zien wil hij er gewoon uit haha, ik hou jullie op de hoogte
     
  15. ma1

    ma1 Fanatiek lid

    14 mrt 2010
    1.211
    0
    0
    Hoe is het nu
     
  16. lisanne123

    lisanne123 Fanatiek lid

    28 feb 2012
    2.862
    0
    36
    Als ze zo zoveel vruchtwater hebben afgenomen , kunnen ze daar toch ook in kijken of je kindje een syndroom heeft ?

    In ieder geval , sterkte hoop dat je kleintje nog even in je buik blijft zitten !
     
  17. patricia111009

    patricia111009 Niet meer actief

    Ze hebben 1800 ml vruchtwater afgetapt indd en daarvan wordt een deel opgestuurd om te onderzoeken, maar dat duurt vreselijk lang!! Waarschijnlijk weten we het pas rond de 16e

    De arts heeft vandaag tegen ons gezegd dat de kans aanzienlijk groter is dat ons kindje het niet heeft, dan wel! Er is verder niks gevonden, en het zag er prima uit, maaaaaar een kans blijft een kans!


    Ik had maar 3 procent kans om zwanger te raken, maar ik ben het toch echt! En spontaan!!

    We willen gewoon wat ervaringen delen, er meer over te weten komen.....

    Verder gaat het prima met mij en de baby, de druk is van me buik, ik heb geen hevige weeen meer, en ik mag waarschijnlijk morgen al naar huis toe! :)
     
  18. mama40

    mama40 Fanatiek lid

    30 mei 2012
    1.583
    5
    38
    Fijn dat alles goed gaat en hoop dat je nu thuis bent.
    Ik had dat ook al bedacht dat ze meteen het vruchtwater na zouden kunnen kijken en goed dat dat ook idd gebeurd!

    Groetjes en sterkte!!
     
  19. patricia111009

    patricia111009 Niet meer actief



    vruchtwater wordt ook na gekeken hoor, is vandaag opgestuurd, dus nu nog dik een week wachten op de uitslag....

    we hadden van de arts nog te horen gekregen, dat de kans vele malen groter is dat ons kindje het syndroom niet heeft. Ook omdat er verder niets is gevonden. De kans is klein, maar aanwezig....


    ik had 3 procent kans om op natuurlijke wijze zwanger te raken, en dat ben ik dus ook geworden :D De kans was ook vele malen groter dat ik niet zwanger zou worden, dus ja het is zoooooo dubbel...



    Ik vind het lastig om op dit moment te genieten, ik wil gewoon weten waar ik aan toe ben, wat kunnen we verwachten zucccccccccccht


    Voor de rest gaat het heel goed, met mij en de baby :) hij is lekker bewegenlijk, en we zijn vandaag ontslagen uit het ziekenhuis ;)
     
  20. mama40

    mama40 Fanatiek lid

    30 mei 2012
    1.583
    5
    38
    En dat is het allerbelangrijkste meid, dat het goed gaat met de kleine en met jou.
    En op de uitslag wachten is wel erg spannend natuurlijk. Je kunt er geen pijl op trekken en meer dan wachten kun je ook niet.
    Ik duim mee voor een positieve uitslag hoor.
    Heb je al uitleg gekregen over de operatie van de kleine?

    Ik ben zondag ook naar het zh geweest en heb aan de monitor gelegen omdat ik me zorgen maakte over die harde buiken.
    Alles prima in orde met ons 2tjes, bmh 3.5 cm en bmm gesloten dis ook ok.
    Wel veel vruchtwater maar dat was te verwachten en er is nog geen actie nodig.

    Zit nu even thuis om te kijken of de harde buiken verminderen en dat is gelukkig zo.
    Morgen weer naar het zh om te praten met de kinderchirurg en afspraak met de vk.
     

Deel Deze Pagina