Ontwikkelingstesten bij aangeboren hersenafwijking

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door Soof22, 8 feb 2017.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Soof22

    Soof22 Bekend lid

    14 aug 2016
    507
    211
    43
    Even mijn verhaal delen.... afgelopen maandag ontwikkelingstesten gehad bij onze 11,5maand oude dochter en we weten dat ze door haar slechtziendheid en aangeboren hersenafwijking achterloopt maar de laatste maand heeft ze op haar manier en tempo echt wel ontwikkeling laten zien.
    Nu is het zo:

    motorisch grof : ongeveer 5mnd fijn: 8mnd. Door torti collis en balans is grove achter en natuurlijk door hersenen.
    Mentaal: 8mnd
    Logo: Qua spraak 4-8mnd (ruim begrip vind ik)

    Maar rollen bijv alle baby's van 5maanden al?? en tuurlijk loopt ze achter ma dit zijn dan harde getallen en nu is ze nog zo klein dus dan is het verschil al gauw groot. Het valt enorm tegen omdat ze echt wel stapjes laat zien.... als ze over 2mnd bijv tijgert en beter zit dan scoor je alweer anders.
    Het valt zo rauw op je dak omdat ze laatste maand vooruit is gegaan ma zie je dus niet terug in de getallen.

    Over half jaar opnieuw herhalen.

    Hebben jullie dit ook zo gehad of ervaren en dat er na 1e jaar meer progressie kwam? Met elk stapje zijn we blij natuurlijk ma het voelt als of er meer in zit dan dat het nu omschreven wordt
     
  2. Korenbloem86

    Korenbloem86 Fanatiek lid

    1 mrt 2013
    1.133
    432
    83
    Onze oudste dochter heeft door zuurstofgebrek bij de geboorte een hersenbeschadiging. Ik herken je gevoel dat het tegenvalt. In juni (toen 26 maanden) oud was haar grofmotorische ontwikkelingsleeftijd 10 maanden. Bij de onderzoeken in december nog steeds, terwijl ze zich wel heeft ontwikkeld, dat viel zo tegen.

    Wat je vraag over het rollen betreft, dit is echt heel wisselend. Eén van mijn oppaskindjes draaide inderdaad met 5 maanden. Onze oudste draaide en tijgerde (met veel fysio) toen ze bijna 7,5 maand was. Terwijl onze jongste (zonder hersenbeschadiging) dat pas met ruim 8,5 maand deed.

    In juni had onze oudste ook een cognitief onderzoek, ze had toen een achterstand van 10 maanden. In december had ze weer zo'n cognitief onderzoek en nu was de achterstand nog maar 6 maanden. Ze had echt een enorme (cognitieve) ontwikkeling doorgemaakt.

    Alle therapeuten en behandelaars zeggen dat kinderen vaak op 1 gebied tegelijk ontwikkelen. Een jaar geleden maakte onze dochter motorisch sprongen (kon opeens kruipen en in W-zit zitten), maar gebeurde er qua taal en spraak weinig (niets). We zijn nu 11 maanden verder, motorisch kan ze nog steeds hetzelfde en staat het stil, maar qua spraak is ze de laatste maanden vooruitgegaan.

    Maar ik herken het helemaal dat het tegenvalt, als je ziet dat er verbetering/vooruitgang is en dat zie je niet terug in de cijfers.
    Hopelijk heeft jouw dochter (net als onze dochter bij de cognitieve testen) bij de volgende onderzoeken ook zo'n leuke verrassing in petto.
     
  3. elsie89

    elsie89 Fanatiek lid

    27 sep 2014
    2.672
    490
    83
    randstad
    Onze dochter doet overal ongeveer 2x zo lang over. Ze loopt inmiddels ruim 16 maanden achter in ontwikkeling en in april word ze 3. De testen kunen best tegen vallen maar ik vind het wel fijn om te zien dat ze wel ontwikkelt hoe langzaam dan ook. Het belangrijkste is om te proberen te genieten van wat ze wel kan. Hier zijn er ook echt wel eens tranen om wat ze niet kan maar die momenten zijn maar weinig en het genieten staat voorop. En ik ben met elk stapje dat ze verder kont zo trots op haar!
     
  4. aicirtap

    aicirtap VIP lid

    25 mei 2014
    5.382
    1.256
    113
    Vrouw
    Moest even zoeken. Ik heb het gehad in mijn opleiding.
    Maar ze hanteren meestal de methode van wiechen.

    Even 2 pdf-jes met schema's. Je kan dan zien waar ze op testen.
    En eventueel zelf er dingen van stimuleren. :)
    https://www.gezondheidsuniversiteit.nl/sites/gezondheidsuniversiteit/files/9_de_eerste_stapjes_jorian.pdf
    https://www.ggdghorkennisnet.nl/?file=656&m=1310474916&action=file.download

    En wat iemand anders benoemde. Motorisch en taal-spraakontwikkeling gaat niet gelijktijdig. Ik heb zelf als kind een achterstand in mijn grof motorische ontwikkeling en evenwichtsproblemen. Maar ik kletste van iedereen de oren van zijn hoofd haha.
     
  5. Soof22

    Soof22 Bekend lid

    14 aug 2016
    507
    211
    43
    @korembloem86 ja klopt dat gaat niet samen tegelijk. Ja dat hoop ik ook en laat het voor nu maar weer even los☺
    Ons meisje doet het verder goed en is gelukkig!
    Wat rollen betreft: dat is nu wat ze doet (dat was met 8,5mnd) maar ziekenhuis zet haar dan op 5mnd en dan denk ik niet elke baby doet dat dan. Maar ik laat het lekker los... en dat gaat de ene keer beter als de andere keer... dank voor je reactie.

    Elsie89: ja wij genieten ook van elk stapje al is het klein.

    Aicirtap: dankjewel voor de schema en denk dat ziekenhuis eerste schema aanhoud. Wat je van de 2 schema's ziet is dat bij eerste los zitten met 7mnd word gedaan en bij die andere met 12mnd.
    Ik laat het los en kijk naar mij meisje wat ze nodig heeft en we doen wat we kunnen!
    Ik lees bij jou onderaan ook dat je al heel wat hebt moeten doorstaan.
    Veel succes en sterkte hierin en dat het maar gauw mag lukken.
     
  6. aicirtap

    aicirtap VIP lid

    25 mei 2014
    5.382
    1.256
    113
    Vrouw
    @ soof - dank je.

    En ieder kindje is uniek. En als je kindje maar blij/tevreden is, goed groeit en lekker in zijn/haar vel zit. Alles op zijn/haar tijd en tempo!
     
  7. Kache

    Kache VIP lid

    11 jan 2012
    5.371
    469
    83
    Wat je bij dit soort schema's goed in de gaten moet houden is wat het getal betekent.
    Als ik de eerste link van aicirtap open dan lijkt mij dat de gemiddelde leeftijd dat een kindje dit doet (p50, dus 50% van kinderen kan dit op die leeftijd). Het Van Wiechen schema gaat uit van de p90, dus de leeftijd waarop 90% van de kinderen iets kunnen. Als je kind dan hoort in die 10% groep die het nog NIET kan dan is de kans verhoogd dat er iets aan de hand is en je kind misschien hulp nodig heeft.

    Ook is het zo dat bij veel vaardigheden de spreiding van wat nog 'normaal' is, steeds groter wordt bij opeen volgende vaardigheden/ ouder worden.

    Belangrijkste lijkt me dat de ontwikkeling van je kindje gedocumenteerd wordt en dat je naar het grote geheel blijft kijken. Je kindje blijft uniek en zal haar eigen ontwikkeling volgen. Met ondersteuning daar waar nodig.

    (wat niet weg neemt dat ik weet hoe heftig dit soort getallen binnen kunnen komen. Je gunt je kind een zo 'normaal' mogelijk leven en het is altijd moeilijk om te merken dat dingen moeizamer/langzamer gaan dan 'gemiddeld'. Al was het maar omdat de toekomst zo onzeker is...)
     
  8. Soof22

    Soof22 Bekend lid

    14 aug 2016
    507
    211
    43
    Ooh dankje voor toelichten schema. Nooit geweten dat verschil ervan.
    We proberen zoveel mogelijk te genieten en helpen waar we kunnen en idd soms is dat even lastig als het allemaal onzeker blijft. Aangezien ze nu best wel aardig doet ondanks de cijfers ben ik benieuwd over een half jaar
     

Deel Deze Pagina