Zelf ben ik moeder van een dochter die 21 jaar geleden met een zware hartafwijking geboren is en er toen minder mogelijkheden waren dan nu. Niet te snel wanhopen is mijn advies voor nu! Kinderen met een hartgebrek zijn (lang niet altijd!) allesbehalve gehandicapt hooguit mischien wat beperkt (energie). Natuurlijk wilde je helemaal geen negatief nieuws horen dus begrijp goed dat je erg geschrokken bent hoor. Laten ze nog eens goed kijken en bespreken wat ze er aan kunnen doen en wie weet valt het nog enigzins mee ook. De 20 weken echo bestond in mijn tijd niet en ik zeg gelukkig maar. Het brengt nu in alle zwangerschappen veel ongerustheid en zet mensen voor vaak onmenselijke keuzes. Heel veel sterkte en probeer toch nog wat rust te vinden.
Bij ons zoontje werd met de 20 weken echo ook een zware hartafwijking vastgesteld. Na zijn geboorte heeft hij 4 weken in het ziekenhuis gelegen, inmiddels is hij alweer ruim 3 maanden thuis en het gaat geweldig!!!!! De weken zijn zwaar waar je nu inzit maar blijf hopen!! Succes......
Mijn vader is geboren met niet alleen zijn hart maar ook alle andere organen in spiegelbeeld... Hij heeft altijd een heel normaal leven geleden. Hij is dan wel inmiddels overleden.( niet hieraan overigens, ongeluk). Ik wens jullie iig heel veel sterkte en kracht toe... Ze kunnen heel veel tegenwoordig..
Even een korte uiteenzetting: Hij heeft een cyste in zijn linkerlong. Dat komt dus vaker voor. Kortweg kan er het volgende gebeuren: -Het slinkt. En dat gebeurt meestal. -Het blijft hetzelfde en dan halen ze het na de geboorte weg. Het is dan waarschijnlijk wel een zorgenkindje m.b.t. zijn luchtwegen. -Het groeit. En dat is erg slecht nieuws. Op de eerste mogelijkheid hebben we ongeveer 70% kans. Mogelijkheid 2 biedt 20% kans. Dat laatste kunnen jullie zelf wel uitrekenen. Op 4 januari gaan ze de long weer opmeten en dan weten we wat er gaat gebeuren. Met dien toevoeging dat als het gegroeid is we dus voor die ene keuze staan waar ik zo tegenop zie. Vooralsnog zijn we positief. Meestal gaat het weg. Bij onze kleine dus ook. Overigens is het gewoon dikke pech. Het kan iedereen overkomen. We voelen ons nu wel wat beter dan dat we ons de afgelopen week hebben gevoeld. Optimaal is het nog steeds niet maar we kunnen niet twee weken in zak en as gaan zitten. Ik blijf onder toezicht van het ziekenhuis en moet dus ook daar bevallen. (Vanmiddag gelijk afscheid genomen van mijn vk) Het is doodeng. Maar de vooruitzichten zijn aardig. Als je wat wilt weten hoor ik het wel.
Wow ik duim voor je dat het slinkt en vanzelf weg gaat. Gelukkig gebeurt dat in de meeste gevallen dus laten we eerst daar maar vanuit gaan.
Pfff wat moeilijk voor jullie zeg! Aan de ene kant dus nog redelijke kans op een goeie afloop, aan de andere kant nog meer wachten en meer onzekerheid... Heel veel sterkte!
Ik wilde jullie heel veel sterkte wensen en ga samen met jullie hopen en duimen dat alles goed komt met jullie zoontje.
Ik ga ook voor jullie duimen! Wij hebben met ons meisje in het AMC gelegen........met iets anders hoor. Daar lag een jongetje ook met z'n hart aan de rechterkant en dit had ook voor problemen gezorgd voor z'n longen.......ook had hij geen slokdarm. Hij is na de geboorte direct geopereerd en het ging heel goed met hem!! Het viel natuurlijk niet mee en het is anders als een gezond kindje krijgen maar je kindje heeft dan ook nog een goede kans! Heel veel sterkte de komen de tijd!
Veel sterkte meid, de komende dagen tot 4 januari. Wat een stress, maar wel begrijpelijk. Ik duim voor jullie dat jullie tot de 70% behoren (is een heel grote kans dus!!)