Evia, wat naar dat je kindje bij 23 weken geboren is, dit moet heel veel verdriet met zich meebrengen. Maar laat je niet teveel meeslepen met het zoeken naar een "schuldige", daar wordt de verwerking niet makkelijker van en je kan zelfs in het verwerkingsproces blijven hangen. In Nederland is de grens op levensvatbaarheid vastgelegd op 24 weken. Zelfs hier is heel erg veel discussie over, omdat de kansen van kindjes die bij 24 weken geboren worden heel erg slecht zijn. Minder dan 10% haalt het en daarvan heeft 80-90% een matig tot ernstige handicap. Van de resterende 10-20% hebben velen (ernstige) gedragsproblemen. Kinderartsen zijn er voorstander van om de termijn terug te zetten naar 26 weken. De belasting van kind en ouders is enorm, en de kosten (ik weet dat je daar niet aan wil denken als het om je kind gaat, maar helaas doen ook die er toe) zijn gigantisch. Daarom is het zo dat er tot 25 weken niets gedaan wordt, tenzij de verwachting is dat het kindje het "bovengemiddeld goed" zal doen, dus bv een hoog gewicht voor termijn. Er zijn enkele gevallen beschreven (oa in de VS) van kindjes die het eerder gered hebben, maar dat zijn echt uitzonderingen, en het systeem in Nederland staat artsen nu eenmaal niet toe om hiermee te "experimenteren". Weeenremmers worden enkel gegeven om prikjes voor longrijping in te laten werken, die hebben 48u nodig om hun werk te doen. Dus weeenremming wordt nooit eerder gestart dan 23+5, ook niet in een academisch ziekenhuis. 23 weken is geen grensgeval, het is gewoon echt te vroeg, ook al is de baby goed op gewicht. Bij die termijn is elke dag een mijlpaal in overlevingskansen. Ik denk dat het goed is om hier nog eens met de gynaecoloog over te praten, hopelijk kan je het dan allemaal een plekje geven. Heel veel sterkte met de verwerking van dit grote verlies.
Ik wilde je iets soortgelijks meegeven als deze reactie. Allereerst is het verschrikkelijk dat je kindje niet meer leeftijd, dat is de grootste nachtmerrie voor ouders. Ik hoop dat je hulp krijgt om dit allemaal te verwerken. Veel sterkte
Lieve evia, Wat verschrikkelijk dat jullie je dochtertje op deze manier hebben verloren. Wat ontzettend oneerlijk. Zoiets lijkt mij heel zwaar en onmenselijk. Kan me voorstellen dat jullie heel verdrietig zijn. Ik wil jullie de komende tijd heel veel sterkte en kracht toe wensen. Hoop dat het lukt om alles een plekje te gaan geven misschien nu nog niet maar in de toekomst wel. Ik ben zelf wel met 23 weken en 1 dag zwangerschap in een academisch ziekenhuis beland. Ik kan vertellen dat ze ook daar tot 24 weken niks voor je doen en niks kunnen doen. Op z'n vroegst geven ze met 23 weken en 5 dagen longrijping dat mocht het geboren worden met 24 weken het in elk geval longrijping gehad heeft. Maar ook als je kindje met 23 weken en 6 dagen geboren wordt doen ze inpreciepe niet levensreddend handelen. Ik zat daar nog onder en ben ook gewoon weer naar huis gestuurd met niks. Het is verschrikkelijk maar sluit mij wel aan bij de andere mama's. De grens van 24 weken is er niet zomaar gekomen. Ook al ervaar je het als moeder natuurlijk heel anders. Nogmaals heel veel sterkte de komende periode. Liefs!
Madelein: ik was onderweg richting een weekendje weg, vandaar helaas te ver uit de buurt van eigen huis. Ik denk dat ik morgen ga proberen te bellen met het ziekenhuis om een evaluatie te plannen. Wel over een flink aantal weken pas want ik denk het nu nog niet aan te kunnen. Voor de anderen: bedankt voor jullie reacties. Ik begrijp heel goed dat 23 weken te jong is om te overleven. En ik snap dat ons meisje het in een ander ziekenhuis ook niet had gered als de bevalling was door gezet. Maar wat ik liever had gezien, en die kans hadden we in een ander ZH wellicht gekregen, was dat er een team van mensen zich op mijn situatie zou storten om te kijken naar de mogelijkheden ipv direct al alles opgeven. Er is geen poging niets gedaan en terwijl er vergelijkbare situaties bestaan met totaal verschillende aanpakken. Lousaa, bedankt voor je reactie. Ik vind het persoonlijk een misselijke mening om je kind niet geboren te laten worden als het een verstandelijke of lichamelijke beperking zou hebben. Dat die mening leeft in dit land moet ik mee leven en accepteer ik. Wat ik daarentegen nooit zal accepteren is dat men voor mij gaat beslissen dat mijn kind niet geboren mag worden als het gehandicapt geboren zal worden. Want mijn kindje is gehandicapt net zo gewenst als niet gehandicapt. Dat kan niemand, medisch of niet, voor mij beslissen. Ook al zou het de maatschappij geld kosten. Mijn lijf, mijn kind en niemand vertelt mij wanneer en of ik een kindje wel of niet zou moeten houden. Zolang hij of zij leeft en levensvatbaar is vind ik dat hij of zij net zoveel recht op leven heeft als ieder ander.
Gefeliciteerd met de geboorte van jullie dochter*, wat verschrikkelijk dat jullie haar weer hebben moeten laten gaan. Ik ben van mijn dochter* bevallen met 21 weken, na een mislukte noodcerclage. Ik heb je eerdere posts gelezen en ik vind dat je zeer slecht psychisch begeleid bent in je ziekenhuis, maar over dat er in een ander ziekenhuis medisch anders gehandeld zou zijn, betwijfel ik. Wanneer je aan het bevallen bent, ook met die termijn, is het zeer gevaarlijk om een noodcerclage te plaatsen. Je baarmoedermond kan door de kracht van de weeën zeer ernstig beschadigd raken. Dus wachten ze een dag. Dat is mij ook overkomen, hoe graag je het misschien ook anders zou zien, jouw gezondheid ging voor. Niet een noodcerclage plaatsen komt helaas ook neer op afwachten, maar dan langer. Ze hebben je een zetpil gegeven, ik kreeg ook een zetpil, in mijn geval tegen de weeën en vervolgens hebben ze je in de Trendelenburg houding gelegd. Wat ze nagelaten hebben is een maatschappelijk werker in te schakelen om je te begeleiden en dat is zeer kwalijk. Over de behandelgrens van 24 weken, die kleintjes zijn nog zo kwetsbaar. Dus direct bij de geboorte wordt al gestart met behandelen, anders zijn ze te laat. Op de behandeltafel wordt dan gekeken of het kind een kans lijkt te maken. Maar die behandeling is heel intensief, heel pijnlijk en neemt tijd weg van de ouders en het kind samen. Naar mijn mening moet je dat alleen doen als het kind een kans maakt, anders is het martelen totdat het kind sterft tijdens de behandeling in plaats van in de armen van zijn ouders. De mening van sommigen dat je als ouders rekening moet houden met de kosten voor de maatschappij vind ik misselijkmakend en walgelijk. Maar de mening dat ieder kind koste wat kost behandeld moet worden omdat het dan in leven blijft deel ik niet. Een kind moet kwaliteit van leven hebben en niet continue pijn hebben. De precieze afweging laat ik over aan neonatologen.
Volgens mij is er hier niemand die van mening is dat je als ouders rekening moet houden met de kosten van een eventuele behandeling. Het is echter iets wat in de gezondheidszorg wel meegenomen wordt bij het opstellen van richtlijnen. Als een behandeling 100000 euro kost (dat zijn ongeveer de bedragen waar je het over hebt voor een behandeling van enkele weken op de NICU) en de kans dat een baby het redt miniem is (bv je moet er 200 behandelen om er 1 te redden), dan is dat iets waarover helaas nagedacht moet worden of je dat dan wel moet doen. Gelukkig hoeven we daar in Nederland als patient (of als ouder) niet over na te denken; er zijn landen waar dat helaas anders is...
Met jouw redenering ben ik het eens, overigens omdat ik het niet te verdedigen vind om 199 baby's een langdurige, moeilijke, zeer pijnlijke behandeling te laten ondergaan waarna zij alsnog sterven om er statistisch één te redden. Een kind moet een redelijke kans maken. Mijn opmerking is een reaktie op deze alinea van TS: Maar mijn opmerking geldt ook over wat ik overal op het internet lees: Er zijn vooral op sites waar mensen zeer ongenuanceerd hun mening spuien hele volksstammen die vinden dat de maatschappij bijvoorbeeld de kosten voor een kindje met Down syndroom niet moet dragen. Deze kinderen krijgen vaak zeer intensieve therapieën om zo ver mogelijk te komen. Die lui roepen dan dat als ouders perse een kind met Down geboren laten worden, dat ze dat dan zelf maar moeten betalen. De meeste ouders hebben dat geld natuurlijk niet.
Daar ben ik het helemaal mee eens. Gelukkig leven we hier in een sociaal systeem waarbij iedereen recht heeft op gezondheidszorg.
Ik ben anders nog elke dag dankbaar dat ze mij met 23+3 al hebben willen remmen! Absoluut geen actief beleid, maar wel een beleid waarbij ze wilden rekken zodat ik in ieder geval longrijping kon krijgen met 23+5. Uiteindelijk 7 weken kunnen rekken met een boel medicatie, maar als de artsen bij 23+3 niks hadden gedaan hadden wij hier nu kindloos gezeten. Gelukkig kijken ze dus niet in elk ziekenhuis zo zwart wit naar de regeltjes. Dit was het MMC in Veldhoven, geen academisch zkh dus maar wel een met een ohc en nicu. Overigens kennen wij ook de andere kant van het te vroeg geboren worden, namelijk het niet gezond uit de strijd komen. Mijn zoontje heeft er een hersenbeschadiging aan over gehouden waardoor hij niet zal kunnen lopen. Gelukkig is hij cognitief wel ongeveer zoals het hoort. Ik wil je dus een hele dikke knuffel geven, want ik kan me jouw frustratie, woede en machteloosheid heel erg goed voorstellen. Jij en jouw meisje hadden ook die kans moeten krijgen om die paar dagen te kunnen overbruggen. Ik zou absoluut een gesprek aan gaan met de gynaecoloog die jullie behandeld heeft, wanneer je er aan toe bent. Er veranderd niks mee, maar het kan wel antwoord geven op vragen Dit hebben wij meerdere malen gedaan, mede omdat door een fout van hun ons zoontje zuurstoftekort heeft gehad. Gehoord en begrepen worden kan een hoop rust geven. Sterkte met jullie verlies en gefeliciteerd met jullie mooie, dappere meisje. Zij zal altijd degene blijven die jullie papa en mama heeft mogen maken.
Ik schrok eerlijk gezegd van de opmerking over het geld om een kindje te laten behandelen. ik heb 2 kinderen extreem prematuur zoon met 25+5 en dochter met 26+6. Mijn zoontje heeft over de 3 ja 3 ton gekost om hem te redden!. Als ik nu naar hem kijk dan was het allemaal waard! Mijn dochter rond 2 ton ja? Ik zie er zelf niks van terug maar heb daarmee wel mijn kinderen!. Al had ik iedere cent zelf moeten betalen dat doe je toch als moeder van je kinderen. Er zijn veel meer dingen die geld kosten, wat denk je als je zelf een weekje in het ziekenhuis ligt? Wat dat kost? Mag dat dan ook niet vanwege de maatschappij dat we er voor moeten betalen met belasting. Tja dan is het toch ergens goed voor dat de belasting zoveel inhoudt van je loon enz. Sorry ik moest gewoon reageren schrok zo van die reactie. En ts ik snap je ik heb die gevecht ook gehad met mijn dochter met 23 weken. Dat ze niks wouden doen zo oneerlijk!. Ik heb dan het geluk gehad dat mijn lichaam het nog een week heeft kunnen rekken om daarna geholpen te worden anders zat ik in pcs dezelfde situatie. Maar sorry dames ts probeert haar verdriet te delen maar dan vindt ik niet dat we moeten hebben over kwaliteit van leven of kostenplaatjes. Ik vindt meer dat we haar moeten steunen in deze moeilijke tijd!
Dankjulliewel. Mensen mogen hun mening hebben over de kosten en kwaliteit van leven, wat een erg ruim en relatief begrip is. Waar de een van mening is dan de kleinste beperking al een groot deel van de kwaliteit van leven weg neemt, kan mijn mening daar zo maar anders over zijn. Maar daar gaat het nu idd niet om. Ik wil met dit topic vooral aansnijden hoe onwetend ik was. Ik wil verloskundigen aanraden hun patiënten veel meer te informeren rondom vroeggeboortes en wat te doen met vroegtijdige weeën. En vooral om zwangeren te waarschuwen hiervoor. Los of je dan naar een regio ZH rent of naar een academisch ZH, zorg dat je vanaf 20 weken weet hoe weeën aanvoelen en laat je alarmbellen door niemand verzwakken. Mij was zoveel verteld dat buikpijn en krampjes erbij horen, dat ik met 23 weken nooit had kunnen bedenken dat het weeën waren waar ik last van had. Had ik dit geweten dan had ik nooit drie dagen door gelopen en had mijn meisje misschien nog in mijn buik gezeten op dit moment. Ik wil niemand bang maken, maar vind het daarentegen meer dan nodig om (nieuwe) zwangeren hier meer bewust van te maken in NL.
Vreselijk dat jullie mooie dochter niet kon blijven Ik ben ook erg boos geweest na het overlijden van onze dochter. En ook terecht, want achteraf zijn er fouten gemaakt. Het had haar dood niet kunnen voorkomen, maar wel de dood van andere kindjes. En dat artsen daar niet naar luisteren, terwijl uit onderzoek is gebleken dat het heel belangrijk is, dat vind ik heel moeilijk te accepteren. En toch, het voelt als vechten tegen de bierkaai en die energie had en heb ik niet. Maar ik begrijp je frustratie, verdriet en woede heel goed. Heel veel licht en liefde gewenst.
En wbt geld issues rondom zorg voor baby's. Zolang ze oude mensen nog volpompen met chemo's, allerlei dure levensrekkende behandelingen doen (en dan 3 maandjes leven erbij krijgen, waarbij de kwaliteit van leven sterk daalt) vind ik absoluut dat geld geen issue moet zijn bij kinderen. Wel vind ik dat rekening gehouden moet worden met uitzichtloos lijden. En toch, het is heel wat anders wanneer het jouw kind is dat daar ligt en een kans maakt, al is het maar 1%, die kans wil je gewoon kunnen pakken als ouder. En als je die kans niet hebt of krijgt, dan is dat niet te verkroppen.
Vreselijk voor jullie zeg!! Wat ongelooflijk veel pijn moet dir doen. Wens je dan ook onnoemelijk veel sterkte toe.
Klopt vlinder84, daarbij levert de zorg oneindigveel werkgelegenheid op, iets wat altijd nodig blijft in dit land. En in mijn werk met ouderen en mensen met een beperking heb ik altijd van die mensen genoten. Het grootste deel van de mensen geniet op hun manier van het leven en dat is ook kwaliteit van leven, ondanks welke beperking dan ook. Dus zo zijn er wat geld betreft genoeg voor en tegens te bedenken. Maar als ik mijn ogen echt open doe voor waar deze maatschappij mee bezig is en naar toe gaat, dan zit mijn mening helaas niet aan de winnende kant. Maar ik zal ten alle tijden bij mijn mening blijven.
Zo lang mensen die zichzelf kapot roken en drinken nog behandeld worden vind ik de hele geld discussie ook onzin. Wat ik wel heel belangrijk vind hierin is de kwaliteit van leven. En dan heb ik het niet over een lichte handicap maar dusdanige beschadiging dat het kindje het niet eens redt. De kans op infecties en daardoor overlijden is schrikbarend groot bij die hele kleintjes. Als de kans onder de 24 weken zo ongelofelijk klein is voor het kindje dan snap ik die grens wel. Alleen gevoelsmatig is dit als moeder natuurlijk ondraaglijk. Dat snapt iedereen wel denk ik. Er kan tegenwoordig heel veel op medisch gebied, maar helaas niet alles. En een kindje onder de 24 weken heeft zo'n slechte prognose dat ik op zich wel begrijp dat ze die grens stellen. Grootte heeft dan ook niet zoveel meerwaarde omdat de orgaantjes ( met name de longen in dit geval) nog net zo onontwikkeld zijn als bij een kindje wat kleiner is op dezelfde termijn. @evia: ik vind dat je enorm slecht begeleid wordt... Om even mezelf als voorbeeld te nemen, wij hadden 2 en 4 weken na de bevalling gesprekken met de gyn die de bevalling begeleid heeft. Hier kregen we ook de pa uitslagen. Daarna met 2 maanden nog een afspraak, met het aanbod dat we altijd mochten bellen als we weer een gesprek wilden. Snap er geen bal van dat dit jou niet wordt aangeboden. Vind dat ook heel slecht. Neem aan dat ze de placenta wel naar de patholoog gestuurd hebben? Soms komt daar namelijk wel een oorzaak uit wat ook belangrijk kan zijn voor een volgende zwangerschap.
Nee, helaas Madelein. Donderdag heb ik gesproken met een van de gynaecologen die bij de bevalling was. Heel vrolijk vertelde meneer dat hij goed nieuws had: er was niets uit de onderzoeken gekomen (kweek van mij en oor kweek van ons meisje). Zo positief als hij klonk, zo teleur gesteld voelde ik me. Ik ging er al van uit dat we niets zouden krijgen wat een oorzaak zou kunnen zijn. Ik heb hem gevraagd of de placenta is onderzocht, mijn VK en HA vroegen daar namelijk ook al naar, normaal gebeurt dat wel. Maar deze gynaecoloog gaf als antwoord: de placenta zag er zo gezond uit dat deze niet is onderzocht. Ook onze dochter is niet verder onderzocht. Dit was onze keus. Maar wat daar jammer aan is, is dat het een paar uur na de bevalling aan ons gevraagd is, zonder uitleg wat het onderzoek in zou houden en ik als enige antwoord kon geven dat ik geen gedoe meer aan mijn meisje wilde hebben. Achteraf gezien had ik graag gezien dat ze ons hadden uitgelegd wat een onderzoek zou inhouden en wat dat voor voordelen uiteindelijk voor ons gehad zou hebben. Ik heb zelf net gebeld met het ZH en zij bellen straks terug om een afspraak te maken voor een evaluatie. Ik wil er minstens nog een maand tussen laten zitten voor ik daarheen terug durf. Maar ik zie in dat een evaluatie handig zal zijn voor onze verwerking en voor een deel van al onze vragen. Qua psychische zorg is het terug gaan naar het ZH goed voor ons en ook hebben we eind deze maand een gesprek met een gynaecoloog in ons eigen ZH en halverwege deze maand heb ik via de HA een gesprek met maatschappelijk werk. Weliswaar allemaal acties die ik zelf in gang heb moeten zetten, wat lastig is om zelf te doen, had fijn geweest als het ZH wel zelf hiermee kwam. Maar ben blij dat er deze maand iig wat afspraken komen hier en daar.
Snap je teleurstelling. Het lijkt dus 'domme pech' maar dit is zo oneerlijk. Moet wel zeggen dat het voor een volgende zwangerschap gunstiger is, maar daar heb je nu niks aan. Bij ons is de placenta toch opgestuurd ondanks dat het er normaal uitzag aan de buitenkant. En gelukkig maar want deze bleek vol met infectie haarden te zitten. Dus wel erg jammer dat ze niet verder hebben gekeken. Die infectie kwam trouwens ook uit kweken van vruchtwater, vliezen en het kindje zelf hoor, dus de kans dat dat bij jou zo is is klein gok ik. Goed dat er afspraken komen de komende periode. Het zal nog een lange weg worden meis...