hoi, ik ben nieuw op dit forum en schrijf omdat ik t zo nodig heb t even van me af te schrijven. Ik word helemaal gek van de onzekerheid en de moeilijke keuzes waar we voor worden gesteld. ik ben nu bijna 14 weken zwanger. deze week voor de echo geweest en we zouden voor de nekplooimeting. Toen we bijna klaar waren zeiden ze opeens oh het is niet goed. Het kindje heeft een dikke zwelling op de buik. Nu weet ik dat t een Omphalocele heet. Een buikje dat open licht en in ons geval de lever, deel maag en deel darmen liggen in een vlies daarbuiten. Gelijk door voor onderzoek in het UMCG. Daar verdere echo's. Ze zagen: 2 ipv 3 aders in de navelstreng, geen neusbotje, en dikke nekplooi. Uitgemaakte zaak dachten we. Dit wordt m niet. Heel erg geschrokken en super verdrietig die dag hadden we al bijna besloten op basis van de informatie (het was namelijk ook een heel groot defect) dat we het weg zouden laten halen. Verder in gesprek na de echo konden we meteen een vlokkentest doen. Deze ging niet goed, ze konden niet bij de moederkoek. Dus klem in de baarmoeder en eraan trekken om erbij te kunnen, dat deed verrekte zeer. Maar nog niet gelukt. Ik mocht de volgende dag weer komen. Ik zou dan valium krijgen en dan konden ze met een buisje er langs om t nog eens te proberen. Smiddags belde de arts me al weer om te zeggen dat we eerst nog meer eens ging spreken en we altijd dan nog konden kijken. De artsen waren echt heel aardig en begeleiden ons heel goed. Ik voelde ons net de koning en koningin. De volgende dag om 10 uur eerst een gesprek met de arts van een uur. Omdat ik zo veel bloedverlies had gehad en t nog niet goed laf geen vlokkentest. Dus mocht ik meer willen weten dan moest ik wachten tot minimaal 15 weken. We kregen te horen dat de kans op chromosomale afwijkingen toch wel aan de hoge kant was, vooral door de overig gevonden afwijkingen maar het is mogelijk dat t kind verder gezond is. Het kan, kinderen zonder neusbotje en 2 ipv 3 aders in de navelstreng bestaat. Tevens kregen we te horen dat een omphalocele goed te behandelen is en dat de kans op een goed leven ook echt wel aanwezig is. Alleen dat weten we allemaal nog niet. We kunnen nog niets zeggen. Het defect is groot dus geen idee wat de prognose zijn. Nu staan we dus voor de keus en ik word er helemaal knettergek van. Soms voel ik me rustig en sterk en kan ik me er heel goed bij neerleggen. Soms wil ik t nu al afbreken want het kindje wordt steeds groter en de kans dat t verder gezond is is al heel klein, en dan nog , geen verdere afwijkingen, en dan. ik lees op forums. Soms hoopvolle verhalen mar ook vaak verhalen van kindjes die complicaties krijgen en snel overlijden. Is dat verdriet niet nog veel moielijker te dragen dan als we t nu zouden stoppen? Maar als we dan besluiten te stoppen zegt iets in me opeens, neeeeee. Dat kan ik niet. Stel dat t wel gezond is en t een goed leven zou kunnen hebben? De risico's en de onzekerheid maken t zo moeilijk. Ik ben zelf al niet de meest stabiele persoon op aarde, wat doet dit verder met me, en mijn vriend, als we ervoor kiezen deze onzekere weg in te gaan. Ik denk dan laten we de testen maar doen. Een negatieve uitslag zou de keuze makkelijker maken, natuurlijk nog steeds heel verdrietig maar toch. Een positieve uitslag maakt t mischien nog moeilijker, dan moet je opeens gaan bedenken of je t risico aangaat of niet. We krijgen 17 september een punctie en daarna gelijk een hartonderzoek. Stel dat t hart goed is...pffff Punctie moeten we ook weer wachten tot de uitslag, geen idee hoelang. En dan ben ik al bijna 18 weken misschien. Ik durf geen opgewekte bevalling mee te maken, ben te bang om dit te doen dus wil ik graag een narcose. Dan moet ik dus naar een kliniek. Ik probeer mn rust te vinden door gewoon te wachten op t onderzoek. Dit duurt alleen nog lang en tot die tijd merk ik dat ik niet meer de deur uit kom. Gelukkig kookt mn vriend en kunnen we t samen doen. Ik wil niet zelf instorten dus probeer mn houvast te vinden. En dat lukt ook goed overdag gaat t goed. Alleen snachts vliegt t me aan, dan raak ik zo nu en dan in paniek. Ik heb t nu van me afgeschreven en vraag me af of er meer mensen zijn die dit meemaken of meegemaakt hebben. Misschien wel in t noorden ook wonen. Ik merk dat ik veel steun heb aan verhalen van anderen dus dacht als dat werkt dan daar ook maar wat mee doen he Voor iedereen met echo's en onderzoeken, sterkte ik weet hoe verwarrend en zwaar t kan zijn. Hopelijk vele mensen met goed nieuws en blije gezichten al kan ik t nu even niet aan zwangere vrouwen en gelukkige gezinnen te zien. Dit zou mn eerste zijn en ik ben net 37 en heb toch een hele grote kinderwens. Altijd gewacht op de juiste man omdat ik t zo graag goed wilde doen XXXXXXXX
Jeetje wat heftig... en zolang moeten wachten in onzekerheid, verschrikkelijk. Allereerst heel veel sterkte! Iets soortgelijks heb ik niet meegemaakt, maar onze dochter bleek wel een SUA te hebben, 2 aders in de navelstreng ipv 3. Ik wil je zeker niks ontmoedigen, maar er is ons uitdrukkelijk gezegd in het Radboud in Nijmegen dat alleen de SUA geen probleem is. Maar als er nog iets gevonden word dan moet je rekening houden met veel slechtere dingen. Ik hoop echt voor je dat jullie dit kindje niet hoeven laten gaan! Het beste advies is nu denk ik om maar helemaal nergens op te rekenen, hopelijk kan het dan alleen nog maar meevallen. Al zal dit natuurlijk makkelijker gezegd zijn dan gedaan.
Dank je wel! Erg fijn om wat te horen. Wat fijn voor jullie dat een sua verder geen problemen gaf. Ikreken inderdaad nergens op. Voel me nu even sterk maar heb nog een tijd te gaan. Ik ga uit van een instrumentale abortus. Ben al aan t kijken welke kliniek goede recensies heeft. Dank je wel normaal voor je reactie!!
Een SUA hoeft niet erg te zijn. Mijn moeder had bij de zwangerschap van mij ook 2 bloedvaten in de navelstreng ipv 3. Er is toch echt niks mis met mij. Dus dat zou ik dan een beetje links laten liggen. Ik zou wel voor de test gaan. Als je zo'n beslissing moet maken, dan wil je echt zeker weten wat je kindje mankeert en hoe de toekomst eruit ziet en wat er mogelijk is. Dan kun je pas echt een goede keuze maken, anders zal het altijd aan je blijven vreten en zul je altijd vragen houden als, wat als.... dit zou ik uitsluiten. Je bent dan inderdaad verder in je zwangerschap, maar mocht je de zwangerschap alsnog afbreken, dan maakt het niet uit of dit met 15 weken is of later. Je zal toch moeten bevallen en dat gaat niet onder narcose. Ik heb zelf moeten bevallen met 23 weken, maar ik vond het echt meevallen. Er word ook snel een ruggenprik aangeboden en dan voel je er helemaal niks van. Dus daar zou ik het niet van af laten hangen of je nu snel een keuze maakt om het kindje weg te laten halen omdat het nog klein is, of dat je toch voor de testen gaat en het risico erin zit dat je misschien alsnog vroegtijdig gaat bevallen. Denk er goed over na, maar als ik jou was zou ik eerst alle opties willen weten. Heel veel sterkte in deze onzekere tijd!
Loop ook niet teveel op de zaken vooruit he, omdat je al aan het kijken bent naar een goede kliniek. Het kan nog allerlei kanten uit op dit moment natuurlijk en misschien maak je er jezelf negatiever op door zoiets te bekijken. Ik weet natuurlijk ook niet hoe je daarmee bent maar probeer eerst het resultaat van de onderzoeken af te wachten. Nogmaals sterkte.
bij mij was met 11 weken een omfalocele te zien, maar met de 14 weken echo was het gelukkig weggetrokken (dit komt vaak voor, maar als het met 14 weken nog niet weg is, dan blijft het zo schijnt) Ik heb me er toen wel een beetje in verdiept alvast... ik zou zelf de test afwachten en verdere onderzoeken. Wat mij opbeurde.. als je googled op afbeeldingen van omfalocele zie je ook foto's van blije peuters met een litteken op hun buikje. Dus het kan wel, als je kindje verder geen andere afwijkingen heeft dan is het te opereren en heb je in het begin even een rottijd natuurlijk, maar dan kan het helemaal goed komen. Zelf zou ik het dan die kans willen geven. Als je wel nog andere afwijkingen hebt is het een ander verhaal. Heel veel sterkte meid, ik heb zelf "maar" 3 weken in onzekerheid hoeven zitten en bij mij liep het goed af, ik duim voor je dat het bij jou ook allemaal goed afloopt.
Wat een vreselijk nieuws zeg, wat een onzekerheid ook Ik zou idd toch afwachten tot de test, zodat je zekerheid hebt. Wij hebben de keuze helaas ook moeten maken en voor ons was het duidelijk: ze had een afwijking die niet met het leven verenigbaar was. Ik was net 14 weken en kon dus nog net voor een curettage naar het ziekenhuis. Daar heb ik achteraf heel vel spijt van gehad. Ik denk dat een (opgewekte) bevalling voor een kindje veel minder heftig is dan een curettage. Ik had dat achteraf graag anders gewenst voor haar. Dus stel dat ook jullie het meest moeilijke besluit moeten gaan nemen, wil ik je toch echt aanraden om niet naar een kliniek te gaan. De bevalling is het laatste wat je voor en met je kindje kunt doen. Bij afbraak in een kliniek kun je je kindje niet meer zien, dat is heel moeilijk en ik vond het ook echt heel zielig de manier waarop Ik loop nu echt op de zaken vooruit, sorry, maar ik kan je vertellen dat je heel erg trots zult zijn op je kindje, met of zonder afwijkingen. Dat moeders hun kindje graag willen zien en vasthouden en dat je daar heel veel geluk uit kunt halen. Naast het grote verdriet. Maar ik hoop dat dit alles niet nodig is en dat de prognose voor jullie kindje goed is. Ik wens jullie heel veel sterkte in deze moeilijke tijd.
Wat heftig, meid. Ik heb helaas geen advies voor je, maar ik wil je wel even een hart onder de riem steken! Heel veel sterkte de komende tijd....
Iemand die ik ken had dit ook tijdens haar zwangerschap. Bij haar waren volgens mij geen andere afwijkingen gevonden. Van wat ik begreep over de omphalocele, is het nog redelijk positief als er wel een buikvlies aanwezig is (als je zowel buikwand als buikvlies mist, is het een veel groter problem oid). Bij haar is de geboorte iig goed gegaan en is er naast het missen van de buikwand niets mis met haar kindje. Verder weet ik er helaas weinig vanaf.
lieve allemaal, bedankt voor al jullie reacties. ik merk ook dat ik niks anders kan doen dan afwachten maar wordt continu heen en weer geslingerd. ook omdat toch wel 6 van de 10 kinderen overlijdt met een omphalocele, en dan heb ik het over een grote. En dat is in ons geval het geval. inderdaad moet je dan maar het risico aangaan en hopen op geluk en 18 maanden risico lopen maar met de kans op een gezond en blij kindje of moet je dat nou juist niet doen. dat zijn vragen waar ik nu geen antwoord op weet en waar ik liever niet voor had willen staan merk ik. dus eerst inderdaad maar de testen afwachten. En met die bevalling. pfffff dat lijkt me zo moeilijk, van een dood kindje bevallen. ben ik ook nog niet uit. Dus eerst maar wachten. en afleiding zoeken. bedankt nogmaals ! liefs