Oh wat vreselijk zeg... wat moet jij je elke keer beroerd voelen. Heel veel sterkte! Ik heb zelf last van draaiduizeligheid en dat is ook goed te zien aan mijn ogen. Bij mij begint het als ik me in bed omdraai of een hele snelle beweging maak met mn hoofd. Heel vervelend, maar ik heb er verder geen uitvalverschijnselen bij. Wel ga ik heel erg overgeven bij de minste beweging. Meestal duurt zo'n aanval een paar uur. Daarna ben ik ook enorm moe en slaap ik een paar uur. Daarna ben ik zeker een week duf en zie ik slecht bij snelle hoofdbewegingen. Ook erg gevoelig voor licht en geluid. Ik moet zelf tijdens zo'n aanval bepaalde oefeningen doen om eigenlijk de aanval op te wekken. Volgens mijn arts rekenen mijn hersenen er dan aan gewend en zullen ze niet meer zo snel verkeerde signalen afgeven. Volgens de arts heeft het te maken met de vloeistof in het oor wat de verkeerde kant op stroomt waardoor de hersenen vreemd reageren en de draaiduizeligheid en de oogbewegingen ontstaan. Ik heb ook medicijnen (zijn eigenlijk voor Menière patienten) die ik slik. Weet alleen even zo snel de naam niet.
Ook ik heb migraine met aura en hoogstwrs vestibulaire migraine (en dan ook nystagmus). Ik spuug niet omdat ik doodstil ga liggen. Dan neemt de duizeligheid af. Ik héb geen uitval verder. Zo'n aanval duurt bij mij zo'n 8 uur. En je kan echt niets want je valt gewoon om. Niet te doen met een kindje. Ik heb wel gemerkt dat mijn klachten eerder ontstaan bij vermoeidheid. Ik heb het nu al zeker 1 jaar niet meer gehad. Godzijdank.. In alphen a/d rijn zit dr de Vente. Hij is gespecialiseerd in duizeligheid. Ik heb hem eens gemaild en hij belde mij terug. Je kunt een poging wagen?
Bij mij wordt het ook vaak uitgelokt door vermoeidheid. Een paar nachten onrustig slapen met veel onderbrekingen is meestal de trigger. Ik ga die naam onthouden. Wie weet kom ik er met de huidige artsen echt niet uit. Bedankt voor de tip! En je ervaring, natuurlijk.
Bij mij komen niet altijd de uitvalsverschijnselen, alleen als ik niet snel ga liggen en rust nemen. Dat gebeurt dus als ik nog naar huis moet komen of als ik thuis ben met de kleine en ik moet wachten tot er iemand komt om het van me over te nemen. Krijg jij ook geen andere klachten als je niet meteen kunt gaan liggen? Mag ik vragen wat voor oefeningen dat zijn die je doet om de aanval op te wekken en je hersenen te trainen?
Ik krijg geen andere klachten als ik niet haha liggen, maar eigenlijk kan ik niet anders doen als gaan liggen. De wereld draait zo enorm hard rond dat ik nergens meer toe in staat ben. Dat gaat trouwens ook door als ik met mn ogen dicht lig. Hier kan je wat info vinden over de oefeningen. Klik op de link draaiduizeligheid. https://www.asz.nl/behandelingen/duizeligheid
Ik dacht direct aan 'de ziekte van ménière. Tinnitus, blijvend gehoorverlies, braken, draaiduizeligheid en nystagmus zijn kenmerken van een aanval van ménière. Deze aanvallen kunnen echt zeer heftig zijn en vind ik vergelijkbaar met wat jij schrijft. Waarom is er eerder geconcludeerd dat het a-typisch zou zijn voor meniere? Ik ben geen arts, dus ik kan het natuurlijk ook niet goed beoordelen, maar ik ben wel benieuwd wat de redenen zijn waarom het dit niet zou zijn. Overigens is mijn ervaring dat artsen vaak weinig kennis hebben van deze aandoening, ondanks dat het om een behoorlijke invaliderende aandoening gaat. Even gekopieerd van https://www.hersenstichting.nl/alles-over-hersenen/hersenaandoeningen/meniere?gclid=EAIaIQobChMIu4qgm6Dj1wIVsBXTCh0AwgpgEAAYAiAAEgIm2fD_BwE Symptomen De symptomen ervan treden op in aanvallen. In eerste instantie lijken deze symptomen op een hersenaandoening te wijzen, zoals een tumor of epilepsie. Het gaat om gehoorverlies, oorsuizen en aanvallen van draaiduizeligheid (plotselinge valneigingen) in combinatie met misselijkheid, braakneigingen en zweten. Er kunnen onwillekeurige oogbewegingen ontstaan die snel gecorrigeerd worden ('nystagmus' geheten). De ernst en de frequentie van de aanvallen kunnen sterk wisselen, maar tussen de aanvallen door zijn er geen klachten. Veel patiënten hebben in het verleden migraine gehad, maar een verband is wetenschappelijk nog niet aangetoond. Het blijvende gehoorverlies en de duizeligheid kan de kwaliteit van leven aantasten. Gevolgen Als gevolg van de ziekte van Ménière kan tinnitus optreden. Maar tinnitus kan ook een andere oorzaak hebben.
Bedankt voor de link. Ik heb even gekeken, deze oefeningen heb ik gedaan met mijn fysiotherapeut, maar hielpen niet (jammer, want die fysio was duuuuuur). Dat draaien is vreselijk he? Voel jij ook je ogen op en neer schieten als je je handen er overheen legt?
Dankjewel! En Menière vond ik ook nog het meeste lijken op wat ik had. We hebben het er uitgebreid over gehad met de neuroloog, maar ze vond mijn klachten toch niet typisch genoeg. Ik weet eigenlijk niet waarom niet... Ik snap sowieso niet waarom de artsen bleven hameren op stress en hyperventilatie. Misschien zagen ze in mijn dossier dat ik ook psychologische hulp had en vonden ze het waarschijnlijker dat de klachten psychisch waren. Daarom ben ik nu heel erg blij dat er 4 verpleegkundigen en een ambulancebroeder hebben geconstateerd wat de verschijnselen waren. Ze dachten in eerste instantie dat ik een beroerte had. Ik ben daar wel van geschrokken, maar nu heb ik tenminste iets om mee terug te gaan naar de artsen. En nu laat ik me niet afschepen met 'stress'.
Ja die injecties heb ik in huis. Die zijn echt gericht op de migraine, op de hoofdpijn. De aura s en de uitval moet helaas gewoon ondergaan worden... Ik ben sinds de laatste aanval nog altijd duizelig en ook benauwd, echt waardeloos, want ging van volop energie naar niks... FHM is erfelijk ja. Ik heb dit overigens niet laten onderzoeken (wel weer sterk aan zitten denken de afgelopen dagen). Mijn moeder, mijn zusje, mijn oma’s van beide kanten...een oom, een tante, twee neven, een nichtje, ze hebben het allemaal. Ieder in zijn eigen vorm, waarvan ik en een neef de heftigste. Mijn dochter is nu bijna 8, de leeftijd waarop ik het kreeg. Mede daardoor denk ik zeker na de laatste aanval, om het te laten onderzoeken. Voor haar, zodat als het zo is, we preventief aan de slag kunnen, dit gun ik namelijk niemand...
Zo dat klinkt echt heel heftig en ook de nasleep ervan. Wil je heel veel sterkte wensen. Succes maandag.
Nee maar veel ervaring Haha nou ja Haha leuk s het niet. Ik heb laatst een mri gehad omdat ik last heb oogbewegingen, oorsuizingen, duizeligheid en misselijkheid.Op dr mri was te zien dat er wel iets aan de hand s met mijn hersenen maar wat niet per see de klachten verklaart. Ik heb ook al jaren migraine, en slik daar veel medicatie voor. Als ik jou was zou ik weer terug naar de neuroloog gaan, meet een lijstje vragen.
Dit hè? Ik vraag mij altijd af, kan migraine of nystagmus op lange termijn iets aanrichten? En dan heb ik het wel over de hevige aanvallen, die met uitval, aura’s enz. Ik heb zoveel last van oorsuizingen, nu weer iets erger na de aanval, blijf veel duizeliger en misselijk. Laatste aanval was met overgeven. Helaas heb ik een huisarts waar ik weinig aan heb, ik wil eigenlijk dolgraag eens sparren met haar, maar weet dat ik nergens kom, zij zal rustig zeggen dat een neuroloog toch niks kan doen en dat ik er mee moet leren omgaan. Sterker nog, ze heeft mij zelfs eens verwezen naar de psych van de GGD...
Mexicang toch een verwijzing naar de neuroloog vragen. Ik zit nu bij een waar ik niet veel wijzer van word, en ga veagen voor verwijzing naar een ander. Dexe neuroloog begon ook al over psychologische hulp, en dat ik dat heb gehad en blablabla. Overgrven hoef ik nooit gelukkig. Nou ja dat heb ik 2x gehad in al die jaren. Wel erg misselijk enzo. Het blijft een kloterig iets
Ik heb vanmorgen toch een afspraak gemaakt met de huisarts voor vrijdag. Ga vragen of mijn man mee gaat en dan wil ik echt proberen een statement te maken, ik wil mij nu eens goed laten onderzoeken. Laten we wel zijn, het is toch niet normaal dat ik al vanaf mijn 8e jaar kamp met neurologische problemen? De migraine in deze hoedanigheid is dan wel de druppel op de gloeiende plaat, maar dan heb ik het nog niet over mijn stemmingswisselingen, mijn oorsuizing, de duizeligheid die steeds terug keert, mijn altijd niet helemaal okee voelen -gevoel enz. Altijd wordt alles aan stress gekoppeld, zelfs al zou ik zo stoned als een garnaal bij mijn huisarts zitten, dan ligt het allemaal aan de stress… welke stress? Ja, die heb ik inmiddels wel opgebouwd ja. Nu ook, voel mij echt nog niet helemaal fit, moet morgen werken, maar de halve werkvloer is ziek (onderwijs), waaronder veel langdurig zieken, zoals mijn collega… Hoezo werkdruk?
Gisteren zei mijn psychiater dat het toch heel belangrijk was om z.s.m. een scan te laten maken om te kijken of ik echt geen TIA heb gehad en of er geen ader afgekneld werd. Dat moet volgens hem direct na een aanval gebeuren en dat hadden ze in het ziekenhuis al moeten doen. Dus ik belde vanochtend de huisarts om te overleggen, maar het liep spaak bij de assistent. Ik kon geen afspraak met de huisarts maken, geen verwijzing krijgen naar de neuroloog, niks. Er stond namelijk niks in haar systeem over uitvalsverschijnselen en enkelzijdige verlamming, alleen iets over een duizeligheidsaanval. En volgens haar konden de mensen op de EH echt wel hun werk doen en hadden ze een hele volledige anamnese: "Ja maar staat daar ook in dat ik halfzijdig verlamd was toen ik doorgestuurd werd naar de EH?" -"Dat kan ik hier niet zien, maar dat zullen ze vast wel geweten hebben." "U heeft dus een verslag van de medische dienst die me opgevangen heeft in uw dossier?" -"Nee, maar de EH zal dat wel hebben gehad." "Nou, de EH vroeg wie me had doorgestuurd, want toen ik daar aankwam was mijn komst niet eens bekend, dus ze zullen ook geen verslag van de medische dienst hebben ontvangen." -"Mevrouw, de mensen bij de EH gaan grondig te werk hoor. En u heeft toch al een afspraak bij de KNO-arts aanstaande maandag? Andere mensen moeten wachten tot volgend jaar voor een afspraak, dus u wordt al heel snel geholpen. Meer gaan we niet doen op dit moment." En dat was het dan. Geen scan. Tegen de tijd dat de KNO-arts me doorstuurt naar de neuroloog is er al niks meer te zien, net als de laatste keer dat ik daar was. Ik kan wel janken. Ik voel me zo rot en niet-mezelf.
OMG!! De assistente?? Jij hebt gvd recht op medische zorg! óók al ben je bij de SEH geweest, simpel zat. Onvoorstelbaar zeg! Ik snap dat je zin hebt om te janken,iets wat ik overigens ook al dagen doe, omdat ik gewoon niet weet waar ik (weer) moet beginnen. Zij mag jou toch echt geen afspraak met de huisarts weigeren hoor, al zit je er iedere dag, je betaald er dik premie voor. En ja, als de KNO jou doorstuurt zul je net zien, niks te zien. Maar, een kno kan wel zorgen dat het sneller gaat, ga maar een potje stampei zitten maken en de boel aandikken hoor! En zo te lezen heeft de huisarts nog helemaal geen weet van jou gegevens op de SEH, anders kan zij dat namelijk lezen. En juist omdat er alleen iets staat over duizeligheid wordt het waarschijnlijk gewoon afgedaan als 'o, beetje duizelig'…. Trouwens, toen ik die hevige aanval had, heeft mijn man op mijn advies gebeld met de HAP. De huisarts wilde mij toen zelf aan de telefoon en stelde allerlei vragen, terwijl ik amper kon praten, nauwelijks functioneerde, niet kon nadenken en amper bewust was van de wereld om mij heen. De manier waarop deze arts tegen mij praatte stond en staat mij niet aan. Ik ga hier ook een klacht over indienen. Ik kón niet praten, dit had mijn man ook gezegd, maar nee, ik moest en zou zelf aan de telefoon komen. Maar, als ik er bij nadenk… IK zei dan wel dat het een migraine aanval was, maar mag een arts er zomaar vanuit gaan dat dit ook zo is als de patiënt aangeeft uitval te hebben en moeilijk praat? Kun je dat dan op een afstand beoordelen? Daarbij werd ik als klein kind behandeld, ben je zo ziek, voel je je nog 'lastig' en een zeur….
@Manque als ik je verhaal zo lees klinkt het redelijk overeenkomstig met een tia, ook gezien het herstel wat je juist aangeeft. Ik zou idd ook verzoeken om een afspraak bij de neuroloog. Kunnen jullie online een afspraak plannen bij de huisarts? Vind het echt slecht van die assistente overigens. Anders zou ik de SEH contacteren en vragen of ze inderdaad die gegevens van de medische dienst hebben gehad en verzoeken om ook een afspraak bij een neuroloog, je kunt daar ook de vraag stellen of er op de SEH een Tia uitgesloten is. Evt alternatief is om de medische dienst in overleg met bijvoorbeeld een bedrijfsarts contact op te laten nemen, juist omdat je wel klachten blijft houden en een tia wat ik begrijp niet is uitgesloten maar dit wel effect kan hebben op eventuele werkhervatting. Wil je heel veel sterkte wensen. Ik heb overigens wel dezelfde klachten bij een zware migraine aanval (en dat begint eerder als de hoofdpijn) echter pas sinds ik tia verschijnselen heb gehad na een prednison infuus kuur. Ik heb overigens het gros daarvan niet bewust mee gemaakt, weet ik puur uit het dossier en mijn toenmalige buurvrouw die aan de bel heeft getrokken. Nu recent bij mijn vader een (lichte) tia meegemaakt, vanaf de andere kant, en of het verschil in leeftijd zoveel verschil maakt in herstel weet ik niet, weet wel dat mijn herstel sneller ging als bij mijn vader en dat hij het bewuster heeft meegemaakt. Tot op heden lijkt hij echter zonder restverschijnselen te herstellen waar ik die wel heb, verminderde spierspanning aan 1 zijde van mijn gezicht.
Wat vervelend dat je aan de telefoon moest komen. Heb je het er nog een keer over gehad met de arts? Voordat je straks een klacht indient en jullie het nog niet hebben uitgepraat... Ik heb vanmiddag het verslag van de verpleegkundige die me al eerste opving gekregen. Daarin staat het e.e.a. heel duidelijk uitgeschreven. Ook wat dingen die ik niet wist, zoals lage bloeddruk en lage hartslag. Ik heb nog wat dingen gelezen over TIA's op internet, maar ik vind wat ik heb gehad daar toch niet zo erg op lijken. Maar ook niet op migraine. Ik heb namelijk helemaal geen hoofdpijn gehad, behalve aan paar minuten in de ochtend toen ik net wakker was. Ik heb ook geen aura's gezien. Ik wacht maar af. Meer kan ik toch niet doen.