Nooit gedacht dat ik hier een verhaal zou schrijven. Het begon zo mooi op 27 february 2011 toen we erachter kwamen dat het ons weer zo snel gelukt was om zwanger te worden van ons 3de kindje, wat was ze gewenst een kadootje dat ons weer gegeven werd. Samen met mijn man hadden we gekozen voor een combinatietest gewoon het zekere voor het onzekere omdat het wel ons derde kindje zou worden, eigenlijk maakte we ons (hoe naief) geen zorgen ivm mijn leeftijd (26). Maar mocht er iets mis zijn dan wisten we het in ieder geval en konden we er ons op voorbereiden. Dat de verloskundige op 22 april belde dat het mis was (kans 1:2 Down Syndroom) hakte er goed in hier hadden we eigenlijk helemaal geen rekening mee gehouden. Vanaf toen ben ik de medische molen ingegaan. We konde kiezen voor een Vlokkentest of een Vruchtwaterpunctie. We kozen voor het eerste omdat ik die 26 april al kon doen, en we wilden z.s.m weten of er echt iets mis was met ons wondertje. Hierdoor wisten we met 14 weken al dat we een meisje zouden krijgen, ze had geen Down Syndroom maar het Syndroom van Turner. We werden hierover gebeld op 6 mei. 7 mei waren we 2 jaar getrouwd, er werd ons geadviseerd om niet op internet te gaan kijken wat het Syndroom van Turner inhield maar het gesprek met de arts moesten afwachten in het erasmus op 9 mei. Nou zolang kon ik niet wachten en ik heb alles opgezocht wat het inhield. Zo is het ook gewoon "toeval" dat het ons is overkomen. Maar na op internet rondgesurft te hebben hadden wij al gauw de keus gemaakt dat ons meisje welkom was, ze zou groeihromonen krijgen vanaf haar derde levensjaar en vanaf haar 12de zou ze het vrouwelijk hormoon krijgen. (als je echt precies wilt weten wat het is moet je maar even op internet kijken) Het enige "grote"nadeel was dat ze op latere leeftijd onvruchtbaar zou zijn. Zelfs hiervoor had ik in dat weekend al de oplossing want mocht ze een goede baarmoeder hebben zou ze met hulp wel gewoon zwanger kunnen raken. Ik besloot dat weekend dat als ons meisje het zou gaan redden ik eicellen van mij in zou laten vriezen zodat ze later als ze wilde toch kindjes kon krijgen. Ik geef toe ik heb het misschien allemaal wat mooier gemaakt maar ik was ervan overtuigd dat ons meisje het zou gaan redden ik was tenslotte 14 weken zwanger en ik las ook op internet dat het bij 99% van de gevallen met Turner in de 1ste 12 weken al fout zou gaan. Maar ons meisje was er nog. Het gesprek in het erasmus verliep eigenlijk dan ook niet geheel volgens verwachting. De arts vertelde ons dat bij een evtentuele volgende echo ons kindje al weleens overleden kon zijn en als dat niet zo zou zijn dit nog wel kon gebeuren. Maar wij waren ervan overtuigd dat ze het zou redden ons meisje was sterk en wilde bij ons zijn. Indmiddels hadden we broer en zus ook verteld dat mama een zusje in haar buik had zitten. We hebben ze niet verteld dat ze het Syndroom vanTurner had ze zijn 5 en 3 jaar dus begrijpen doen ze het toch niet en als je het niet zou weten zou je het eigenlijk niet aan haar zien. Van dat gesprek in het Erasmus is alleen het positieve echt blijven hangen, we kregen fot's te zien van meisjes met het Turner Syndroom. Ja onze meid zou nog knapper worden. Helaas werd die droom ruw verstoord toen we 2 weken later de 16 weken echo hadden, we hadden een andere gynacoloog een vrouwelijke, het zinnetje wat ze vertelde toen ze dat ding op mijn buik zette drong later pas door me door. 'dit kindje had allang dood moeten zijn'. Het kwam hard aan ons meisje zat helemaal vol met vocht het enig wat nog goed was was haar hartje. De arts vertelde die middag dat dit een zwangerschap zou worden met een droevige afloop. Onze wereld stortte in, vanaf nu wisten we dus dat het voorbij zou zijn. Het enigste wat ik aan haar gevraagd heb is hoelang ze nog zou blijven leven als we de zwangerschap niet afbraken, ze vertelde ons dat ze zelf dacht dat het nog 4 weken kon duren maar dat ze dat niet met zekerheid kon zeggen. Ik kon zelfs de zwangerschap helemaal uitdragen maar dan zou ons meisje geen eerlijke kans van leven hebben en zouden we hoe danook af moeten geven. Het deed pijn. Pijn wat ons net verteld werd. We besloten dat we ons meisje zelf de kans wilde geven om bij ons vandaan te vliegen, ze was nu al zo sterk geweest dat we haar ook die ogelijkheid wilde geven. Vanaf toen moesten er dingen geregeld worden over 2 weken zou ik weer een echo krijgen en dan zouden we gaan kijken of ze er nog was!!! Het waren geen leuke echomomenten meer vanaf nu, het was nu alleen maar hopen dat ze dood zou gaan dat we zelf de keuze niet voor haar hoefde te maken. Die 2 weken zijn ontzettend zwaar geweest ik wist ook dat ik dit niet vol ging houden. De kids waren er nog van overtuigd dat er een zusje zou komen, niet wetende hoe ziek hun zusje was. Er werden iedere avond kusjes gegeven op de buik van mamma. 3 juni knappte er iets in mij ik kon niet meer alles was geregeld wat er dan te regelen valt. Het belangrijkste voor mij was op dat moment dat de tekst op het kaartje af was, want we wilden toch echt laten weten dat we wel weer ouders waren geworden. 6 juni hebben we aan de kindjes verteld dat hun zusje heel ziek was en dat ze wel geboren word maar dat ze gelijk een sterretje zou zijn. Dood dus om het heel cruw te zeggen. Het deed pijn om de kids zoveel verdriet te zien hebben, nog veel meer pijn als mijn eigen verdriet. Ik was boos, boos op alles en iedereen, zelfs op mensen die wel zwanger wareen van een gezond kindje gunde ik het niet meer. Mijn zoontje van 5 heeft toen gelijk aangegeven dat hij zijn zusje wel wilde zien als ze geboren was. Ik stond er versteld van hoeveel verdriet mijn dochter van 3 had, ik had niet verwacht dat ze het al zo goed zou begrijpen. Nogmaals het verdriet van mijn kinderen deed echt heel zeer. Wetende dat mijn man en ik de keus hadden gemaakt er zelf een eind aan zouden maken aan de onzekere tijd, ik wist dat ik mijn dochter ging verliezen maar wist niet wanneer. Ik kon niet meer. 7 juni hadden we weer een echo ik vertelde tegen de man dat wat de echo ook zei of ze nu leefde of dood was ik wilde dat er snel een eind aan kwam, ik kon niet meer ik voelde haar bewegen en bij iedere beweging die ik voelde dacht ik zou dit de laatste keer zijn. Ik ging eraan onderdoor met de gedachte dat we er zelf een eind aan zouden maken, maar het moest. ik had heel erg het gevoel als ik het niet meer kan dan faal ik in mijn moederschap naar mijn andere 2 toe. Ik mocht gaan liggen voor de echo en ik heb alleen maar gedacht lieve meid hopelijk heb je zelf je keus gemaakt, dat pappa en mamma het niet voor je hoeven te doen. Toen zei de man alleen maar 'ze leeft nog' mijn wereld stortte in ik wilde zo graag dat ze zelf de keus zou hebben gemaakt en dat ze niet meer hoefde te lijden. Ik vroeg aan de man of het nog net zo erg was als de vorige keer. Ja dat was het het was niet slechter hij vertelde dat het hartje sterk was en dat ze dit nog wel even vol zou houden maar dat ze op den duur ook pijn zou krijgen. Dat was de druppel ik wilde niet dat ze pijn zou lijden, vanaf nu zette we het zelf in gang er moest een eind aan komen voor ons meisje, ik wilde niet dat ze pijn zou hebben en nu ze dat nog niet had werd alles in gang gezet. Donderdag 9 juni zou ik ingeleid worden. We maakten alvast kennis met de zusters die er die dag ook zouden zijn. Het waren 2 lange dagen 7 juni sávond moest ik een pil innemen en 9 juni moest ik me om 8.30 melden. Ze vertelde wat ons die dag een beetje te wachten stond. Het deed pijn om erover te praten. We hebben met zijn vieren nog een mooie badkleed gekocht met de tekst "kleine zus". 8 juni hebben we de kindjes naar mijn ouders gebracht die op vakantie waren. Jessey hoefde van mij niet naar school toe, ze moesten even weg uit deze verdrietige omgeving. Ze wisten niet dat ik ging bevallen ze vonden het stoer dat ze op vakantie moschten en de rest gewoon naar school moest. En toen was het 9 juni ik weet nog dat ik die dag heel bang was dat ik erg slecht geslapen heb, ik had dinsdagavond voor dat ik die pil in nam ons meisje voor het laatst voelen schoppen alsof ze wilde zeggen mamma het is goed zo ik ben blij dat jullie de keus voor me maken.. Een lange dag volgde maar uiteindelijk ging het allemaal nog heel snel. Om 17.05 werd onze mooie dochter Indy geboren. Klein maar oh zo mooi en zo ontzettend ziek. Gelukkig zag je dat en dat brengt een troost met zich mee. Wat leek ze op haar zus zeg... Die middag besloten we dat de kinderen hun zus mochten zien. Nu 4 maanden later is het verdriet nog erg groot, maar stiekem zijn we al wel weer met de toekomst bezig. Misschien ooit nog een brusje erbij voor Jessey, Zoë & Indy. Liefs Marian
Lieve Marian, Gefeliciteerd met jullie dochtertje Indy, wat een prachtige naam! En helaas ook gecondoleerd... Wat vreselijk dat jullie dit hebben moeten meemaken! Maar owh meid wat zijn jullie sterk geweest, sterk om uiteindelijk de keuze te maken voor jullie meisje! Veel sterkte met dit onwerkelijke verlies en veel kracht voor de toekomst! Indy zal altijd bij jullie zijn!
Heb echt tranen in mijn ogen van je verhaal. Wat ontzettend moeilijk moet dit zijn. Veel kracht en liefde voor jullie gezin.
Gefeliciteerd met jullie dochtertje Indy* wat is het vreselijk moeilijk en pijnlijk dat ze niet bij jullie mocht blijven... Je hebt je verhaal heel mooi opgeschreven, zit hier met tranen in de ogen te lezen...Zo herkenbaar. Ons dochtertje Lieke* is om 17.07 geboren (28 april '11) wij hebben een zoon van bijna 4 en heeft ook alles heel bewust meegemaakt, ik weet hoe verdrietig het is om je kind zo te zien, wat begrijpen ze al veel! Ik heb een boekje met ons verhaal geschreven en getekend voor hem, zijn "Liekeboek" noemt hij het.. Ons dochtertje had een ernstige hartafwijking die niet met het leven verenigbaar zou zijn, de keuze moeten maken is onmenselijk als ouders... Veel veerkracht & liefde voor jullie gezin, groetjes Evelien
Bedankt voor jullie reactie's. Eigenlijk word ik er veel verdrietiger van dat er eigenlijk zoveel mensen zijn die een kindje hebben verloren. Die net zoals wij niet eens kennis mochten maken met het wondertje dat er in je buik groeit.. Voor jullie ook allemaal heel veel sterkte.. Liefs Marian
Hoi Marian. Ik wil jullie eerst feliciteren met jullie mooie lieve dochter Indy*. Helaas mocht Indy* geen leven op aarde meemaken.. wat is het toch moeilijk dat je dan de keuze moet maken om haar niet langer te laten lijden. Ze weet dat jullie van haar houden en trots op haar zijn. Gecondoleerd en sterkte met alles.. het verlies van een kindje is het verlies van je toekomst, zoals je die had voorgesteld met een baby'tje. Ze heeft nu rust daarboven met alle andere vlinderkindjes. Ik heb gezien dat ze het mooi hebben en hoe vredig het is.. Knuffel, en ze is voor altijd bij je
Beste always mama, Van harte gefeliciteerd met je mooie dochter en mijn medeleven dat je haar zo snel moest laten gaan. Veel sterkte de komende tijd! Groetjes peet; moeder van Christian , ook helaas overleden door vocht in zijn mooie lijfje.
Beste Always mama, Ik heb zojuist je verhaal gelezen. Eerder kon ik het niet, dit vond ik te moeilijk omdat ons verhaal zoveel overeen komt. Het is bijna precies hetzelfde gelopen, alleen had ons mopje ook nog een ernstige hartafwijking. Onze meid was ook zo welkom, ons 1e kindje. Ik heb heel veel respect voor je hoe je het hebt gedaan ook met je andere kindjes. Ik weet niet of je antwoord wil geven op mijn vraag, maar tegen ons hebben ze nooit gezegd dat ze pijn zou hebben tijdens de zwangerschap. Weet je toevallig waardoor? Door het vocht? Ik hoop dat snel voor ons allemaal het zonnetje weer gaat schijnen. XXX Roompje