Onze kleine Saar had HLHS

Discussie in 'Vlindertjes van 17 - 24 weken' gestart door Friso1975, 3 dec 2012.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Friso1975

    Friso1975 Lid

    26 nov 2012
    32
    0
    0
    Amsterdam
    Dag dames,

    Nog nooit heb ik mij aangemeld bij een zwangerschapsforum maar dat ga ik nu toch doen. Ik hoop op wat reacties.

    Het zit me heel erg hoog en ik kan het niet meer loslaten. Ik ben namelijk op 14 februari 2012 bevallen van onze dochter Saar. Het was geen gewone bevalling maar een opgewekte bevalling. Bij de 20-weken echo bleek namelijk dat onze dochter het Hypoplastische Linker Hart Syndroom had. Met heel veel pijn in ons hart hebben wij besloten om de zwangerschap af te breken. Tot op de dag van vandaag vraag ik mij af of het de juiste beslissing was. Ik mis haar zo vreselijk...

    In het ziekenhuis zijn er foto's gemaakt en ook is er nog een afdruk van haar voetjes en haar handjes gemaakt. Dat zijn nog de tastbare herinneringen die we hebben, verder is er niets meer.

    In eerste instantie kon ik nog rekenen op begrip vanuit de omgeving maar dat is nu ook niet meer het geval. Inmiddels ben ik nu zwanger van ons tweede kindje en heb de 20-weken echo net achter de rug. Het voelt allemaal zo raar. Men heeft nu zoiets van:"Je bent nu toch opnieuw in verwachting en het gaat toch goed?" Toch kan ik Saartje niet vergeten,. Ik voel me zo schuldig dat ik weer in verwachting ben. Je zou denken, Het is inmiddels bijna 10 maanden geleden maar toch kan ik het niet vergeten. Het begrip uit de omgeving wordt wel steeds minder.

    Ik bevallen met 21 weken en 5 dagen. Saartje leefde niet meer toen ik van haar beviel. Ze was met 'de helm' op geboren. Graag zou ik via dit forum in contact komen met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt. Herkennen jullie mijn gevoelens? Nog steeds, tien maanden na de opgewekte bevalling heb ik nog steeds heel veel vedriet en af en toe moet ik mijn tranen toch weer de vrije loop laten. Is dit normaal?

    Het is nu weer december en over twee dagen is het weer Sinterklaasavond. Ik had deze avond zo graag met Saartje willen vieren, maar helaas. Saartje was ons tweede kindje. We hebben al een meisje van vier jaar. Voor haar moeten we gewoon door. Ik was afgelopen zaterdag cadeautjes aan het kopen en ja, onze dochter gelooft heilig in Sinterklaas. Het deed me zo'n pijn. Ik liep in Alkmaar in de Langestraat te winkelen en was druk doende om Sinterklaas inkopen te doen voor onze kleine meid.

    Toen ik in de speelgoedwinkel stond, en het speelgoed zag voor kindertjes van zo rond de 1 jaar, schoot ik vol. Ik ben de winkel uitgevlucht. Dat dit na tien maanden nog zo diep kan zitten dat ik middenin een speelgoedwinkel in huilen uitbarst, kan ik zelf eigenlijk ook niet bevatten. Die hele 'decembersfeer' (lichtjes e.d.) in Alkmaar waarop ik anders zo dol ben, maakte het zo enorm pijnlijk. Ik ben altijd gek op de maand december. Sinterklaas en Kerst worden heel uitgebreid gevierd door mij en mijn familie. Maar dit jaar, dit jaar doet het zo'n vreselijke pijn.

    Vorig jaar december, wist ik nog niet zo lang dat ik in verwachting was. Ook toen kocht ik Sinterklaascadeautjes voor onze lieve dochter en tevens voor Saartje, ons kindje dat toen nog op komst was. Wat had ik mij 2012 toch anders voorgesteld. Dit doet zo'n pijn.

    Ik krijg soms het gevoel dat ik me aanstel. Laatst kreeg ik van een collega van mij een heel mooi lief gedichtje over Saartje. Dat raakte mij zo, dat ik weer moest huilen. Deze collega begreep me tenminste. Meerdere mensen hebben gezegd dat ik nu weer verder moet met mijn leven en dat ik Saartje een plekje moet geven. Een plekje geven, dat betekent voor mijn gevoel dat ik doorga en haar in 2012 achterlaat. Dit is iets wat ik niet wil.

    Weet iemand hoe ik hiermee moet omgaan? Ik ben nu dus weer in verwachting en voel me hierover schuldig. Onze zoon dient zich in maart 2013 aan en ik wil me ook op dit kleine ventje richten. Tot op heden lukt dat nog niet zo. Ik ben nog teveel met ons overleden dochtertje bezig. Begrijp me niet verkeerd, ik ben blij met onze zoon in aantocht, echt heel blij maar weet niet hoe ik met het verlies van Saartje moet omgaan.

    Kan iemand mij advies geven? (excuus voor het lange stuk).

    Groetjes,
    Friso1975
     
  2. maja246

    maja246 Fanatiek lid

    7 okt 2009
    1.468
    30
    48
    Ach meid wat verschrikkelijk voor je!
    Volgens mij is het helemaal normaal hoe je je voelt. "Het een plekje geven" is een loze uitdrukking als je verlies zo allesoverheersend groot is.
    Gelukkig zie je wat je hebt, je grote dochter en je kleine man op komst, maar dat haalt je verdriet niet weg. En dat hoeft ook niet. Je moet alleen nog het vertrouwen gaan krijgen dat je dit verdriet aan kan. Praten met mensen die je begrijpen zal helpen, En gesprekken met mensen die van die onnozele opmerkingen kunnen maken vermijden.
    Ik vind het heel erg voor dat je je zo schuldig voelt, dat is nog iets anders dan je verdriet. Misschien nog eens een gesprek met de gyn hierover? Of met een psycholoog. Het is belangrijk dat je van dit schuldgevoel afkomt want dat is ondragelijk.
    Heel veel sterkte meid
     
  3. Ik kan alleen maar zeggen dat ik heel veel herkennings lees in je verhaal.
    Het is normaal dat je verdriet hebt om Saar*.Het is niet niks om opnieuw zwanger te zijn na het verlies van een kind.
    Helaas snapt de omgeving vaak niet dat er nog zoveel verdriet aanwezig is.Ergens is het maar goed dat ze het niet snappen want je gun echt niemand om een kindje te verliezen.

    Verwacht niet van je zelf dat het verdriet minder word en luister ook niet naar mensen die jou vertellen dat het verdriet minder zou moeten zijn.
    Je bent pas 10 maanden geleden van Saar* bevallen,het is nog vers.
    Ik ben 6 jaar geleden ons zoontje verloren en nog heb ik moeilijke en verdrietige momenten.Als je als gezinnetje iets samen doet dan mist er altijd iemand en vraag je je af hoe het dan was geweest.

    Geef je zelf de tijd om aan deze nieuwe zwangerschap te wennen.
    Ik denk ook dat een mens zich een beetje beschermd en daarom misschien meer afstand van de zwangerschap neemt.
    Ik heb mij ook heel lang niet verbonden gevoelt met mijn kindje(dochter)omdat ik zo bang was haar ook te verliezen dat ik mij een beetje onbewust er voor afsloot.......eerst zien dan geloven was mijn standaard zin.

    Je bent niet alleen er zijn veel vlindermama's die zich net zo voelen.Het is normaal wat je nu ervaard
     
  4. Friso1975

    Friso1975 Lid

    26 nov 2012
    32
    0
    0
    Amsterdam
    Dank voor jullie reacties!
    Hier heb ik wel wat aan. Ik probeer soms troost te vinden in liedjes en gedichten. Dit helpt wel een beetje. Gedichten en liedjes kunnen troost bieden. Dat is waar. Simone Kleinsma had een prachtig liedje gezongen voor haar overleden dochtertje Guusje. Dat liedje is prachtig. Er zijn wel meer van dit soort liedjes. Hebben jullie iets gehad aan troostrijke gedichten/liedjes. Van het prachtige gedicht van mijn collega moest ik gelijk weer huilen, echt het was zo ontroeren.

    Groetjes,
    Friso
     
  5. Yvon1893

    Yvon1893 Fanatiek lid

    24 jun 2011
    2.177
    0
    0
    De kempen
    Hoi Friso,
    Jeetje wat ontzettend rot dat jullie Saar zo vroeg hebben moeten laten gaan. Wat een boel emoties komen daarbij hè?
    En nu ook gefeliciteerd, Saar wordt grote zus!
    Het lijkt me erg dubbel, maar heb hier ( nog ) geen ervaring mee.
    Ik denk dat het ook heel heel veel tijd nodig heeft.
    Saartje hoeft ook echt niet doodgezwegen te worden. Herinner de mooie dingen van haar te korte leventje, maak er op de bijzondere dagen een klein feestje van door bijvoorbeeld ballonnen op te laten en een lekkere taart te maken.
    Fijn dat je wat wat troost kunt halen uit liedjes en gedichtjes.
    En met huilen is niets mis mee hoor! Dikke knuffel
     
  6. Verox

    Verox Niet meer actief

    Het verlies van onze dochter is een verdriet dat we altijd bij ons mogen dragen. Haar vergeten is geen optie.
    Wij zijn nog erg op zoek naar een manier om haar te gedenken die bij ons past. Dat kost tijd. Iedere gebeurtenis in de rest van ons leven zullen we daar opnieuw keuzes in moeten maken.

    Ook ik vraag me vaak af waar die emoties vandaan komen, of ik me niet aanstel. Ik haat het gevoel dat ik er geen controle over heb.
    Maar ik moet accepteren dat ik af en toe om haar moet huilen. Zonder reden zeg ik dan, maar eigenlijk is de reden heel duidelijk.
    Ik zie het onverwachte verdriet als een manier om haar te herdenken. Vaak zal dat pijn doen. Maar soms verbaas ik me erover dat het verdriet met een glimlach gepaard gaat. Daar voel ik me dan onterecht schuldig over. Ik zal moeten leren om te gaan met het verdriet en de bijbehorende gevoelens en reacties van mijn lichaam accepteren.

    Schaam je niet voor je verdriet. Heb er vertrouwen in dat je dat kunt.

    Ik luister veel naar het liedje "toch hoor jij er altijd bij" de uitvoering van Paul de Leeuw. Dat geeft mij heel veel verdriet, maar tegelijk ook troost.
     
  7. Mamabeer85

    15 nov 2012
    21
    0
    0
    NULL
    NULL
    Je verhaal is herkenbaar, tijdens de 20 weken echo kwamen ook wij erachter dat onze dochter HLHS had. Met pijn in ons hart hebben we besloten de zwangerschap af te breken. Ze is op 31-01-2012 geboren na 22 weken en 5 dagen. Ik heb spijt dat het zo moest lopen, dat we haar niet mogen zien opgroeien. Maar ik heb geen spijt van de beslissing, dat leven wilden wij niet voor haar, we hebben haar losgelaten uit liefde.

    Gelukkig hebben we een hele lieve omgeving en zelf praten we over onze dochter als we dat willen. We noemen haar altijd bij haar naam, dat is normaal voor ons want ze hoort erbij. Soms zie ik aan mensen dat ze dat raar/moeilijk vinden maar ik ben op een punt dat het me niet uitmaakt. Ik ben trots op haar en zal haar nooit wegstoppen.
    Ook zijn er in onze omgeving de mensen die jij omschrijft. Mensen die vinden dat je er te lang of teveel mee bezig bent. Dat zijn mensen die het niet snappen. Dit kleintje hoort voor altijd bij je, jij bent haar moeder en je zult voor altijd van haar houden.

    Als ik terug kijk op afgelopen jaar heb ik geleerd dat in moeilijke tijden vreemden vrienden kunnen worden, en vrienden vreemden. Dat is soms heel erg moeilijk, vooral als vrienden vreemden worden. Gelukkig zijn die mensen bij ons op een hand te tellen maar het blijft verdrietig, vooral omdat ik nooit verwacht had dat mijn eigen vader bij die mensen zou gaan horen...

    Blijf dicht bij jezelf, doe wat fijn voelt. Schaam je niet voor je verdriet, stop het niet weg want dat lost ook niets op. Ik ben bijna een jaar verder en heb er nog steeds geen controle over, soms is het er gewoon ineens. Maar dat ik alleen maar omdat ik van mijn meisje hou en haar mis en daar hoef ik me niet voor te schamen vind ik zelf.
     
  8. Friso1975

    Friso1975 Lid

    26 nov 2012
    32
    0
    0
    Amsterdam
    Hallo Verox,
    Het liedje van Paul de Leeuw is erg mooi, ik ken het wel.
    Ik krijg tranen in mijn ogen als ik het hoor. Dit liedje kent ook nog andere uitvoeringen. Fijn om te horen dat ook jij soms nog met je emoties kampt. Ik moet het gewoon laten gebeuren en de emoties de vrije loop laten. De feestdagen vind ik extra moeilijk.

    Toen ik een prachtig gedicht gekreeg van mijn collega over Saar moest, ik weer erg huilen. Niet iedereen is gelukkig zo ongevoelig.

    Bij jullie is het nog maar kort geleden, 1 november. Voor Vlinder was de strijd te zwaar. Met 23 weken geboren worden en het dan ook nog overleven, die strijd is heel zwaar. Ook jullie heel veel sterkte toegewenst.

    Groetjes,
    Friso
     
  9. Luvv

    Luvv Fanatiek lid

    27 okt 2010
    2.803
    3
    38
    Lieve Friso, laat je niks aanpraten door mensen. Saar* is en blijft je dochter en ik vind t heel normaal dat je nog verdriet om haar hebt. 10 maanden is helemaal niet zoveel en daarbij zal t verdriet altijd bij je blijven. Mensen die dit niet hebben meegemaakt begrijpen dat over t algemeen niet. Ik merk t zelf ook. Hoorde van een vriendin in t begin heel veel en nu vraagt ze eigenlijk bijna nooit meer hoe het gaat. Dat doet pijn, maar misschien zou ik zelf ook zo reageren. Gelukkig zijn er ook mensen die er nog wel naar vragen.
    Heel veel sterkte en succes met je zwangerschap!
     
  10. soortje

    soortje Actief lid

    2 nov 2010
    205
    0
    16
    NULL
    NULL
    Lieve Friso,

    Mijn moeder heeft haar eerste dochter (mijn oudste zus) ook verloren aan het einde van de zwangerschap, namelijk omdat ze een open schedel had. Dit is inmiddels 28 jaar geleden. Nog steeds als we hier over praten, lopen de tranen over haar wangen. En nog steeds overvalt haar soms het verdriet.
    Ik denk dat de pijn altijd blijft, en het gemis ook. Al zal uiteindelijk het aantal moment dat je door verdriet wordt "overvallen" minder gaan worden. Jammer dat daar soms in jouw omgeving minder begripvol mee wordt omgegaan. Ik hoop dat je hier op zwangerschapspagina in ieder geval de nodige steun zult vinden....
     
  11. Friso1975

    Friso1975 Lid

    26 nov 2012
    32
    0
    0
    Amsterdam
    Dag Soortje,

    Dan kun je nagaan, hoe die zoiets je raakt als vader/moeder zijnde.
    Ik kan het me van jouw moeder heel goed voorstellen.
    Indedaad vind ik hier op dit forum de nodige steun.
    Het zal atijd een zere plek blijven.

    Groetjes,
    Friso
     
  12. butterfly29

    butterfly29 Actief lid

    12 aug 2010
    180
    0
    0
    NULL
    NULL
    Lieve Friso,

    Het is eigenlijk nog maar kort geleden dat jullie je dochtertje zijn verloren. Dus heel begrijpelijk dat het nog veel pijn doet.

    Ons zoontje is bijna 3 jaar geleden overleden, hij was 14 weken te vroeg geboren. Door ernstige hersenschade hebben wij samen met de artsen besloten toen de behandeling te stoppen, hij heeft ruim 2 weken geleefd.

    Ook ik vraag mij nog dagelijks af, wat als. Misschien had het uiteindelijk wel meegevallen en hebben wij ervoor gezorgd dat. Je kan jezelf er helemaal gek mee maken. Ik ben ook bang dat ik dit gevoel nooit meer kwijt raak. De scherpste randjes zijn er nu af, maar het is iets waar wij mee moeten leren leven en helaas is dit iets waar je omgeving geen rekening mee houdt.

    Veel sterkte en je mag mij altijd PB-en
     
  13. BeetjeMama

    BeetjeMama Fanatiek lid

    25 nov 2012
    1.125
    0
    0
    Ik ben met 24 weken bevallen van ons prachtige meisje. Ze heeft een week geleefd en toen is besloten de behandeling te stoppen. Ze had te veel erge hersenbloedingen gehad.

    Je moet nooit vergeten dat je de beslissing uit liefde hebt gemaakt. Je wilt als mama gewoon het beste voor je kind en als je weet dat je je kind dat op die manier niet kan bieden, doe je wat je moet doen. Het is enorm zwaar en veel te pijnlijk, maar je doet het voor je kindje! Vergeet dat nooit, je hebt geen foute keus gemaakt.

    Bij ons is het nog heel vers, dus ik weet niet hoe het over een aantal maanden zal zijn. Maar ik denk dat het verdriet nooit weg gaat, maar wel weer draagbaar gaat worden. Ik denk dat ik voor de rest van mijn leven heel veel aan mijn meisje zal blijven denken. En dat zal ook betekenen dat ik de rest van mijn leven verdriet blijf houden. Maar ik ben door haar wel mama geworden en ik ben harstikke trots op haar! Dat neemt niemand mij meer af.

    Geniet zo veel mogelijk van je zwangerschap en voel je niet schuldig!
     
  14. Friso1975

    Friso1975 Lid

    26 nov 2012
    32
    0
    0
    Amsterdam
    #14 Friso1975, 5 dec 2012
    Laatst bewerkt: 5 dec 2012
    Saar,

    Vanavond vierden we Sinterklaas en dat zonder jou
    5 december 2011 had ik dit niet gedacht, hoe kan dit nou…?
    Ik fantaseerde toen over hoe het 5 december 2012 zou zijn, Saar
    Ik had al een knuffelbeertje voor jou gekocht, werkelijk waar


    Je zat nog in mijn buik en ik wist nog niet dat je een meisje was
    Die avond zag ik je in gedachten al vrolijk spelen in het gras
    Oh, wat zag ik ernaar uit om jou in mijn armen vast te houden
    Jij zou rond 21 juni 2012 komen, dat was iets waarop wij vertrouwden


    Nu is het dus de tijd dat Sinterklaas weer in het land is
    Nu blijkt nog veel erger hoe ontzettend er g ik jou toch mis
    Ik stel me voor dat ik ook met jou bij de intocht van Sint had gestaan
    Medio november kwam Sint weer aan en daar stond ik met jouw zus


    De hele tijd dacht ik eraan dat ook jij hier bij had moeten zijn
    Overal langs de gracht stonden allemaal kinderen, groot en klein
    Er was een kindje dat er niet was, een kindje dat niet was gekomen
    En dat kindje was jij Saar, hiervan kan ik alleen nog maar dromen


    Liggend in je kinderwagen had jij ook bij deze intocht kunnen zijn
    Als je er was geweest, was je vijf maanden oud, en nog wel erg klein
    Het hele Sinterklaasfeest was waarschijnlijk langs jou heen gegaan
    Maar goed, je was er geweest en je had onvoorwaardelijk bestaan


    Het had zomaar kunnen zijn dat je bang was geweest voor zwarte piet
    Zwarte piet, een opmerkelijke verschijning die je ineens voor je ziet
    Wie weet, was je helemaal niet bang geweest en was je alleen maar blij
    Alleen maar blij om dit leuke feest, en ja, je was er toch helemaal bij!


    Jouw grote zus Luna had haar schoentje gezet want Sint zou komen
    Sint is geweest en in de nacht van 17 op 18 november ben ik gaan dromen
    Ik zag het schoentje van Luna staan en naast dat schoentje van haar…
    Naast dat schoentje van haar, stond een klein roze babyschoentje klaar


    Ja Saar , dat kleine roze babyschoentje, was het schoentje van jou
    Het stond daar in mijn droom naast de schoen van Luna.. heel trouw
    Dat schoentje van jou stond er zo schattig bij… eigenlijk nog te klein
    Het was maar een droom van mij, maar oh, wat was deze droom fijn


    Mama
     
  15. Luvv

    Luvv Fanatiek lid

    27 okt 2010
    2.803
    3
    38
    Mooi Friso! Ik herken t heel erg. Ook de intocht enzo. Heb t gisteren ook behoorlijk moeilijk gehad. Sterkte!
     
  16. Verox

    Verox Niet meer actief

    Zo mooi... Knuffel van mij...
     
  17. Friso1975

    Friso1975 Lid

    26 nov 2012
    32
    0
    0
    Amsterdam
    Dank voor je reactie en sterkte!
     
  18. Friso1975

    Friso1975 Lid

    26 nov 2012
    32
    0
    0
    Amsterdam
    Het zijn van die hele gewone dingen die je dan juist zo raken. Sinterklaasavond was dit jaar zwaar, heel zwaar.
     
  19. 1986cindy

    1986cindy Bekend lid

    24 aug 2011
    777
    398
    63
    Kapster en ik hou van taarten bakken
    Den bosch
    Hè meis,
    Mij zoontje Dani* is 26 maart geboren na een zwangerschap van 22,2 weken, ook ik kreeg bij de 20 weken echo te horen dat ons zoontje het HLHS had.
    En ook wij hebben besloten de zwangerschap hoe moeilijk ook af te breken.
    Ik mis hem nog elke dag, maar weet wel dat het de juiste beslissing was.
    Een leven vol onzekerheid en pijn voor je kleintje dat wil je toch niet...
    Ik dacht in het begin dat ik het wel alleen kon, maar heb uiteindelijk toch hulp gezocht bij een psygoloog dat heeft me heel goed gedaan.
    In heb nu inmiddels de sessie afgesloten, maar voel me wel sterker.
    Ik ben nog niet zwanger helaas, en misschien doordat je je verdriet om je dochter niet echt hebt kunnen verwerken en je (gelukkig) snel weer zwanger was krijg je nu alles op je brood. Maar ga met iemand praten meid misschien helpt het je wel.
    Je hoeft het niet alleen te doen het is al zwaar genoeg.
    Als je wil praten kun je me altijd berichten.
    Ik wens je het beste en heel veel geluk en gezondheid voor je nieuwe wonder.
    Dikke kus en knuffel van mij...
     
  20. Friso1975

    Friso1975 Lid

    26 nov 2012
    32
    0
    0
    Amsterdam
    Dag Verox,

    Ikzelf luister vaak naar het liedje in de uitvoering van Wieteke van Dort. Deze is ook heel mooi gezongen. Toch hoor jij er altijd bij is echt van toepassing op Saartje. Het liedje raakt me nog steeds.

    Friso
     

Deel Deze Pagina