hai, bij mijn zoontje is nystagmus geconstateerd,nu wil ik graag met andere mama's van kindjes met nystagmus in contact komen. groetjes
Hoi , Mijn zoontje heeft ook nystagmus. Wij weten dit al een hele poos, het wiebelen van zijn ogen (horizontaal) is al wat minder geworden en hij houdt zijn hoofdje ook minder vaak scheef als hij naar iets kijkt. Hoe oud is jouw zoontje?
mijn zoontje is 4 maanden,hij houdt zijn hoofd niet scheef,hij moet in juli naar bartimeus ben jij hier ook geweest? en wat is het zicht van jullie kindje? heeft hij ook albanisme? sorry voor de vele vragen
Ik had al op je vroige topic gereageerd, mijn zoon heeft ook nystagmus, horizontaal heel erg en verticaal klein beetje. Net zoals bij kindje van mama40 houd hij zijn hoofd scheef om te kunnen fixeren.
Bij mijn zoontje ligt het iets anders, hij had aangeboren staar aan beide ogen en is daaraan geopereerd in het oogziekenhuis in Rotterdam. Aangezien we veel op controle moeten is daar ook ontdekt dat hij nystagmus heeft. Nav zijn staaroperatie heeft hij lenzen +20. Het is moeilijk in te schatten wat zijn precieze zicht is, het wordt wel beter aangezien hij met +32 is begonnen 2 jaar geleden. Dus eigenlijk niet te vergelijken met jouw zoontje, wel dat het scheef houden van zijn hoofd om goed te kunnen zien minder is geworden evenals het wiebelen met zijn oogjes. Er is verder niets aan gedaan, de oogarts houdt het alleen in de gaten maar wij zien zelf ook dat het wiebelen van zijn oogjes minder is geworden.
Ik doelde alleen op het scheef houden van het hoofd 😉 Word jullie zoon aangemeld bij visio? Hier is het wiebelen net zo erg als bij zijn geboorte alleen als hij moe is zwalken zijn ogen nog erger en alle kanten op.
Oh meen je dat ik begreep juist dat het eigenlijk altijd minder wordt, krijgt jouw kindje ook oog oefeningen? Wij zijn nu doorgestuurd naar Bartimeus dit is voor deze maand ik ben benieuwd hoe het daar verloopt,met hoeveel weken kwam je erachter??
Het kan ook minder worden, dat is per kind verschillend. Hier zagen we het een paar dagen na de geboorte en werd het met 4 maanden bevestigd door de oogarts in het sophia ziekenhuis in Rotterdam. We hebben allerlei onderzoeken gehad en sinds hij 1 jaar is draagt hij een bril. En sinds zijn 2e verjaardag plakken we een oog af omdat zijn andere oog lui is. En toen hij 4 werd is hij aangemeld bij stichting Visio en die komen nu elke 3 maanden thuis en op school kijken en geven tips voor oefeningen en hulpmiddelen zoals een tafel enz.
Mijn dochter had dit ook bij de geboorte en is na ca 1 jaar weggetrokken. Maar zij had een hersenafwijking en zuurstof tekort gehad dus bij haar was het een symptoom van een onderliggende aandoening. Sterkte!
hai ik had nog een vraagje kunnen jullie kind zijn/haar oogjes wel stabiel houden al je hem of haar roept bijvoorbeeld?? als ik bij mijn zoontje roep of een geluidje maak staan zijn oogjes wel zo goed als stil....ben benieuwd