Dankjewel, @Maev! Ik heb dus een verzoek gedaan voor een afspraak met de huisarts en een doorverwijzing naar de neuroloog, maar beide niet gekregen. Ik begrijp het niet. Misschien ben ik niet assertief, misschien vinden ze het een hoop gezeur om een beetje duizeligheid. Ik had mijn huisarts nog graag het verslag van de verpleegkundige gestuurd die me als eerste had opgevangen, maar er staat geen e-mailadres op de website van de huisarts en ik mag na 11:30 niet meer bellen, dus tja. Dan laat ik het hier maar bij. Ben ook wel een beetje moe van de situatie, moet ik zeggen. Ik ben blij dat ik me al een stuk beter voel en ik hoop maar gewoon dat de KNO-arts maandag meer zegt dan: "Er zijn geen onderzoeken die ik verder nog kan doen. Je klachten zijn a-typisch. Geen diagnose." Bedankt voor je ervaring. Is toch goed om te lezen dat ik niet de enige ben die ermee worstelt. Uiteindelijk leven we er gewoon mee.
Echt, benader dokter de Vente in Alphen . Hij is specialist in meniere.. Je kan zonder doorverwijzing terecht.
Ik heb exact de zelfde klachten. Uitval verschijnselen en dan enkel aan de linkerkant van mijn lichaam, het is dan net alsof het verdoofd is en zo van het topje van mijn hoofd naar beneden trekt stukje voor stukje, het is inderdaad niet zo dat ik mijn ledematen niet kan gebruiken maar het voelt net alsof de ledematen op dat moment niet van mij zijn.. Mijn gezichtsvermogen verdwijnt ook, ik kan dan ja hoe zeg je dat, niet meer de zijkanten zien van de kamer terwijl je naar voren kijkt ( weet even niet hoe ik dit exact moet uitleggen ) Deze aanval heb ik meestal nadat ik een aura migraine heb gehad. Tijdens deze aanval braak ik ook veel en kan ik vrijwel niet uit mijn woorden komen, ik weet heel goed wat ik wil zeggen maar het komt er niet uit of heel gebrekkig, erg frustrerend. Na al deze verschijnselen komt er een enorme migraine opzetten en ben ik dus echt een dag of 3/4 van het padje. Ooit eens met spoed opgenomen omdat ze dus dachten aan een TIA maar dat was het '' gelukkig '' niet, uiteindelijk na heel veel onderzoeken blijven ze er toch bij dat het een ernstige vorm van Migraine is. Slik nu Maxalt smelttabletten en die onderdrukken de hoofdpijn iets, de aanval op zich daar kan ik niets anders aan doen dan het gewoon over mij heen laten komen. Dus als ze echt niets kunnen vinden denk ik toch echt dat het ook een zware vorm van Migraine is helaas. EDIT: Wat betreft die Nystagmus, ik heb dan een soort bibberend oog, niet echt naar boven of naar beneden of rollend maar hij gaat dan enorm trillen, kan dan ook gewoon echt niets zien en is dus ook echt maar 1 oog
Hm... ik heb er dus geen aura's of hoofdpijn bij. Daarom lijkt het me ook zo raar als het migraine zou zijn. En ik heb wel een hele duidelijke horizontale nystagmus, lage hartslag, lage bloeddruk, lage temperatuur. Heb jij tijdens de aanvallen ook last van afasie en dymetrie? En hangende mondhoek/oog/wang?
Migraine zonder hoofdpijn lijkt me heerlijk nee grapje hoor. Maar dat kan wel. Ik heb helaas nu een aanval, hele erge hoofdpijn en misselijk, en ik heb tegenwoordig ook een hangend oog en soms mond. Maar dus wel de hoofdpijn. Zit nu te wachten tot medicatie werkt maar t schiet niet echt op. Als ik jou was zou ik toch nogmaals vragen voor een doorverwijzing naar de neuroloog, en anders een andere huisarts? Lijkt me zo raar dat ze je geen verwijzing wil geven.
Volgens mijn man heb ik niet een hangende mondhoek of oog maar voor mijn gevoel hangt mijn linkerkant van mijn gezicht wel. Daarom dachten ze bij mij dus meteen aan een beroerte of TIA omdat ik dus dat gevoel had. Maar volgens mijn man en omstanders die er toen toevallig een keer bij waren was dit gelukkig niet het geval. Ik zou trouwens echt op mijn strepen gaan staan bij de huisarts, je moet dit gewoon goed verder laten onderzoeken. Snap niet dat dokters zo makkelijk kunnen doen he.
Ik heb dus óók migraine met aura's en koppijn, maar dat is echt iets anders dan deze aanvallen van draaiduizelingen, braken en uitvalsverschijnselen. Hoe gaat het nu met jou? Hebben de medicijnen nog gewerkt? Ik heb me zojuist aangemeld bij mijngezondheid.net, als het goed is kan ik daar het verslag van de medische dienst uploaden waar alle waarnemingen van maandag in staan. Ik hoop dat de huisarts het dan wil lezen. ik merk dat ik ondertussen al niet meer durf te bellen en begin te twijfelen aan mezelf. Maar ik kan toch niet doen alsof ik een lage bloeddruk en hartslag heb? Ik kan een halfzijdige verlamming toch niet faken? Ik krijg zo het gevoel dat ik op moet houden met zaniken. Voel me echt rottig en merk dat ik nog steeds niet mezelf ben. Vanochtend sloeg ik mezelf voor mijn hoofd met de föhn, dus de oriëntatie is (zacht gezegd) nog niet goed. Heb 6x geprobeerd om mijn eyeliner recht op te brengen, maar het lukte niet terwijl ik normaal gesproken echt winged-eyeliner-skills heb waar menig Kardashian jaloers op is. Hoop dat het snel weer okee is.
Het is reeds gezegd maar het doet me ook aan een TIA denken. Ik heb dit gehad in het ziekenhuis na mijn bevalling. Vooral het scheefhangen van de mond, niet meer kunnen duidelijk praten, uitval langs één kant. Ik ken het systeem in Nederland niet maar zou wel dringend aandringen op een Neuroloog want dit is verre van gezond. Heel veel beterschap en hopelijk kan je snel geholpen worden want zo is er geen functioneren aan hé.
Gewoon die telefoon oppakken en eisen op een verwijzing. Of ze je dan een zeikerd vinden of niet daar moet je je niet druk om maken. Jij voelt je niet goed en daar moet gewoon naar geluisterd worden. En als ze nee blijven zeggen zou ik een second opinie aanvragen bij een andere huisarts.
Misschien een gek idee als je het bij de huisarts niet voor elkaar krijgt, om neurologie te bellen en je verhaal uit te leggen en vragen of je het verslag van de EH mag sturen (of misschien kunnen ze die zelf inzien). Dat zij contact opnemen met je huisarts dat hij een verwijzing moet schrijven. Ik heb ooit iets gehad wat erop lijkt qua doorverwijzen. Zat met onze jongste van 10 weken bij de huisarts (ze had al reflux en liepen al bij de kinderarts, had nu lichte koorts en wilde niet meer drinken) en hij wilde ons eigenlijk niet doorsturen. Toen heeft hij de kinderarts gebeld, toevallig kreeg hij die van ons aan de lijn, en die zei, laat ze hun spullen pakken en meteen naar de kinderafdeling komen. Stond mijn huisarts even met zijn mond vol tanden, net goed.
Ik heb even gekeken op de website, maar hij is bij geen enkele verzekeraar aangesloten... "Om onafhankelijk te blijven" is daarvoor de reden, maar dat wekt bij mij geen vertrouwen. Ben jij hier onder behandeling geweest? Hoe zag die behandeling eruit?
Ik ga maandag overleggen met de KNO-arts en als ik niet verder geholpen word, vraag ik om een second opinion. Na enig rondvragen blijkt mijn eigen ziekenhuis ook niet goed bekend te staan van dit soort zaken betreft. Dus misschien moet ik mij wenden tot een academisch ziekenhuis. Bedankt voor de opsteker, ik voel me wel gesterkt door jullie reacties.
Nee. Ik was ooit artsenbezoeker en kwam zo met hem in aanraking. Daarna wat mensen met meniere maar hem verwezen (ik werk nu voor meerdere huisartsen). Deze zijn ontzettend geholpen. Hij heeft mij eens teruggebeld nadat ik mijn eigen klachten mailde. Geheel kosteloos. Toevallig zat ik laatst bij specsavers. Deze verwijst ook door naar hem toevallig. Contact zoeken kan natuurlijk altijd. Dat is kosteloos. Maar je moet het niet doen je je er niet goed bij voelt!
Ik ben bekend met draaiduizelingen, oorsuizen en trillend oog. Mijn aanvallen duurde vaak ruim 2/4 uur en was de dagen daarna echt nog erg moe. Ik bleef ook altijd nog lange tijd duizelig. Met nystagmus ben ik niet bekend (ga zo even op inlezen) Ik heb ook scans gehad, onderzoeken, operaties en uiteindelijk kreeg ik de diagnose meniere. Hier heb ik even medicatie voor gehad maar daar ben ik gauw mee gestopt. Via de huisarts ben ik bij de parktijkondersteuner terecht gekomen en die heeft me doorgestuurd naar een fysio die gespecialiseerd is in ademhaling. Ademhaling is voor mij echt heel erg belangrijk. Als ik hier niet op let dan lijk ik constant te hyperventileren. Van chronische hyperventilatie kun je ontzettend veel klachten krijgen. Om de rust in mijn hoofd terug te krijgen ben ik een tijdje aan de antidepressiva gegaan. Mijn klachten zijn nu redelijk onder controle. Zodra ik erg in de stress ben en er gebeuren dingen waar ik geen controle op heb kan ik merken dat ik weer meer klachten krijg. Misschien kun je helemaal niks met mijn verhaal maar ik hoop dat je er iets uit kan pakken wat je zou kunnen helpen. Ik weet ongeveer hoe je je voelt. Heel veel sterkte. Tis een flink gevecht om bij de juiste artsen te komen en gehoord te worden.
Is dokter de Vente oa van de prisma brillen? Ik heb deze naam hele vaak voorbij zien komen. Ook las ik veel over een arts in Antwerpen. Kom even niet op de naam..
Wat een rottige klachten zeg! Vooral dat het nog zo lang na-ebt. Terug naar de neuroloog lijkt me een goed plan. Probeer eens je nystagmus en uitval op video vast te laten leggen door bijvoorbeeld je partner! Ook kan je met je neuroloog afspreken, aangezien je aanvallen uren duren, dat je bij een volgrnde aanval direct contact op mag nemen om op de seh gezien te worden. Voor migraine, als je daarop uit zou komen, zijn er meer profylactische opties dan een bètablokker. Een eigen verwijzing van de huisarts naar de academie is weinig kansrijk, vanwege beperkte capaciteit nemen die poli's vaak alleen tweede meningen via een andere specialist aan. Tenslotte: ik denk dat je de arts op de seh niet als zodanig herkend hebt ik durf te wedden dat er wel een dokter langs is geweest, en er een seh-arts of medisch specialist eindverantwoordelijk is geweest voor je behandeling.
Bedankt voor je reactie en de tips! Nystagmus vastleggen heb ik gelukkig al een keer gedaan. En wat die arts betreft: de verpleegkundige heeft telefonisch overleg gehad met de arts. Die is dus helaas echt niet bij mij geweest... Heb jij een medische achtergrond?
Wat heftig! Wat een weg heb jij afgelegd voor je diagnose en behandeling... Magbik vragen welke onderzoeken er bij zijn gedaan? En waaraan je bent geopereerd?
Klinkt echt niet goed hoor. Kijk, ik heb ook last van uitval enzo maar dat is na een aanval echt wel weg, dat duurt niet nog eens langer. Ja ben nu weer beetje boven water, alleen nog hoofdpijn. Goed dat je het zo uitzoekt, ik ben zo op een punt dat ik er geen zin meer in heb. Maar ja opgeven is ook geen optie natuurlijk.
Ik heb een scan gehad van mijn hoofd omdat mijn vader een brughoektumor (goedaardig) heeft gehad. Daarna meerdere metingen aan mijn oor en idd ook gehoorverlies, ‘operatie’ aan mijn wortelpunt omdat ik altijd kiespijnen had wat doortrok naar mijn oor, warme wang enz. Deze leek soms wat ontstoken. Daarna een operatie gehad aan de buis van Eustachius omdat die altijd vol was. Ook een draaiduizeling onderzoek. Kortom, ik heb echt alles uitgesloten waar mijn oorklachten en duizeligheid vandaan kwam. Zelfs heb ik laats nog een slaaponderzoek gehad omdat ik ontzettend klem, snurk en zeer onrustig slaap. Ik ben ook altijd moe. We hebben even gedacht dat het door het klemmen kwam. Eigenlijk is het gewoon een beetje van alles wat elkaar versterkt. Met medicatie kwam ik dus wel uit dat cirkeltje en voelde me steeds beter en klachtenvrij. Nu ben ik van die medicatie af en pak het goed op. Wel moet ik echt op mijn ademhaling letten. Soms trilt mijn oog wat, of krijg ik een vol gevoel in mijn oor. Dan moet ik echt even een stapje terug doen en mijn ademhalingsoefeningen doen. Heb je toevallig gekeken op symptomen chronische hyperventilatie? Ik wil niet zeggen dat het niet iets medisch kan zijn dus laat je sowieso nog goed onderzoeken. Maar voor mij ging er een wereld open