ongemakkelijk

Ik denk zeker dat mensen met een 'late' prematuur ook verdriet hebben en soms zelfs meer problemen kunnen hebben..
Hier wel een extreme prematuur en toch voelt het soms ook zo van nou hij is in ieder geval na de 30 weken geboren.. Ja dat klopt, maar niemand is erop voorbereid dat je kind zo vroeg komt, zeker niet als je helemaal geen tekenen van een komende vroeggeboorte hebt gehad. Het is een soort rouwproces, tenminste zo heb ik het ervaren..

 

Jep....hier een met 36 weken (inderdaad een prachtig termijn!!! Ben ik me ook Van bewust hoor) maar wel ook in combinatie met ernstige dysmatuur met 1600 gram. Wat ik hoor: ja maar het is nu toch Goed? Lekker lang maat 50 aankunnen, lekker lang een poppetje...ja maar ze heeft wel 4 weken in het ziekenhuis gelegen met dubieuze hielprikken, niet drinken, DNA testen en 5 maanden een +#*%+#+ zwangerschap gehad waar ik nu nog badend in het zweet van wakker wordt. Plus dat ze toch wat pre en dysmatuurproblemen heeft.

 

Ik denk dat jij het heel goed verwoordt. Ik denk dat niemand werkelijk vindt dat het' meevalt' om een late prematuur te krijgen, en natuurlijk is de beleving niet te vergelijken met aterme kinderen. Maar er is een wereld van verschil met kindjes die met 27/28 weken zijn geboren.
En het verschil zit hem met name in de angst mbt levensvaatbaarheid, mogelijke handicaps enz.
Gelukkig is er bij de meeste baby's geboren na 33 weken geen acute vraag of het kind zal blijven leven en of het zware handicaps zal overhouden. De zorg en zijn meer gericht op korte termijn problemen (drinken, warm houden, groei, ademhaling), en heeft de baby vrijwel 100% overlevingskans.

De belevenis van de eerste weken en het gemis mbt zwangerschap, bevalling en kraamtijd verschilt niet tussen premature ouders. Die valt nooit mee...

 

Jij zegt idd precies wat ik bedoel.

Wil ook niemand kwetsen, want idd is voor iedereen je kindje missen vreselijk.
Het zit hem idd, verschil in angst. Andere soort angst.
De wereld van de intensive care is zo anders dan van een high care of medium care. Op de ic gaan kindjes dood en ben je terecht bang dat jouw kindje ook dood gaat. Toen Jantje er lag gingen er 4 kindjes dood aan dezelfde complicaties die jantje kreeg. Er zit alleen masr een gordijn tussen dat verdriet. Jantje lag asn de volledige beademing, dat is echt wat anders dan aan de cpap of een snorretje. Jantje kreeg 2 hersenbloedingen en 15 bloedtransfusies, is geopereerd aan een open ductus en aan NEC. Dat is van een heel ander orde. Hij heeft zeer kritiek gelegen. Dan bedoel ik letterlijk zeer kritiek.

Wat idd voor beide gelijk is, is het feit dat je geen kraamtijd hebt, dst je nog niet klaar was om te bevallen, dat het naar is om draadjes aan jr. kind te zien, de vermoeidheid van kolven, op en neer naar het ziekenhuis en dat je kindje achter moeten laten vreselijk is.

Wil je jullie niet kwetsen, maar juist ook begrip krijgen voor de mama's ban de extreem prematuren. Want juist wij krijgen vaak te horen van mama's van late prematuren dat ze hetzelfde hebben meegemaakt en dat is dus niet zo. En ja dat kwetst mij, want dan voel ik me onbegrepen, zelfs onder de premature ouders.

 

Ik snap wat jullie zeggen. Maar dit is precies waar ik tegen aan liep (het is nu 4 jaar geleden dus ik heb er nu minder moeite mee). Mijn zoon kwam "pas" na 35 weken. Dan wordt er vaak klakkeloos vanuit gegaan, ook door ouders van extreem premature, dat het alleen een kwestie was van groeien. Ik begrijp dat een kindje wat minstens 6 weken eerder kwam qua termijn, kleiner is en daardoor meer risico's loopt. Maar mijn kindje ging ook bijna dood, is volledig aan de beademing geweest, naast hc en mc ook op nicu, etc. Soms voelt het alsof ik me moest verdedigen, dat mijn kindje er ook slecht aan toe was. Mijn late prematuur ging bijna dood, zijn hersenen hebben zonder zuurstof gezeten en hij is gereanimeerd. Zijn darmen wilden in het begin niet, zijn longen waren niet rijp, daar heeft hij na de geboorte medicatie voor gehad. Het was niet simpelweg wat groter en sterker worden. Misschien ligt daar voor mij de wrijving, het ging gewoon niet goed. En wat wellicht ook meespeelt in mijn gevoelens zijn de moeizame maanden erna. Toen het met mijn zoon na 5 lange maanden eindelijk beter ging werd ik erg ziek. Een hartstilstand, operaties, complicaties etc. Ik heb geluk dat ik het overleefd heb. Dus pas na 9 maanden kon ik heel langzaam gaan genieten. Toen zl 13 maanden was raakte ik zwanger van mijn dochter. Een hele moeilijke zwangerschap, het ging nog slechter dan bij mijn zoon. Heeeeeel veel in zkh gezeten, zorg voor zoon steeds uit handen moeten geven. Stress stress stress. Dan vertelt de gynaecoloog dat je er sterk rekening mee moet houden dat je dochter in je buik overlijd. Bij 34 weken zegt de gyn dat het een wonder is dat je nog zwanger bent. Mijn meisje heeft zo ontzettend hard gevochten. Pas bij 38 weken geboren. Ernstig dysmatuur. Nuchter bekeken was het idd een kwestie van groeien. Maar ik wordt giftig als mensen zeggen dat het dan wel meevalt. Er is zoveel aan vooraf gegaan. Zoveel angst en onzekerheid. Na haar geboorte zei de kinderarts dat haar overlijden logischer was geweest. En dat haar hartje niet goed is. Dit zal nooit meer over gaan. Misschien doe ik nu een gevaarlijke uitspraak en het is zeker niet kwetsend bedoeld. Maar juist omdat ik vaak heb gehoord dat ze waarschijnlijk zou overlijden, en om de opmerking van de kinderarts en omdat haar hart niet goed is en ze tot op de dag van vandaag problemen heeft met haar darmen, weet ik dat zij net zo hard gevochten heeft als premature kindjes. Maar zij was in mijn buik. Als ze wel te vroeg was geboren was de kans op overleving nog kleiner geweest.

Door mijn eigen ervaringen en de langdurige stress ligt een onderwerp als dit dus erg gevoelig bij mij.

Ik zal verder mijn mond houden, wil niemand voor het hoofd stoten oid..

 

Maliro, uit je verhaal begrijp dat je je onbegrepen voelt, want de toestand van jouw zoon was veel erger dan wat bij zijn geboortetermijn hoort. Zo te lezen was hij veel zieker dan mijn kinderen die met 30 weken zijn geboren.

En ik denk dat daarin juist het misverstand zit, jouw zoon was niet zo ziek OMDAT hij met 35 weken is geboren, maar waarschijnlijk door hele andere oorzaken. Als mensen alleen '35 weken' horen en lezen gaan ze niet uit zichzelf vanuit dat je zoontje zo kritiek heeft gelegen.
Vreselijk wat jullie hebben doorgemaakt trouwens.... sterkte met de verwerking. ..

 

Je hebt helemaal gelijk adi. Dank je!

 

Ik vind het ook jammer dat er inderdaad een soort van 'welles/niettes' wedstrijd aan de gang is. Ik voel mij ook een beetje aangevallen na de discussie dat ik met de geboorte bij 36 en 34 weken dus niet weet hoe het is oM een prematuur te hebben. Want dat waren ze wel. En zeker N, die bij 36 weken geboren is. Ze is echt ontzettend ziek geweest. En heeft ook voor haar leventje moeten vechten. En of dat nu met 36 weken was of met 28, het is beiden toch even erg?

 

Welke instanties???

 

Ik vind dat niet hoor want juist de late prematuren kunnen ook veel complicaties hebben! Een zwangerschap is niet voor niks 40 weken....
Vorige week een dochter van een vriendin van mijn moeder bevallen met 34,5 week en het gaat helemaal niet goed met de ademhaling.
Waarom de synagis tot 32 weken is is volgens mij omdat de longen van een prematuur vanaf 32 weken 'beter' ontwikkeld zijn.
Verder hebben mama's van prematuren tot 32 weken vaak longrijping gehad en dat scheelt volgens mij ook wel.
Jammer dat je niet bereikt hebt wat je wilde bereiken!

 

De vereniging voor ouders van couveusekinderen is er voor alle kinderen ook voor jou hoor! Zij hebben terugkomavonden en lotgenotencontact. Er waren ook moeders van baby's die met 36 weken geboren zijn.

 

Maar dat vind ik helemaal niet hoor! Alleen heb ik het gevoel dat er vaak langs elkaar heen wordt gepraat.

Ik ben nauw betrokken geweest bij de oprichting van Kleine Kanjers en ken de meiden die het opgericht hebben heel goed. De eigenaresse heeft 2 zoontjes geboren met 32 en 35 weken, dus helemaal niet gericht alleen op extreem prematuren.
Waardoor krijg je dat gevoel?
Hetzelfde geldt voor de vereniging van ouders van couveusekinderen, die richten zich op alle kinderen die in de couveuse hebben gelegen.

 

Ergens hierboven zie iemand dat je door een soort rouwproces gaat. Naast de zorgen en de angst die het ongetwijfeld met zich mee brengt als je kindje te vroeg geboren wordt en aan de beademing moet e.d., moet je ook nog afscheid nemen van een beeld dat je had: je kindje bij je kunnen houden, samen naar huis (of misschien zelfs een thuisbevalling), kraamtijd. Gewoon die hele roze wolk. Niet dat moeders van a terme kinderen allemaal die roze wol ervaren, maar daar gaat het niet om: je verwacht hem wel. Of je hoopt er toch in ieder geval op. En als dat je dan ineens wordt 'afgepakt' is dat gewoon iets waar je verdriet om mag hebben. En dat kost tijd. Misschien komen daar bij sommige moeders nog andere gevoelens bij (bijv. vertrouwen in eigen lichaam is beschadigd?) Alles bij elkaar is dat hoe dan ook een flinke kluif om te verwerken. En zo'n rouwproces màg je gewoon niet vergelijken in de zin van 'die is zieliger dan die'. Laat elkaar gewoon inde waarde en beleef je eigen gevoelens, zonder te proberen een oordeel te vellen over wat een ander heeft meegemaakt en zou 'mogen' voelen of vinden.

 

Eens met Tupp!

Kleine Kanjers is idd ook voor (ouders van) late prematuren. Er staat zelfs een foto van mijn late prematuur op de site
Er is ook een fb-pagina waarin gekletst wordt over zowel vroege als late prematuren.
Ik denk wel dat je jezelf tijd moet geven om de vroeggeboorte van je kindje te verwerken. het was heel heftig! En als je je dan ook nog eens 'niet erkend' voelt als moeder van een prematuur is dat een harde kluif. Hier is het inmiddels 4 jaar geleden dat mijn prematuur werd geboren, na een jaar of 2 werd het bij mij wat gemakkelijker.
Je bent echt niet zieliger of minder zielig dan wanneer je kindje vroeger of later geboren was. Jij hebt jouw verhaal en je hebt ook 'recht op jouw eigen verdriet', zoals iedereen dat heeft.
En natuurlijk heeft het ene kindje meer problemen dan het andere kindje, maar jij bent de moeder van jouw kindje en jouw kindje had het moeilijk. En daar mag jij het moeilijk mee hebben...

 

Gevoelig onderwerp zo te lezen!
Zelf drie kinderen en zwanger van de vierde.
Eerste kwam met 36 wkn dysmatuur
2e met 34 en de 3e met 32 wkn.

Ik vind het vervelend als mensen zeggen: ik weet hoe het is, ons kindje kwam 2 wkn te vroeg want dan denk ik... Dat is toch mooi op tijd.
Maar als iemand verteld dat haar kindje is geboren met 28 wkn dan vind ik mijn verhaal weer in het niet vallen en zeg dit dan ook.
Ik heb maar de helft doorgemaakt van wat zij heeft door moeten maken.

Het is jammer dag mensen (ook zonder prematuur of dysmatuur) altijd een mening klaar hebben! Het is vervelend als mensen gelijk zeggen dat het allemaal wel meevalt.
Wij hebben het geluk gehad dat het steeds ook 'wel mee viel'.

Maar een kindje geboren met 40 wkn kan veel zieker zijn dan een kindje geboren met 30 wkn!
Ik denk dat er gekeken moet worden naar de situatie per kindje en ook hoe de ouders erin staan.

Bij onze eerste geboren met 36 was ik meer geschrokken dan bij de derde met 32 wkn.
Je bereid je er dan meer op maar natuurlijk is het ook spannend.

Overigens heeft een extreme prematuur in zijn vroege leven veel meer complicaties maar een late prematuur (32-37 wkn) ook vaak meer problemen dan a terme kindjes.

Zo zit onze oudste op speciaal onderwijs vanwege een achterstand. En onze middelste heeft waarschijnlijk ADHD wat ook veel meer voorkomt bij late prematuren.

Ik kan me dus goed vinden in beide kanten van het verhaal!
Een kindje geboren tussen 32 en 37 weken is prematuur maar niet te vergelijken met een geboorte tussen 24 en 30 weken!

Uiteraard zijn daar grote uitzonderingen op maar zoals eerder geschreven kan een a terme kindje ook (onverwacht) erg ziek zijn.

 

Ik sluit me hierbij aan.

Idd gevoelig onderwerp en ook jammer dat van beide kanten we onder prematuurmamas nog onbegrepen kunnen velen. Als dat zelfs onder lotgenoten is, geeft dat ook maar weer eens weer hoeveel extra dat dan moet zijn voor mensen van buitenaf.