Hier op het moment even minder. M is weer ziek en ligt nu in zh met neussonde ter preventie. Scadd is bevestigd door DNA, maar oorzaak van zijn ziek zijn nog niet bekend. Tevens is een klein stukje hersenen anders ontwikkeld. Betreft het gebied waar de taal zit. Dit verklaart dan zijn taalachterstand. Wat het verder in houdt weten we niet. Vragen kwamen thuis pas allemaal. De 23e naar Leuven. Hopelijk vinden ze daar wel de oorzaak van zijn klachten, dat het ziek zijn en vooral zo'n sonde hem verder bespaard wordt!
Antje: wat is scadd? Ps weet je welk stukje hersenen dat er niet goed ontwikkeld is? Jeetje zeg, ik hoop dat hij snel weer opknapt! Sonde is idd geen pretje voor je kind,
Het is een stofwisselingsziekte / stoornis in de vetzuuroxidatie. Echter is deze niet ziekmakend, dus oorzaak van zijn klachten moet nog gevonden worden. Deze stofwissingsziekte hoeft dan ook niet behandeld te worden, maar wel de klachten. Omdat M lage suikers ' s nachts heeft krijgt hij hiervoor de behandeling die bij verzuuroxidaties wordt gedaan, maizena voor het slapen en bij ziekte, niet eten opname met sonde. we hebben nu zelf een glucose meter, dus voortaan kunnen we het in de gaten houden tijdens ziek zijn en / of niet eten. Ik bel dan ook pas het zh als de waardes te laag zijn. Geen idee welk stukje anders ontwikkeld is. Weet alleen dat in dat gebied de taal zit. Ik hoop dat ze de mri foto's ook naar Leuven hebben gestuurd en dat hun het ons goed kunnen uitleggen.
Jeetje meid wat naar, hier was de sonde eruit gegaan en had ze ook weer gelijk een hypo. Nou zijn de waarde dan niet extreem laag. Zo rond de 3 maar ze is dan echt van de wereld en hangt als een slappe zak in me armen en s geen contact mee te krijgen. Doodeng! T was weer op t randje van ambulance bellen, gelukkig lukte het haar zelf wat te laten drinken. Hoelaag zijn de waardes bij jullie? Vind het wel s lastig dat je dr bijna niks over kan vinden. Heb jij dat ook? Hoop dat ze ook de reden vinden waarom zovaal ziek. S bij ons nog niet gelukt...ja een gevaarlijke vorm van astma waardoor ze dus longontstekingen krijgt. Met medicatie nu aardig stabiel. Wat naar ook de hersenafwijking. Kan dat door de stofwissenlingsziekte komen of staat dat dr weer los van?
Gister had hij gelukkig nog goede waardes, boven de 5. Tijdens de test paar maanden geleden waren zijn waardes ' s nachts tussen de 2 en 3.9 Sonde is nu preventief gedaan, zodat hij niet nog zieker wordt. Ze willen lage suikers voor zijn. We weten dat de lage waardes veroorzaakt worden door de scadd, is het enige symptoom die te verklaren is. Althans ik las dat lage glucose soms voorkomt bij scadd. Sowieso komt lage glucose voor bij een vetzuuroxidatie. Het lichaam heeft geen reserve. Neuroloog zei dat zijn slechte taal mogelijk niet door stofwisselingsziekte komt, maar door dat stukje wat anders ontwikkeld is. Ze zei niet dat het een beschadiging was. Denk dat het al iets vanaf de geboorte is, omdat ze sprak over anders ontwikkeld. Ik had tijdens dat gesprek zoveel te vragen etc, dat ik niet stil heb gestaan om dieper erop door te gaan. Nu hebben we er allerlei vragen over, hoe komt het, heeft het gevolgen en wat zijn het voor gevolgen etc.
Antje: schrijf alle vragen op en ga de deur niet uit als er nog vragen onbeantwoord zijn. Mijn zoon heeft ook een taal achterstand, maar ook ontwikkeling. Hij heeft een afwijking aan zijn kleine hersenen. Die sturen alles aan in het lichaam. Vandaar dat ik vraag of je al wist welk stukje.
De afwijking zit aan de linkerkant, bij de grote hersenen. Ik heb daar vandaag naar gevraagd. Ka heeft geprobeerd contact op te nemen met de neuroloog, maar deze was er niet. Morgen probeert hij het weer, zodat de neuroloog ons wat meer uitleg kan geven. Hij regelt tevens dat we een dvd van de mri mee krijgen voor Leuven. We gaan zeker alles opschrijven dit keer en ga niet weg voordat ik al mijn vragen heb gesteld.
Gaan jullie dan ook nog naar een neuroloog in Leuven? Wij zijn daar bij een geweest die gesppecialiseerd is in afwijkingen enzo. Ik weet niet of Leuven ver voor jullie is, maar wij hadden het dossier met mri enzo vantevoren gebracht zodat de arts alvast kon kijken en gelijk antwoord kon geven toen we kwamen. Laat alles maar even bezinken.. Is niet niks allemaal..
Leuven is voor ons een uur tot 1.15 uur. Ka heeft gegevens al doorgestuurd. Alleen de foto's van de mri weten we niet. We hebben een afspraak met een ka die heel breed kijkt. Ik ga ervan uit dat deze ook de neuroloog en de arts van metabole ziekte erbij betrekt. Vraag ik in iedere geval wel naar. Zou fijn zijn als de personen die erin gespecialiseerd zijn er ook naar kijken.