Lieve allemaal, huilbaby nummer 2 helaas. Ons dochtertje van bijna 5 weken oud ligt voor de tweede keer in het ziekenhuis. De eerste keer met 2 weken, ze bleef slikken en krijsen en rook zuur uit haar mondje. Na de opname bleek ze tracheamalacie te hebben i.c.m. verborgen reflux. Haar luchtpijp groeit ze overheen, milde vorm en heeft ze zelf geen last van zien wij ook. Haar reflux daarentegen wel. Omeprazol gestart en ze ruikt gelukkig niet meer zuur en het haalt de scherpe kantjes eraf. Toen we weer thuis kwamen ging het na een paar dagen weer mis. Uuuuurennnnn krijsen op een dag 8/9 uur non-stop, zelfs tijdens haar slaap. Opnieuw aan de bel getrokken en weer een opname. Ons zoontje van 2,5 heeft 1,5 jaar lang koemelkallergie gehad, ik zelf heb allergieën en het komt in mijn familie voor. Ik ben nu mega alert, want bij ons zoontje heb ik 5,5 maand moeten strijden met een krijsende baby de hele dag totdat hij Nutramigen kreeg en ik eindelijk serieus werd genomen. Ik ben er toen compleet aan onderdoor gegaan. Nou dat even terzijde, want ons dochtertje ligt dus nu opnieuw naast mij in het ziekenhuis. Hele fijne kinderarts en personeel en we worden dit keer gehoord. Sinds woensdag gestart met Nutramigen, maar ik merk geen enkel verschil, terwijl ik dat bij ons zoontje wel merkte. Ons zoontje had alle symptomen van allergie en ons dochtertje alleen: vlak ná de voeding onrustig/huilen, flesje drinkt ze heel rustig en ons zoontje krijst en dronk amper, ze klinkt 'vol', ze hoest, verborgen reflux. Geen uitslag zoals ons zoontje, ze heeft normale ontlasting bij de normale voeding en dat had ons zoontje ook allemaal niet. Mijn moedergevoel zegt al de hele tijd dat ze verborgen reflux heeft en dat dit niks met koemelkeiwit allergie te maken heeft. De verpleegkundigen vinden haar vrij rustig en moeten af en toe heen om te troosten, daarna slaapt ze weer. Op en af zijn ze wel dik 1,5/2 uur bezig. Nu ik ernaast lig en mijn man was hier vanochtend merken wij dat ze constant blijft slikken, daar wordt ze wakker van, begint te huilen, raakt overstuur en vervolgens kan ze haar slaap niet pakken dus raakt ze oververmoeid en zo gaan het door. We volgen alle refluxregels op, echt alle, ook het rechtop dragen is ellende en pakt ze ook geen slaap, ze slikt rechtop, ze slikt liggend etc. Hoe lang je haar ook na de voeding overeind houdt, hoeveel boeren etc. ze ook laat 0,0 verschil. De medicatie heeft het zuur weggenomen gelukkig, maar het lijkt alsof ze ook ongemak ervaart van de oprispingen zelf en mijn moedergevoel zegt dat het echt de verborgen reflux is en geen allergie. Maandag weer gesprek met de kinderarts, zo ga ik i.i.g. niet naar huis als ze zoveel ongemak blijft houden. Ze hadden het hier in het ziekenhuis nog over het indikken van de voeding, nou hebben we daar enorme krampen/ellende bij ons zoontje mee beleefd en ben ik dus mega angstig voor geworden. Zowel Nutriton als de Pure versie JBPM was ellende. Dit is natuurlijk een ander kindje, met waarschijnlijk geen allergie maar gewoon de verborgen reflux. Die medicijnen zorgen er natuurlijk niet voor dat ze geen oprispingen geeft, maar alleen geen zuur meer ervaart en dat verschil zien we wel. Nu mijn vraag: wie heeft ervaring met verborgen reflux en het indikken van voeding en hoe reageerden jullie kindjes daarop? Werd het beter? Ik weet dat het officieel niet mag met medicatie, de kinderarts weet het ook maar ziet vaak positieve reacties op indikken + medicatie, ze vertelde ook dat er nooit wetenschappelijk is bewezen/duidelijkheid over is waarom het niet samen mag/kan. Ik ben volledig op de hoogte van refluxregels, verschillende soorten medicatie, het ophogen etc. Ik wil heel graag ervaringen horen van jullie m.b.t. de verborgen reflux en het indikken en eventueel i.c.m. medicatie. Ik houd een krijsende baby opnieuw maandenlang niet vol. Hopelijk positieve ervaringen.
Hier hebben we de voeding eerst ingedikt (althans, via een spuitje gegeven want ik gaf borstvoeding) en dat hielp niks. Pas toen zoon maanden later medicatie kreeg ging het beter met de reflux
Jeetje wat hebben jullie het zwaar zeg, lijkt me allemaal erg heftig! Weet je zeker dat het niet met de tracheomalacie te maken kan hebben? Ons zoontje heeft bronchomalacie en had daar allemaal atypische klachten van. Zo had hij veel last van overgeven, kokhalzen en zelfs projectiel braken. Zijn geen klachten die er per se bijhoren maar nu het beter gaat met zijn luchtwegklachten is dat ook helemaal verdwenen. Reflux en tracheomalacie zit natuurlijk wel een beetje rondom hetzelfde gebied, dus misschien toch een connectie met elkaar? Verder geen tips met indikken helaas, sorry...
Jullie hebben dus ook heel wat meegemaakt. Huilde hij ook zoveel? Hier geen normale reflux of projectiel raken dus, maar echt terugslikken. Het komt idd vaak voor met tracheamalacie, maar verder hoor ik er ook niks over. Heel gek he
Hier nagenoeg precies dezelfde ervaring maar dan laryngomalacie en verborgen reflux. Zoontje heeft 2 weken in het ziekenhuis gelegen. Wat hier enigszins hielp was altijd op de buik liggen, heb je dat al geprobeerd? Mijn zoontje moest altijd aan een monitor slapen, daar zou je om kunnen vragen. Hier ook dus ervaring met indikken, ik ben wel voor pure jbpm gegaan. Het was een zoektocht want die krampen zijn ook herkenbaar. Echter is het ook net de fase van de krampjes sowieso, dus lastig om er achter te komen of het van het indikken is. Wij hebben doorgezet maar het deed niet veel voor de verborgen reflux. Buikslapen het meest. Overigens herken ik alles wat je zegt en denk ik dat je gevoel goed zit aangaande de verborgen reflux! Hier was na een tweede ziekenhuisopname trouwens ook waarschijnlijk sprake van tracheomalacie maar dat hebben we niet meer grondig laten onderzoeken.
Ik heb nog wel een akelig filmpje van m'n zoontje waarin je kan/horen zien wat er gebeurde als hij op z'n rug werd gelegd. Volgens mij heeft @Marlena die ook gezien. Die filmpjes hebben we veel en met elke arts, diëtiste, fysio en wie maar op de kamer kwam gedeeld. Ze zochten hele andere richtingen op terwijl het echt heel duidelijk was en mijn gevoel ook heel sterk!
Wij zaten ooit in dezelfde rollercoaster. Ph meting, medicatie, voeding aanpassen, houding en bed aanpassing maar het bleef eigenlijk gedoe met de voeding. In het ziekenhuis nutramigen opgestart maar het leek nog niet wat het moest zijn. Uiteindelijk zijn we gestart met novalac allernova ar. Deze melk dikt pas in, in de maag. Wij hadden wel altijd gelilact in huis voor indien nodig extra in te dikken. Doordat onze zoon vlak na geboorte vir.hersenvliesontsteking opliep werd er eerst nogal gewezen richting dat. Hij had vast nog hoofdpijn en dat kon best zijn maar hij rook constant zuur, sliep niet, oversteekt, krijste,...