hallo allemaal, ik ben hier nieuw, dus zal me eerst een beetje voorstellen. tijdens de 20 weken echo kwamen ze er achter dat brian* een hartafwijking had. we zijn toen door gestuurd naar het wilhelmina kinderziekenhuis. daar werd al snel duidelijk dat het een ernstige afwijking was. hij heeft maar een hartkamer ipv 2. zijn hart staan in tranpositiestand (gekanteldzegtmaar) en had gaatjes tussen zijn boezem's. als brian* geboren zou worden dan zou dat betekenen dat hij in de eerste 2 levensjaren 3 operatie's moest ondergaan waarbij alle aders (long aorta en beide holle) moesten worden omgelegd. na die operatie's was het nog maar afwachten wat voor levenskwaliteit hij zou hebben. wij hebben er voor gekozen om dan de zwangerschap af te breken omdat wij zo hoopte brian* een hoop pijn te besparen. zijn er mensen die voor een zelfde keuze hebben gestaan? of zijn er mensen die ook een kindje hebben met een soortgelijke hartafwijking? groetjes leonie
Ik wens jullie veel sterkte en kracht toe. Onze dochter had geen hartafwijking. Onze dochter had een oppenruggentje en forse waterhoofdje wij hebben ook toen besloten om haar geen aardse leven te geven omdat er dan teveel leed zou zijn. En wat zou haar kansen dan zijn. (Dit zagen ze ook met de 20 weken echo) Ik wens jullie veel kracht toe bij het verwerken van het verlies van jullie zoon kim 27,27,?
wat erg leonie... heel veel sterkte. mijn zoontje had meerdere afwijkingen die te scharen zijn onder pentalogie van cantrell. hij had ook hartafwijkingen zoals het ontbreken van het hartzakje, aders en slagaders verkeerd om, een gaatje ergens en het hart lag ook nog een beetje op de verkeerde plek. wat is het leven soms oneerlijk, dat een kind waar je al zo lang naar verlangt zo gehandicapt blijkt dat je het moet laten gaan misschien is het een troost dat jullie Brian en mijn kleine Bas nu samen spelen met de andere vlinderkindjes op een prachtige plek en dat ze zonder pijn en gelukkig zijn.
Ons kindje had ook een hartafwijking; een gat in het hartje. Dit kwam door trisomie 18, dat is een chromosoomafwijking. We hebben niet de beslissing hoeven nemen om de zwangerschap af te breken, omdat zij uit zichzelf is gestorven na de navelstreng/vruchtwaterpunctie. Deze punctie is gedaan om er snel achter te komen of Sterre inderdaad een chromosoomafwijking had. Wat erg voor jullie; wat een moeilijke beslissing hebben jullie moeten nemen. Veel sterkte met het verlies van jullie kindje.
hey Aquilegia, mag ik je nog wat vragen? waren jullie er achter gekomen door de punctie of hadden jullie dat gedaan als zijnde vervolg onderzoek. jij ook heel veel sterkte toe gewenst
Hoi, Je verhaal klinkt bijna identiek aan ons verhaal. Wij hebben ook besloten om onze zoon geboren te laten worden. Hij was prachtig! Hij had zelfs hele duidelijke kenmerken van mijn vriend en mij. Na de bevalling is hij bij ons thuis geweest en we hebben samen met onze familie afscheid van hem genomen. Ik had hem niet willen missen. Dit is nu bijna 5 maanden geleden. Hoewel het op en neer gaat gaat het eigenlijk best goed met ons. Natuurlijk mis ik hem iedere dag en had ik hem heel graag willen houden, we hebben besloten wat wij dachten dat goed voor hem was. Het is gek maar eigenlijk maak je zo'n beslissing dus uit liefde.... Heel veel sterkte!
hey mazika, bedankt voor je berichtje. het is inderdaad een keuze uit liefde, maar soms ben ik wel bang dat mensen denken dat het een egoistische keuze is geweest. wij hebben onze zoon niet mee naar huis gehad want dat wilde wij niet. we vonden het eng om hem nog thuis te hebben. wij hebben hem laten cremeren door het ziekenhuis. we hebben wel heel veel foto's gemaakt (60) en hebben hem aan vrienden en familie laten zien die dat wouden. het was echt een super mooi mannetje en wij zagen ook al echt uiterlijke kenmerken van ons zelf terug in hem. wat was er met jullie zoontje dat jullie deze beslissing moesten nemen? groetjes leonie
Hoi Vlindermoeder, Ik kan me voorstellen dat je bang bent dat andere mensen denken dat het een egoistische keuze was, maar ik denk niet dat mensen die je werkelijk goed kennen daar zo over denken. Zij weten waarschijnlijk hoeveel moeite het jullie gekost heeft om tot deze beslissing te komen. Jullie en ook ons kindje was zo welkom, en om dat kindje dat te moeten laten gaan..... ergens is het bijna onmenselijk. Dus probeer niet bang te zijn voor wat andere mensen denken. Ik denk dat hoe opener je er mee omgaat hoe beter er op gereageerd wordt door de omgeving. Om je vraag te beantwoorden: Bij ons zoontje was in eerste instantie ook een monventrikel geconstateerd. Later bleek dat hij wel een tweede kamer had. Doordat zijn hartje echter zo vervormd was zijn ze daar pas na meerdere echo's achtergekomen. Het komt er op neer dat zijn hartje niet in 2en gedeeld was en er daardoor ook niet normaal van vorm was. De kans dat dit met succes gerepareerd kon worden was erg klein. Ik had met alle liefde, bij wijze van spreken, 5 jaar in het ziekenhuis gezeten als ik had geweten dat hij daarna een leven met een goede kwaliteit en een normale levensverwachting had gehad. Het heeft echter niet zo mogen zijn. liefs!
hey mazika, het verhaal komt inderdaad wel een beetje over een. wat jij als laatste zegt van dat je met liefde 5 jaar ziekenhuis in en uit had gewild als er maar genoeg kans op een normaal leven daarna was. dat voel ik inderdaad ook zo.