Ongelofelijk...

Dank jullie wel allemaal.Het gaat echt heel goed.Ze is een rustig en tevreden meisje,die netjes zelf voor haar eten komt,en daarna heerlijk verder slaapt.Ik heb gewoon tijd over
Ook ticho doet het nog steeds super.De allerlaatste operatie gaan ze doen als hij 3 jaar is waarschijnlijk.De ergste problemen kwamen omdat hij gewoon extreem prematuur was,en eigenlijk de eerste operatie maar nauwelijks aankon.Achteraf viel het hlhs mee bij wat we dachten,doordat er toch een onderontwikkelde linkerkamer was,waar ze nu een redelijk werkend gedeelte van gemaakt hebben.Voor nu lijkt hij er weinig last van te hebben,al is hij nog steeds veel sneller moe dan een ander kindje van ruim 14 maanden.Hij slaapt snachts 14 uur onafgebroken,en slaapt overdag ook nog twee keer twee uur.Dus van de 24 uur is hij er maar ongeveer 18 wakker,op goede dagen.Maar dat maakt niet uit,hij geeft het goed aan,en slaapt direct,dus we nemen aan (samen met de kinderarts)dat zijn lichaam dit nu nodig heeft.Terugkijkend was het een hele heftige periode de afgelopen 11 jaar,maar het was het allemaal waard.We genieten met volle teugen.We zijn wel een beetje aan huis gekluisterd door het vele slapen van Ticho,en Roos nu nog zo klein.Dus zp is een welkome afleiding
We hebben heel veel hulp gelukkig,en mijn man heeft zijn werk ook weer opgepakt.Hij heeft een eigen zaak,die bijzonder goed loopt,waardoor hij al meer dan een jaar weinig gedaan heeft,en veel thuis of in het ziekenhuis was.
Nu gaat hij halve dagen.En binnenkort weer helemaal.Dat zal wel weer even wennen zijn.Maar ben me er enorm van bewust wat een bevoorrechte positie het is,als je je in zo'n situatie terecht komt,en je je geen zorgen hoeft te maken op financieel gebied,en je werk.Wat heb ik een vreselijke schrijnende situaties gezien bij andere mensen,met ernstig zieke kindjes,veel te vroeg geboren kindjes,en dan ook nog de zorgen om je werk en het financiële plaatje...diep,maar dan ook heel diep respect voor deze gezinnen.En je wilt ze allemaal graag helpen,maar dat kan niet.Hoe machteloos je je voelt op die momenten...

 

Ja,dat hoort echt een beetje bij een prematuurtje...de anderen deden het ook.
Echt heel veel respect voor jou en je gezin!Ik heb echt heel veel ellende op dat gebied gezien.Wat je er op dat moment gewoon helemaal niet bij kunt hebben.Ik ben van plan,als straks hier alles loopt,om daar wat mee te gaan doen.Een stichting of iets die voor deze gezinnen financieel wat kan betekenen.Ik heb uiteraard nog geen concrete plannen,maar die gaan er wel komen.Wij hebben besloten dat ik thuis blijf voor de kinderen,na heel lang twijfelen,want ik had een goede baan in de medische wereld.Zodoende hoop ik straks tijd vrij te hebben om daar wat aan en mee te gaan doen.Ik heb de ellende persoonlijk gezien,maar toen ik nog werkte zag ik het natuurlijk ook.Daar moet gewoon wat aan te doen zijn.

 

Nog maar weer eens een update
Het gaat hier nog steeds heel goed.Roos weegt inmiddels 2245 gram,en doet het prima!
Ook Ticho doet het goed,en de andere kinderen zijn apetrots op hun kleine broer en zus.
Met ons gaat het ook redelijk goed,al zijn we erg emotioneel.Alles komt er nu uit...ook bij mijn man,en we hebben besloten dat hij voorlopig halve dagen blijft werken,en verder lekker thuis is.We hoeven in huis niets te doen,behalve te genieten van ons gezin.We hebben een inwonende huishoudelijke hulp met een verstandelijke beperking(down syndroom) die echt alles bijhoudt,en waar we superblij mee zijn.Ze hoeft het niet alleen te doen hoor,maar ze doet niets liever.Ze woont al 15 jaar bij ons,en heeft dus alles van heel dichtbij meegemaakt.Ze is echt mijn steun en toeverlaat.Dan zijn mijn ouders en schoonouders er nog,die denken dat we recht hebben op een jaar kraamtijdOndanks dat we het nu best soms moeilijk hebben door alles wat er gebeurd is de afgelopen 11 jaar,genieten we met volle teugen van ons gezin.En we kunnen heel goed samen praten,en zijn op alle vlakken een team.Kortom,dankbaarheid voert hier de boventoon.

 

Wat lief van je.Ja,het gaat goed hoor.Roos hoort er helemaal bij,en is een makkelijk meisje.We hebben wel veel hulp nog,en daar ben ik momenteel heel blij mee,want psychisch gaat het even wat minder allemaal,ook bij mijn man.We kunnen er gelukkig goed samen over praten,en ook met onze familie,en vrienden.