hahaha ja dat ken ik. Ik moet ook elke dag naar buiten. Ik kan er echt niet tegen! Dus ja idd regenpak aan en ff een rondje lopen. Al is het maar door de wijk heen of ff naar de Jumbo! @voeden/slapen:lees ik dat nou goed?! zijn er al babys die van 19 uur tot een uur of zes slapen zonder een voeding rond 22-23 uur?! @CB: gisteren geweest. 6125 kg en 63 cm. Doet het goed dus Inentingen gehad. Daar is die wel naar van. Vooral zijn beentjes doen pijn... zooo zielig. Vannacht dus veel in de weer geweest en vandaag overdag veel geslapen. @oudste: vandaag voor eht eerst naar de basisschool. Wenochtend. Ging goed op het weggaan na. dikke tranen! aaah ik ging kapot! Beterschap voor alle zieke kindjes en mamma
M niet, hij krijgt om 21.00/21.30 nog een fles en slaapt dan meestal door tot 06.30/07.00 Spannend he zo'n eerste schooldag !vond ie het wel leuk dan op school ?
Hoi allemaal, even een kleine update mbt Edjéhra. Vanavond zijn wij eindelijk gebeld door het Radboud. Fijn maar ook schrikken want we zijn gebeld door de kinderoncoloog. Je eerste gevoel is ojee foute boel. De arts heeft ons uitgelegd dat hij de behandelend arts is maar dat hij niet direct uitgaat van kwaadaardige tumoren. Definitief bevestigen kan hij het niet maar hij gaat vooralsnog uit van niet kwaadaardig. Moeilijk is wel dat men gewoon niet weet wat er is/zit. Vrijdag hebben wij een afspraak met hem en wordt er een echo gemaakt. Als blijkt dat het echt om hemagiomen gaat dan is dit niet kwaadaardig. Wij zijn hoopvol en positief gestemd. Vrijdag zijn wij binnen en komt het vervolg ws gevolgd door een ct scan. De vragen blijven maar nu gaan we echt op zoek naar antwoorden. Zo dit was even een ego berichtje... Ohhh spannend hè Melovekane die eerste keren naar school. Zl begint nu redelijk te wennen maar wel halve dagen hoor. Andere zoon begint te wennen aan de psz zonder grote broer... tis in 1 keer weer een klein mannetje. @pita.. Edjéhra slaapt van 7 tot een uurtje of 8 maar ook zij melde zich vanmorgen spontaan om half 5.. slik. Gelukkig daarna weer gaan slapen ben benieuwd naar vannacht... @buiten.. bij ons is het sowieso al lastig en nu met de regen komen we dagen niet buiten draai duimen voor beter weer brrrrrrrr. @hippo Beterschap met de kleine man. @mic... gaat alles goed bij jou? Bedankt voor de knuf.
@Sorraya: Wat spannend! Lijkt me indd heel erg schrikken, gebeld worden door een oncoloog. Maar gelukkig is hij ook nog hoopvol! Alvast succes en sterkte voor vrijdag!
Dat is opZich nog best snel dat je terecht kunt ! Dat lijkt me wel weer een fijn gevoel, Ik heb geen ervaring met een oncoloog in Nijmegen maar wel met heel veel andere kinder artsen en chirurgen, ik weet dat geruststellen geen zin heeft tot je het zelf hebt gehoord of gezien van/bij hun maar ik wil toch even vertellen dat ze daar in Nijmegen echt heel kundig zijn ! Ze is in goede handen en jullie als ouder ook is mijn ervaring Heel veel sterkte ! Ik duim voor goed nieuws voor jullie 💕
Knap hoor dat je zo positief blijft. Het is allemaal niet niks... Pff jeetje zeg. Ik heb mijn zwangerschapskilo's eraf!!! Jeeeeeeeej! Zelfs nog 1 kilo minder dan voor de zwangerschap. In eens ging het allemaal super hard. Het enige wat ik niet gedaan heb is suiker eten. Verder gewoon alles! Wil nu nog 1.5 kilo tot streefgewicht maar ben nu nog meer gaan eten want ging in eens wel erg snel. Geef natuurlijk ook nog borstvoeding dus mag niet te snel gaan... Maar ben wel blij!!
@Sorraya spannend zeg!! Duimen draaien hier voor jullie hoor @hippo, vervelend dat je ventje steeds zo ziek is . Die krijgt ook behoorlijk wat voor zijn kiezen he? Voor wie ik vergeten ben... excuus! Mijn geheugen is nog steeds een zeef! (bij jullie ook?) Sorry, weinig tijd om te schrijven hier. Druk met werken (onregelmatig) en alles erom heen. Bevalt mij wel weer hoor het werken! Had ik niet verwacht eerlijk gezegd. @hier, eindelijk krijg ik er een schema in bij Thijs.. duurt even maar dan heb je ook wat. Hij krijgt sinds deze week 4 flessen overdag van 200cc klaar gemaakt en 's nachts 1 van 165cc klaar gemaakt. 's avonds krijgt hij sinds deze week wat hapjes groente. Hij vind het erg lekker en was er duidelijk aan toe!! Hij werkt gewoon een half potje weg hihi. Vannacht voor het eerst sinds maanden doorgeslapen... zal hij het door hebben of was het een gelukje? Gisteren naar het cb geweest. Thijs weer een prikje gekregen, maar gelukkig heeft hij er niet op gereageerd. Elize kreeg altijd flinke koorts van prikjes. Thijs is echt een beer... met zijn 4 maandjes is Thijs: 65,2cm en 7330 gram!
Wat heftig allemaal Sorraya ik blijf voor jullie duimen! Wel een lief beertje Women van de week ook bij het cb geweest (ze is 6945 gram en 64,5 cm, groeit netjes op haar eigen lijn +1). het cb wordt van mij inmiddels wel het altijd-wat-bureau. naast het feit dat ik met de jeugdverpleegkundige geen klik heb (gelukkig is zij met verlof) had ik nu een enorm klungelige en onervaren arts. ze zag 'iets' in het oogje van mini wat waarschijnlijk niks is maar maandag toch naar de oogarts. verder gaat het goed, kreeg gisteren een Valentijns knutselwerkje van de creche mee, haha zo schattig. Mini is vrolijk, lacht echt de hele dag door en pakt alles wat ze te pakken krijgt
Ja helaas wel, en het is nog lang niet afgelopen, helaas 1 van de " bijwerkingen" van zijn aandoening, zijn longen zijn nu eenmaal zwak Maar hij is wel echt een vrolijk dankbaar ventje, moppert niet om aandacht maar is blij met alle aandacht die je aan hem Geeft M heeft nog steeds zijn eerste vaccinatie niet kunnen krijgen, elke keer word er een afspraak gemaakt maar dan ligt hij of in het ziekenhuis, of hij heeft weer koorts, M weegt ondertussen ook al ruim 7 kilo met zijn 4,5 maand, ook een stevige beer Mooi kereltje hoor woman !
Na een lange dag hier een update. Vandaag is in ieder geval uitgesloten dat het om hemagiomen gaat. Wat het wel is blijft onduidelijk daarom volgt er nu een ct botscan en worden er biopsen uit het hersenbot genomen. Beide moet onder narcose en hopelijk kan dat in 1 keer. Wanneer dit gaat gebeuren horen we zodra het gepland staat. Wordt vervolgd....
@Sorraya: weer spanning voor jullie... weer gefrut aan haar hoofdje... zooo sneu!!! maar idd positief blijven! blijf er in geloven en wij duimen met je mee! @ Werken: zei gisteren tegen mijn man dat ik graag thuis zou willen bliojven. Wil bij mn kindjes zijn. Gelukkig hoef ik voorlopig nog neit te werken. maar ja denk dat we anders ook ruzie krijgen over geld. Ik wil ook niet financieel afhankelijk zien @women: fijn dat Thijs nu een beetje een schema krijgt. Dan kun je een beetje rekening houden ermee haha. Wat heerlijk dat hij al zo lekker eet! heb het idee dat mijn zoontje er straks ook wel aan toe is Gaan in de voorjaarsvakantie op vakantie en dan vind ik het wel een leuk moment om te beginnen! Denk dat ik met wortel begin @Hippo: zielig voor je ventje dat hij steeds zo ziek is Overgroeid hij het? of blijven zn longetjes altijd wat zwakker? @Hier: eerste schooldag van mn oudste ging goed. Toen ik weg ging wel brullen maar de volgende dag was het geen probleem! Zit gelukkig een meisje van de PSz dus die hebben steun aan elkaar. Vandaag voor het eerst op de bakfiets met 2 kids gefietst. Mn vader heeft in de bak twee dingen gedaan zodat de maxi cosi drager van Steco er in kan. MIjn oudste op het bankje en fietsen maar!!! heerlijk
Hij heeft 70% long en dat zal altijd zo blijven, het is afwachten wat de toekomst brengt, sommige kindjes zijn altijd ziek zwak moe, door snelle vermoeid en flinke inspanning kunnen ze misselijk worden overgeven migraine krijgen ernstige reflux kan tot in de volwassenheid aanhouden Longontstekingen astma hooikoorts virussen en dergelijke is hij extra vatbaar voor Enige wat wel kan veranderen is zijn conditie mits hij bij inspanning niet duizelig word niet hoeft te spugen en geen migraine krijgt, dan zou hij wat meer uithoudings vermogen kunnen proberen te krijgen, maar een absolute topsporter zal hij niet worden ( hoewel zijn kinderarts zegt dat c.h.d kindjes de beste topsporters zijn met wat voor inspanning hun longen en hart leveren om te kunnen blijven functioneren ) @ sorraya eigenlijk had je stiekem misschien wel gehoopt dat het was wat de kinderoncoloog dacht of niet ? Dan zou het toch goed aardig zijn ? Nu zit je nog weer in onzekerheid, wat enorm klote zeg ! Hoe gaat het verder met de broers en zussen dan ? Lijkt me dat die daar enorm veel van mee krijgen en snappen, Ik blijf duimen voor jullie prachtige meid
Ja dat klopt. Een hemagioom was goedaardig.. daarom ook de biops om te kijken of het kwaadaardig is. Tis een achtbaan waar je soms denkt uit te vallen. De kleine mannen merken onze onrust en zijn heel druk geweest. Van de week hier saampjes goed over gehad dat we ondanks alles onze rust moeten bewaren en uitstralen. Dat helpt de rust is weder maar ja uiterlijke schijn kan bedriegen... vragen waarom Edjéhra zo vaak naar de dokter moet en zeggen maar dat elke baby dit moet. Tja je moet toch wat. De grote Kids vinden het moeilijk hebben dezelfde angst als wij dat zij hun zusje kwijt raken. Veel praten en we zijn vooral open. Wij kunnen de angst niet wegnemen maar wel veel liefde en aandacht geven...
@Sorraya: poeh, blijft spannend! Ik vind het zo knap dat jullie zo positief blijven. Kunnen veel mensen niet opbrengen, denk ik! @Hippo: beterschap voor je ventje! Het wordt ook voor hem tijd voor het voorjaar @Melovekane: wanneer moet je weer werken? Op goede dagen (2 blije kindjes ) wil ik ook graag tbm zijn, maar vaak vind ik het toch weer fijn om op het werk te zijn hoor! Het regelen daar omheen (oppas, wegbrengen, tasjes inpakken, avondeten voorbereiden, etc) geeft me wel veel stress helaas. Had jouw kindje nou eczeem? Wat zeggen ze op het cb over de eerste hapjes? Ik wacht nog maar even... Leuk dat je oudste het naar de zin heeft op school. Lijkt me heel spannend, ook voor de mama!! @Women: Lief mannetje! Hij is echt lang! Hij heeft zeker al maatje 68 aan?! Afgelopen nacht weer doorgeslapen? @hier: alles zijn gangetje! we hebben niet echt een strak ritme. Afgelopen week helaas steeds 2 nachtvoedingen. Zal wel met zijn verkoudheid te maken hebben. De flesjes gingen overdag ook niet leeg. A.s. woensdag weer naar het bureau! Ben benieuwd, ik verwacht dat hij al bijna 8 kg weegt!!
Vandaag weer controle van de kinderarts gehad, M heeft chronische ontsteking van de long vertakkingen ofzoiets waardoor hij vaak benauwd is, het word niet alleen beïnvloed door het weer ( speelt wel mee natuurlijk al die virussen in de lucht) maar ook roken open haard parfum lucht verfrisser en andere dampen en geuren kunnen de vertakkingen prikkelen om te gaan ontsteken, hij zei dat we ( en vooral M) met een beetje geluk een maand of 2 per jaar dat hij er geen last van heeft, met extra hoge dosis ( en nieuwe) pufjes als ontsteking remmer kan het voor nu alleen maar verlicht worden. Hopelijk helpt het, hij had een luchtweg verwijderaar maar nu echt een ontstekings remmer) we gaan weer beleven Des ondanks blijft het wel echt een heel vrolijk kereltje, wat een genieten is het met hem erbij :d Kereltje weegt alweer 7,5 kilo bij 65 cm
Jeetje.... wat een verdriet als een kindje niet gezond is he? Jullie hebben een hoop te verduren Sorraya en Hippo. Sterkte. Hier gaat het goed met moppie. Volgende week maandag moet ik naar consultatiebureau dus ben benieuwd hoe lang en zwaar hij nu is. Hij slaapt in de nacht enorm goed! In de avond geef ik hem de laatste voeding (tussen 7 en 8 uur) en dan komt hij pas weer in de ochtend tussen 6 en 7 uur. Soms wil hij daarna ook nog even slapen en anders doezelen we samen nog lekker in het grote bed. Hij slaapt nu sinds een paar dagen in zijn eigen ledikantje. Ik word nu niet meer wakker van hem dus eigenlijk is het wel fijn. Hij draait al goed op zijn zij, dus ben benieuwd wanneer hij op zijn buik gaat draaien. Ik denk dat het niet lang meer duurt!
Wauw wat een heerlijke nachten heb je zeg ! Wat een genieten M slaapt nog bij ons op de kamer in zijn wiegje, binnenkort gaan we zijn eigen kamer proberen
Pffft, meneer wil hier opeens niet meer overdag slapen Even een half uurtje in de wagen, een half uurtje in de draagdoek, maar verder is het (al gapend) vechten tegen de slaap. Hij is heel erg moe, maar geeft er niet aan toe. Iemand nog tips??