Ter navolging van een bericht wat ik ook in de plaats aangeboren afwijkingen las 'secundaire tracheamalacie' Voor het eerst dat ik een soort gelijk ziektebeeld bij een kindje las helaas is dat topic gesloten, maar ben ik alsnog opzoek naar ouders met kindjes die een soort gelijk ziektebeeld hebben. Onze oudste zoon, is inmiddels bijna 9. Zijn ziektebeeld begon toen hij een paar maanden oud was met veel huldig pseudokroep aanvallen. (+20-30) per jaar. In het begin werd het afgedaan als gevoelige luchtwegen, uiteindelijk doorgestuurd naar het AMC daar hebben ze een bronchoscopie gedaan (toen hij 1,5 was) daar uit bleek dat hij een verslapte/vernauwde luchtpijp had en 'rode longen' in de jaren die volgde bleef dit beeld zich aanhouden tot 6 jaar, steeds weer opname's, verneveling, prednison, dexamethason wat resulteerde in een groeiachterstand en veel ziek zijn. Elke verkoudheid, snot etc uit zich bij hem in 'pseudokroep'. Het uitte zich bij hem altijd 'ernstig' abrupt ademnood, dichtknijpen van z'n luchtpijp door zwelling. Door het vele hoesten bloeduitstortinkjes in z'n gelaat en oorlellen. Door de jaren heen heeft hij verschillende onderzoeken gehad, allergie onderzoeken, koemelkallergie en voedsel allergieën. Onderzoek van z'n slokdarm door middel van een soort sonde door het vele maagzuur wat omhoog kwam. Afweer onderzoek en ga zo maar door. Vanaf z'n 6/7 werd het minder ongeveer 10 aanvallen per jaar, artsen dachten dat hij er over heen zou groeien. Inmiddels is hij bijna 9! En heeft hij de afgelopen 3 maanden weer 11! Aanvallen gehad die ernstig waren. Hij is er nu zo moe van dat hij amper naar school kan. Paar uurtjes per dag. Inmiddels zitten we weer in de medische molen en weten de artsen niet waar ze het moeten zoeken, woord zeldzaam ziektebeeld is gevallen. Op dit moment worden al zijn gegevens en onderzoeken opgevraagd in het AMC. (En doorgestuurd naar het streekziekenhuis hier) mochten deze het echt niet meer weten worden we weer terug verwezen naar het AMC Zijn er mensen bekend met een soort gelijk ziektebeeld? M'n hart breekt elke keer weer dat hij zo ziek is, inmiddels had hij 'puffers' voor volwassenen en kreeg hij een bolle toet van de dexamethason. Hij is dood moe, slaapt uuuuuren per dag en heeft nergens energie voor. Het is normaal een kind die rent en lacht wanneer hij ziek is, maar helaas is hij dat al een tijd niet meer. Niet meer het vrolijke kind dat wij gewend zijn..
Ik heb helaas geen ervaring maar ik wil je toch even een knuffel geven, is niet niks als ik het zo lees. Zitten jullie al die tijd al bij dezelfde arts/hetzelfde ziekenhuis? Het zou de moeite waard kunnen zijn om een second opinion/diagnosedag te doen bij het Sylvia Toth centrum in Utrecht. Daar doen ze in 1 of 2 dagen alle relevante onderzoeken opnieuw met een team van specialisten en aan het einde krijg je meteen te horen waar ze aan denken. Heb meerdere positieve verhalen gelezen van mensen die daar een diagnose hebben gekregen na jaren van medische molen. Sterkte iig.
Bedankt voor je lieve reactie, ik neem je tip zeker mee. Hij vraagt zelf nu ook voortdurend 'waarom heb ik dit toch' We kennen niemand met een soort gelijk ziektebeeld, nooit tegen gekomen. Ook de artsen kennen het ziektebeeld niet, of iig niet op deze leeftijd. Wel jonger en dan groeien de kindjes er overheen. Door de jaren heen hoor je al een paar dagen van te voren een 'aanval' aankomen. Van artsen pas geleden ook de vraag gekregen of onze jongste de zelfde symptomen heeft, gelukkig niet. Ik ben nu 31 weken zwanger en maak me wel zorgen, wat als het erfelijk blijkt? Onze jongste van 16 maanden had laatste wel een pseudokroep aanval maar dit uitte zich zo anders als bij haar grote broer. Was op alles voorbereid hele nacht beneden met haar gezeten. Maar klonk als een 'normale' benauwde kroep aanval.