Hallo allemaal, Ik ben morgen 25 weken zwanger van een mooie jongen. Wat een verassing was het toen we toch zwanger bleken te zijn. Na talloze negatieve testen en aantal kijkoperaties leekt het zo te zijn dat zwangerschap er niet in zou zitten. In ieder geval niet op de natuurlijke manier. Omdat ik al vanaf me 13de zoveel buikpijn had was het beste middel : Baarmoeder laten verwijderen. Daar moesten wij goed over nadenken., En in Dec 2012 begonnen er wat dingetjes op te spelen. Ik bleef maar moe, was misselijk, alles deed me pijn en had last van obstipatie., Ik dacht en me dokter ook dat het kwam doordat ik gestopt was met roken. Ik werd doorgestuurd naar de internist en na het maken van een afspraak heb ik voor de zekerheid een test gedaan. Op 19 Januari 2012 om 06.00 uur 's morgens deed ik de test. En er kwamen ineens 2 streepjes te voor schijn. Ik keek op de gebruiksaanwijzing: 2 streepjes = positief. WE ZIJN ZWANGER! Vanaf dat moment viel alles op z'n plaats met mijn kwaaltjes. Op 22 Januari naar de verloskundige geweest en ik bleek 6 weken zwanger te zijn. Het hartje klopte gelukkig en besloten om het nog even geheim te houden voor de buitenwereld omdat het nog erg pril was. Ik was 12 weken en alles bleek in orde en we maakten het bekend aan iedereen. Wij trots, en iedereen om ons heen super blij. De verloskundige vroeg of ik zin had in een soort pretecho voor een stagiaire die het aan het leren was. Dat wouden wij wel.. en 1 dag erna hadden we een soort pret echo. Deze dag vergeet ik nooit meer. We waren super blij om ons kindje weer te zien. Tot hij zei: Ik ga je denk ik doorsturen naar het WKZ. Wij snapten er niets van. Het hartje van ons kindje was erg vergroot en de nekplooi ook. Diezelfde middag zaten wij in het WKZ. Wat voelden wij ons ellendig. MAar om niet gelijk van het ergste uit te gaan gingen we aardig gekalmeerd de echo ruimte in. Het WKZ nam echt de tijd voor ons, ook werd er een cardioloog bijgehaald. Na ongeveer anderhalf uur een echo gehad te hebben kregen we het verschrikkelijke nieuws te horen. Het hartje was niet goed ontwikkeld. Rechterhartkamer was veel groter dan de linkerkant. Het leek of de rechterkant alles overnam. De linkerkant is dus achtergebleven. De cardioloog stelde voor om over 2 weken ( bij 14 weken zwangerschap) terug te komen voor een nieuwe echo. Dat leek ons goed. Maar ook heel eng. Wij waren in 1 klap van onze roze wolk afgevallen. Wat voelde wij ons ellendig. En de echo's vanaf 12 weken tot 18 weken bleken het zelfde te zijn. Ons kindje blijkt Hypoplastisch Linkerhart syndroom te hebben., We werden voor de keus gezet: Zwangerschap uitdragen of zwangerschap stop zetten. Voor mij was de keus snel gemaakt en voor mijn vriend ook. Omdat het misschien onze enige kans is om op deze manier zwanger te zijn en wij niet voor 100% weten hoe de zwangerschap zal gaan, kiezen wij ervoor om de zwangerschap uit te dragen. Hoe moeilijk ook, het is toch ons kindje. Het is ons wondertje. De 20 weken echo kwam eraan. Dus weer een spannend moment. We kregen het volgende te horen. Jullie hebben een perfecte jongen in je groeien behalve het hartje niet. Hoe dat verder verloopt is afwachten per echo. Het kan elke keer op en af gaan. De werking van het hartje naar de longen toe werkt niet goed. Daarentegen de werking van het hartje naar de hersenen werkt perfect. Dus we hebben een heel dubbel gevoel. We genieten van het getrap van de kleine man. Maar je hou ook in je achterhoofd dat het elk moment gebeurt kan zijn,. Of hoe de bevalling zal verlopen. Ook kunnen wij geen kinderkamer maken . Omdat het de vraag is hoe dit allemaal loopt. Daarom moesten wij op papier zetten hoe wij het willen als ons zoontje zal overlijden. We hebben dus een crematie geregeld in plaats van een kinderkamer inrichten. Dat zijn dingen die je niet wil meemaken maar het is heel moeilijk maar door elkaar te steunen komen wij er wel. Ik wou mijn verhaal even kwijt. En mijn vraag is of er meerdere mensen dit meegemaakt hebben. Ook van andere mensen hoor ik graag een mening. Liefs, Chantal
Jeetje Chantal, wat een heftig verhaal. Dat je zo onverwachts toch zwanger mag zijn en dan dit nieuws krijgt... Pfff Knappe keuze heb je gemaakt met het willen uitdragen van je zwangerschap. Is er überhaupt een kans dat jullie kindje kan leven?
wat heftig.... en wat een moeilijke periode zo... ik wil jullie echt even een digitale knuffel geven en erg veel sterkte! laten we hopen op het beste...
Wat een onzekere tijd gaan jullie tegemoet. Wil jullie heel veel sterkte toewensen. Wat mooi dat jullie ervoor hebben gekozen om de zwangerschap uit te dragen. Hier een kindje met lichamelijke beperking wat bij de 20-week echo ontdekt is. Weet een beetje hoe het is om in onzekerheid op vervolgecho's te moeten gaan. Ik hoop dat jullie uiteindelijk toch een babykamertje klaar mogen maken!! xx
Ja we weten dit al vanaf de 12 weken. En praten er heel open over hoor. Maar wou het toch ook delen op een zwangerschapspagina want het is een hele zeldzame aandoening. Ja voor mij is het echt mijn kindje. En een wonder dat we zwanger raakten. De kans is 50/50 zeggen ze dan. Dat lijkt veel maar dat is: 50 % kans dat de kleine overlijdt tijdens zwangerschap of tijdens/na geboorte. 50 % kans dat de kleine levend geboren gaat worden maar het of snel zal overlijden. Of het gelijk aan beademing e.d. moet en wachten of de chirurg het zinvol vind om te opereren.
Hallo Miranda, Wij gaan een hele onzekere tijd tegemoet. Ja voor ons is het ons wonder. En niet iets wat je zo even weg laat halen. Vooral omdat het misschien ons enige kans zal zijn dat wij zwanger zijn op deze manier. Wat voor lichamelijke beperking is er ontdekt? Ook voor jullie veel sterkte.
Dank je wel! En wij hopen ook dat dit wondertje ons gegund wordt. De artsen waren heel erg verbaasd hoe sterk hij is en dat nog steeds in leven is. Voor mij geef dat aan dat ik een super kereltje heb waar ik heel trots op ben en mag zijn
Ja de zwangerschap verliep niet vlekkeloos. Ik had hg en met 14 weken al harde buiken, daardoor met 18 weken al de 20 weken echo gehad. Daarop was te zien dat haar hartje niet goed was. Konden dag erna al in lumc terecht. Daar zagen ze dat ze hlhs had. Ik had complete bedrust, want als ze te vroeg geboren zou worden hadden we een probleem. Ze is met 38.5 geboren en deed het best goed. Met 9 dagen de 1e hart operatie gehad. Ze kreeg de hybride procedure, de 1e stap was bandjes om de longslagader takjed en een stent in de ductus Dat was goed gegaan. Maar ze kreeg nec erbij (darm infectie) Overgeplaatst naar amc, uiteindelijk 2x aan darmen geopereerd. Ze spuugde erg veel en had vaak infecties. Uiteindelijk na 7maanden mocht ze mee naar huis. Ze hebben de bandjes nog een keer opgerekt, en ze is een paar weken geleden geopereerd. Ze zou de norwood en de glenn krijgen. Maar de glenn was niet gelukt. Haar longslagader takjes waren niet groot genoeg. Dus shunt erbij gezet. Ze kwam aan de ecmo terug. Daar heeft ze 11 dagen aan gelegen omdat haar long dicht zat. Ze had een schimmel opgelopen en daar is ze uiteindelijk aan overleden. Haar hartje was opzich redelijk goed. Voor zover je het goed mag noemen. Maar de schimmel zat door heel haar lichaam heen. Medicijnen hielpen niet helaas.
Pff jeetje weet even niet zo goed wat ik moet zeggen. Ik hoor/ lees weinig verhalen hier over. En ja wij weten niet in hoeverre onze jongen het mag redden. Afgelopen vrijdag weer echo gehad in WKZ, De rechterhartkamer was weer wat groter gegroeid. Dat hoopte ze eigenlijk niet, want de longentjes kunnen in de verdrukking raken. MAar het is verbazingwekkend hoe sterk hij eigenlijk is. En ik geniet van elk trapje wat ik voel. We houden elke week een dagboek bij met wat we meemaken en elke week een foto van me buik. Maar het is nog heel pril dat het gebeurt is Ik vind het zo erg. Zit met tranen in mijn ogen!
Jeetje meid. Wat een moeilijke tijd gaan jullie tegemoet. Je kan helaas niet in de toekomst kijken. Het kan maar zo zijn als jullie zoon geboren word er veel mogelijkheden zijn wat betreft operaties en hij wel een kans maakt.. Hou alle mogelijkheden open. Kanjers vind ik jullie! Dikke dikke respect! Probeer ondanks alles van je kleine jongentje te genieten. Dikke knuffel!
Wij gaan een moeilijke, en een mooie tijd tegemoet. Moeilijk , elke 4 weken naar het WKZ voor het hartje. Terwijl ons zoontje groter wordt, ik dus steeds groter wordt en de gedachte heb dat het "ineens" voorbij kan zijn, Mooi omdat wij elke 4 weken ook een pret echo laten maken. We zetten dat op dvd zodat we er straks een hele film van hebben, Mooi omdat ik me kindje steeds meer ga voelen en ik zo trots ben. Ook op me vriend, die doet het geweldig. Wij nemen elk stukje hoop., elk procentje aan. Wij hopen dat ons mooie wonder mag blijven bij ons. Bedankt voor je lieve reactie!
Ik zou een second opinion doen bij het lumc. Laatst las ik een artikel over hlhs, dat ze de linker kamer kunnen oprekken. Misschien is dat mogelijk?
Ik zit nu in het WKZ en heb daar goede baat bij. Ons behandeld arts, cardioloog, gaat ook met andere ziekenhuis/doktoren/ in gesprek over ons kindje. Wat ze kunnen ja of nee. Het is eigenlijk per echo afwachten.
Oke Wkz zijn wij toen ook voor second opinion geweest. Maar dat oprekken gebeurd tijdens de zwangerschap al, en dan heeft het kind een veel betere kans omdat de linker kamer groter is Alleen het lumc doet dit.