Hoi, Ik had net een heel mooi lang bericht getypt en blijkbaar blijf ik niet lang genoeg ingelogd. Dus ik ben alles kwijt. Ik mag dus even opnieuw beginnen nu. Ik ben nieuw hier en ik hoop dat er iemand is die mijn verhaal herkent en me misschien wel verder op weg kan helpen. Mijn zoontje is nu 11 maanden, hij is de liefde van mijn leven natuurlijk haha! Vanaf geboorte heeft hij het moeilijk. Dit had ik net helemaal getypt, waar ik direct weer emotioneel van werd, dus nu even in het kort. Hij zou blind zijn (na onderzoeken toch niet), 6x spoedopname gehad voor rota virus en zijn huilgedrag. Hij huilde van 7.00 - 19.00 uur, daarna sliep hij (overdag dus niet). Bleek verborgen reflux te hebben en na nog eens 4 weken ook een koemelkallergie. Inmiddels 5 maanden oud en opeens had ik een baby en kon ik naar buiten met een niet huilend kind. Toen had hij opeens een heupafwijking, 'onee, toch niet'... Met 6 maanden kreeg hij uit het niets epileptische aanvallen. 3 weken in Maastricht (AZM) haalde niet veel uit. Mega zware onderzoeken gehad, maar hij hield zich heel groot!! Na deze aanvallen heeft hij het niet meer laten zien. Hij is ontzettend vrolijk en altijd in beweging. Hij wil vooruit! Hij zal ook niet lang bij je op schoot zitten (hooguit 20 seconden en dat is al lang...) Sinds september heeft hij het volgende: Altijd in de ochtend (we weten alleen nooit wanneer het komt, kan 1 week niet zijn of elke dag) wordt hij opeens heel rustig. Dan gaat hij op zijn buikje liggen en legt zijn gezicht dan op zijn handen. Vervolgens begint hij door zijn ogen te wrijven (alsof hij moe is terwijl hij dan net ruim 10 uur heeft geslapen), bijna meteen daarna begint hij te kokhalzen. Zodra het kokhalzen begint is hij helemaal slap. Hij lijkt zich dan niet te kunnen (of willen) bewegen. Op dat moment kunnen 2 dingen gebeuren. Of hij gaat heel hard huilen (krijsen van de pijn) of hij komt tegen me aanliggen en beweegt zich helemaal niet meer en staart voor zich uit (hij is dan wel bij bewustzijn). Het eerste gaat echt door merg en been en het tweede is echt horror... Het duurt ongeveer 5 minuten. Sinds de neuroloog epilepsie uitgesloten heeft zegt de kinderarts dat dit met de verborgen reflux te maken heeft. Ik lees ook op internet dat een heftige mate van reflux spierverslapping/verzwakking kan veroorzaken. Hij krijgt nexium en vanaf morgen starten we met motilium. Zijn flesjes worden verdikt met jbpm (nutriton). Maar het blijft steeds gebeuren. Er is iets mis met ons kindje en we weten niet wat. Al vanaf geboorte sta ik op de automatische piloot en de bedoeling nu is om te wachten tot hij 2 jaar is. Dan pas gaan ze kijken of hij eroverheen is gegroeid of dat hij een operatie aan zijn maagklepje moet. Maar, nog eens een jaar zoals deze trekt mijn lichaam (en hoofd ook) simpelweg niet. Nogmaals, hij is voor de rest heel vrolijk en aan het springen, kruipen, babbelen. Hij lacht zelfs naar de artsen/verpleegkundigen die hem bijvoorbeeld aan het prikken is. Ik hoop dat er iemand is die mijn verhaal een beetje (of helemaal) herkent en misschien wat info heeft. Ben zelfs al aan het overwegen om hem geitenmelk te gaan geven. We weten dat het in elk geval iets met zijn maag of darmen te maken heeft. Zijn stoelgang is overigen helemaal goed. Zelfs 2x per dag soms. Liefs, Nicole
Hoi Nicole, ik heb geen tips voor je, maar wil je wel even een digiknuffel geven. Jeetje wat heb je al veel meegemaakt met de kleine man! Sterkte.
Heb je het gefilmd? Dan kunnen de artsen ook zien wat er gebeurd namelijk. Klinkt vrij heftig! Sterkte
Ik zou het in ieder geval eens filmen en ik zou een second opinion willen wat betreft de mogelijkheid van epilepsie. Zou er met dit beeld geen genoegen mee nemen dat dat al wel uitgesloten is. Mogelijk is er nu wel wat te zien en dat zou ik willen weten. Dat het van de reflux kan komen. Tja, zou kunnen. Onze jongste heeft met 5 weken oud heftige stuipen gehad door de reflux-pijn. Zij begon te schudden en te schuimbekken, trok helemaal wit weg, ogen helemaal wijd open en staren, armen trokken naar achteren en schokten en ze kon helemaal geen geluid maken. Ademhaling ging heel snel en schokkerig, wat puffend en heel oppervlakkig. Maar als het echt van reflux komt, lijkt mij toch dat er goed gekeken moet worden naar medicatie en andere maatregelen om te voorkomen dat dit gebeurt. Geitenmelk moet je NIET DOEN! 92% van de mensen met een koemelkallergie heeft ook een allergie voor geitenmelk, omdat de eiwitten in deze melk heel sterk lijken op die in koemelk. Welke voeding krijgt hij nu? Als hij nog niet op de sterkste voeding zit, zou het volgens mij de moeite waard zijn om te kijken wat er gebeurt als je een stap sterkere voeding gaat geven. Sterkte!
Ja het is alle keren nog gefilmd. Daardoor weten ze ook dat het geen epilepsie is. Naast de ecg, mri, ruggenprik, stofwisselingsziekte onderzoeken is het echt uitgesloten. Ik geloof ook niet dat hij epilepsie heeft. Op het moment van slap worden blijft hij contact zoeken met ons en dat is ook een teken dat het geen epilepsie is. We staan voor een raadsel... de maatregelen voor reflux zijn aangescherpt nu. Dus het is afwachten. dank je voor de knuffels!
Zoals Rozemarijke zegt; bij kea geen geitenmelk aanbieden. Koe/geit/schapenmelk lijkt kwa samenstelling zo op elkaar dat dit heel vaan dezelfde allergische klachten geeft. En idd welke voeding krijgt hij? Neocate/nutramigen AA zijn volledig koemelk vrij. Alle anderen soorten bevat toch iets aan koemelk. Reflux kan veroorzaakt (of verergert) worden door kea. Ook soja niet voor de leeftijd van 1 jaar aanbieden. 60% van de kindjes met kea kunnen niet tegen soja. Veel kindjes groeien rond 1 jaar over de reflux heen, een deel waarbij dat niet gebeurd rond de 18 maand... Verder kun je een second opinion proberen? Sterkte!
Nu krijgt hij friso standaard. Hij kreeg allergy care. De standaard voeding gaat goed. Hij reageert daar helemaal niet op. Dus de koemelkallergie is afgesloten. Nou dan hoop ik dat hij er met een jaar overheen groeit. De artsen geven leeftijd van twee aan... dat trek ik dus niet. Ern jasr lang slap worden en dan te horen krijgen dat ze toch verder gaan zoeken... we starten morgen met dat middel om zijn maag sneller leeg te krijgen. Moet 10 dagen en als dat niet helpt dan gaat de maag/darmspecialist verder kijken. Nijmegen ziekenhuis staat op de planning. Ik geef even dat nieuwe medicijn de kans. Overigens gaat de ka de filmpjes voor mij doorsturen.
Wij hebben een soort gelijk iets ook met ons zoontje gehad, alleen niet zo vaak en heftig als bij jouw zoontje. Ons zoontje heeft obstipatie en naar blijkt nu ook verborgen reflux. Ik heb hem 2x levenloos/slap in mijn armen gehad nadat hij moest kokhalzen/spugen. Hij was echt weg dan. Zodra hij weer bij kwam na een paar seconden was hij weer zijn vrolijke zelf. Wij wisten op dat moment nog niet waar het vandaan kwam. Uiteindelijk via de huisarts een verwijzing naar de k.a. en daar kwam dus uit dat het een combi is van obstipatie en verborgen reflux. Hij krijgt nu medicijnen voor zijn ontlasting en hij moet iedere dag poepen van de k.a. zodat de voeding altijd de mogelijkheid heeft om door te stromen naar zijn darmpjes. Het ging een hele tijd goed. Maar nu lijkt het erop dat de medicijnen (inmiddels al verdubbeld naar 20ml) hun werk niet meer goed doen. Mannetje poept niet meer iedere dag, moet er weer hard voor werken en zit duidelijk niet lekker in zijn vel. Straks dus weer de k.a. bellen. Ik weet niet of het hetzelfde is als jouw zoontje. Maar als ik jou was zou ik een second opinion aanvragen.
Hoi Kelly, Mijn zoontje poept gelukkig elke dag, soms zelfs twee keer. Omdat hij heel veel medicatie krijgt (en als vanaf geboorte) hebben ze mij aangeraden om orthiflor start te gebruiken voor zijn darmflora te herstellen. Hierdoor is hij ontzettend goed gaan poepen. Misschien is dat nog een optie voor jouw zoontje?! Hoe oud is jouw zoontje, want vanaf een bepaalde leeftijd mag dat orthiflor junior zijn. Mijn zoontje krijgt dit nu al. Wij blijven hem dit geven zolang hij medicatie krijgt. Het ondersteunt hem gewoon ontzettend goed. Kan gewoon door zijn laatste fles geroerd worden. Het heeft geen smaak. Het klinkt in elk geval erg herkenbaar, alleen dan het gedeelte van obstipatie niet. Wij weten bijna zeker dat het bij hem echt in de maag zit. Hij krijgt nu domperidon om zijn maagje sneller leeg te krijgen en ik moet zeggen... het gaat nu goed (fingers crossed). Hij moet dit nu 10 dagen en dan gaan we naar een maag-/darmspecialist. Toen jouw zoontje zo slap was, huilde hij toen ook of was hij echt helemaal weg (geen contact te krijgen)?
Welke medicatie heb je voor de ontlasting? Hier forlax junior en dat werkt erg goed en geeft hier geen bijwerkingen, (alle andere medicatie wel, de forlax is dus de enige die geen bijwerkingen geeft).
Hopelijk helpen de medicijnen voor zijn maagje! Op het moment van slap zijn was mijn hij echt helemaal weg. Je kon geen contact met hem maken. Mijn zoontje is 8.5 maand en krijgt nu Lactulose van de kinderarts. 20ml per dag.
Lactulose is rotspul en als deze dosering niet werkt, zou ik echt om forlax gaan vragen! Lactulose staat bekend om enorme buikkrampen als bijwerking EN maakt de darmen lui. Forlax doet dat niet...
Ik ga morgen het ziekenhuis weer bellen. Gisteren de kinderarts gesproken en als Mees vandaag nog niet gepoept zou hebben moest ik bellen voor een klysma. Hij heeft gisteravond nog gepoept, niet zoals het moet maar goed. En vandaag heel veel moeite voor een heel klein keuteltje. Morgen dus weer bellen en dan zal ik gelijk om forlax vragen.