We zitten nog middenin de onderzoeken, maar al maandenlang bestaat het vermoeden dat mijn dochter ASS heeft. Wellicht spelen er ook andere (medische) aspecten mee, dus worden er veel onderzoeken gedaan. Totdat die onderzoeken zijn afgerond en er duidelijke conclusies gemaakt zijn, zal er maar weinig gebeuren aan behandeling en begeleiding. Voor velen vast een bekend, en frustrerend, verhaal. Overal zijn wachtlijsten, protocollen en procedures. Het schiet gewoon niet op. En in de tussentijd zit ik thuis met een kind dat niet weet wat zij met zichzelf aan moet. Begeleiding en hulp is allang aangevraagd, maar duurt lang of komt niet van de grond omdat de onderzoeken nog lopen. En onderhand weet ik het ook gewoon niet meer. Ik weet gewoon niet meer hoe ik mijn dochter (en mijzelf) het prettigst de dag door kan helpen. Ze huilt veel, is bijna constant gefrustreerd, of gefixeerd op de tv. Ik voel mij zo machteloos. Ik zou zo graag meer met haar willen ondernemen. Binnenshuis, buitenshuis. Maar ik wil haar ook niet te veel prikkelen. Ik weet dat kinderen met ASS rust, structuur en de juiste prikkeling nodig hebben. Maar ik heb geen idee hoe dat eruit ziet met een kind van 18 maanden. Heeft iemand tips? Ik ben het zo zat te moeten wachten op hulp, die maar niet lijkt te komen.
Mijn zoon vindt van kleins af aan wandelen geweldig. In het bos of gewoon in de buurt. Blaadjes zoeken, spinnetjes kijken, dat soort dingen. Wat vindt ze leuk, afgezien van de TV? Zl kon zich vermaken met auto's op een rijtje zetten om maar wat te noemen. Of afstandsbediening bestuderen. Hij houdt erg van schroefjes e.d.
Heeft ze ook een ontwikkelingsachterstand? Dan zou je alvast met logopedie en fysiotherapie kunnen beginnen. Logopedie wordt vergoed met een verwijzing van de huisarts, voor fysiotherapie weet ik niet of je een verwijzing nodig hebt. Mijn oudste zoon vond op die leeftijd buiten zijn geweldig, eerst wandelen, maar later ook glijbanen en met zand spelen. Ook kun je haar met scheerschuim laten spelen, met droge pasta, maar natuurlijk ook met niet giftige klei en speelzand. En dan vooral het materiaal laten voelen. Verder was (en is) voorlezen hier een favoriete activiteit. Nu ze tv kijken leuk vindt en als ze een taalachterstand heeft, zou je een DVD van Lotte & Max kunnen aanschaffen. Gebaren zijn voor sommige kinderen met ass makkelijker te leren dan gesproken taal.
Als dreumes deed mijn zoon niets met TV. Vond het erg jammer, want ik was zwanger en beroerd en hij claimde zo ongeveer de hele dag mijn aandacht . Ik heb eindeloos veel boekjes (20 keer achter elkaar dezelfde ) voorgelezen, ging op een matrasje op de grond liggen waarbij zoon dan om me heen liep/kroop en over me heen. Als ik dan zo heel dicht bij hem zat, kon hij wel even speelgoed 'verkennen' (uit een doos halen, even vastpakken en bekijken en dan weggooien). Ik ging ook iedere dag naar buiten, puur om de dag te breken. Ik had een vast rondje door de wijk (iedere dag hetzelfde), met halverwege een viaduct over snelweg. Auto's kijken vond hij leuk. Ik nam dan een leesboek mee en stond dan naast de kinderwagen even wat te lezen (zo jammer dat er geen bankje stond daar!). Toen hij ietsje ouder was kreeg hij interesse in auto's op een rijtje zetten en gooien met ballen. Veel sterkte met het wachten, ik vond dat ook erg vervelend. Probleem is meestal dat je aan de bel trekt als het thuis (echt) niet goed gaat en NU hulp nodig hebt... En dan moet je opeens maanden en maanden wachten voor er effectief ook maar iets gebeurd. (wij hebben 10 maanden moeten wachten voor de eerste begeleiding startte)
Ze stopt nog alles in haar mond, of gooit met spullen. Dingen die open en dicht kunnen vind ze fascinerend, vooral als ze die met haar mond en tanden open kan trekken. Zoals tubes en flesjes. Verder gooit ze nu graag dingen naar beneden terwijl ze zelf bijvoorbeeld op de bank zit, en dan kijkt ze hoe de objecten neervallen en wegstuiteren. Met ballen overgooien vindt ze ook leuk, dat is zo'n beetje het enige spelletje dat je met haar samen kan doen waarbij je contact krijgt met haar. En klimmen en klauteren, over de meubels en papa en mama heen. Wandelen wordt ze rustig van, vaak valt ze dan in slaap, zeker als je haar in de draagzak doet.
Ze heeft een flinke ontwikkelingsachterstand. Logopodie kan op het moment niks met haar, aangezien ze nog maar net is begonnen met klanken maken en nog geen woord begrijpt van wat je zegt. Over een half jaar kijken we daarin verder. Traject bij de fysiotherapie word direct na de onderzoeken ingezet. Op het moment kan ze zitten, kruipen, zich een beetje optrekken, en begint ze nu met klauteren op de meubels. Buiten vindt ze het leuk om in zo'n babyschommel te schommelen. De glijbaan vindt ze opzich ook wel even leuk. Zolang je haar dan maar heel goed vast houdt, want ze zit niet stabiel. Verder zijn er weinig dingen buiten die haar interesseren. Meestal kijkt ze met een glazige blik, of valt in slaap. Maar ze is dan tenminste wel rustig. Materialen laten voelen zou ik heel graag willen proberen met haar. Ik kan mij voorstellen dat dat heel leuk is. Alleen stopt ze altijd alles meteen in haar mond, dat vind ik dan niet zo geslaagd. Hadden jullie dat ook? Voorlezen moet ze niks van hebben. Geen idee waarom. Het is alsof ze het boek niet eens ziet. Of juist wel... maar dan verdwijnt die in haar mond en kauwt ze hem meteen stuk. Zelfs die stevige kartonnen boekjes overleven het hier niet langer dan een paar minuten. Ze vind het ook helemaal niet prettig om naar mijn voorlees-stem te luisteren, ze gaat dan huilen en kruipt weg. Ze vind het dan wel weer leuk als ik voor haar zing, daar wordt ze rustig van. Het liefst vrolijke kinderliedjes. Trouwens, klap eens in je handjes begint nu ook een hit te worden. De dvds van Lotte en Max hebben we inderdaad al. Met het idee om haar zo, via haar favoriete tv, gebarentaal te leren en zo met haar te kunnen communiceren. Maar helaas, ze vind de dvds vreselijk. Ze wilt echt alleen specifieke programma's op BabyTV kijken, niks anders is goed.
Oh ja, sleutels! Was ik toch bijna haar ultieme favoriete speelgoed vergeten! Naast de tv dan... sleutels vindt ze he-le-maal geweldig. Uuuuurenlang kan ze daarmee wriemelen, gooien, schudden en erop kauwen. Bij de ziekenhuisbezoeken word er vaak gevraagd om een favoriete knuffel mee te nemen, ter geruststelling van het kind. Wij nemen dan altijd haar eigen sleutelbos mee: een set van gekleurde metalen ongesneden sleutels die ik bij de sleutelmaker heb gekocht. Met plastic schakels als sleutelhanger. We gaan de deur nooit uit zonder die sleutels...
Er bestaan ook kettingen en armbanden om op te kauwen, ik heb zo geen linkje voor je maar staat wel op google. Is dat misschien nog een idee om het in de mond stoppen iets veiliger te laten zijn?
Bedoel je Chewelry? Da's wel een goed idee inderdaad, ik ga er eens naar kijken. Ze heeft al twee koorden hiervan aan de draagzak hangen en daar is ze altijd heel fanatiek op aan het kauwen, dus ik denk dat ze meer kettingen en armbanden e.d. wel leuk zou vinden.
Er is nog veel meer om op te kauwen, chewy tubes, thera tubes, rep tubes. Onze zoon heeft vooral die laatste 2, dat zijn slangetjes van verschillende dikte, kan hij 2 dingen tegelijk mee, wiebelen (dat is zijn fiep) en op kauwen. Hoewel ik nu al weer een paar uur tegen hem zeg dat hij zijn trui uit zijn mond moet halen (en dan heeft hij ook nog een kauwslang in zijn hand) . senso-care en sisigma hebben vrij veel kauwmaterialen, je zou daar eens kunnen kijken. Ook voor ander materiaal. Ik heb voor onze zoon meestal knutselmateriaal wat niet veel kwaad kan als het opgegeten wordt, zoals play dough of play mais. Niet dat hij het mag eten natuurlijk, maar je bent toch vaak net te laat als ze alles in de mond stoppen.
Ow moeilijk is dat ja als er nog geen dagbesteding is. Weet nog wel met Owen kon ik werkelijkwaar helemaal NIKS beginnen met die leeftijd. Wandelen kon niet want in de wagen schreeuwde hij alles bij elkaar en zelf lopen dan was ie een gevaar. Stopte ALLES in zijn mond en liep overal naar binnen. Hij wilde GEEN lichamelijk contact en als je zijn handje vastpakte ging ie languit op de grond liggen en sloeg zijn hoofd tot bloedens toe tegen het asfalt. In huis wilde hij ook geen contact. Alles geprobeert maar uiteindelijk maar gewoon besloten om hem maar tv te laten kijken. Sleutels vond Owen ook geweldig!! Nu nog steeds. Het is het metaal wat hij geweldig vindt. En daar kan geen kauwspeelgoed of speciaal kauwmateriaal tegenop. Metaal heeft gewoon een hele aparte smaak en textuur. Zo likt hij ook aan metalen deurklinken en de winkelwagentjes enzo. Brrr zo onhygienisch Sterkte iig met je dochter en het wachten in de tussentijd. Gewoon afstemmen op haar en zo aansluiten. Dus tv kijken kan samen tv kijken zijn. Als ze dingen laat vallen leuk vind, hetzelfde doen, mee doen en dan zo misschien proberen iets anders langzaam aan te doen. Op die manier heeft Owen veel dingen geleerd.
Kijk eens op pinterest, op sensory play. Daar staan duizend en een activiteiten (die vaak erg voor de hand liggen, maar due je op de een of andere manier toch niet zelf kunt bedenken 😉. Hier heb ik de box met anderhalf omgebouwd tot ballenbak, wat heeft hij daar in gespeeld. Misschien kun je dat proberen...?
Naast alle bruikbare tie al gegeven zijn, wil ik je een advies mee geven: gun jezelf de rust. Het is ontzettend stressvol om in dit traject te zitten, terwijl je er al maanden aan twijfels, zorgen en onzekerheid op hebt zitten. De hulp komt, je moet erop wachten en dat is zwaar k8t, maar het komt. Tot die tijd zou ik proberen haar, naast het aanbieden van af en toe iets anders, gewoon laten aanrommelen. Dan kijkt ze maar tv, dan bijt ze maar steeds op dezelfde sleutels, zij vindt het leuk en het geeft jou even rust. Iets wat heel erg belangrijk is als moeder van een kindje met ASS (of andere problematiek). Je bent geen expert, dit hoef je ook niet te zijn, je bent er voor haar en je doet je best, dat is echt voldoende voor nu. Als er dan uiteindelijk hulp komt, kunnen zij je helpen met andere dingen en zal ze veel aanbod krijgen op bv een mkd. Ik voelde me altijd vreselijk schuldig dat ik zogenaamd niet voldoende deed met mijn jongens, maar het ging gewoon niet. Ik was kapot en zij waren gewoon een te grote uitdaging destijds. Nu gaan ze allebei naar school en psz en is dat schuldgevoel fijn weg, ze krijgen alles wat ze nodig hebben aangeboden daar en thuis doe ik ook wat ik kan. Meer hoeft niet, het is goed genoeg. Sterkte!
Oh, de tranen staan mij in de ogen Wat een lief, herkenbaar en begripvol berichtje. Dit doet mij echt heel veel goeds. Dank je wel.
Heel erg bedankt iedereen voor jullie reacties. Het is zo fijn om te lezen dat ik niet de enige ben die hiermee worstelt. Soms denk ik wel eens "ben ik nou gek?" of "ik ben vast geen goed genoege moeder voor mijn kind". Mijn omgeving kan soms ook opmerkingen maken waarvan ik dan weer onzeker word. Maar als ik jullie verhalen lees, dan denk ik "nee, ik doe echt mijn best, ik doe echt alles wat kan, het ligt niet aan mij". Ik lees zo veel herkenbare dingen, en de tips zijn echt heel handig. Erg fijn om te zien dat er ook mensen zijn die mijn situatie wel begrijpen. Dat motiveert mij om niet op te geven en te blijven zoeken naar dingen die mijn dochter (en mij) ondersteunen.
Ik heb een peuter van 3.5 jaar met ASS en TOS (taalontwikkelingsstoornis) en ook een hele grote sociale achterstand. Er is nauwelijks sprake van wederkerigheid, daarom kan ik ook niet "samen" met hem spelen. Ook heb ik een dreumes van 20mnd met het vermoeden van een TOS en ASS. (wel minder ernstig dan bij de oudste). Is wel socialer en meer op mensen gericht. Deze uitjes zijn hier in trek: - Dierenparkjes, kinderboerderijen, diertjes kijken bij het tuincentrum etc. - Bibliotheek - speeltuintje in de buurt - zwemmen! Dit doen we met onze dreumes van 20mnd: - verstoppen in de kamer/ kiekeboe - bal op en neer rollen - auto's en treintjes spelen (rijtje maken, in de mond stoppen etc) - boekje voorlezen - liedjes zingen op schoot - "dansen" op muziek - kleuren (ook vaak in de mond stoppen) - spelen met dingen die geen speelgoed zijn. Zoals pannen in en uit de kast laden, samen de was uit de machine halen en nieuwe erin doen etc. Onze dreumes is trouwens ook dol op het gooien met spullen en het sabbelen op sleutels
Wat Vlinder84 zei: Dan kijkt ze maar tv, dan bijt ze maar steeds op dezelfde sleutels, zij vindt het leuk en het geeft jou even rust. Iets wat heel erg belangrijk is als moeder van een kindje met ASS (of andere problematiek). Je bent geen expert, dit hoef je ook niet te zijn, je bent er voor haar en je doet je best, dat is echt voldoende voor nu. Helemaal mee eens!!!
Intergrale vroeghulp? KinderDagCentrum? Ik ben zelf werkzaam op een KDC. In principe worden alle kindjes die bij ons aangemeld worden (waarbij vermoed wordt dat er 'iets' aan de hand is), voor een observatie periode 'opgenomen' (dag/dagen/dagdeel, alles in overleg) Wij werken multidiscipliniar; logopediste, fysio, speltherapeut, orthopedagoog.. alles kijkt mee. Misschien heb je hier wat aan?