Beste meiden/dames, Her en der volg ik in de topics over Pink Ribbon, Borstvoeding en Zelfonderzoek jullie discussies met interesse...maar voor wie behoefte heeft aan een wat genuanceerder beeld daarover heb ik dit topic geopend [zie vooral de verwijzende links], omdat niet alles roze is wat blinkt.....vooral als het om kosten en baten in de gezondheidszorg gaat! Ik hoop al jaren op een goede discussie over het nut van zelfonderzoek, gekoppeld aan ALLERTE ipv LAKSE huisartsen.... En ik zie het alweer de verkeerde kant opgaan: het zou vrouwen onnodig angstig maken, het zou je overlevingskansen niet positief beinvloeden, enz. Maar als we zelf in eerste instantie niet opletten, wat dan...wachten tot het te laat is en men dat via alle dure apparatuur kan registreren? Zijn we het onze eigen gezondheid en die van onze kinderen niet verplicht deze broodnodige kennis door te geven en de huisarts als 'helpdesk' van de zorg bij de les te houden? Als het aan de actiebereidheid van mijn huisarts had gelegen, was ik er niet meer geweest. Of...was ik er geweest, ligt er maar aan hoe je het bekijkt.... Zie evt. voor mijn ervaringen het topic "Zwangerschap na hormoongevoelige borstkanker". Het is me hier niet om aandacht voor mijzelf te doen, wel om meer echte bewustzijn onder jonge vrouwen, want helaas kom ik toch heel veel onwetendheid en 'broodjes-aap-verhalen' tegen. Borstkanker kan elke vrouw, jong, sportief, goed etend, zogend, niet erfelijk belast, overkomen! Als (of wanneer) je borstkanker krijgt, had je dat achteraf gezien niet kunnen voorkomen! Wel eerder kunnen ontdekken, als je zelf maar allert genoeg bent en het geluk hebt om in een zo vroeg mogelijk stadium door artsen serieus genomen te worden. Anders kun je jezelf onderzoeken tot je een ons weegt, maar die diagnose moet toch van een 'witte jas' komen! http://forum.de-amazones.nl/viewtopic.p ... 10&start=0 en ook van mijn borstkankerlotgenote schrijfster Karin Spaink: http://forum.de-amazones.nl/viewtopic.p ... fonderzoek en voor nog wat kritische kanttekeningen, zie blz. 3, negende bericht van http://forum.de-amazones.nl/viewtopic.p ... ht=#474193 Ik wil verder niemand de stuipen op het lijf jagen, maar kennis is macht. Ikzelf heb me na mijn diagnose op mijn 37ste [maar zelf ontdekt op mijn 35ste, 1 dag na geboorte eerste kind] niet kunnen vinden in de BorstkankerVerenigingNederland en voel me meer thuis bij de jonge vrouwen van de stichting Amazones. Niets ergert me op dit moment meer dan dat mensen in Nederland denken dat de Pink Ribbon identiek is aan 'donaties voor onderzoek'! [zie onderaan en de laatste link hierboven!]. En de 'Pink'-commercie is soms beschamend: neem alleen al de actie van Cosmopolitan: je kunt 450 euro winnen voor de inzending van het mooiste decolletée notabene. Maar ze hebben nog geen inzending van een mooie gereconstrueerde boezem durven plaatsen.....en dit is maar een voorbeeld. Wat vinden jullie van roze stofzuigers waarvan welgeteld 1 euro naar onderzoek gaat? De Pink Ribbon is een initatief van de BVN voor meer bewustwording, maar nu men meer bewust lijkt te gaan worden, gooit men het voor het gemak op 'zelf meer bewegen, beter eten', enz.... Ga dat eens vertellen aan getroffen jonge, sportieve, goed etende, jong zogende, niet erfelijk belaste vrouwen....?! Mijn boodschap...zelfonderzoek is zeer nuttig, mits gekoppeld aan allerte actie van de huisarts! Controleer regelmatig, maar maak je niet gek, en als je veranderingen voelt, eis een echo! Een echo kan zodra er 'iets' voelbaar is. Andere onderzoeken als mammografie of MRI krijg je niet zomaar, zelfs erfelijk belasten moeten daarvoor aan specifieke criteria voldoen. Als je de pech hebt dat men de echo beoordeelt als 'niet allarmerend, vast maar een melkklierstrengetje' of 'fibroadenoom' [bindweefselverdikking], dan gewoon in de gaten houden, en leert de tijd wie 'gelijk' had....! Helaas was ik dat dus. Het volgende heb ik ooit in een praatje voor een groep vrouwen van de Lady Circle Voorburg verteld, ik doe er een greep uit: Enige cijfers over hoeveel vrouwen het treft: 12.000 vrouwen / 65 mannen per jaar (3000 vrouwen raken per jaar door chemo en/of de antihormoonbehandeling in vervroegde overgang) 1 op 10 geldt voor vrouwen tot 75 jaar 1 op 9 als je ongeveer 100 jaar zou worden [na 70ste kans grootst] Van de vrouwen tussen 20-29 jaar: 1 op 2410 30-39 1 op 252 40-49 1 op 73 50-59 1 op 53 [=77% van de vrouwen = ouder dan 50] 60-69 1 op 44 70-79 1 op 38 Risicofactoren: Leeftijd: hoe ouder je wordt, hoe groter de kans op bk. Leeftijd bij eerste zwangerschap - groter risico lopen vrouwen zonder kinderen; of vrouwen die voor het eerst zwanger worden na hun 30ste; - 2 op 10.000 ontwikkelt bk tijdens zwangerschap/zogen. Probleem: diagnose dikwijls later gesteld-> door zwangerschap vergrote borst, veel veranderingen in korte tijd, klachten worden snel gebagatelliseerd Erfelijkheid: 5 tot 10 % =genetisch bepaald. Helft door borstkankergenen BRCA1 en BRCA2 = dus klein deel van het aantal borstkankers, maar dragers hebben een sterk verhoogd risico! Natuurlijke oestrogeenproductie Eerste menstruatie vóór de leeftijd van 12 jaar en menopauze na 50 jaar. Het risico neemt toe naarmate borsten meer jaren worden gestimuleerd door oestrogeen. de 'pil' slikken (licht verhoogd risico tijdens het pilgebruik) Borstproblemen uit het verleden [goed/kwaadaardige gezwellen] Oestrogeen-inname na de menopauze langer dan 2-3 jaar ivm overgangsklachten; maar ook verhoogd risico bij vruchtbaarheidsbehandelingen IVF! Alcoholgebruik alcohol kan oestrogeengehalte langere periodes hooghouden -> verklaart een hoger risico vergeleken bij niet-drinkers. [2 tot 5 glazen per dag = ± 1,5 maal meer kans ] Zwaarlijvigheid Vetcellen produceren oestrogeen. = o.a. meer oestrogeen in vette weefsels zoals de borsten Wat er met de opbrengsten van de 3 x PR is/wordt gedaan: PR 1: oprichting website van Borstkanker Vereniging Ned., maar wordt intussen amper meer onderhouden, niet te verwarren met die van pinkribbonmagazine van Sanoma-uitgeverij! PR 2: ontwikkeling Kwaliteitsmonitor: om kwaliteit/voorzieningen van bk-zorg in zh te meten en in kaart te brengen [o.a. grote enquete: doorlooptijd 10 dagen bv.] PR 3/4/5: Leerstoel BK: meer wetenschappelijk onderzoek, gericht op de kwaliteit van zorg en behandelingen bij bk. = nog meer multidisciplinair overleg tussen de diverse betrokken artsen dan momenteel het geval is. Belang van lotgenotencontact: - zorgen delen met wie precies weet hoe het is en voelt - elkaar informeren, sterker staan Boodschap: vertrouw eigen intuitie! Wat is erger achteraf: onnodig onderzocht of jezelf verwijten maken zoals ik? Groetjes van Amazonnetje
Dit is inderdaad belangrijk. Maar ik zit tijdens mijn zwangerschap met 1 vraag: borsten onderzoeken heeft tijdens de zwangerschap helemaal geen zin. Want mijn borsten voelen iedere dag anders aan, groeien niet echt maar zijn soms wel hard. En waarschijnlijk binnenkort (ben nu 35 weken) komt ook de voeding. Nu hoor je soms van vrouwen die tijdens hun zwangerschap ontdekten dat ze kanker hadden. Maar hoe? Zoals ik al zei: je lijf verandert toch al. Is het dan niet heel vaak vals alarm? Ik ga na de borstvoeding maar weer onderzoeken, maar nu dus al 8 maanden niet. Wat raadt jij dan aan?
Volgens mij mis ik nog een risico: kort borstvoeding geven. Als je langer dan 24 maanden borstvoeding geeft zakt je risico.
Beste Pollywol, dit is een vraag die ik mezelf ook vaak stel, wat had ik gedaan als ik dit tijdens mijn zwangerschap had geweten .... ik heb zelf amper 3 weken borstvoeding gegeven nl. Er zijn er velen op ons forum die de diagnose een flinke tijd na hun langdurige borstvoeding kregen...als je wil geef je hun nicks door. Als je hele specifieke vragen hebt, er is momenteel 1 amazone op ons forum 8 mnd zwanger, als je wilt, kan ik een topic openen en vragen hoe zij het in de gaten hield? Maar jezelf niet gek, het is gewoon al goed dat je je bewust bent, en zonodig met die kennis je huisarts om zijn of haar oren kan slaan. Zo wist ik zeker dat mijn 2 cm lange streng er niet eerder had gezeten, en toch liet ik me sussen omdat 'het geen knobbeltje was', achteraf sla ik me nog op mijn kop. Had ik maar niet gehuiverd om toch door te zetten, dan maar liever achteraf onnodig gecheckt dan te laat.... Neem, als je het zelf met je gezonde verstand niet vertrouwt, geen genoegen met "o het is weer oktober zeker/oh 'vinger aan de pols' was gisteren zeker op tv"! Want bij mij werd er geen actie ondernomen omdat ik net een kind had gekregen, en te jong was, hoezo...36 jaar te jong, ik bedoel maar, en ik liet me mooi sussen! Mijn huisarts zei achteraf "tja, heel erg, maar als ik elke vrouw die hier voor haar veertigste langskomt, door moet sturen, heeft er maar 1 op de 250 borstkanker"! "Ja dus.......?" denk ik dan....moeten we die ene opofferen voor de gemoedsrust van die andere 249? En mijn gemoedsrust dan? Ik blijf erbij: check niet dagelijks, maar juist met tussenpozen van enkele weken, dan leer je je borsten goed kennen, en zodra je duidelijke veranderingen voelt, kun je het aankaarten. Met een echo kan best veel worden uitgesloten, niet alles, wel veel. Vertrouw je eigen intuitie, want aan "het voelt niet allarmerend" "het zal wel een fibroadenoompje zijn" heb je geen bal, ze hebben geen rontgen-ogen.... en ik was er de dupe van, en vast velen met mij....ook al is dat in vergelijking met de 50plussers een relatief kleine groep. ik hoop dat dit je verder helpt, anders kan ik via het amazone forum een visje uitgooien? gr, Amazonnetje
Statistisch gezien zou je misschien maanden borstvoeding kunnen tellen, maar in de praktijk zal niemand hier langer of korter om gaan borstvoeden. In een notedop mag je stellen dat elke onderbreking, kort of lang, van de natuurlijke oestrogenen productie, meehelpt aan het meer of minder onderdrukken van het risico op borstkanker. Of dat nou een zwangerschap is [of miskraam!] of kort of lang borstvoeden. Er is een hele goede site waar je vragen op kunt stellen die door artsen worden beantwoord, http://www.borstkanker.net/hoofdframe.h ... ose.html&2 , en de exacte statistieken worden daar dan ook bij gebruikt. Als het precies wilt weten, kan ik het voor je opzoeken? Maar...dilemma achteraf is dan....had je er rekening mee gehouden, dat is altijd zo'n kip en ei - vraagstelling. groetjes Amazonnetje
Amazonnetje, dank voor je antwoord. Het is niet dat ik me direct zorgen maak hoor, maar ik vraag het wel al mijn hele zwangerschap af. Ben namelijk niet meer heel jong (38), dus vandaar. Maar goed, na de bv periode ga ik maar gewoon weer aan de slag.
Hee zus, welkom in de roze missiepost.... [-o< dan weet je me te vinden voor als je nog iets wilt weten .... liefs Amazonnetje
voor alle mogelijke vragen rondom zwangerschap, borstvoeding en risico's op borstkanker [van diverse kanten belicht], zie: http://www.borstkanker.net/search.php?q ... en&type=or
Goed initiatief Amazonnetje! Ik heb me ook enigszins boos verwonderd over het niet-nut-hebben van zelfonderzoek: hoe kunnen ze dat nou meten? Is me nog steeds niet duidelijk trouwens... Aan mijn vader's kant zit een erfelijke (nog onbekende) vorm van borst/eierstokkanker, dus ik houd mezelf goed in de gaten en krijg ook vaker uitstrijkjes en andere controles. Vind het al spannend genoeg dat m'n borsten nu eigenlijk niet te controleren zijn vanwege de zwangerschap. Veel liefs Neeke
Hai Neeke, ik wil bijna zeggen, 'vort naar je eigen hoekje jij....!' Nee hoor, 'leuk' je in de missiepost te ontvangen, ha ha! -> ze menen dat je overlevingskansen er als jonge vrouw niet beter op worden, want als je het eenmaal kunt voelen, is het meestal relatief groot en vaak uitgezaaid in de oksels, en de kunst is het eerder te ontdekken. Maar een echo doen ze pas als iets voelbaar is, zomaar een mammografie bij jonge vrouwen doen ze niet, of pas als je erfelijk belast bent, en een mri pas als ze zelfs over de mammografie-uitslag twijfelen... Heel veel vrouwen denken echt dat ze onderzoek kunnen 'aanvragen' als ze zelf iets vermoeden of willen, vergeet het maar....alles gaat via protocollen en strikte criteria [gelinkt aan....geld/ziekenhuisbudget!]. Toch zijn er onder de vrouwen tussen 30 en 50 sinds 2002 enkele procenten minder sterfgevallen, dus helemaal zinloos is dat zelfonderzoek niet....dacht ik zo! Voorlichting is alles....! Neeke, je steekt in ieder geval niet je kop in het zand en dat is al heel moedig! Mocht je nog behoefte hebben aan contact met lotgenoten die voor dezelfde lastige dilemmas staan, je weet me te vinden! Groetjes van Amazonnetje! Weblog van een 22jarige erfelijk belaste vrouw: http://forum.de-amazones.nl/viewtopic.php?t=719 Voor de discussie over rol huisarts/zelfonderzoek op het amazoneforum (met o.a. Karin Spaink) http://forum.de-amazones.nl/viewtopic.php?t=8104
Hey amazonnetje, ik heb met interesse dit onderwerp gelezen. Goh, van veel dingen had ik geen idee. Ik hoop het nooit mee te maken, maar ik zal zeker alert zijn en blijven. Ik heb namelijk hele korrelige klieren in mijn borsten. En ik weet inmiddels zelf dat deze erger worden na mijn eisprong en voor mijn ongi. Als mijn ongi is doorgezet, neemt dit meestal af. Mocht dat niet zo zijn dan trek ik meteen aan de bel bij mijn HA. Ik heb gelukkig een fijne HA die erg veel begrip heeft. Als ik hem duidelijk zeg wat mijn angst is, dan onderzoekt hij het ook serieus. Zo zouden ze allemaal moeten zijn. Maar petje af voor jou, goed initiatief. Ga zo door. Liefs Hope
Kijk daar doe ik het voor....je kent je lichaam wat dat betreft. Stel dat het een keer niet zo is, gaan er bij jou bellen rinkelen en kun je met deze kennis je huisarts om de oren slaan! In hoop gewoon dat geen enkele vrouw van het kastje naar de muur wordt gestuurd, zoals ik met me heb laten doen.... Tenx voor dit berichtje ps...ik ken een lotgenootje die midden in de pgd procedure zit, welliswaar ivm andere genen, maar als je wil kan ik je haar nick geven...!
Hey amazonnetje, ja doe maar, het is altijd fijn om ervaringsverhalen te horen. Dus kom maar op Liefs Hope PS: vind het echt fijn dat je weer regelmatig post, ook op het onderwerp: tussen realiteit en gedwongen positivisme. Vind het gezellig met jou erbij
Beste forummers..... in overleg met de moderators mag ik binnenkort een stukje voor in dit hoofdstukje maken, over nuttige info rond borstkanker en zwangerschap. Ik vraag me af of jullie misschien nog vragen hebben en die graag beantwoord zouden zien? Reageer vooral!! Ik doe dan mijn best de info daarvoor bijeen te krijgen, zodat het stukje zo volledig mogelijk wordt. Dus niet een opgeheven vinger zo van "als je dit en dat niet doet, is het allemaal je eigen schuld als het je overkomt", maar meer een informatief stukje dat alle kanten probeert te belichten. En vooral...dat iedere vrouw zich met kennis van zaken kan wapenen bij huisarts of specialist! Want dat is helaas nog maar al te vaak broodnodig! groetjes, Amazonnetje
hoi Amazonnetje-zusje wat goed dat je dit mag gaan doen! Ik zal de spits afbijten: (en niet omdat ik je zus ben!) -hormoongevoelige borstkanker die 'versneld' optreedt NA een zwangerschap: er blijken veel onduidelijkheden/vragen in mijn omgeving: of je dan kanker krijgt DOOR je zwangerschap... Misschien dat je daar wat duidelijkheid over wilt geven. -In hoeverre speelt leeftijd een rol? -nut zelfonderzoek tijdens/vlak na een zwangerschap. -ik hoor wel eens; 'het betreft een zeer agressieve vorm..'. Dan denk ik: alsof kanker ook niet-agressief kan zijn..? Wat zijn de 'verschillen'? -speelt wel/niet geven van borstvoeding een rol? dank je wel en succes! Ik hou het in de gaten Amber
Ha ha, van je familie moet je het maar hebben... Goede vragen, ik denk dat ze de kern bevatten van wat er bij de meesten in de hoofden omgaat, zo nu en dan.... Van de meesten weet ik min of meer het antwoord, maar ik zal naar de meest geupdate antwoorden/versie gaan zoeken. Voor wie zelf een vraag wil stellen die door artsen wordt beoordeeld: de borstkankerinformatiepagina's zijn daarvoor heel geschikt, ook om eens de vragen van anderen te lezen! "I'll be back", zodra ik mijn stukje naar tevredenheid heb afgerond. Amazonnetje