ongemakkelijk

Sorry, maar van jou opmerking wordt ik echt pisnijdig!
Jij vindt het hetzelfde als een kindje wordt geboren wordt met 28 of 36 weken? Vind je het heel erg gek dat ik even ga stuiteren nu?
Vanaf 36 weken is het officieel gezien geen prematuur, maar natuurlijk kan jouw kindje wel heel erg ziek zijn geweest, maar dat heeft niks te maken me het feit dat ze te vroeg is geboren. Mijn nichtje is geboren met 36 weken en mocht gewoon diezelfde dag mee naar huis. Ik snap dat je ook angst en verdriet hebt gehad, en ja dat is erg! Maar om te zeggen dat het even erg is.....het is anders,maar echt niet hetzelfde!
Alleen al het verschil in zorg, een NICU van een acedemisch ziekenhuis en die van een streekziekenhuis kun je echt niet met elkaar vergelijken!
Een kind dat wordt geboren met 28, daar is echt niks aan af! De longen zijn niet rijp, om te beginnen, dus op z'n minst zal je kindje aan de cpap moeten. Mijn zoontje zijn huid was zo dun, dat ik heb niet mocht aaien op zijn blote huid, dat voelde voor hem alsof er met schuurpapier over zijn huid werd gewreven. Ik kon zijn hartje in zijn borstkastje zien kloppen en zijn huiltje klonk als een kleine piepende cavia.
Gescheiden door glas en allerlei slangen en draden, moet je met leden ogen, machteloos toekijken hoe jouw kindje daar vecht voor zijn leven, het enige wat je wilt is je kind dicht tegen je aan houden, maar dat mag/kan niet.
En dan heb ik het nog niet eens over NEC/ scans / echo's / rop screening/ hersenbloedingen / bloedtransfusies/ longschade enz enz, wat allemaal redelijk standaard is bij een extreem prematuur
Met dit alles wil ik niet zeggen dat mijn situatie erger was als die van jou, ik wil alleen zeggen dat je het absoluut niet kunt vergelijken.
En DAT is het hele hete hangijzer in deze discussie, je kunt het simpelweg niet met elkaar vergelijken. Er zal niemand zijn die zegt dat prematuur geboren worden niet erg is, maar voor ouders van extreem prematuur kindje ligt er dan al een heel traject achter hun.

 

@poppenkop: volgens mij zegt ze dat het erg is dat een kindje moet vechten voor zijn leven, ongeacht de termijn.. dus volgens mij heb je het verkeerd gelezen.

daarnaast ga jij er nu vanuit dat late prematuren niet op de nicu hoeven, etc. Mijn zoontje geboren met 35 weken had al zo'n grote achterstand en was zo ziek dat er ook niks 'af' was aan hem, hij was op de nicu in een umc met alle toeters en bellen.. Volledige beademing, zijn huiltje was wat gekreun en gepiep, ingevallen borstkasje, niet mogen aaien op de blote huid, etc. En ja dat vind ik erg, net zo als ik het ook erg vind dat jouw kindje nog vroeger kwam en jij die hele rollercoaster hebt meegemaakt. Dat mijn zoon later kwam doet niets af aan de pijn die je als moeder ervaart. Bij mijn zoon kwamen zijn problemen wel degelijk omdat hij prematuur en dysmatuur was. En ja, hij kwam pas met 35 weken maar ga er niet gelijk vanuit dat het dan anders is of wel meevalt. Ik moest ook met 'lede ogen toezien' hoe mijn kindje lag te vechten voor zijn leven, niet wetende of hij het zou overleven of niet.

En is het zowiezo niet gewoon heel erg dat je kindje ziek geboren wordt ongeacht de termijn?
Mijn zoontje heeft gewonnen. En al zal hij de wereld nooit helemaal begrijpen (hij heeft een autistisch spectrum stoornis), hij leeft, hij is gezond.

Mijn dochter is godzijdank uiteindelijk, na een lange angstige en onzekere periode vanwege hele slechte prognoses (zie eerder in dit topic) niet te vroeg geboren. Maar zij is wel ziek en wordt nooit meer beter. Haar opnames zijn inmiddels niet meer op één hand te tellen, het traject duurt haar leven lang, het gaat nooit meer over, haar hartje is niet te genezen. En dat doet net zoveel pijn als het gevecht dat mijn zoon heeft moeten leveren. Mijn dochter zal nooit gezond zijn. Ik durf zelfs niet te zeggen dat zij oud zal worden.. dat is natuurlijk heel anders dan een prematuur kindje, maar de pijn snijdt net zo hard, misschien nog wel harder. De onzekerheid zal nooit verdwijnen.

algemeen:
misschien kunnen we pijn niet met pijn vergelijken, we hebben allemaal ons eigen verhaal, ons eigen karakter (de ene persoon is emotioneler dan de andere persoon), ons eigen verdriet. En dat is ok, als we anderen en hun verdriet maar in hun waarde laten..

Lunap, nogmaals ik snap je frustratie heel erg goed en het is ook wel herkenbaar. Heb me al vaak genoeg moeten 'verdedigen' omdat mijn zoon toch echt wel prematuur was en dat hij voor zijn leven heeft moeten vechten.
Misschien is het gevoelsmatige verschil tussen een extreem vroege en late prematuur wel veel groter dan de daadwerkelijke situatie soms is. Dat zie je hier in dit topic al. Ik wens jou iig alle sterkte en vechtlust toe die je nodig hebt.

 

Misschien moet je even beter lezen!
Ik ben de eerste die riep dat ik je begrijp, maar de situaties zijn niet te vergelijken!
Nu word je bot en ronduit beledigend omdat je niet goed leest of me gewoon niet begrijpt, zal de frustratie wel zijn.....
Want ja wat weet ik nu van een late prematuur, ten slotte is mijn extreem prematuur ook gewoon even vanzelf 35 weken geworden en toen waren plotsklaps al zijn problemen voorbij........
Jij begint hier een topic en dan kun je reacties verwachten, ook die je misschien niet had verwacht of niet wilt horen/lezen.
We zijn het gewoon niet met elkaar eens, maar jij voelt je persoonlijk aangevallen, jammer want zo is het zeker niet bedoeld.

 

Zo hee poppenkop. Wat een felle reactie. Je leest het inderdaad anders dan ik het bedoeld had.
En dat bij jouw zoon al zijn problemen voorbij waren met 35 weken is heel fijn, maar absoluut geen maatstaaf voor alle 'prematuren'.

 

Sorry, dat zullen de emoties zijn geweest.
Denk dat we beide elkaar verkeerd hebben begrepen.

En dat de problemen bij 35 weken over waren, was synisch bedoeld. Dat was helaas niet het geval.

 

Ik herken het wel, Lunap. Rebekka is met 36 weken geboren en mensen vinden dat vaak wel normaal en snappen niet dat wij het er wel moeilijk mee hebben. Geen kraamtijd, niet je kindje non-stop bij je hebben, thuis komen met lege handen, het lege bedje zien. Geen huilend kindje op je borst, maar bam, vrijwel gelijk weg want ze liep blauw aan en huilde niet goed door. En vervolgens werd ze na een dag hardstikke ziek. Maar hoe je omgeving dan soms reageert... Zo weinig inlevingsvermogen.

Overigens, ik heb niet alles gelezen, maar de reacties op de laatste pagina vind ik teleurstellend. Je zou denken, nu we allemaal in hetzelfde schuitje hebben gezeten, is er wel begrip voor elkaar.

 

Jeetje. Ik vind het moeilijk om te zeggen maar ik had bij wijze van spreken een moord gedaan voor die termijn.... ik zeg niet dat je dan geen zorgen hebt, zeker niet. Maar het extreme onrijpe brengt zoveel extra mogelijke complicaties met zich mee (waarvan we er helaas al wat mee hebben moeten maken) dat ik het ook moeilijk vind om geen onderscheid hierin te maken. De overlevingskansen zijn veel slechter (is ons helaas vaak genoeg duidelijk gemaakt). Dat maakt het voor mij wel makkelijker om te vergelijken met ook een extreme prematuur. Ik zeg dit meer om "de andere kant" uit te leggen dan de jouwe te veroordelen hoor. Ieder kind is uniek en heeft soms helaas om zn eigen redenen een slechte start. Bij welke termijn dan ook.

 

Hier gaat het volgens mij voor Lunap helemaal niet om; het gaat om het feit dat haar zorgen, vroeggeboorte, ziekte na de geboorte.
Dat die zorgen niet erkend worden en weggewuifd worden door anderen.
Ja, de termijn is gunstiger maar deze kleine man heeft daar helemaal niet erg van kunnen profiteren!
Hij is geboren met allemaal complicaties!
Daar gaat het om!

 

Je hebt helemaal gelijk. Zeker mensen die hier geen verstand van hebben omdat ze zelf niet in zo'n schuitje hebben gezeten moeten hun mond houden. Mijn opmerking ging idd meer over mensen die iets soortgelijks mee hebben gemaakt. Misschien niet helemaal handig hier.

 

wanneer een kindje wordt geboren met de termijn waarop jouw kindje is geboren kan ik me indenken dat je gewild had dat het pas met 34 of 35 weken oid gekomen zou zijn. Want dan voelt dat toch ook als 'pas' met 34 of 35 weken oid. En natuurlijk heeft je kindje dan ws meer weerstand, meer vetjes, meer kansen en minder kwetsbaarheid. meestal. Maar wanneer je bevalt met 34 weken oid dan wil je gewoon graag dat je kindje langer was blijven zitten. Want je ziet dan ook een kindje met een kwetsbare start. In de meeste gevallen een stuk beter dan wanneer je kindje extreem vroeg komt, maar het is nog steeds te vroeg. En daar verkijken mensen zich vaak op.

 

Mijn meisje is met 36 weken geboren maar 1600 gram...en het klopt dat ze daarna geen (levensbedreigende) complicaties heeft gehad maar bij mij werd wel vanaf week 17 gezegd dat ik rekening moet houden met foute afloop ivm ernstige groeiachterstand. Dus hoewel ze nog in de buik zat, maandenlange zorg of ze het zou overleven. Dus om maar gewoon je vraag te beantwoorden: ja ik herken het en voel me ook onbegrepen/ ongehoord want ze was immers redelijk op tijd dus ik heb natuurlijk niks te klagen...(grrrrrrrrr)

 

Mijn jongste is veel minder vroeg geboren door mijn oudste, pas met 32,5 weken. Hij is geboren met een nierziekte en moest omdat hij zo ziek was naar de nicu. Maar dar was puur omdat hij zo ziek is en niet vanwege zijn vroeggeboorte. Ondanks dat hij is geopereerd en ook echt ziek was, was hoefde ik me bij hem geen zorgen te maken over rop, NEC, ductus en lag hij niet aan de volledige beademing en kreeg hij geen hersenvliesontsteking. Natuurlijk had ik weer geen kraamtijd, weer geen kind bij me etc. Maar het was minder angst dan bij mijn oudste die geboren is op 27,6 weken.
Uitzonderingen daar gelaten, eindigen normaal gesproken prematuren rond de 34 weken niet op de nicu en verkeren zij niet in levensgevaar.hun kansen later zijn normaal gesproken ook veel beter. Hoe vroeger geboren, hoemeer kans op sterfte eb hoemeer kans op handicaps.
Dat is een feit.
Nu is mijn jongste nog steeds ernstig ziek hoor, dus wuif zeker de gevoelens van anderen niet weg.
Maar het topic startte met dat een vroeggeboorte van 34 weken in de ogen van de meeste mensen wel mee valt en dat vind ik ook.
Ik zeg dan niet dat het prettig is, want dat is het niet. Iedereen wilt een vragen kindje en een zorgeloze kraamtijd.
Je kunt alleen het een niet met het ander vergelijken, hoe rot dat voor anderen ook klinkt, zo denk ik erover. Andersom voel ik me namelijk ook rot, als de ander zegt te begrijpen wat ik voelde, want dat is ook niet zo.
Je vergelijkt een galblaas verwijderen ook niet met een hersenoperatie, beide erg vervelend en bij beide kans op complicaties, bij beide een opname en toch geen vergelijk.

 

Ik heb dit topic gevolgd en niet gereageerd omdat ook ik me in eerste instantie een beetje gekwetst voelde. Ook mijn 32 weken-prematuur heeft moeten vechten voor zijn leven. Lag ook op de NICU, ook aan de beademing, kreeg infecties en een hersenbloeding. Er zijn kindjes van eerdere termijnen die het beter deden dan hij.
Maar.... Wij zijn ook een kindje verloren en dat heeft psychisch heel veel extra angst gegeven. Dat maakt de nicu periode, volgens mij, ook een stukje zwaarder. Maar goed, dat weet ik niet, want we hebben voor ons verlies geen nicu periode meegemaakt dus dat kan ik uit eigen ervaring niet vergelijken.

Maar ook in de wereld van overleden kindjes is er dit onbegrip. Ik heb het wel eens over L* en pas leerde ik dat een collega van me ruim 30 jaar geleden ook een kindje is verloren. Haar zoontje was te vroeg geboren, met 28 weken. "Ja maar hij heeft nog geleefd he?" (Mijn L* is doodgeboren bij 37 weken). Waarbij ik me ook afvroeg of haar verdriet en haar gemis dan erger is dan dat van mij. Wat dacht je trouwens van het idee te moeten bevallen van een dood kindje? We missen allebei een kindje en mijn kindje heb ik wellicht nog langer bij me gedragen, heeft langer in mij geleefd dan haar kindje, maar is dat belangrijk? Ik heb haar niet buiten de baarmoeder gekend. Betekent het dan dat ik maar niet moet zeuren? Anderzijds is daar het meisje wat zich een lotgenoot van mij voelt omdat zij een miskraam heeft gehad bij 9 weken. Daar voel ik me dan weer heel hard bij, want een miskraam is in geen geval te vergelijken met een doodgeboorte. Totdat iemand zei: "Het maakt niet uit, want we zijn allemaal dezelfde droom verloren". En dat doet je wel beseffen dat wat er ook is gebeurd, en op welke manier het is gebeurt, het maakt niet uit. Het uiteindelijke verdriet is hetzelfde. Ik mag een miskraam na een goede echo niet onderschatten, mijn collega mag een doodgeboorte niet onderschatten en ik denk dat we naar elkaar allemaal wel een beetje toleranter kunnen zijn.
Ik dacht laatst dat het echt een taboe was op doodgeboren kindjes dat ze na overlijden amper meer worden aangehaald door de mensen om je heen. Maar ik las een blog over een mama die 3 jaar geleden haar zoon is verloren aan leukemie op 17 jarige leeftijd en die ervaart hetzelfde. Ook haar kind wordt nooit meer genoemd. Weer een raakvlak die dezelfde gevoelens met zich meebrengt.

Het lijkt me echt heel zwaar als je een kindje krijgt wat extreem prematuur is en ik heb mij in mijn handjes geknepen dat N pas kwam bij 32 weken want met een (veel) eerdere termijn met dezelfde problematiek had hij het wellicht niet gehaald. Sterker nog, een lotgenootje bij lieve-engeltjes had een prematuur van 34 weken met dezelfde complicaties als N en die had het niet gered. Dus ja, ik ben me bewust van zijn termijn, het had veel erger gekund, maar we hadden allemaal zorgen, we hadden allemaal angst en we hadden allemaal verdriet. Het zijn allemaal raakvlakken waar we bij elkaar herkenning kunnen vinden en elkaar kunnen helpen en troosten.

 

Vreselijk. Heb van dichtbij meegemaakt wat een impact het verliezen van een kindje heeft. Mijn neefje is geboren met 26.2 weken en overleed alsnog na 7 weken. Dit is 10 jaar geleden en het lijkt voor mijn tante wel steeds erger te worden het gemis. Ze brak ook toen ze mijn oudste op de nicu kwam bezoeken.
Ik besef ook iedere dag weer, wat een geluk wij hebben gehad en ben dan ook dankbaar dat ze er nog zijn.
Mijn jongste is ernstig ziek, nierfalen en stofwisselingsziekte. Ligt vaak in het Radboud ( 28 opnames en hij is pas 3) dat lijkt heel heftig en dat is het ook, maar zie in het Radboud veel ergere dingen en dan ben ik eigenlijk alleen dankbaar dat hij er nog is en kan genieten van het leven.

Heel veel sterkte met het verlies van jullie kindje.
Daarbij valt al het andere in het niet.

 

Dank je wel, al zeg ik het daar niet voor. Ik wilde alleen het vergelijken aankaarten en dat het uiteindelijk toch om soortgelijke gevoelens gaat.

Ik kreeg op een gegeven moment het gevoel dat ik zat te kijken naar een wedstrijdje ver pissen.

Daarbij durf ik te twijfelen of dit al het andere in het niet doet vallen. Tja, ik weet niet hoe ik het moet zeggen maar je gaat er in mee. Je moet en het gaat. Ik ben niet dagelijks verdrietig en depressief. Ik denk wel aan haar elke dag maar kan ook lachen en genieten en lol hebben en nog steeds falen als moeder.

 

Wat betreft het wedstrijdje, ik denk dat het meer een kwestie is van het niet gehoord, begrepen worden.
Ik denk idd dat je sommige dingen pas begrijpt als je het mee maakt.

Mijn jongste is serieus ziek, weet niet wat zijn toekomstverwachting is.
Soms vliegt dat me aan, de andere keer is dat juist een reden om extra te genieten.
Als ik dan ouders zie die hun kind daadwerkelijk hebben verloren of weten dat ze hun kind gaan verliezen, vallen onze problemen weer even mee.
Immers is er hoop.
Dat is geen kwestie van wedstrijdje wat is erger?
Meer relativeren denk ik. Bewustwording.
Het kan idd altijd erger.

 

Voor een ieder die het nodig heeft hier, omgeacht dat we anders kunnen denken, een dikke digi knuffel.