Nou ik ben Marjan ben 25 jaar oud en ben al 37 week en 4 dagen inverwachting. Ik woon in de prov groningen, en woon hier samen met mijn vriend. In het dagelijkse leven ben ik gewoon thuis, en dit al bijna drie jaar . Ik heb namelijk de huidziekte LE en Fybriomyalgie (of hoe je het ook schrijft, kan het na al die jaren nog nooit onthouden haha). Zijn er hier ook mensen aanwezig die hier last van hebben en dan met mate van de LE. Het is namelijk niet een veel voorkomende ziekte en de meesten hebben er waarschijnlijk ook nog nooit van gehoord als ze dit lezen. Dus als je nog meer van me wilt weten vraag me gerust of pm me.. Groetjes Marjan
Hoi Marjan, allereerst welkom hier en de laatste loodjes komen er aan voor jou zie ik! Fibromyalgie ben ik bekend mee, dit heeft mijn schoonzusje ook, soms kan ze echt niks en heeft veel pijn. Maar wat jouw huidziekte inhoudt dát weet ik niet, hoe kom je er aan (en kom je er ooit vanaf?)
@patroeschka. LE (Lupus erythemathoses) Hoe ik aan die huidziekte kom weet men niet, hoe ik eraf kom nooit. Het is nu gelukkig nog een huidziekte, een autoimuum ziekte waarbij het lichaam plekken (altijd in mijn gezicht) aanduid die volgens mijn afweersysteem niet in orde zijn en gaat daar tegenin (meestal komt het in een vlindervorm in mijn gezicht). Het maakt dan een ontsteking op een plek waar eigenlijk helemaal niks is. Het is heel moeilijk om het precies uit te leggen, omdat er zo weinig over bekend is. In het ziekenhuis ben ik dan ook gefotografeerd omdat ze het nog nooit zo hadden gezien en ben ik dus als studie opject gebruikt (lekker dan). Maar het kan omslaan in de SLE versie en dan zit het ook in mijn lichaam en gaat mijn lichaam in verweer tegen mijn organen en kunnen die ook kapot gaan, maar zo ver is het gelukkig niet en daar wil ik verder ook niet echt over nadenken. Voor mijn zwangerschap was het al een tijdje weer rustig en gelukkig is het tijdens mijn zwangerschap vrij rustig gebleven ik heb een paar kleine opvlammingen gehad, maar dat stelde niet veel voor. Het lijkt alleen een beetje raar als al die plekjes weer in je gezicht verschijnen en men kijkt je dan een beetje raar aan maarja ook dat went wel, het is niet anders en ik ben niet iedereen een verklaring schuldig, dat duurt veels te lang dan haha.. Kan er inmiddels wel om lachen meestal maar ik heb heel diep in de put gezeten en heel soms nog wel eens als het weer opvlamt maarja. Ik hoop dat je het zo een beetje snapt wat het precies doet. De bijverschijnselen zijn vooral moeheid en dit samen met de fybro maakt het soms moeilijk maar wij gaan ons wondertje binnenkort krijgen en dat maakt het zeker ook allemaal meer dan waard. (anders ook wel hoor haha) We zullen zien wat de toekomst nog allemaal brengt.. Groetjes Marjan