Nf1

Discussie in 'Baby en dreumes' gestart door hironobesh, 10 nov 2008.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. hironobesh

    hironobesh Bekend lid

    14 jul 2006
    624
    0
    0
    Mama bij huis
    Drenthe
    Hallo,

    Zijn hier nog meer mamma's die bekent zijn met Nf1? Ook wel Neurofibromatosis of Ziekte van Recklinghausen genoemd.
    Mijn dochter en ik hebben het alle twee.
    Het is echt een k*t ziekte, je moet er mee leren leven want het is niet te genezen.

    Ik voel me soms zo schuldig dat Sanne het ook heeft. Weet ook wel dat het voor 50% overdragelijk is maar heb soms dagen dat ik het er erg moeilijk mee heb en in janken uitbarst.
    Het is niet de bedoeling om zielig te doen, maar misschien als er iemand is die hier mee bekend is.... kunnen we ervaringen delen of een luisterend oor aan elkaar bieden.

    Gr,
    Hillegonda
     

Deel Deze Pagina