Afgelopen week ben ik naar de huisarts geweest omdat mijn kleine meid wat obstipatie heeft. Het viel de huisarts direct op dat ze (nu 4,5 mnd oud) nog niet kon fixeren met haar ogen, ze kijkt even naar iets en wijkt dan weer af met haar blik. Ook gaan haar ogen heel snel van links naar rechts. Het was mij wel opgevallen, maar ik dacht dat dat te maken had met oogspiertjes die nog strak moeten gaan staan. De huisarts vond het zorgelijk en stuurde me door naar de kinderarts, deze stuurde me weer door naar de oogarts. Hij noemde het nystagmus. Hij dacht dat ze waarschijnlijk een verminderd zichtsvermogen heeft. Hij kon er verder niks van zeggen en dacht dat het een aangeboren afwijking is. Hij heeft me weer doorgestuurd naar het oogziekenhuis in Rotterdam, daar moet ik nog naartoe, weet nog niet precies wanneer. Maar goed, ik maak me er zo'n zorgen om, ben bang dat ze niks of heel weinig ziet. Heeft er iemand ervaring met nystagmus of heeft iemand er weleens van gehoord? Zou er iets aan te doen zijn? k zit nu al bijna 2 weken in spanning en weet eigenlijk nog bijna niks.
lieve kiwi, Aan een nystagmus is niets te doen. Het is vaak aangeboren en hoeft niets ernstigs te zijn. Wel wordt er altijd uitgebreid onderzoek gedaan om het een en ander uit te sluiten. Wel is het zo dat kindjes met een nystagmus altijd minder zien dan de gemiddelde persoon. Dat hoeft niet heel veel minder te zijn, dat varieert heel erg..... wel is het zeer belangrijk om de visuele ontwikkeling goed in de gaten te houden. Je zal waarschijnlijk bij een orthoptist komen en dat heel wat jaren blijven doen. Mocht jouw kindje echt minder goed zien, dan zijn er ook instanties die je helpen om te zorgen dat externe factoren zo goed mogelijk zijn om je kindje zo goed mogelijk te kunnen laten zien. Je zegt dat je bang bent dat ze niets ziet.. daarvoor schrijf je dat ze wel even naar iets kijkt. Maakt ze ook oogcontact met je? Als ik dit zo interpreteer verwacht ik wel dat ze wat ziet hoor! Maar hoeveel, tja dat is altijd erg lastig te beoordelen. Ik hoop dat je snel in Rotterdam terecht kunt.....
Ze maakt wel oogcontact, maar vaak alleen als je met je hoofd vlakbij komt. Dan kijkt ze even en kijkt dan weer ergens anders heen. Dit is soms zo kort dat het ook lijkt of ze je niet ziet, vandaar mijn twijfel. Maar dat kan natuurlijk ook komen door die nystagmus. Ik dacht ook dat ze naar de muziekmobiel boven haar box kijkt. Ze word er altijd helemaal druk van en ligt flink te lachen. Maar op het CB zeiden ze dat het ook kon zijn van de muziek. Dus ik word flink aan het twijfelen gezet.
http://www.ziekenhuis.nl/index.php?cat= ... beeld_item http://www.medischforum.nl/onderwerp/2830 Sterkte! (ik weet er verder helemaal niets vanaf - dit is via google)
Ik werk op een school voor blinde/slechtziende kinderen en heb veel kinderen in mijn klas (gehad) met nystagmus. Een leerling is al wat ouder (van een andere klas) en die kon mij vertellen dat, vooral wanneer ze moe is, haar beeld constant heen en weer gaat. Maar ze is er aan gewend. Verder ziet ze wel, maar het is dus alsof alles de hele tijd heen en weer gaat en dus erg vermoeiend. De meeste kinderen op de school waar ik werk hebben nystagmus. Het komt dus relatief veel voor.
als ze met name alles op gehoor zou doen, zou ze juist haar gezichtje van je weg draaien als je tegen haar praat.... zodat haar oortje goed gericht is. fioon, veel slechtziende kinderen hebben een nystagmus, dus onder die groep komt het relatief veel voor.... kiwi, wanneer kan je in rotterdam terecht?
Het zoontje van een vriendin van mij heeft ook een nystagmus. Ik weet van de medische kant helemaal niks dus daar kan ik je niet bij helpen,maar ik merk aan hem dat hij alleen wat langzamer is in zijn ontwikkeling. Het is wel een heel vrolijk mannetje van 5 inmiddels alweer. Hij heeft nu wel een bril waardoor hij beter ziet. Hij gaat wel naar een speciale school.
Ik heb het oogziekenhuis gebeld wanneer ze dachten dat ik ongeveer kon komen. Het was daar heel druk en ze dachten dat het wel mei zou kunnen worden. Dat duurt nog zo lang ... Nu weten we alleen dat ze nystagmus heeft en verder niks. Ik haal me vanalles in mijn hoofd en maak me heel veel zorgen. Iedereen zegt: "wacht maar af wat ze in het oogziekenhuis zeggen." Dat snap ik wel, maar ik blijf bezorgd! Ik wil graag weten wat ze nu kan zien en wat voor een verloop we kunnen verwachten.
is het oogziekenhuis in rotterdam de enige in nederland? ander zou je naar een ander ziekenhuis kunnen gaan,misschien dat je daar eerder terecht kunt?
Er zijn er wel meerdere. Maar ik hoorde dat Rotterdam het beste oogziekenhuis is en dat onderzoeken wanneer de kleine 6 maanden oud is beter is dan nu. Ze is eigenlijk nog wat te jong. Ik weet het ook niet precies, zal morgen de huisarts eens bellen.
Ik kom al vanaf dat mijn meisje drie weken is, met haar bij een oogarts en orthoptist, overigens voor een andere (aangeboren) afwijking. Als je (iets van) duidelijkheid wilt, zou ik aandringen op een eerdere afspraak. Tijdens een kinderspreekuur is vast wel een gaatje te vinden. Ik ben eigenlijk nooit op de afgesproken tijd aan de beurt, kan zomaar zo zijn dat er mensen tussendoor schuiven. Ze kunnen, ook met hele kleine kindjes, toch al wel aardig inschatten of ze redelijk kunnen zien. Ook kijken ze in de ogen of het allemaal intact is, en of er dus de mogelijkheid bestaat van goed zien. Naarmate ze ouder worden, worden de testjes ook wat ingewikkelder en zie je duidelijker in hoeverre ze wat zien. Veel sterkte, ik ken het piekeren, maar daar gaat ze niet beter van zien heb ik mezelf toen geprobeerd wijs te maken (makkelijker gezegd dan gedaan, ik weet het...)
Beste Kiwi, Wat vervelend voor je dat bij je dochter een nystagmus is geconstateerd! Gelukkig is het niet zo dat aan een nystagmus niets te doen is. Het ligt er aan wat de onderliggende oorzaak is welke de nystagmus veroorzaakt. Een nystagmus is geen aandoening op zich. Bij onze dochter is toen ze 4 maanden oud (lees:jong) was cataract (staar) geconstateerd. Zij had ook nystagmus. Toen ze 6 maanden was is ze geopereerd en gelukkig was de nystagmus vrij snel over! Wij zijn trouwens ook in het Oogziekenhuis in Rotterdam terecht gekomen met deze oogafwijking en we zijn zeer tevreden! Ik ben benieuwd bij welke kinderoogarts je een afspraak hebt! Laat je nog eens weten hoe het gaat met je dochter?!? Heel veel sterkte!
Bedankt voor de reacties. Ik neem mezelf ook iedere keer voor om he van me af te zetten en gewoon af te wachten. Maar zonder erg haal ik me weer vanalles in mijn hoofd. De arts van het CB gaat naar de oogarts bellen voor meer duidelijkheid en anders moeten we toch wachten op het oogziekenhuis. Ik laat zeker weten hoe het afloopt.
Vanmorgen telefoon gehad van mijn huisarts, zij heeft geregeld dat we 11 maart al in het oogziekenhuis terecht kunnen! Dat is wel wat anders dan mei ! Ik ben heel benieuwd!
Heee, dat is super Kiwi! Sterkte, laat je nog even weten hoe het gegaan is?!?! Weet je trouwens bij welke oogarts?
Ik weet nog niet bij welke oogarts. De huisarts heeft de afspraak gemaakt, dus ik weet alleen datum en tijd. Ik laat het weten als ik meer weet.
Hallo! Ik zou jullie op de hoogte houden als ik naar het oogziekenhuis zou gaan en vandaag ben ik naar het oogziekenhuis geweest. We zijn heel goed geholpen en ze gingen vo lief met Emma om, echt heel anders dan de oogarts bij ons in het ziekenhuis. Emma heeft nystagmus en w.s. komt dat doordat ze albinisme heeft. In april moeten we voor een elektrische onderzoek waarbij ze de diagnose vast kunnen stellen. W.s. is het albinisme beperkt tot alleen de ogen bij Emma, omdat haar huid en haar er normaal uitzien. Ik weet zelf niet goed wat ik allemaal moet denken, ik heb nu even zoveel te verwerken! Ik keek even op internet en toen zag ik een kindje met rode oogjes, Emma heeft dat niet, dan denk ik gelijk ... zou ze dat ook krijgen? Zo blijf je maar malen, vreselijk! Ik ben heel benieuwd naar het volgend onderzoek, maar dat duurt toch nog even.
O jee, meid, wat zulen jullie geschrokken zijn. Gelukkig ben je in het Oogziekenhuis in goede handen. Heb nog aan jullie gedacht. Heel veel sterkte, ook voor het komende onderzoek. Hoop dat je me op de hoogte wilt houden hoe het met Emma gaat. Hebben ze je verteld wat dit voor evt. consequenties heeft, of doen ze daar nog geen uitspraak over tot alle onderzoeken gedaan zijn?