Soms denk je dat het niet erger kan, maar het kan altijd erger. Inmiddels heb ik twee miskramen achter de rug en vorig jaar hebben we na 22 weken afscheid moeten nemen van ons mooiste wondertje, Amber genaamd. Ze had een chomosoomafwijking en zou zeker het eerste jaar overleden zijn en dus afbreken was de minst slechte keuze. Ik hoor me nog zeggen, dat hoop ik nooooit meer mee te maken.... Na 6 maanden weer zwanger. We waren terughoudend, omdat wij inmiddels wel wisten dat zwanger zijn niet vanzelfsprekend is. Op naar het Radbout voor de 20 wekenecho. We hoorden eerst dat we een jongetje zouden krijgen. Pffff, tja en toen viel het doek, want ons manneke heeft een hartafwijking en het syndroom van down. De grond onder onze voeten ging onder ons vandaan. Nu staan we dus voor een onmogelijke keuze, wat is wijsheid..... Het is te bizar wat wij meemaken en we merken dat de omgeving het er ook heel moeilijk mee heeft. En wij.... wij zijn bezig te overleven en proberen ons hoofd boven water te houden. Het verdriet is echter onbeschrijflijk. Wie is er tijdens de 20 wekenecho met downsyndroom geconfronteerd en welke keuzes zijn daar in gemaakt? Ik heb respect voor alle keuzes.....
Hoi, Zelf heb ik het niet mee hoeven maken, en ik vind het ook een enorm moeilijke keuze. Wil je heel veel sterkte wensen! Dit is gewoon enorm oneerlijk allemaal.... (weet niet of je het wilt weten, maar mijn moeder heeft wel die keuze gemaakt....verhaal kan ik typen als je dat zou willen.) Groetjes, en sterkte! Miranda
Ik sta voor alle verhalen open, want dat kan ons misschien helpen in het maken van de keuze. Welke kansen zijn er, maar ook wat is moeilijk.
Kijk een kindje met down is er in zoveel gradaties...je hebt hoog functionerende kindjes die bijna normaal lijken... Met nadruk op normaal want wat is normaal..... En je hebt hartafwijkingen en hartafwijkingen....ook daar zitten zoveel gradiaties in...het zou kunnen dat het een minimale afwijking is waarvoor bv maar 1 operatie nodig is (gaatje...) Het kan ook een dusdanige afwijking zijn zodat er meerdere operaties nodig zijn of dat het mogelijk is dat kindje bevalling niet overleefd...of al eerder sterft. Mijn moeder was 20 weken zwanger (nog geen 20 weken echo) maar heeft wel een vlokkentest laten doen. In die test bleek dat het kindje syndroom van down had. Op zich niet zo erg, maar er was ook nog een chromesoom afwijking te zien. Ook op zich neit zo erg, maar deze resulteerde erin dat er meerdere dingen met het kindje mis waren. Ze had onder andere een hartafwijking, en die was zo heftig (volgens echo die toen is uitgevoerd) dat ze dus meerdere keren zou moetn wordn geopereerd. Zowiezo had het kindje door het syndroom van down ook klompvoetjes, waaraan het ook zou moeten worden geopereerd. En ze had chisis...(schrijf je dat zo?) een open gehemelte in ieders geval. Ook daar zou het aan geopereerd moeten worden. (dit werd dus na een echo zichtbaar) Al met al heeft mijn moeder door al deze dingen ervoor gekozen om het kindje geboren te laten worden met 25 weken....Het was een meisje, en ze heeft er foto's van gemaakt. Ze verteld er nog wel eens over, ze zit er nog steeds mee. Het leeft nog steeds in haar hart, want het is haar 3de en laatste kindje. (daarna is ze in de overgang gegaan) En ze hield er intens van, maar ze was ook wel zo nuchter (en nog steeds) dat dit kindje zo weinig leven zou hebben....en met leven bedoeld ze dan plezier in het leven.....want het zou meer in het ziekenhuis moeten liggen als anders. En het syndroom van down op zich is niet zo erg...al de afwijkingen waren te opereren...maar wat dan... De risico's zo groot...de liefde zo groot....de keuze zo moeilijk...mijn moeder heeft het ervan af laten hangen wat voor leven zou het meisje hebben....en dat zou niet makkelijk zijn...eigenlijk verdomd moeilijk! En daarop heeft ze haar keuze dus gebaseerd en vervroegd afscheid genomen. Ze heeft het laten doen door eerst een medicijn te krijgen wat het hartje zou laten stoppen met kloppen...zodat het kindje geen pijn zou lijden...ze is rustig ingeslapen zullen we maar zeggen....en daarna heeft ze weeen opwekking gekregen...het kindje is in 3 uur geboren in de vliezen en was mooi... (heel duidelijk een kindje met down, en klompvoetjes en afwijking aan de handjes...voorheen nog niet gezien dus...) Na obductie (noemen ze dat zo) bleek dat de afwijking aan het hart idd zo dusdanig was dat ze de zwangerschap mogelijk nog niet eens had overleefd...dus dat was de laatste bevestiging voor mijn moeder dat ze de goede keuze had gemaakt. Weet je al hoe erg de hartafwijking is van je kindje? En heo sta je tegenover een kindje met down...dat zijn dingen waar ik over na zou denken. (bij mij zou een kindje met down en hartafwijking welkom zijn...maar het zou er dus mee te maken hebben hoe erg de afwijkingen zouden zijn......en wat voor leve het zou hebben) Ik wens je enorm veel sterkte met je keuzes.....en hoop dat je kiest voor wat jullie willen, ongeacht wat andere ervan zeggen. Het is jullie leven en jullie keus....sterkte! Groetjes, Miranda
Oh meid wat verschrikkelijk...Wat moeten jullie een verdriet hebben zeg. Pfff... Bij ons eerste kindje werd down geconstateerd. Ik was toen ruim 3,5 mnd zwanger en we kwamen erachter door een vlokkentest (nav zeer verdikte nekplooi). De vlokkentest heb ik ervaren als een ramp. Zeer pijnlijk. En door de test is mijn zwangerschap 'spontaan' afgebroken. Ik had hier nooit zelf voor gekozen. Mijn keuze was om het kindje geboren te laten worden. Ik wens jullie echt heel veel sterkte toe. De onmogelijke keuze werd ons 'bespaard', maar het heeft natuurlijk wel een tijd in mijn hoofd gezeten. Het is echt verschrikkelijk. Dat gun je niemand.
Ik heb geen ervaring met keuzes maken. Wil je heel veel sterkte wensen met alles. Vreselijk als je 2 keer voor die keuze gezet word. Hele dikke knuffel voor jou!!
hoi wat een verschrikking meid. voor de 2e keer een verschikkelijke keuze moeten maken... Ik kan niet zeggen wat de juiste keuze is voor jullie, maar ik ken 2 mama's die down syndroom kindjes hebben en allebei ook een hartafwijking, maar beide maken het zeer goed. beide mama's zijn ook mama van meerdere engeltjes. Misschien kan je eens contact zoeken met ouders die een kindje hebben met deze afwijking? Misschien dat je dan meer een beeld krijgt ook welke zorgen en welke trots en liefde je kan tegenkomen? dit is een hyves: Syndroom van Down - Hyves.nl Heel veel sterkte kracht en wijsheid wens ik jullie toe
Heel veel sterkte gewenst! Je geeft zelf al aan: je hebt respect voor elke keuze. Welke keus jullie straks ook maken: het is de juiste! Laat niemand je ooit een ander gevoel aanpraten.
Wat vreselijk zeg, dat je nu weer voor zo'n onmogelijke keuze staat. Ik wens jullie ontzettend veel kracht en wijsheid. Wat ik zou doen.... dat zou wel heel makkelijk gezegd zijn, ik heb nooit voor deze keus / beslissing gestaan. Sterkte! Wat jullie beslissing ook zal zijn. Elmo
Hart, Wat ontzettend moeilijk om zulk nieuws te krijgen. Ik vind het ook moeilijk om iets zinnigs te schrijven. Zelf zullen wij er nooit voor kiezen om een leven af te breken. Ik begeleid zelf een jong ventje van 4 jaar met een downsyndroom. Het is een prachtig ventje die het heel goed doet op school. Hij heeft een rugzak waardoor hij gewoon op de basisschool kan blijven voorlopig. Het leren gaat niet zo vlug als bij anderen, maar met wat extra tijd die hij individueel krijgt gaat het heel goed! Zijn vader zeï: Downtjes zijn de engeltjes op aarde! Dat vond ik heel mooi. Wat natuurlijk niet wegneemt hoe moeilijk deze beslissing is. Ik wens jullie heel veel sterkte en wijsheid met het nemen van deze beslissing! En een knuffel want wat moeten jullie veel meemaken!
Wat een verschrikkelijk en hartverscheurende situatie waar jullie in zitten. Ik kan helaas geen advies geven of goedbedoelde raad. Ik zou echt niet weten wat ik zou doen in jullie situatie. Mijn dochtertje had ook geen levenskansen bleek tijdens de 20 weken echo. ik heb altijd gezegd dat als ze maar een kleine kans zou hebben, dan had ik die haar gegeven... Maar dat denk/dacht ik nu en toen. Ik zou echt niet weten wat ik zou beslissen in jullie situatie. Ik vind het echt heel erg voor jullie, na al zoveel verdriet en pijn te hebben moeten doormaken... Ik wens jullie heel veel kracht en sterkte toe!
hallo, hiet is en blijft moeilijk. tijdens de 20 week echo bij ons zoontje werd ook een hartafwijking geconstateerd. hij zei eigenlijk al dat we de zwangerschap niet uit konden dragen , en dit doet erge pijn. we werden doorgestuurd naar het mcl in leeuwarden en daar zagen ze niet hetzelfde als de echo man, ze zagen wel iets, maar dit moesten we in het umcg verder laten onderzoeken. 1 dag later konden we daar terecht en hier werd een uitgebreide echo gemaakt van 1 uur lang, er werden allemaal mediche termen genoemd en daar lig je dan. ze zagen indd een afwijking in het hartje en ons mannetje had vergrote ieirbekken, wat kan duiden op syndroom van down, op basis van hun bevindingen hebben wij toen een vruchtwaterpunctie laten doen, ik was op dat moment 21 weken en 4 dagen zwanger. vond de punctie verschrikkelijk, je ziet op het echo scherm een naald je baarmoeder in gaan, en je ziet je kindje spartelen. na de puntie konden we bijkomen en daarna hadden we een nagesprekje, ze legden alles uit. het vruchtwater werd opgestuurd en na 3 dagen konden ze ons de snelle uitslag geven, het kon 3 kanten op gaan. 1: kindje met het syndroom van down en een hartafwijking. 2: kindje met alleen een hartafwijking. 3: kindje wat niet levensvatbaar is buiten de baarmoeder. die 3 dagen duren heel lang, en we zouden gebeld worden tussen 1 en 3 uur smiddags, om 13.20 werden we al gebeld, met GOED nieuws, er was geen chromosoom afwijking gevonden, dus ons kindje zou alleen een hartafwijking hebben, 1 maand later hadden we weer een uitgebreide echo zodat de dokteren beter konden zien wat voor afwijking het was/is. uiteindelijk vertelden ze dat hij alleen een groot VSD gat tussen de beide hartkamers had, en dat een openhart operatie misschien volgen moest. afgesproken om verdere controle's hier in drachten te doen, en als ons mannetje geboren zou worden in het ziekenhuis zou de kinderarts hem na kijken en als hij 2 weken oud was konden we met hem naar het umcg voor een uitgebreide hart echo. 6 februari is ons mannetje geboren en 24 februari konden we met hem terecht voor de echo. het beeld was veel duidelijker en ook wij als ouders konden het gaatje zien, de beelden werden besproken door de kindercardioloog en zou dit met ons bespreken, de kindercardioloog kwam bij ons ( wij moesten naar beneden dus wij hadden al iets van dit is geen goed nieuws) hij ging nog een echo van het hart maken en kon ons duidelijk laten zien wat er mis was met het hartje van ons mannetje. TETRALOGIE VAN FALLOT heet de afwijking. inmiddels is ons mannetje bijna 1,5 jaar en toen hij 7 maanden oud was is hij aan zijn hartje geopereerd doormiddel van een open hart operatie. het gaat nu super met hem. ----------------------------------- is alles al heel duidelijk wat er met jullie mannetje aan de hand is, ik vind het een hele moeilijke situatie. stel dat ons kindje down zou hebben had ik er onvoorwaardelijk voor gekozen. maar deze keus ligt voor iedereen heel anders het is maar net of je het aan zou kunnen. ons mannetje lag ook naast een kindje met syndroom van down en een hartafwijking, en is zo'n mooi meisje. in ieder geval erg veel succes en sterkte met je keus.
hee Hart, ik heb zelf niet voor de keuze gestaan, maar zoals al andere zeiden, is het een hele ernstige hart afwijking? Wij hadden afgesproken dat we, als het kindje het Syndroom van down heeft we het toch laten komen. Zon kindje kan je ook leren fietsen etc. Alleen moet je er zelf mee om kunnen gaan! heel veel sterkte met dit zware besluit! dikke knuffel
We zitten nu ruim twee weken op de wip en we lijken er niet uit te komen. Telkens als het lijkt dat we tot een besluit komen, begint die aap onze schouder weer te bleren dat het anders moet/kan. Pffff. We hebben ons voorgenomen om dit weekend iets te beslissen en daar gaan we ons dan mee verzoenen. Dit is de korte versie van de tienduizend gedachten en gevoelens die voorbij zijn gekomen.
hart ik wil even zeggen dat ik met je meeleef wij hebben gister te horen gekregen dat ons ventje een zware hartafwijking heeft de chromosonen test weten we nog niet. Wij zijn er al wel een beetje uit dat het geen eerlijke kans is om met deze hartkwaal (die waarschijnlijk nog veel erger gaat worden voor hij geboren is) een leven te starten. Heel veel succes met jullie beslissing ik snap dat het bij jullie nog veel moeilijker is maar ik denk dat de keuze ook steeds moeilijker wordt. Knuffel
Ik heb zelf een kindje met syndroom van down gekregen. Mijn eerste kleintje, ik ben pas 22, en er zit niks in de familie in die trant, dus een verassing was het zeker! Mocht ik voor die keuze staan, zou ik te horen krijgen bij de 20wk echo dat het weer een kindje met down zou zijn, zou ik er toch voor gaan om het kindje te laten komen! Het zou mega zwaar zijn, ik heb er vaak over gedacht nu ik weer met de pil gestopt ben. Maar als ik zie hoeveel liefde mijn uk teruggeeft, hoe vrolijk hij is, dat zou ik voor geen goud willen ruilen. Het is natuurlijk niet altijd makkelijk hoor, ik geef het echt toe. Ik zie hoe 'gemakkelijk' soms alles gaat bij een kindje zonder down, en hoe wij met alles moeten blijven stimuleren om vooruitgang te boeken in zijn ontwikkeling, dat raakt me echt wel, maar toch!! Noah had ook een hartafwijking, waar ze pas met 4 (!!!!) maanden achter kwamen, hij is met 5,5 maand geopereerd. Een zeer stressvolle tijd, heel heftig geweest voor ons, vooral de dagen op de IC, maar gelukkig knapte hij al snel op, en kon na 2 dagen van de IC af naar de gewone kinderafdeling. Daar lachte hij gelijk alweer en knapte elke dag meer op. De operatie is echt niks onoverkomelijks. Ok, het kan natuurlijk altijd fout gaan, maar ze doen het redelijk vaak dus er is een hele grote slagingskans! De dagen na de operatie toen hij weer gewoon mocht drinken ipv infuus, zagen we het grote verschil al. En nu merken we er echt niets meer van. Ik geniet echt van het kleine mannetje. Doordat bij hem alles veel trager gaat in de ontwikkeling, en we natuurlijk op alle 'stappen' gewezen worden, zien we ook alles!!! We vonden het helemaal geweldig toen hij ein-de-lijk kon blijven zitten, wat voor een andere ouder eventjes wat 'normalen' is, haha. We volgens logopedie en fysiotherapie, en gaat af en toe naar de kinderarts. Ook hebben we af en toe controle in het ziekenhuis voor zijn hartje, zijn oortjes, zijn bloed, schildklier, oogjes etc... Maar allemaal goed te doen! Ik heb nooit echt verdriet gehad over het feit dat hij down heeft. Het is een heerlijk kind en alle zorgen en de beperkingen neem ik echt voor lief. Mocht je geinteresseerd zijn, wij schrijven (nu wat minder dan eerst) een blog, met foto's. Lees gerust!!! noahsleventje.blogspot.com Succes met de beslissing!!
Jeetje Hart, wat krijgen jullie veel te verwerken. Ik moest meteen denken aan een tekst die ik eens kreeg van een moeder die zelf een (inmiddels al best groot) kind met Down heeft, misschien heb je er wat aan: Prachtig mooie tekst. De meeste vrouwen worden per ongeluk moeder, sommige door een bewuste keuze, enkelen door sociale druk en enkele doordat het zo hoort. Dit jaar alleen al, zullen er bijna 100.000 vrouwen zijn die moeder worden van een gehandicapt kind. Heb jij je wel eens afgevraagd hoe die worden geselecteerd??? Op de een of andere manier stel ik me voor, dat God over de aarde zweeft om de vrouwen uit te zoeken, met de grootst mogelijke zorgvuldigheid! Terwijl Hij ze observeert, geeft Hij een engel instructies om het op te schrijven in een enorm groot boek! "Ärmstrong, Beth; een zoon met als beschermheilige Matthew." "Forrester, Majorie; een dochter met als beschermheilige Cecelia." "Rudledge, Carrie; een tweeling met als beschermheilige .. geef haar Gerard maar. Want hij is gewend aan godslastering." Tenslotte geeft hij een naam door aan de engel en glimlacht. Geef haar maar een gehandicapt kindje. De engel is nieuwsgierig. "Waarom een gehandicapt kindje voor haar?? Ze is altijd zo gelukkig en blij." "Juist daarom!" lacht God. "Als ik een gehandicapt kindje over zou laten aan een moeder die niet weet wat geluk en blijdschap is, dat zou pas wreed zijn!" "Maar heeft ze ook geduld?" vraagt de engel. "Ik wil niet dat ze te geduldig is, want dan zou ze verdrinken in zelfmedelijden en wanhoop. Als zij eenmaal over de eerste schrik en teleurstelling heen is, kan ze het aan. Ik heb haar vandaag eens gadegeslagen en ze is eigenwijs en onafhankelijk. Ze zal haar kind moeten leren leven in haar wereld en dat zal niet gemakkelijk zijn!! "Maar Heer, ik denk dat ze niet eens in U geloofd!" God lacht. "Dat is niet zo erg, daar is iets aan te doen. Deze vrouw is precies goed. Ze is net egoïstisch genoeg." De engel snakt naar adem, "Egoïsme? Is dat een goede eigenschap??" God knikt. "Als zij zich niet af en toe kan losmaken van het kind, zal ze het nooit redden. Ja, dit is een vrouw die ik wil zegenen met een kind dat niet helemaal perfect is. En ze beseft het nu nog niet, maar zij is degene om jaloers op te zijn. Ze zal namelijk nooit het gesproken woord zomaar voor lief nemen. Ze zal nooit een stap in de ontwikkeling van haar kind als vanzelfsprekend zien. Wanneer haar kind voor de eerste keer "Mama" zegt weet ze dat het een wonder is en het ook zo zien! Wanneer zij een boom of zonsondergang aan haar blinde kind probeert uit te leggen, zal zij het zien zoals maar weinig mensen mijn schepping zien. Ik zal haar de dingen laten zien zoals ik ze zie --- naïviteit, wreedheid en vooroordelen--- en ik zal haar de kracht geven er boven te staan. Ze zal nooit alleen zijn. Ik zal naast haar staan, elke minuut, elke dag van haar leven, omdat ze mijn werk doet. En daarom zal zij ook altijd aan mijn zijde zijn." "En wie word dan haar beschermheilige?" vraagt de engel, zijn pen door de lucht balancerend. God lacht. "Een spiegel zal voldoende zijn!"