ons verhaal over Bodine*

lieve meiden,

hier zal ik het uitgebreide verhaal vertellen van hoe de zwangerschap verlopen is van Bodine*,zodat jullei wat meer weten over haar en ons.

komt tie:
Na bijna 3 jaar van wachten en ziekenhuis in en uit ben ik na de 4de
iui zwanger geworden. Dolbij waren we dat dit geluk ook ons gegund was.
Alles ging goed en ik voelde me ook goed. Omdat ik via het ziekenhuis
zwanger ben geworden, kregen we met 6,9 en 12 weken een echo. Alles leek
in orde.

Met 17 weken hebben we een pretecho laten doen. Hier leek ook alles in orde. Omdat we zeker wilden zijn dat onze meid, want dat wisten we al wel, helemaal gezond zou zijn en geen afwijkingen zou hebben, hebben we met 22 weken een screeningsecho laten doen.
Alles leek in orde tot hij bij het hartje kwam. De verloskundige bleef maar kijken en meten en kijken. Al met al lag ik daar al zeker 3 kwartier. Later ging hij nog kijken met een inwendige echo, want hij kon iets niet goed zien. Dus op een gegeven moment zeiden wij is alles wel goed? De verloskundige antwoorde dat het er vanaf hing of hij iets kon vinden of niet. De baby lag er ook niet echt gunstig voor en was bovendien heel erg actief. Ik moest terug komen voor een echo, dus ik nog nou maak wel een afspraak voor vandeweek. Nee, ik moest de volgende dag terug komen.
Dus ik de volgende dag terug, in mn eentje, want ergens hadden we zoiets van het zal toch wel in orde zijn.(beetje struisvogelpolitiek). Dus ik de dag erna weer voor een echo, bijna 2 uur is hij bezig geweest. Toen pas durfde ik te vragen wat er was.
Het grote woord was eruit, onze meid had een hartafwijking en miste haar milt. De grond zakte weg onder mijn voeten. Krijg je dat nieuws en dan
ben je er ook nog eens alleen. Ik heb meteen Maurice gebeld dat hij
naar huis moest komen. Omdat de verloskundige hier verder niks mee kon
doen werden we doorgestuurd naar het ziekenhuis hier in Zoetermeer.
De gyn ging weer kijken met een echo en kwam tot dezelfde conclusie als
de vk. Hij begon meteen over dat alles snel in werking gezet moest
worden, want ik was voor de 24 weken en dan konden ze de zwangerschap
nog afbreken.
Toen was het eind voor mij even helemaal zoek. Afbreken? nooit ging er door me heen. Maurice was het hier ook mee eens.
Toen moesten we naar het lumc in leiden en daar werd weer een echo gemaakt. De kindercardioloog kwam erbij en keek mee. Later toen ze
klaar waren vertelde ze ons wat ze hadden gezien.

Onze Bodine had een onderontwikkelde hartkamer en 2 rechterboezems. Ook
zat haar hartje aan de verkeerde kant en was gespiegeld. De aorta en
de longslagaders zaten op de rechterkamer aangesloten. Dit was wel
positief. Ook konden ze haar milt niet vinden. Ook had ze maar 1
hartklep ipv 2 en die lekte. En haar galblaas lag aan de verkeerde kant.
Ze noemden de namen aplenie en ivemark syndroom en rechts isomersime.
Wel vertelde ze dat ze door de juiste operaties wel een goede kans kon
maken op een volwaardig leven. Nu wisten we het zeker, we wilden haar niet
laten weghalen. Weken volgende van iedere 2 weken van echo's en
controles. Iedere week dat ze langer bleef zitten was beter voor haar.

Uiteindelijk is ze geboren met 38 weken en 1 dag. Mooi roze en huilend
kwam ze ter wereld. Wat waren we gelukkig! Ze werd meteen opgenomen
op de kinderic om haar te controleren en in de gaten te houden.
Later deed ze het zo goed dat ze naar de babyzaal mocht.
We hebben haar mogen wassen, flesjes geven en op schoot houden en ze mocht zelfs aan de borst proberen te drinken.
Wel werden er dagelijks echo's gemaakt van haar en lag ze aan de
monitoren. De afwijking bleek hetzelfde te zijn nog.
Toen ze 5 dagen oud was hebben ze een hartcatheterisatie gedaan. Hier
is ze heel ziek uitgekomen, met een longontsteking.
Door de hartcatheterisatie is ook haar aortaklep gaan lekken. Ze hadden toen ook gezien dat haar longaders helemaal verkeerd aangesloten waren.
Ze lag heel slecht en werd weer op de kinderic gelegd. Uiteindelijk moest ze ook aan de beademing.
Op dinsdag zouden we een gesprek hebben over de aankomende operatie van de dag erna. Wat ze gingen doen en wat de verwachtingen waren.
Dit werd geen gesprek over de operatie, maar een gesprek waarin werd
verteld dat ze haar niet konden opereren. De kans van slagen was zo
vreselijk klein(als er al een kans van slagen was) en de 2 volgende operaties waren onmogelijk geworden.
De moeilijkste beslissing van ons leven hebben we moeten nemen.we
moesten haar loslaten.

Er werd van alles in werk gesteld om het haar zo prettig mogelijk te
laten hebben en geen pijn. De beademing is die donderdag eraf gehaald
en ze deed het opzich goed zonder beademing. Wel kreeg ze ondersteuning. Op vrijdag ging het ineens heel erg hard achteruit. De ondersteuning werd eraf gehaald en ze dienden meer morfine en propofol toe, zodat ze geen pijn of stress zou hebben.
De bijwerkingen hiervan waren wel dat haar bloeddruk kon wegvallen of ze kon stoppen met ademen. Dit was om haar een beetje te helpen(soort passieve
euthanasie, maar zo mag het niet genoemd worden).
Toen Bodine 2 weken oud was op zaterdag 12 mei is ze overleden in mijn
armen. Ze stopte met ademen en later ook haar hartje.

Ik heb haar zelf gewassen en aangekleed en we hebben haar toen in de
auto mee naar huis genomen. Hier heeft ze tot dinsdag in haar eigen
bedje gelegen en toen op dinsdag 15 mei hebben we haar begraven.

We hebben na de geboorte uit de navelstreng bloed laten halen om te kijken of ze een chromosoomafwijking zou hebben. Ook hadden ze een trilhaarbiopt gedaan omdat ze een vermoeden hadden van een bepaald syndroom.
Uit het bloed kwam niks naar voren, haar chromosomen zagen er normaal uit.
Uit de trilhaarbiopt kwam naar voren dat ze dus wel een afwijking had, namelijk PCD(Primaire Ciliaire Dyskinesie). Dit is een afwijking die dus in je genen zit en door wordt gegeven door je ouders. Zowel mijn vriend als ik zijn een drager van dit defecte gen. Doordat ze dit dus had, wisten ze ook dat haar afwijkingen daar aan te wijten vielen. Ze heeft vreselijk veel pech gehad, want de kans dat ze het had kunnen krijgen was maar 1,5 % en dat was als ze de ziekte al zou hebben.
Een volgend kindje zou dit ook kunnen krijgen, maar de kans op een gezond kindje is 75%. Van de 25% dat het volgende kindje kans heeft op PCD is maar een kans van 1,5% dat het kindje hetzelfde kan krijgen als onze kleine meid.
Met deze wetenschap moeten we het doen en hopen voor de toekomst dat een volgend kindje dit bespaard kan blijven.

Het gemis van onze kanjer is er elke dag en groeit meer en meer. We weten dat onze meid op een plek is waar ze het beter heeft en geen pijn zal hebben en ook weten we dat we ooit weer bij elkaar zullen zijn…


liefs Nathalie en Maurice de mama en papa van Bodine*

het is een lang verhaal,maar dan hebben jullie misschien een beter beeld ervan.

liefs nathalie mama van Bodine*