Onze dochter wordt verdacht van Cystic fibrosis (taaislijm)

Discussie in 'Baby en dreumes' gestart door Anne1985, 12 feb 2009.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Anne1985

    Anne1985 Fanatiek lid

    17 okt 2007
    1.364
    6
    38
    De waarde van haar zweettest was 51 m. Zoals je wel zult weten is een waarde onder de 30 negatief, boven de 60 positief en vereist iedere waarde daar tussen meer onderzoek.

    Wat fijn dat jullie de uitslag al eerder hadden, mag ik vragen wat voor ziekenhuis dat was?
     
  2. Chipske

    Chipske Fanatiek lid

    13 dec 2008
    1.044
    0
    0
    Jee meid, nog langer in onzekerheid dus...BAH! Lijkt me erg moeilijk voor jullie. Ik hoop dat jullie donderdag bij de kinderarts al meer te weten krijgen en dat de uitslag snel duidelijk wordt.

    Heel veel sterkte met jullie zieke meisje en ik hoop dat je snel aan je eigen rust kunt toekomen.
    :thumup:

    Liefs,
    Chipske
     
  3. Bianca16

    Bianca16 Fanatiek lid

    29 mei 2006
    1.618
    0
    0
    Dat was 't Sophia Kinderziekenhuis. Wij hadden daar nauw contact met de klinisch geneticus. Bij ons dochtertje hadden we binnen een maand de uitslag van het dna, maar ze wisten al wel naar welke mutatie ze moesten zoeken, omdat mijn man en ik allebei al geprikt waren op dragerschap.

    Ik hoop zo voor je dat je donderdag wat meer te horen krijgt. Ik vond die periode ook zo vreselijk, de onzekerheid, de angst, het feit dat je kindje niet lekker in haar velletje zit :cry: .
    Laat je ons wat weten als je meer weet?
     
  4. jingels

    jingels VIP lid

    8 jul 2006
    7.742
    1
    0
    Ik wil je heel veel sterkte en kracht toewensen voor nu en in de toekomst!
     
  5. PoezieQ

    PoezieQ Bekend lid

    31 jan 2007
    580
    0
    0
    Hoi Anne,

    Ik wil je heel veel sterkt toewensen, en hoop dat je heel gauw uitsluitsel krijgt. Ik duim voor een goede uitslag.

    Groetjes
     
  6. Heel veel sterkte meid!
    Ik duim heeeel hard voor een goede uitslag!
    *knuf*
     
  7. Angel1980

    Angel1980 Niet meer actief

    Ook van ons enorm veel sterkte en kracht toegewenst...
     
  8. mussie

    mussie Fanatiek lid

    5 jan 2006
    2.000
    0
    0
    Noord-Holland
    Heel veel sterkte toegewenst. Ik ga heel hard duimen voor een goede uitslag!

    Liefs, mussie
     
  9. Chipske

    Chipske Fanatiek lid

    13 dec 2008
    1.044
    0
    0
    Hoe gaat het ondertussen met jullie meisje Anne1985?
     
  10. Anne1985

    Anne1985 Fanatiek lid

    17 okt 2007
    1.364
    6
    38
    mag ik even klagen :( :( :(

    Donderdag zijn we naar de ka geweest. ( in een nieuw ziekenhuis) Ze besloot meteen het DNA onderzoek in gang te zetten, de uitslag krijgen we tussen de 2 weken en 3 maanden :( Voor de zekerheid wilden ze de zweettest opnieuw doen, omdat de waarde de laatste keer dubieus was.

    We hebben 2 uur in het ziekenhuis gezeten maar de zweettest is 2 keer mislukt, te weinig zweet. Ze hebben het zweet wel opgestuurd naar het lab maar hoogst waarschijnlijk is het te weinig om een uitslag te kunnen geven. Ik ben zo moe van alles.. begin februari ben ik begonnen met studeren en mijn eerste toetsweek komt eraan maar ik weet eigenlijk niet meer hoe ik het allemaal moet gaan bolwerken. Vandaag ben ik helemaal niet naar school geweest, ik was na de mislukte zweettest echt een emotioneel wrak

    :cry:

    Manlief zit er ook flink doorheen, hij had vandaag heel de dag vrij genomen maar ik van ellende gaan werken om zijn gedachte te verzetten. Ons lieve meisje slaapt nu lekker, ik hoop dat ze niet te veel van onze zorgen mee krijgt.

    wisten we maar wat er met haar aan de hand was, die onzekerheid is echt vreselijk!

    *einde klaagzang*
     
  11. Jo79

    Jo79 VIP lid

    6 mei 2007
    25.068
    3.862
    113
    Nou, dat is geen klagen hoor, het is me ook nogal wat. Zenuwslopend voor jullie! Weer zo lang wachten. Heel veel sterkte de komende tijd!
     
  12. mussie

    mussie Fanatiek lid

    5 jan 2006
    2.000
    0
    0
    Noord-Holland
    Je klaagt zeker niet, je weet je kan hier je verhaal kwijt. Wij kunnen je alleen maar steunen via deze weg. Wachten is echt vreselijk. Ik wens je heel erg veel sterkte.
    Dikke knuf, mussie
     
  13. PoezieQ

    PoezieQ Bekend lid

    31 jan 2007
    580
    0
    0
    Nee dat is geen klagen. Dat is jullie leven op dit moment. Niet fijn :(. Ik hoop echt dat jullie snel uitsluitsel krijgen, want leven in onzekerheid is vreselijk :(. Hoe gaat 't met jullie meisje verder?
     
  14. nazli21

    nazli21 VIP lid

    28 jul 2006
    7.052
    9
    38
    fulltime mama
    wat erg zeg.
    ik wens je heel veel sterkte
    knuff van ons allemaal
     
  15. Anne1985

    Anne1985 Fanatiek lid

    17 okt 2007
    1.364
    6
    38
    Ze is erg benauwd, heeft veel slijm en eet slecht. Ze hoest echt tot overgeven aan toe. Ze slaapt ook heel veel, eigenlijk is ze max een uurtje achter elkaar wakker. Gelukkig is ze heel vrolijk en echt het zonnetje in huis. Wonderlijk vind ik dat, echt ziek en toch zoveel plezier hebben. Het doet me goed om dat te zien :)
     
  16. PoezieQ

    PoezieQ Bekend lid

    31 jan 2007
    580
    0
    0
    :( Mijn hart breekt, omdat het zo slecht gaat met haar. En dan toch zo vrolijk.
    Wat heerlijk dat je dan zo van haar kan genieten :)
     
  17. Chipske

    Chipske Fanatiek lid

    13 dec 2008
    1.044
    0
    0
    Maar meid toch, wat een ellende!
    En dan opnieuw uren in het ziekenhuis gezeten zonder gewenst resultaat.
    Wat rot dat jullie zo ontzettend lang moeten wachten op de uitslag.
    Je meisje is er bij gebaat dat het zo snel mogelijk duidelijk wordt natuurlijk. Fijn om te lezen dat ze ondanks alle ellende toch vrolijk is.

    Meid, heel veel sterkte! Ik kan me voorstellen dat het veel van je vergt allemaal (en dat je opleiding op een heel laag pitje staat nu).
    Vraag vooral om hulp in je omgeving zodat jullie af en toe even kunnen bijtanken, dat heb je in deze situatie echt nodig;

    :thumup:
     

Deel Deze Pagina