Hey meiden, Weer een topic van mij. Al bijna een half jaar lopen we nu met een lief dochtertje maar wel met problemen. Ik zal het proberen kort te houden: Allerlei mensen bezocht van osteopaten, manueel therapeuten, ha, ka, cb. Overal zijn we al geweest. En al heel vroeg heb ik vaak gevraagd naar kma of iets met een nekje (kiss). Maar nee nee nee kreeg ik steeds. Van het kastje naar de muur dus, al moet ik zeggen dat de laatste osteopaat ons wel goed op weg heeft geholpen (toch nekje en meer). Maar nog steeds zijn we niet 100% tevreden over haar toestand en zijn we naar een natuurgeneeskundige geweest voor een bioresonantie test. En drie keer raden wat daar uit kwam: koemelkallergie.... Ik kan wel janken!!! Al die tijd had ik gelijk... Maar nu moeten we dus een machtiging via de ha krijgen voor koemelkvrije voeding. Dat is geen probleem, maar omdat ze mensen normaal doorsturen naar de ka (waar we al zijn geweest), hebben ze er geen ervaring mee welke voeding. Moet ik dus maar weer zelf uitzoeken. Dus dat doe ik. Ik heb al vele telefoontjes gepleegd van verzekering naar apotheek en naar bedrijven die die voedingen leveren. Nu wil ik nog graag jullie ervaring en mening over de soorten voedingen. Pepti heeft ze ooit al gehad, zonder resultaat. Nutramigen komt daarbij in de buurt, dus is ook geen optie. Ik neig nu naar pregestimil of neocate. Wat zeggen jullie? Ja ik weet het: raar hoe het gaat, maar dat maakt me niet meer uit...
Nutramigen komt niet in de buurt van pepti hoor... Bij nutramigen zijn de eiwitketens veel meer verknipt dan bij pepti en veel kinderen reageren hier dan niet meer op, tenzij de kma heel erg heftig is... Wij zijn via pepti overgestapt op nutramigen wat al een enorme verbetering gaf, helaas na 3 weken begon de ellende weer van voor af aan en zijn we overgegaan op de neocate. Bij neocate komt idd geen koe aan te pas, dat is volledig kunstmatig gefrabriceerde voeding waar kinderen ip niet meer op kunnen reageren. Ik zou als ik jou was toch starten met nutramigen om te kijken wat dat doet, een huisarts mag / kan ip geen neocate voorschrijven (verzekeringstechnisch) omdat dit door een specialist moet gebeuren en je dan uiteindelijk weer bij de kinderarts terecht komt, en dan maar hopen dat die meewerkt... Daarnaast is neocate echt vies, mijn kleintje krijgt dit vanaf 3 mnd dus weet niet beter, maar als ze andere smaken al gewend is kan je verwachten dat ze dit gaat weigeren!
Ten eerste, wat sneu voor jullie dat het zo loopt. Ik begreep inderdaad ook dat het inderdaad in verschillende stappen gaat: 1. Pepti 2. Nutramigen 3. Neocate (via kinderarts) Wij zijn zelf (na steeds met overlegd te horen 'nee kma is het vast niet') 1,5 maand geleden begonnen met pepti om te kijken of dat hielp en dat deed het, compleet ander kind! Met dat verhaal naar het CB en zij hebben uiteindelijk de machtiging uitgeschreven. Nu gaat het bij ons ook weer minder goed maar we worden niet echt begrepen.... Natuurlijk kunnen we nutragimen gewoon kopen en uitproberen maar als je de prijzen ziet word je ook niet vrolijk zeg. Blijkbaar is het toch wel een 'probleem' om zorg voor je kind te krijgen als je het zo leest overal.... Het wordt vaak afgedaan als "baby's huilen nou eenmaal..."
Waarom dan niet een kinderarts raadplegen? Desnoods een andere? Je moet denk ik eerst Nutramigen proberen. Helaas bekend met dit getob. Hopelijk krijgt jullie kleine meisje snel rust!
Ik zou ook blijven aandringen bij de KA hoor. Onze verhaal: Suzannah had vanaf dat ze geen BV meer kreeg problemen met het drinken van haar melk. Ze was toen 1week oud. Met 4wkn naar de HA want ze kreeg allerlei klachten en het drinken van haar melk was echt drama.......muv het ene flesje BV wat ze nog kreeg. Ook eczeem Verdenking KMA naar de KA. Volgens de KA was het verborgen reflux en we kregen medicatie. Ook gaven we de fles verkeerd... Ze dronk echt niet voldoende echt het minimale om niet uit te drogen en het was een opgeblazen ballon. Ook kon ze niet meer zlefstandig poepen maar dat kwam door de omerprazol dus forlax.....heeel erg veeeeel forlax. Krysma's, hoge darmspoelingen....ziekenhuis opnames onderzoeken. Ze kreeg een ontwikkelings achterstand....was neurologische dus MRI scan: die was normaal. We waren inmiddels 9mnd verder en ik was het helemaal zat. Het kon namelijk nog steeds geen KMA zijn. In overleg met de HA en CB overgestapt naar Pepti en we zagen na 2dgn wel verschil maar weinig. Maar omdat haar klachten verbeterde hebben we het aangekeken. Na ongeveer een maand was Suzannah het zelf zat en stopte met drinken van melk. Was niet makkelijk omdat je dan moet gaan vervangen met groentes endergelijke want we waren er inmiddels ook achter dat ze ook een soja intollerantie had. Dus dat was geen optie. Nu krijgt ze inmiddels elke dag wat geitenmelk en kan ze helemaal zelfstandig poepen en haar ontwikkelings achterstand is helemaal weg! Vecht door als jij denkt dat het KMA is dan is de kans heel groot dat je gelijk hebt! Sterkte!
Ik denk overigens niet dat ze Pregestimil voorgeschreven gaat krijgen, waarom denk je zelf aan deze voeding? Heeft ze ook darm/voedingsstofopnameproblemen?
Nutramigen is idd de volgende stap, voor heel veel kindjes is dat voldoende. Maar wat vervelend zeg!! Hopelijk werkt de voeding straks snel, kan jullie kleine tot rust komen en kunnen jullie eindelijk eens gaan genieten!
Nutramigen is verre van hetzelfde als pepti. Friso pep, dat is hetzelfde als pepti. Hier na hypo-allergene voeding ook eerst over op pepti. Gaf eerst verbetering, maar na een week weer terug bij af. Toen over op de nutramigen en sindsdien gaat het prima. Je zult toch echt stapsgewijs moeten proberen welke sterkte je nodig hebt, want met de stijgende zorgkosten is het gewoon niet eerlijk feitelijk, als je duurdere voeding vergoed loopt te krijgen dan je eigenlijk nodig hebt. Ik begreep van een kennisje, bij wie de nutramigen dus helaas niet voldoende was, dat neocate 77 euro per blik van 400 gram kost. Als je dat niet beslist nodig hebt, is het echt niet eerlijk om daar de gemeenschap mee op te zadelen, (want dat gaan andere nederlanders dus terugzien in hun maandpremie). Als je kind daarvan de max hoeveelheid drinkt, kost dat per maand ergens tussen de 800 en 1000 euro.... Dat moet dus ook alleen gebruikt worden als het werkelijk nodig is!
Ik heb juist begrepen dat Nutramigen wel vergelijkbaar is met Pepti, wij kregen daarom Nutramigen AA; dat is wel heel anders dan de gewone Nutramigen en dus ook anders dan Pepti. Hier goede ervaring met Nutramigen AA.
Nutramigen is de stap na Pepti, Nutramigen AA is zo ongeveer vergelijkbaar met Neocate, dus nog een stap verder... Nutramigen is ook niet verkrijgbaar bij de gewone drogist en ligt qua prijs een stuk hoger dan pepti doordat het veel meer bewerkt is. Verder eens met Rozemarijke, in het verleden hebben wij idd de maximale hoeveelheid voeding moeten gebruiken van de neocate en wij noemden het liefkozend 'ons vloeibare goud', want het is echt niet te betalen, maar o zo belangrijk voor ons mannetje...
Hier is onze dochter van Friso HA naar Neocate gegaan en dit was ook de eerste keuze van de kinderarts. Hier zeer goede resultaten mee gekregen, ik zou dus voor de Neocate gaan.
Zoals eerder al beschreven: Neocate kost 77 euro voor 400 gram. Als je dat niet nodig hebt, is het belachelijk om de maatschappij met die kosten op te zadelen. Ik snap ook niet waarom je KA van de hypo-allergeen direct naar de neocate is gegaan, (tenzij er in jullie specifieke situatie redenen waren die dat rechtvaardigden). Maar het is echt niet normaal om van geen-dieetvoeding zo op de zwaarste variant over te stappen hoor... En dus ook niet echt een handig advies naar anderen toe.
tja, ik ben heel blij en dankbaar met onze kinderarts! de kosten wegen echt niet op tegen de gezondheid van mijn dochter en wat is ze met deze voeding opgeknapt. ik heb alle topics van Misa gevolgd en ik gun haar meisje nu ook echt rust en gezondheid. wat jij daar verder van vindt zou me eerlijk gezegd worst wezen en wat Misa hiermee doet is ook aan hunzelf, maar wilde wel mijn ervaring delen.
Dankjewel voor jullie reacties! Waarom zou mijn ha geen neocate of pregestimil voor kunnen schrijven dan? Dat is ze namelijk wel van plan. Ik heb een bedrijf gebeld dat voedingen levert en zij vertelden me dst nutramigen en pepti wel degelijk bijna hetzelfde zijn. En stap voor stap hebben we lang genoeg gedaan. Ik ga niet langer met haar testen en proberen. Daarbij hebben we pepti al geprobeerd. Het spijt me dat ik het zeg, maar wat het kost zal me echt even een zorg zijn. Ik betaal me ook scheel aan verzekering en loop nu al een half jaar met kijn dochtertje te zoeken. Als er eerder geluistert was in het reguliere medische circuit, dan had dat ook heeeel veel geld gescheelt. Maar daar maakt ook niemand zich zorgen om. Weet iemand het verschil tussen pregestimil en neocate dan?
@Tuttie: maar je weet toch helemaal niet hoe het op nutramigen zou zijn gegaan? Als je kind het daar gewoon goed op doet, is het het van de zotte om een dieetvoeding te geven die nog eens 4 keer zo duur is als de toch al hele dure nutramigen. En als je nu al vindt dat we zoveel premie betalen, ben ik benieuwd wat je gaat vinden van de kosten die we gaan krijgen als elk kind met koemelkallergie neocate gaat krijgen zonder ooit eerst pepti en daarna nutramigen geprobeerd te hebben.... Ik bedoel: de premie die wij met z'n allen betalen, wordt gebruikt om het totaal aan zorgkosten dat wij nederlanders maken, te betalen, (alles wat buiten de AWBZ dus, en uiteraard snap ik dat zorgverzekeraars ook winst maken en overheadkosten hebben enzo). Maar hoe meer kosten wij met z'n allen maken, hoe hoger de premie die we betalen. Het is dus echt belangrijk dat we met z'n allen niet meer kosten maken dan strikt noodzakelijk. Een kind dat neocate nodig heeft, moet dat gewoon krijgen zonder enige discussie. Maar om te weten of het dat nodig heeft, zul je toch echt eerst geprobeerd moeten hebben of pepti of nutramigen niet genoeg is. Het is heeeeel erg vervelend als je dan een kind hebt dat echt die neocate nodig heeft en je daardoor langer loopt te worstelen met de problemen van je kind, (ik weet er alles van, onze oudste dochter had naast een KMA ook eczeem en chronische oorklachten en daarvoor kreeg ik pas na een jaar een doorverwijzing naar de kinderarts). Maar als we elk kind waarvan we denken of weten dat het een koemelkallergie heeft, direct op neocate zetten, zitten we straks wel met zulke hoge zorgkosten dat het zelfs met de totale nederlandse bevolking allemaal helemaal niet meer op te brengen is en loop je het gevaar dat dit soort kosten straks gewoon teruggelegd gaan worden bij de gebruikers. Nou, ik ken persoonlijk weinig mensen die 800-1000 euro per maand over hebben om de voeding voor hun kind te betalen Ik mag hopen dat zorgverzekeraars kinderartsen die direct maar neocate voor gaan schrijven zonder te weten hoe een kind op pepti of nutramigen reageert, gaan terugfluiten. Het is inderdaad echt allemaal al duur genoeg, onze premie. Daarvoor hoeven we echt niet hard ons best te lopen doen om die premie nog verder op te gaan drijven...
Ik snap je gedachtengang hoor. Maar na al zolang van het kastje naar de muur gestuurd te zijn, met alle kosten van dien, is mijn geduld op. Zoals ik eerder zei: daar had al veel geld op bespaard kunnen worden. En daarbij zou het uiteindelijk goedkoper worden als alle kinderen koemelkvrije voeding nodig zouden hebben. Zou sowieso niet verkeerd zijn, want koemelk is nergens goed voor, helemaal niet voor baby's en kleine kinderen.