Ik ben al lange tijd bekend met aanvallen van draaiduizeligheid, waarbij nystagmus optreed aan beide ogen. Ik ga dan naar bed en slaap zo lang als ik kan, totdat het weer over is. De aanvallen begonnen ruim een jaar geleden en duurden toen een paar minuten tot een uur, maar de werden al snel heftiger en langduriger. Inmiddels duren de aanvallen 12 tot 24 uur, gaan gepaard met braken en hebben een nasleep van een halve tot een hele dag. In die naslaap ben ik bijzonder moe en slap en voel ik me een beetje zoals die ene keer (vele jaren geleden) dat ik een hersenschudding had. Snel huilen, gevoelig voor licht en geluid en snel misselijk. Maar de nystagmus is dan voorbij en ik geef dan niet meer over. Tussen de aanvallen door heb ik last van een trillend oog, van tinnitus en van een raar en soms pijnlijk gevoel in mijn linkeroor. Uiteraard ben ik met deze klachten naar de huisarts geweest. Die stuurde me door naar de KNO arts. Daar bleek mijn gehoor wat achteruit gegaan (ik ben mijn hele leven al eenzijdig neurologisch doof, maar nu gaat de 'goede' kant dus ook achteruit), maar dat was niet alarmerend. Er is een ENG gedaan (evenwichtsonderzoek) en een MRI gemaakt. Uit beide onderzoeken bleek niets bijzonders, behalve dat ik felgekleurde lichtvlekken ging zien bij het spoelen van mijn oren, maar daar is verder niets mee gedaan. De aanvallen bleven echter aan, werden heftiger en ik kreeg een doorverwijzing naar de neuroloog. Die zag geen reden om verder te onderzoeken, want er was op de MRI niets te zien. De klachten waren a-typipsch voor Menière en a-typisch voor vestibulaire migraine. Maar omdat het zo bepalend werd om elke keer 1 of 2 of zelf 3 dagen uit de running te zijn (ik heb ook nog de zorg voor een gehandicapt kind), wilde mijn huisarts wel verder denken en schreef me betablockers voor, hopende dat dit migraineaanvallen zou tegenhouden. Echter, ik kreeg een hartslag van 52 en kon bijna niet meer praten, en de aanvallen gingen gewoon door. Ik ben toen gestopt met de betablockers en de huisarts zei dat ik het maar met een GGZ-professional moest hebben over angst en hyperventilatie, aangezien ook de artsen uit het ziekenhuis in deze richting aan het denken waren (fysiek was namelijk niets te bespeuren). De laatste +- 10 keer dat ik een aanval kreeg ben ik dan ook niet meer naar mijn huisarts gegaan. Kennelijk zat het tussen mijn oren en moest ik het zelf maar oplossen. Gisteren, toen ik onderweg was naar mijn werd, kreeg ik ineens enorme hoofdpijn. Ik stond ik de file en ik voelde hoe mijn ogen een paar keer wegdraaiden. Ik werd ineens heel erg moe. Ik moest ontzettend mijn best doen om niet in slaap te vallen. Maar eenmaal op het werk ging het wel goed. Tegen 12 uur voelde ik een aanval opkomen toen ik aan mijn bureau een salade probeerde te eten. Ik belde mijn man en vroeg of hij me kon komen halen. Ik wist namelijk dat ik niet kan autorijden als ik zo duizelig word. Echter, na 10 minuten was ik al dermate duizelig dat ik wist dat ik niet in mijn eentje het terrein zou kunnen verlaten (het is zeker 10-15 minuten lopen naar de parkeerplaats en mijn man mag het terrein niet op). Dus ik belde mijn assistent en vroeg haar om iemand van de medische dienst naar mijn kantoor te sturen. Ik hoopte dat die persoon mij misschien kon helpen met lopen of een rolstoel kon meebrengen. Maar er stonden al snel 4 verpleegkundigen in de kamer die me allerlei vragen ging stellen en tests gingen doen. Eén voor één werden er zaken vastgesteld: "Mevrouw, u heeft overduidelijke nystagmus" -iets waar de artsen altijd over twijfelden omdat ze dus nog nooit een aanval hadden meegemaakt, ik kwam alleen op afspraak naar de poli. Ik gebaarde naar de vuilnisbak en die gaven ze me net op tijd aan. Mijn ontbijt kwam eruit. Ik veegde mijn mond af en de mensen plakten snel wat stickers op mijn buik. Ondertussen werd er een ambulance opgeroepen. "U bent niet aan het hyperventileren, de O2 is normaal en u haalt normaal adem." -YES! Ik wist wel dat ik gewoon kalm bleef! Dat gedoe altijd over hyperventileren!! Nog een golf braaksel. Ik zag dat het al donkergeel was. Superbitter. Gal. Ik had ook maar weinig gegeten. Iemand prikte in mijn vinger en zei: "Bloedsuiker 6." Ik keek haar vragend aan en ze knikte geruststellend. Kennelijk was 6 wel goed. "Kunt u even blazen? Kunt u even uw tanden laten zien? Uw mondhoek hangt af, enkelzijdige gezichtsverlamming." -Shit, wat is dat nou? "Steek uw armen uit. Draai nu uw handen om." -Het lukte niet. Één van mijn handen draaide, de andere niet. Ze stelden me nog wat vragen, maar ik kon ineens niet meer praten. Alsof de woorden opgesloten zaten in mijn mond. Ik probeerde me te focussen en met veel moeite kwamen er wat woorden uit, maar ik zei ze dubbel. Ondertussen was mijn nystagmus al zo heftig dat ik niemand meer aan kon kijken. Er kwam een golf van slaap over me heen en kon mijn ogen niet meer openhouden. Ik mompelde iets over slapen en legde mijn hoofd tegen een kast aan. Af en toe schrok ik wakker om nog wat te braken, totdat ik in een rolstoel werd gehesen en het terrein af werd gereden. Daar werd ik in de auto van mijn man gezet, hij kreeg van de ambulancebroeder de opdracht om naar de eerste hulp te gaan. Op de eerste hulp kreeg ik al snel een eenpersoonskamer omdat ik dor het felle licht en het vele geluid van de andere verplegers en patiënten weer opnieuw uitvalsverschijnselen kreeg (dubbel praten, hangende mondhoek). Er werden wat buisjes bloed afgetapt en ik moest 4 uur wachten op de uitslag, want het was druk. De hele tijd werd mijn hartslag en bloeddruk gemeten en ik kreeg met een infuus iets tegen de misselijkheid. Maar een arts zag ik niet. Wel een verpleegster die me een paar vragen stelde over oorpijn. Na 4 uur bleken de bloedwaardes uitsteken en was er ook geen ontsteking aan het evenwichtsorgaan of oor bemerkt, dus ik mocht naar huis. Nog steeds nystagmus, nog steeds misselijk en moe. Inmiddels is et 24 uur na het begin van de aanval. Ik kan ondertussen praten en typen (al duurt het typen lang en moet ik er na iedere zin 5 schrijffouten uithalen), maar ik voel me nog steeds als toen ik een hersenschudding had. Misselijk en huilerig en overgevoelig voor van alles. Na het douchen was ik zo moe dat ik weer in slaap ben gevallen. De trap af en weer op is zo vermoeiend dat ik weer even moet liggen. Ik heb een afspraak met de KNO-arts van het ziekenhuis voor a.s. maandag (alweer) en moet het spoednummer van de huisarts bellen als de klachten weer terugkomen. Wat wil ik nou eigenlijk met dit topic? Allereerst van me afschrijven. Ik voel me beroerd en lig een beetje op bed mezelf te vervelen. Serietje kijken lukt niet, ik kan het geluid niet goed hebben en al die felle kleuren ook niet. En ik baal er gewoon van dat dit nu al meer dan een jaar duurt en dat het niet zomaar even een migraine is ofzo. Ik hoop dat iemand deze verschijnselen misschien herkent. Ik hoop dat iemand tips voor me heeft om mezelf beter te voelen of ideeën heeft voor vragen die ik maandag aan de KNO-arts kan stellen. Ik ben wel blij dat er nu voor het eerst professionele medisch-onderlegde mensen mij hebben kunnen testen en bepaalde dingen hebben kunnen vaststellen, want ik kreeg sterk de indruk dat de artsen bij wie ik op de poli kwam mijn klachten niet serieus namen. Aan de andere kan ben ik nu ook wel bang. Die uitvalverschijnselen had ik wel eens eerder gehad, maar ik ging dan gewoon slapen tot ze over waren. Nu waren ze zo zichtbaar.. daardoor gingen ze echter voelen. Vele serieuzer. Het hoort niet gebeuren bij een vrouw van 33, zomaar niet meer kunnen praten en schokkerig bewegen en ik had kennelijk ondertemperatuur van 36. Herkent iemand hier iets van? Heeft iemand een idee wat ik verder nog kan doen? Geruststelling? Sorry voor de mogelijke typfouten die er nog inzitten, ik heb al een paar keer gecontroleerd en blijf er dingen uithalen
Ja, ben ik geweest: De aanvallen bleven echter aan, werden heftiger en ik kreeg een doorverwijzing naar de neuroloog. Die zag geen reden om verder te onderzoeken, want er was op de MRI niets te zien. De klachten waren a-typipsch voor Menière en a-typisch voor vestibulaire migraine. Maar na de aanval van gisteren wilde de verpleegster graag dat ik een afspraak maakte met de KNO-arts. Ik moet zeggen dat ik daar weinig vertrouwen in heb, ben al 3x naar de beste man geweest...
Ik heb geen ervaring of tips. Maar veel sterkte er mee. Ik denk dat alle observaties tijdens je aanval heel nuttig zullen zijn. Dus ik zou er van uitgaan dat ze de klachten nu wel wat serieuzer zouden moeten nemen. En zo niet, gewoon blijven 'zeuren' en second opinion vragen in een groter/beter (evt academisch) ziekenhuis.
Dankjewel @Marchella en @iMoeder. Ik hoop dat de observaties nuttig zijn! Voor mij in ieder geval al wel. Ik dacht echt dat ik mezelf dingen aan het inbeelden was of hyperventileren of iets dergelijk. Vandaar dat ik ook niet meer naar de dokters durfde: ze zeiden immers dat ze niks konden vinden.
Wat heftig, lijkt me doodeng om te ervaren. Ergens fijn dat er uit de mri niets is gekomen, maar ook vreemd, dit moet toch ergens vandaan komen? Het klinkt een beetje als een extreem heftige migraine aanval. Heb zelf jarenlang migraine gehad en herken heel veel maar dan een stuk minder heftig. Het lijkt mij niet iets voor een kno arts, maar dat is alleen mijn gevoel. Het lijkt me beter als een neuroloog je helemaal gaat doorlichten. Dus weer een mri (misschien een groter gedeelte?), een eeg en weet ik veel wat ze nog meer kunnen onderzoeken Ik heb zelf trouwens een keer een epileptische aanval gehad, dat is op het moment zelf niet onderzocht, maar later kreeg ik het weer bijna. Toen hebben ze een eeg gemaakt (helaas wel na de 'aanval') maar ze konden niets vinden. Daarna nooit meer last van gehad. Was na een vliegreis van een paar uur, de eerste aanval was de avond dat we aangekomen waren, de tweede 'bijna aanval' een paar dagen nadat we terug waren. Sterkte!
Jeetje wat heftig! Ik snap niet dat de neuroloog niet verder kijkt... klinkt als hele heftige migraine en dan zou je toch meer moeten hebben aan een neuroloog dan aan een kno-arts. Misschien een second opion aanvragen als je niet verder komt? Mijn vader heeft zware migraine en heeft ook wel eens met uitvalsverschijnselen in net ziekenhuis gelegen, maar toen was hij net in het buitenland. Dus beetje extra ingewikkeld. Hij heeft wel veel medicatie voor migraine, maar welke weet ik helaas niet precies. Ik hoop dat je wat meer duidelijkheid krijgt hoe dit veroorzaakt wordt. Lijkt me vreselijk angstig om mee te maken en veel onzekerheid geven. Heel veel sterkte!
Migraine ben ik ook bekend mee. Migraine met aura's. Maar die bestaan eigenlijk naast deze aanvallen met uitval, nystagmus en braken. Natuurlijk denk ik ook wel at het meer dan toevallig is dat ik deze allebei heb. Én dat ik eenzijdig neurologisch doof ben. Mijn lijkt het ook een neurologisch probleem. En ik heb al een paar keer een knobbel in mijn nek aangewezen (ik denk een spierknobbel) die ook behoorlijk verdenk van het veroorzaken van e.e.a., maar daar keken ze niet naar. Wel fijn dat je die epilepsie niet meer hebt gehad. Dat lijkt me ook heel eng!
Dankjewel voor je berichtje. Mag ik vragen wat voor uitvalverschijnselen jouw vader kreeg bij zijn migraineaanvallen?
Maar zou het dan niet kunnen dat je allebei de soorten migraine hebt? Ik had met migraine eigenlijk hetzelfde als jij, alleen veel minder heftig. Maar wel braken, last van mijn ogen, gevoel van uitval. Ik was vrij jong toen ik het het heftigst had (18 jaar) dus kan me veel niet meer duidelijk herinneren (is alweer 20 jaar geleden ). Maar ik was een dag compleet van de wereld en in mezelf gekeerd. Ja die epilepsie was inderdaad eng. Was toen 16 jaar en met familie dus wat dat betreft goed opgevangen gelukkig. De bijna aanval was op school, dus gelukkig ook niet alleen. Maar het gevoel is heel eng, dat je wil reageren op mensen maar niet meer kan praten. Dat had ik bij die bijna aanval wel, maar ik ging toen niet out, naar mijn gevoel heb ik dat zelf weten te voorokomen door me te focussen. Ik vind dat ze je nu echt goed moeten gaan doorlichten. Alles wat je noemt serieus nemen, ook die knobbel in je nek. Want dit kan zo echt niet en is gevaarlijk ook.
Hij heeft sowieso altijd aura’s, en dan zo dat hij door de lichtflitsen aan één kant niks meer ziet. Maar toen bij die zkh opname kon hij ook niet meer praten en zijn arm niet meer bewegen. Is daarna nooit meer gebeurd. Nu bij een migraine aanval alleen de aura, zware hoofdpijn, niet tegen geluid en licht kunnen en veelvuldig overgeven.
Ik kwam dit in een ander topic hier tegen en wist niet wat het was dus ging googlen. Herken je hier iets in misschien? https://www.thuisarts.nl/conversiestoornis/ik-heb-conversiestoornis
Bedankt voor het zoeken, maar nee, dat is voor mij niet herkenbaar. Ik kon namelijk al mijn ledematen bewegen, maar heel ongecontroleerd. En ik kon wel horen en zien, maar dat was bijzonder onprettig. En ik kon het grootste deel van de tijd wel praten, maar heel onduidelijk en veel woorden 2x zeggen. Daarnaast zie ik geen nystagmus of duizeligheid terug in de beschrijving van een conversiestoornis en dat zijn juist de twee heftigst aanwezige symptomen.
Waar is de mri van gemaakt? Van je hele hoofd? Ik zou toch nog eens een mri vragen. Reageer straks nog even. Sterkte iig
Jee meid, wat een verhaal! Ergens hoop ik dat je goed serieus genomen gaat worden en dat ze je door de hele molen gaan halen, je wilt toch weten wat er aan de hand is? Ik zelf ben al meer dan 35 jaar migraine patiënt. Ik heb de botte pech dat ik als kind al heftige aanvallen kreeg. Ik heb de FHM vorm: Familiaire Hemiplegische Migraine. In de loop der jaren veranderd het steeds, ook soms alleen auras's, nachtelijke aanvallen en in de loop der jaren is het steeds heftiger geworden. Vele malen naar de neuroloog,vele mri scans, vele eeg onderzoeken, maar altijd met hetzelfde resultaat: niks. Er mee leren leven. Ik heb zover ik weet geen nystagmus. Wel vermoed ik dat ik vestibulaire migraine erbij heb gekregen. Mijn aanval bestaat uit vanuit het niets, geen voortekenen, niks. Het begint met uitval van het zicht, ik zie delen niet meer. Dan komen de lichtflitsen en wordt het zicht nog slechter. Ik hou dan steevast mijn ogen dicht, ik wil niet geconfronteerd worden met die flitsen/scherpe lijnen, hoe je het noemen wilt, die vind ik echt afschuwelijk. Dan volgt mijn hand, beginnend bij pink en trekt dan steeds verder mijn hand en arm in. Enorme tintelingen en de arm en hand niet meer goed kunnen bewegen. Het lukt nog wel, maar de bewegingen gaan ongecontroleerd, zwaar bijna. Dan volgt mijn mond, tong, gezicht. Tintelingen, zwaar gevoel, niet goed kunnen praten, dubbel praten, niet op woorden kunnen komen, geen volledige zinnen kunnen maken. De ene keer beperkt het zich tot één kant, de andere keer beide kanten. Ik kan dan slechter horen, lastig te omschrijven, maar het is soms net of ik dan niet op deze wereld ben. Ik maak het minder bewust, of misschien wel bewuster mee. Geuren zijn sterker, geluiden zijn sterker, mijn bewustzijn raar. Ik krijg ook last van een zwakkere blaas, moet hierdoor heel vaak plassen, maar probeer maar eens bij een wc te komen als je lichaam niet doet wat het moet doen. Voor de buitenwereld is dit echt niet fijn om te zien, maar goed voor mij niet om mee te maken… Afgelopen weekend weer een aanval gehad met uitval aan beide zijden. Ik heb overigens de sumpatriptan injectie, ik heb er twee moeten zetten, 1 was niet genoeg. Ben aan het bijkomen. Hoop dat ik donderdag weer naar mijn werk kan, maar ik heb dit keer een lange nasleep: last van mijn oren, deze suizen enorm, ben veel duizelig en heb het benauwd. Sterkte, ik weet hoe het is om zo overgeleverd te zijn, zo hulpeloos te zijn. En hoe ongelooflijk beangstigend het kan zijn…. Ik ga eerst proberen op te knappen en dan ga ik voor de zoveelste keer weer naar de huisarts…
Nog even een link: https://www.erfelijkheid.nl/ziektes/familiaire-hemiplegische-migraine Hierin ook iets over nystagmus.
Ja, van het hele hoofd. Maar goed, die is gemaakt in een periode dat ik geen aanvallen had. Wat ze daarop wel zagen, was dat de spier van mijn rechteroog korter was (strakker stond) en dat klopt ook wel, want dat oog trilde vaak in die periode. Heb je medische kennis?
Injecties? Heb je die dan gewoon in huis? En FHM, dat is erfelijk toch? Eén van je ouders heeft het dan ook?