Onze kleine vechter, Noah*

Dinsdag 18 december:
Onze kleine man had een paar keer een deceleratie op de CTG, maar volgens de arts niet iets om ons heel erg druk over te maken. Ikzelf was niet helemaal lekker. Ik had wat last van m'n spieren en af en toe wat last van harde buiken.

Tijdens de CTG bekroop mij een angstgevoel toen ik hoorde dat Tony, mijn man op 2 uur rijden zat van het Sophia in Rotterdam. Wat nou als de CTG weer slecht ging worden en per spoed onze kleine man gehaald moest worden? Dan moest ik alles alleen ondergaan, dat kon ik niet., ik stortte lichtelijk in.

Alle positiviteit die ik de afgelopen 4 weken had opgebouwd was als sneeuw voor de zon verdwenen.

S'avonds had ik het idee dat mijn vruchtwater een groen gloedje kreeg, heel lichtjes bijna niet te zien. Volgens de verpleging was het nog grotendeels helder, we moesten het goed in de gaten houden.

Woensdag 19 december:
S' ochtends weer de standaard controles bij het wakker worden. Mijn temperatuur was lichtelijk verhoogd (37.6), geen koorts, maar voor iemand die normaal gesproken rond de 36.3 zit was het ineens een stuk hoger.

Weer aan de CTG en hier totaal 4 uur aangelegen. Tijdens de CTG had onze kleine man weer een paar keer een rare deceleratie maar van de 4 uur ctg was er maar ongeveer 20 minuten een beetje vreemd. Ik was nog steeds het angstgevoel van de vorige dag niet verloren, ik besloot daarom Tony te bellen die meteen zijn afspraken heeft afgebeld en naar Rotterdam is gereden.

Omdat mijn temperatuur toch voor mijn doen wat verhoogd was besloot de zaalarts toch even bloed te prikken om naar mijn infectiewaardes e.d te kijken. Na een uur bleek dat deze toch wel dermate verhoogd waren. Inmiddels was mijn vruchtwater ook "groener" geworden.

De angst voor een infectie werd werkelijkheid, ik zou die middag middels een keizersnede bevallen van onze zoon.

Om 14.00 uur werd ik naar beneden naar de operatiekamer gebracht. Tony moest wachten in een aparte ruimte totdat ze zeker wisten dat mijn ruggeprik goed gezet was en ik niet alsnog onder volledige narcose hoefde.
Gelukkig ging het plaatsen van de ruggeprik goed en is onze knappe zoon, Noah om 14.29 uur geboren. Dr. Duvekot toonde Noah snel even boven het gordijn van de operatietafel en daarna namen ze Noah natuurlijk meteen mee naar de reanimatietafel om zijn longetjes open te zetten en hem op te kunnen starten. Tony was hierbij terwijl de artsen bij mij de operatie afronden.

Hierna kwamen ze nog heel eventjes met Noah in de couveuse langs om snel door te gaan naar de Neonatologie Intensive Care (Unit 1). Hier werd Noah eerst getemperatuurd en kwam voor de arts en de verpleging de eerste schrik, ze kregen de temperatuurmeter niet ver genoeg in zijn anus.
Hierop volgend zijn ze gestart met een uitgebreide checklist beginnende bij zijn bolletje en zo naar beneden.

Met zijn hersentjes en hoofdje was alles goed maar toen ze een sonde via zijn neusje in wilden brengen kwam deze er via zijn mondje weer uit, dit was voor de artsen een teken dat zijn slokdarm niet volledig was aangelegd.

Ook begon Noah lucht in zijn darmpjes vast te houden, hierdoor was het voor de artsen duidelijk dat naast de slokdarm ook de darmen niet goed met de anus waren aangelegd met als resultaat dat de lucht niet weg kon.

In de tussentijd dat de artsen al deze onderzoeken deden lag ik op de uitslaapkamer te wachten totdat ze me naar de intensive care zouden brengen om naar Noah te kijken. Bij de Intensive Care aangekomen konden we er nog niet bij omdat ze nog met hem bezig waren. Ik werd naar de kraamafdeling gebracht en op een kamer met 4 andere personen gezet.

We waren allemaal euforisch tot het moment dat de artsen de kamer binnenkwamen en de andere mensen verzochten de kamer te verlaten, er was iets niet goed, dat was duidelijk.

Er werd ons verteld dat Noah een slokdarm en anus atresie had wat wilde zeggen dat deze niet volledig aangelegd waren. Het kon misschien verholpen worden maar Noah was er fragile en zwak.
Ik haalde er toch hoop uit aangezien ik een klein mannetje van Milan's leeftijd ken met dezelfde afwijking, dit mannetje is hieraan geholpen en is nu een 2- jarig klein draakje die samen met zijn tweeling broertje de boel op stelten zet thuis. Hier haalde ik hoop uit, dit ging met ons kleine mannetje ook gebeuren.

Uiteindelijk mochten we bij Noah kijken, wat was hij perfect! Alles zat erop en eraan. Hij was klein, maar naar mijn mening totaal niet een prematuur baby. Onze kleine vechter!

Na een tijdje kwam er een cardioloog langs, hij wilde graag Noah's hartje onderzoeken.

Omdat er al wat afwijkingen waren vastgesteld en Noah zo zwak was werd er besloten dat Tony die nacht bij mij mocht blijven en dat ik weer teruggeplaatst zou gaan worden naar de zwangeren afdeling. Hier had ik inmiddels 4 weken gelegen en ik kende de verpleging hier goed. Er werd een 1- persoonskamer met een strecher voor Tony geregeld.

S'avonds rond 19 uur kwam de cardioloog van die middag langs, helaas dit keer ook weer een arts met slecht nieuws. Noah had naast de slokdarm en anus artresie ook een pittige hartafwijking, waarschijnlijk de Tetralogie van Fallot.

Even later kwam de kinderarts, Dr. Conneman weer langs samen met een chirurg. Noah zou die nacht nog geopeerd worden om een stoma te plaatsen zodat de lucht in zijn darmpjes weg kon komen. Om 0.00 uur werd hij geopeeerd en om half 3 s'nachts kwam de chirurg weer bij ons op de kamer om te vertellen dat de operatie succesvol verlopen was. We zijn meteen bij ons mannetje gaan kijken, als een vechtertje lag hij in zijn couvouse te vechten voor zijn leven.

Donderdag 20 december:
S'ochtends kwam de kinderarts weer bij ons op de kamer langs. Noah had de nacht goed doorstaan. De specialisten en artsen zouden die middag om half 1 vergaderen over Noah. Zou het zin hebben en nog belangrijker, zou het etisch verantwoord zijn om de behandeling van Noah door te zetten.

Om half 2 stond dokter Conneman alweer met zijn gevolg bij ons op de kamer, veel te snel naar onze mening. Ook dit kon niet goed zijn.

Zijn eerste woorden: " Ik heb geen goed nieuws, totaal geen goed nieuws" zal ik nooit meer vergeten. Tony en ik braken in 10.000 stukjes, we waren kapot, verslagen.
We moesten onze zoon opgeven! Welke ouder kan zoiets nou?!

De artsen gaven ons de tijd om alles eventjes te verwerken en vragen te stellen. We mochten de tijd nemen en hoefden niet meteen dezelfde dag de behandeling te staken. We besloten dat we die vrijdagmiddag de behandeling zouden beeindigen.

Die middag kreeg Noah weer een incident tijdens het verschonen van zijn luier. Zijn hartje daalde naar 30/40 slagen per minuut, hij was zo zwak dat zelfs het verschonen van een luier een martelgang voor hem was.

We spraken met de verpleging af dat we hem die avond mochten vasthouden, voor de eerste keer.
We kregen duidelijk de mededeling dat Noah zo zwak was dat we er rekening mee moesten houden dat als een luier verschonen al voor een incident kon zorgen dat ook het vasthouden kon zorgen voor een naderend einde.

Die avond hebben Tony en ik beide Noah vast mogen houden, mogen knuffelen, kusjes mogen geven en heel lang tegen hem mogen praten. Het ging ongelooflijk goed met hem. Zijn hartslag / bloeddruk e.d was perfect. Ons mannetje voelde zich bij zijn ouders op zijn gemak.

Ook had het ziekenhuis ons de mogelijkheid gegeven om Noah te laten dopen, wat een mooi gebaar konden we nog aan ons zoontje geven. Hij mocht net als zijn grote broer ook een kind van God zijn. Het was een emotionele maar ontzettende bijzondere dienst.

Die nacht wilde ik niet slapen, ik wilde niet dat het vrijdag zou gaan worden. Welke moeder kan nou beslissen om het leven van haar kind te beeindigen. Ik hoopte dat de tijd stil zou gaan staan.
Helaas werd het toch ochtend, een ochtend die ik nooit meer zal vergeten.

Vrijdag 21 december, de dag dat volgens de Maya's de wereld zou vergaan:
Na het ontbijt, het wassen en tijdens het tandenpoetsen kreeg de verpleging een telefoontje van de intensive care, het ging niet goed met Noah. Hij had weer een incident en ze hadden moeite hem eruit te kunnen halen. We moesten meteen naar beneden komen. We hadden geen tijd meer om mijn bed naar beneden te rijden dus ik werd met alle pijn snel in een rolstoel gezet en snel renden we naar beneden om naar ons mannetje te gaan. Ons mannetje had zelf besloten om eruit te gaan stappen, het was voor hem genoeg geweest en ik houd me vast aan de gedachte dat hij papa en mama niet de onmogelijke belissing wilde geven om de beademing te laten stoppen.

Op de intensive care aangekomen waren ze Noah nog aan het beademen, hij leefde nog!

Ik werd uit mijn rolstoel gehaald en in een buidel fauteul gezet.,Noah werd meteen uit de couveuse gehaald. Inmiddels was onze familie en Milan al in het ziekenhuis gearriveerd.
Tijdens het verwijderen van de beademing gaven we de familie de kans om afscheid te nemen van Noah. Ook Milan heeft toen nog kennis mogen maken met zijn broertje.

Noah nam nog een grote gaap en een twintig minuten later keken Tony en ik elkaar aan, "Hij is nu weg"
We zagen aan het kleine mannetje dat zijn zieltje ons inmiddels had verlaten, zijn hartje daarentengen heeft nog ruim een uur spastisch geklopt. Om 13.33 uur heeft Dr. Conneman officieel vastgesteld dat Noah was overleden.

We kregen de mogelijk om Noah in bad te doen en te wassen en aan te kleden. Wat een knap mannetje met kleertjes en zelfs slofjes aan.

Hierna mochten we Noah mee nemen naar onze kamer waar hij de hele tijd bij ons mocht blijven. De verpleging had een mooi mandje voor Noah geregeld waar hij s'nachts in heeft mogen slapen.

 

Zaterdag 22 december:
Ik wilde naar huis, naar mijn eigen omgeving met mijn mannetjes, mijn bedje en mijn eigen spulletjes. Om naar huis te mogen moest ik wel kunnen douchen.

Poging 1 om te douchen mislukte. Nog niet eens goed op de douchekruk zittende werd ik al niet goed en viel bijna flauw, terug naar bed dus.

Om 9 uur kwam er een fotograaf langs van "Make a memory", deze heeft prachtige foto's van Noah gemaakt, wat een geweldig initiatief van deze belangenloze stichting. (Make a Memory | Een blijvende herinnering)

Hierna nog een poging wagen om te douchen, dit lukte gelukkig.

Rond 13 uur kwam de arts langs, ik mocht naar huis!!!

Samen met mijn lieve man, en onze kleine, dappere Noah.

--------------------------------------------
* Noah Julian Cornelis *

19.12.12 - 21.12.12

 

Hoi Jel, hij is met 27.5 geboren