Waarom zou je er wel of niet voor kiezen? Aan de ene kant ons kleintje doet het erg goed op de sonde na die ze continue heeft dus weer een onderzoekje erbij vind ik weer teveel. Ze mag dan wel 6 maanden zijn maar als dysmatuurtje geboren dus nog steeds een kleintje en fijn meisje dus die onderzoek wil ik haar niet aandoen aangezien ze en fysio thuis krijgt en om de 6 weken een nieuwe sonde en elke maand een prik tegen de RS virus en dan ook nog eens de standaard CB bezoekjes en de KA controles... Jullie?
Wij hebben ook veel afspraken in ziekenhuizen ed. Ons meisje kreeg ook de RSprikken fysio etc. en ze heeft nefrocalcinose en bpd. Dus ook veel afspraken, prikken en gedoe aan der lijfje. Wij doen wel mee aan de followup. Ook om te kijken hoe ze ervoor staat en waar ze eventueel wat extra begeleiding in nodig heeft. Ook voor de onderzoeksresultaten van het ZH ze leren daar toch van en kunnen kindjes steeds beter helpen. Daar dragen wij graag een steentje aan bij. Maar zodra ik merk dat mijn dochter het echt niet zou trekken kies ik voor haar en stoppen wel ermee. Succes met je beslissing!!
Ik doe ook wel mee. Nu moet ik ook eerlijk zeggen dat ik de Follow-Up onderzoeken Qua tijd best mee vind vallen. In het begin had ik ook het gevoel continu in het ziekenhuis te zitten, afspraak voor dit, onderzoek voor dat, RS spuiten enz,enz. Nu wordt dat minder en minder. Kinderarts is eens per half jaar, en Follow_Up staan leeftijden voor. We moeten nu in december voor de 2 jaar Follow-Up. Ik vind het net als Fleur toch wel belangrijk.....Ik kan wel denken dat het prima gaat, maar de artsen kunnen toch beter zien of hij nog ergens wat extra begeleiding bij nodig zal hebben. En misschen is dat nu nog niet aan de orde, maar als hij straks weer een jaartje ouder is wel. Ik denk ook dat mensen die dagelijks met (ex) prematuren werken er ook net een wat betere kijk op hebben dan een "gewone"kinderarts of een CB arts. Succes met je beslissing. Ik geloof wel dat als je besluit niet deel te nemen dat je later niet alsnog kunt instromen.
Ik begrijp heel goed dat je hierover twijfelt. Ik heb dat ook gedaan. Na de ziekenhuisperiode had ik het even helemaal gehad met dokters en onderzoeken, en het leek de eerste maanden ook alsof we elke week wel een extra onderzoek hadden. En dan mogen wij zeker nog niet klagen! Ik heb er heel lang over getwijfeld, maar heb ondertussen een heel positief gevoel bij de follow-up onderzoeken. De kinderen worden heel grondig gecontroleerd en voor ons was het een extra bevestiging dat alles prima gaat. Veel succes met je keuze!
Ik weet niet hoe intensief jullie follow-up onderzoeken zijn, maar ik had met L. tot 2 jaar na haar geboorte elk half jaar een afspraak bij haar eigen KA die haar ontwikkeling volgde. Verder niets bijzinders, kostte dus ook niet veel tijd, maar wel heel fijn omdat ze veel met prematuren werken en je dus specifieke vragen kunt stellen. Wat mij wel hielp is dat ik dus met mijn CB arts besproken had dat de KA en de adviezen van de KA hierin leidend waren, en dat vond de CB prima. Anders loop je het risico dat je enorm veel conflicterende informatie krijgt. Het hielp ook wel dat L. geen problemen heeft overgehouden van haar premature geboorte, maar de eerste winter was die extra begeleiding zo fijn toen ze last kreeg van haar luchtwegen en om de haverklap een longontsteking had!
Hier precies hetzelfde, alleen reguliere KA controles. Alleen CB zou ik niet doen met een prematuur. Daar hebben ze onvoldoende kennis voor en kunnen je alleen maar erg onzeker maken. Nu met 2 jaar hebben wij een extra vragenlijst gekregen over hun ontwikkeling, vanuit academisch zkh waar ze zijn geboren. Dat is het eigenlijk
Wij doen niet mee met de follow up. Voor Hugo en voor ons is het erg zwaar om weer een dag naar het ziekenhuis te gaan. Wij komen in het academisch alleen voor als er iets is. (operatie, longarts, enz) Hierbij hebben wij ook de afspraak dat wij niet voor 1 specialist komen. De neonatoloog doet de rest van de follow up met belafspraken en ze heeft contact met onze eigen kinderarts. Overigens is zij bij ons zelf met het idee gekomen dat dit te zwaar voor hem is! Alle specialisten rapporteren wel aan het academisch. Zo kunnen zij wel alles bijhouden. Ik weet niet welke specialisten je allemaal ziet, maar ik raad je aan zo veel mogelijk uit te besteden. Ik heb heel veel uitbesteed. Logopedie, fysiotherapie, ortopedogoog, RS vaccinatie en ergotherapeut komen allemaal op het medisch kinderdagverblijf. Die meiden daar kennen hem ook goed en hij kent die meiden. Sonde inbrengen kan daar ook. Zelf ga ik nog naar de kinderarts en de revalidatiearts. Pas op jezelf! Te veel medisch specialisten zien is namelijk niet goed voor een mamma. Ik voel me sinds ik zoveel uit handen heb gegeven veel meer mamma en minder verpleegkundige! Kijk goed naar jezelf wat je aankunt. Dat is ook voor je kindje het beste!!
Dank je wel dames! Ik denk dat ik gewoon eens een follow up doe en daarna besluit of ik ermee doorga of niet. Adi bedoel je dat je helemaal niet naar het CB gaat?
Jawel, vooral voor meten/wegen/prikken. Het eerste jaar vooral heb ik alle overige vragen aan de ka gesteld. Je kunt wel geluk hebben, maar ons cb weet weinig af van prematuren en kan je weinig of verkeerd advies geven.
Ok op die manier. Gelukkig is onze CB arts wel meelevend n werkt goed mee uiteindelijk hadden zij druk gezet bij de ka omdat het bij ons gewoon niet meer ging. Ik vraag mij af of er hier ergens in NL echt een hele goede KA arts die echt verstand van prematuurtjes heeft
een neonatoloog is een kinderarts die gespecialiseerd is in premature babys. Daarnaast hebben de kinderartsen in academische ziekenhuizen veel ervaring met premature kindjes.
Onze 'followup' stelt volgens mij niks voor. Ik geloof dat we onze kinderarts 3 keer gezien hebben, met 9 maanden voor het laatst. Hij vond het wel best zo, hoefde haar niet meer te zien. Het AMC (daar is ze geboren en heeft ze 1 week gelegen) wil haar nog 1 keer zien als ze 2 is. Verder gaan we alleen naar het CB maar die geven ons ook geen advies, omdat we er niet om vragen denk ik
Die testen met 2 jaar zijn wel leuk. Ze kijken dan echt naar de ontwikkeling van het kind. Vooral naar wat ze motorisch en cognitief kan. En ook dingen waaraan je zelf helemaal niet aan denkt als ouder. Bijvoorbeerd of ze de veter door een gaatje kan steken, of of ze zelf (zonder hulp) achterkomt hoe ze een knikker uit een fles kan krijgen. Wij mochten die testen thuis doen, in zkh ben je toch een uur of 2 bezig per kind. Maar veel vriendinnen hebben het wel in zkh gedaan.
Hier ook iemand die het heel erg zat was met al die afspraken. En dat terwijl ons meisje eigenlijk niks aan haar prematuriteit heeft overgehouden. Veel lopen tobben met reflux/KMA in het begin. Ze bleek gelukkig niet allergisch, maar wel flinke reflux. In het begin ook bij osteopaat gelopen. En dan komen idd RS prikjes, echo's, provocatietest, ph-metrie, fysio, diëtiste, KA, CB, ROP en follow-up erbij. Maura is in het WKZ geboren en heeft daar 10 dagen gelegen. De rest van de 5 weken in Almere. Had dus 2 follow-up's. Die in het WKZ heb ik afgezegd (ben 1 keer geweest). Er wordt nu correspondentie gedaan vanuit Almere. Vind het niet nodig om dingen dubbel te doen. Ben allang blij dat alles aan het minderen is. Dat je vrije dagen ook echte vrije dagen kunnen zijn. Dagen die je zelf, naar eigen idee, kan indelen. Gewoon genieten van je meisje. Dat is pas heerlijk!!
wij moeten nog naar het afsluitend gesprek omdat DL nu kan lopen maar twijfel nog of ik ga want moet ik weer een dag vrij nemen en ik vind die KA helemaal niks
Nou hier afgelopen week geweest pffffffff als ik dat had geweten was ik niet geweest, dat wat het CB doet en de KA doen deden zij netzo slaat toch echt nergens op. Ze kunnen die metingen toch aan elkaar doorgeven wat een onzin allemaal ik kan mijn kind ook thuis wegen, meten en die BLA Als een kind te klein is kunnen ze er toch niets mee dus snap neit waarom ze onze kleintjes zo belasten. Melalina k snap dat best en al helemaal als je niet een geweldige ka hebt...
Samy, ze doen het inderdaad dubbel, als hebben ze hier in het ziekenhuis wel contact met het CB. Ze zijn in het ziekenhuis gespecialiseerd in de voeding en andere prematurenproblemen. Zij houden dan ook de coördinatie daarover. Het CB gaan we alleen maar naartoe voor de inentingen en ook omdat ze onze kleine dan goed kunnen leren kennen, want de eerstkomende jaren zit je er wel aan vast. Het CB is overigens niet verplicht hè. Suus
O, en als een kind echt veeel te klein is, dan kunnen ze wel groeihormonen krijgen geloof ik, maar dat gaat pas later spelen. Maar het is dus ook om motorische of gedragsproblemen op tijd te herkennen. Suus
Ik vond het juist wel fijn om naar die follow ups te gaan. Het CB hebben we juist bewust zo lang mogelijk uitgesteld. Bij zo'n follow up kun je ook je vragen stellen die meer op je kind toegespitst zijn dan bij een CB. Ik kan me voorstellen dat je helemaal gek wordt van al die afspraken, maar op den duur worden die ook minder. succes