weet niet of ik het hier goed neerzet: hallo meiden, Ik werk samen met een stichting en nu zijn wij opzoek naar vrouwen die draagster zijn van duchenne of die een dochter hebben die belast zijn met het draagsterschap van duchenne dus ben jij zo iemand of ken je zo iemand die dit graag bekend wil maken zou je mij dan een pbtje willen sturen?? groetjes Jessica
misschien kan je beter kijken op een forum voor mensen die met duchenne te maken hebben even googlen..
daar zijn er ook al overal oproepen geweest mar het is gewoon een taboe vrouwen die draagster zijn van duchenne weten niet dat ze ook klachten kunnen hebben enz en praten er ook liever niet over en dit is tocheen zwangerschapsforum dus had wel verwacht dat er ook vrouwen hier zijn meteen kindje die duchenne heeft en zelf draagster is
waarom zou het een taboe zijn? het is toch niet alsof je er zelf iets aan kan doen ofzo? Lijkt me alleen maar vreselijk rot voor mama's die draagster zijn of nog erger een kindje met duchenne hebben, lijkt me wel dat ze hier hadden gereageerd denk ik..
het is wel degelijk een taboe,vrouwen die draagster zijn willen vaak er niet over praten,ik ben er zelf een van geweest(heb zelf een zoontje wat gezond is)heeft bij mij ook heel lang geduurt om te accepteren,maar die stichting is op gezet omdat er alleen maar stichtingen zijn voor jongens met duchenne,maar een draagster kan wel degelijk klachten hebben en in nederland word nog steeds geroepen door artsen en politiek van niet en daarom willen we graag dat die vrouwen zich bij ons aanmelden zodat we aan nl kunnen laten zien dat vrouwen wel degelijk last er van hebben en dat we een globaal overzicht gaan krijgen van hoeveel vrouwen in nederland erzijn
Ik kan me er misschien iets bij voorstellen, dat het als het ware als 'egoistisch' ofzo wordt gezien om een kind te willen, als je draagster bent? Heeft het daarmee te maken? Dat het daarom een taboe is? Gewoon interesse hoor.. Via de patientenvereniging kun je ook geen mensen vinden of een oproep plaatsen als het ware? Ik ken één familie met een kindje met duchenne -via via - maar ik geloof niet dat die veel op internet te vinden zijn. Misschien nog oproepjes bij scholen voor speciaal onderwijs - of bij revalidatie centra, waar ouders komen oefenen met kinderen ofzo? Gewoon door briefjes op te hangen?
JA of het egoistisch is kan ik niet beoordelen ik denk dat het ieder voor zich is,ik wist ook dat ik draagster was toen ik zwanger raakte en het was een kans van 50% dus wel een gok,maar als je die kinderwens hebt wil je er ook alles voor doen,de stichting is ook pas net begonnen dus we zijn wel bezig met folders enz omdat de maken en overal te verspreiden,misschien ken jij die kennis vragen of ze draagster is en of ze zich bij ons zou willen aanmelden,mag ook telefonisch contact dat maakt niet uit hoor het wel...