DAt is wat mijn zoon vandaag tegen me zei. Binnen een jaar na de diagnose blaaskanker ligt zijn opa op sterven. Sinds vandaag is hij weer thuis, 2 drains komen uit zijn nieren zodat de urine wordt afgevoerd. Een sonde in zijn neus omdat hij niet meer wil en kan eten. Voor ons bijna niet te bevatten hoe snel dit allemaal gaat, hoe onzeker alles is. Laat staan voor een jongentje van 6 met ASS Zijn eindeloze stroom met vragen kunnen we niet beantwoorden omdat zelfs de dokters het antwoord niet hebben. Zelf heeft hij een antwoord bedacht, hij gaat anti kanker zalf maken.
Was de wereld maar zo simpel als in de ogen van onze kids! Zou hun en ons veel leed besparen!! Heel veel sterkte voor jullie allemaal.
En hij krijgt van mij een nobel prijs als die dat eens voor elkaar zou krijgen. Wat een scheet om dat te willen ... en zo gemeen dat zijn opa zo ziek is. Sterkte
En zo lost hij het inderdaad voor zichzelf op...prachtig.. Maar wat intens verdrietig voor jullie, heel veel sterkte!
Heel veel sterkte gewenst! Uit ervaring weet ik dat het voor iemand met Asperger nog moeilijker is om met verlies en afscheid om te gaan dan iemand zonder autisme. Het is te onvoorspelbaar. Er zijn veel goede boeken te koop over autisme en rouwverwerking, misschien een idee? Of dat zijn begeleidster op school iets kan betekenen voor jullie? Ik zou ook goed nadenken over hoe hij het beste afscheid kan nemen, ook straks wat betreft de begrafenis etc. Ikzelf ben veel familieleden verloren en veel mensen zeiden altijd tegen mijn ouders " ik snap niet dat jij je kleuter laat kijken bij de opbaring" maar voor mij was dat de enige manier van iets afsluiten en waarop ik besefte dat dood ook echt dood was Zo hebben veel kids met Asperger bijv ook moeite met wanneer Sinterklaas afgelopen is. Er bestaat zelfs een speciale dag waarop kinderen met autisme de boot mogen uitzwaaien als de Sint weer terug naar Spanje gaat omdat ze anders niet snappen dat de Sint ook écht weg is na 5 december, zo ook vaak met een persoon die plots overlijd, het is vaak te moeilijk om te schakelen voor iemand met autisme Heel veel sterkte gewenst
Daar zit voor ons ook de moeilijkheid in Daantje. Zijn begeleidster zei ook we moeten het voor hem heel feitelijk houden dus gewoon opa is heel erg ziek. Maar ja wat is dan heel erg ziek? En gaat hij het niet naar zichzelf verplaatsen en wordt hij bang om ziek te zijn omdat je dan dood gaat (want die dingen gaat hij aan elkaar plakken en precies zo opslaan) Daarom noemen we het ook bij de naam Opa heeft kanker. Hij wil dit niet hij wil weer met opa naar de voetbal en ja hoe autistisch ook niet om de voetbal maar dan krijgt hij altijd een klein zakje chips in de katine. We hebben wel besloten dat hij er alleen nog naar toe gaat onder begeleiding van ons (dus niet meer samen met zijn tante of oma).
Dat heb je inderdaad heel handig aangepakt door het gewoon te benoemen. Straks denk hij dat je bij een griepje doodgaat. Ons zoontje heeft kanker en wij hebben het tegen onze dochter altijd gehad over slechte ziekmaakcellen in zijn lichaam.