Ik heb sinds eind 2013 tinnitus en hyperacusis. (oorsuizen en overgevoeligheid voor geluid). Ik heb er goed mee leren omgaan en heb er minder last van. De eerste 6 maanden waren vreselijk, nu kan ik weer van alles maar moet wel altijd rekening houden met geluid. (en stress en 'overprikkeling'). Ik heb mijn levensstijl moeten veranderen in positieve zin: meer balans, goed voor mezelf zorgen... Ik ben op zich niet op zoek naar advies, ik weet inmiddels voldoende, maar ik ben wel benieuwd of er hier 'lotgenoten' zijn.
Yup Hier vooral zoekende in de hyperacusis wat het best haalbare is. De Tinnitus is hier gelukkig niet heel erg op de voorgrond aanwezig. Maar de Hyperacusis is met kleine kids soms heel lastig.
Ja ik ook! In 2010 tijdens de zwangerschap van mn 2e kind kreeg ik een piep in mn oor, ik dacht dat het na de bevalling wel weg zou gaan, maar nee, het werd erger. Kreeg er ook overgevoeligheid voor geluid bij en als ik hele harde stemmen hoor fladderd er iets mn oor. Heel vevelend... Er is ook een speciaal forum voor. De piep in mn oor is niet op de voorgrond aanwezig (gelukkig)... Ik heb me ook heel lang rot gevoeld maar je leert ermee leven en omgaan.
Nou, helaas, lotgenoten. Het komt best vaak voor heb ik gemerkt. Je ´ziet´ het alleen niet aan ons. Fijn Ssaarr, dat je ermee hebt leren omgaan. En Young Flower, ik heb ook meer last van de H dan de T. Vooral als ik mijn kinderen ga ophalen en kinderen rennen schreeuwend rond... Ik heb zelf Tinnitus Retraining Therapy gedaan en heb daar veel aan gehad. De H is sterk afgenomen, behalve als ik hoofdpijn of migraine heb, dan is het echt ernstig en kan ik weinig verdragen. Ik kan dan al boos worden als er een knikker valt want dat doet dan echt pijn. Hoe reageert jullie omgeving erop, snappen ze ´t een beetje?
Vriend heeft tinnitus. Overgevoelig voor geluiden denk ik ook, hij kan niet tegen hoge tonen. verder moet hij wel constant geluid hebben. Thuis moet altijd muziek opstaan.
Mijn man heeft ook tinnitus, al járen. Een keiharde pieptoon. Hij heeft wel eens, via de computer, een toon opgezocht die lijkt op zijn toon, toen ik dat hoorde sprongen de tranen in mijn ogen. Vind het zo erg voor hem. Gelukkig kan hij er, wonderwel, goed mee omgaan. Maar de eerste maanden waren vreselijk voor hem. Vaak 's nachts wakker worden met paniek enzo. Als ik er nog aan terugdenk...
Hier op en af last van oorsuizen. Ik kreeg vorig jaar de diagnose Meniere maar ik wist zeker dat dat het niet was. Na veel gedoe ben ik vorige maand opnieuw naar de arts geweest en is er een foto gemaakt en blijk ik een chronische ontsteking te hebben in mijn holte. Nu is het weer helemaal bal en heb ik last van geluid en een vol gevoel. Mijn oor zit dicht maar ik kan dus niet klaren. .. De angst dat iets erger wordt, er mee leren leven.. Vreselijk! Waar ik tegenaan loop is dat het aan de buitenkant niet te zien is waardoor er vaak onbegrip is. Merken jullie dat ook? Bij mij is er gelukkig wel een oplossing voor al duurde de weg er naar toe erg lang en ben ik vaak bang geweest. Dikke knuffel voor jullie!
Ik heb het ook. Een piep op verschillende tonen. Dankzij dit topic weet ik nu ook van de hyperacusis. Al heb ik daar alleen met hoge tonen last van. Mijn kinderen worden met name aan het einde van de dag heel druk en de oudste heeft er een handje van om te gillen in haar enthousiasme, daar kan ik dan heeeel slecht tegen..ik raak er prikkelbaar en geïrriteerd van. Ik wil doorzichtige oordopjes aanschaffen. Raar misschien, maar zo kan ik het geluid wat dempen en reageer ik hoop ik minder prikkelbaar. Met mijn schoonmoeder heb ik het overigens ook die praat ook veel en in enthousiasme op een hoge toon, doodvermoeiend. Soms wil ik me daar echt voor afsluiten (Verder een schat van een vrouw hoor ) De paniek herken ik wel. Dat er niks aan te doen is en dat je er de rest van je keven last van houdt. De paniek dat het nooit meer helemaal stil zal zijn in mijn hoofd. Ik heb het nu zo een 6 jaar, sinds de zwangerschap van de oudste. Ik dacht dat het na de zwangerschap wel weg zou gaan maar niet dus. Het is tijdens de zwangerschap even weggeweest, maar daarna weer teruggekomen. Inmiddels ben ik er helemaal aan gewent en geen last meer van. Vaak hoor ik het niet eens bewust meer. Het is er dan wel, maar het valt niet meer op. Net als dat je aan aan het treingeluid went als je naast het spoor woont.
Poppedoes, dat klopt, dat je er aan kunt wennen, net als het getik van de klok in je kamer. Je hoort het niet, tenzij je er op gaat letten. ´Habituatie´ noemen ze dat. Ik heb TRT gedaan (Tinnitus Retraining Therapy) en daar werd de nadruk op habituatie gelegd. Proberen er niet emotioneel op te reageren want dan zet je bepaalde processen in gang. Nu ik geen angst of paniek meer voel, kan ik er prima mee leven. Ik slaap weer goed en kan weer van alles. Behalve als de hypercusis op sommige dagen erger is, dan moet ik soms dingen afzeggen of zelfs vermijden. Zo durf ik nog steeds niet naar de film omdat de trailers zo ongelooflijk hard zijn. Je kunt Hyperacusis ook laten 'meten' bij een audioloog door te laten kijken naar je 'LDL's' (Loudness Discomfort Level) Je krijgt dan geluidjes te horen en moet aangeven wanneer je echt last krijgt. Op mijn ergst zat ik op 60 DB (wat ik dus kon verdragen) terwijl de meeste mensen rond 90-100 DB zitten of soms hoger. Ik denk dat ik nu weer rond de 80 zit. Wat betreft oordopjes, die zijn prima voor harde geluiden of als je bvb naar een feestje gaat of zoiets (of de buurman gaat boren). Maar altijd oppassen voor overbescherming omdat oordoppen helaas de H erger kunnen maken. Dat heeft te maken met het feit dat oren altijd 'werken'. Als ze niks horen gaan ze op zoek naar geluid. Bij oordoppen doen ze dat ook, ze gaan bij wijze van spreken een 'versterker' aanzetten om beter te horen. Als je dan die oordoppen uitdoet zal alles harder klinken omdat bij iemand met H die versterker niet zomaar meer teruggedraaid wordt. Een ingewikkeld verhaal maar hoop dat ik het wat heb kunnen uitleggen. Daarom is slapen met oordoppen echt niet goed. Ik heb heel lang met oordoppen geslapen toen ik overalert werd na de geboorte van mijn kinderen. Dat was dus niet goed voor mij. Sterkte iedereen, het is een rotaandoening die inderdaad onzichtbaar is.
Ik heb een paar maanden vreselijk last van oorsuizen gehad. Wat een verschrikking was dat! Ik ben al jaren chronisch verkouden en volgens de KNO-arts was dat de oorzaak van het suizen. Ik hoop echt dat het nooit meer terugkomt.
Ik ben echt even met stomheid geslagen... Jullie omschrijven precies wat ik sinds mijn zwangerschappen heb... Ik ben hiervoor naar de KNO arts doorverwezen, allerlei scans gehad en uiteindelijk heb ik het maar opgegeven om een oorzaak te vinden en heb ik het geaccepteerd. Maar zowel de KNO arts als de huisarts deden het voor als 'iedereen hoort wel een piepje' of 'tja harde geluiden zijn nooit leuk'. Bij mij begon het met oorsuizen op het ritme van mijn hart tijdens de zwangerschap. Ook vaak een vol gevoel aan 1 oor. Toen kwam de piep en die is nooit meer weggegaan. De eerste maanden waren verschrikkelijk. Ik wist echt niet hoe ik hiermee moest leven.. Inmiddels kan ik er goed mee omgaan en ben ik het gewend. Maar ik heb nog wel de angst dat het ooit erger word... Verder enorm gevoelig voor geluid. Harde geluiden doen echt pijn. De tv moet altijd zachter voor mij en plotselinge harde geluiden kan ik heel heftig op reageren. Toch fijn, een beetje herkenning
Jeetje Reintje...ik ben hier nu een paar jaar mee bezig en een van de meest schokkende bevindingen is dat artsen en KNO-artsen er zooooo weinig van weten! Leer er maar mee leven, zeggen ze. En daar is de deur. Eigenlijk schandalig, ik heb mijn eigen huisarts moeten uitleggen dat er wel degelijk therapieën bestaan om ermee te leren omgaan en gevraagd of ze het wilde noteren, voor als er weer iemand kwam met oorsuizen of hyperacusis. Het is toch te ERG dat we alles zelf moeten uitzoeken Gelukkig weet ik dat er begin deze maand een congres is geweest en dat er door de persoon die de tinnitus retraining therapy heeft 'opgezet' (dr Jastreboff) 10 koppels van audiologen/psychologen zijn getraind om deze therapie ook in nederland te gaan geven. Dat werd tijd! Ik moest ervoor naar Belgie. Ik heb een facebook-groep opgezet, internationaal. Dus we spreken daar Engels. Maar ik heb meer dan 800 leden inmiddels die dezelfde kwalen hebben en daarover praten en ervaringen uitwisselen. Ik wil geen reclame maken hoor. Maar mocht iemand behoefte hebben zich daaraan aan te sluiten, stuur me gerust een pb'tje. Reintje, wat jij beschrijft is pulsatiele tinnitus. Je hoort waarschijnlijk pulsaties die pols-synchroon zijn. Hoe is het daar nu mee? Je hoeft je er niet erge zorgen om te maken hoor. Maar mocht het nu echt VEEL erger worden, geef je me dan een seintje? zo, genoeg info voor de avond . Fijne avond allemaal.
Dit is echt zo toevallig! Dinsdag heb ik een afspraak bij de huisarts omdat, ik al sinds maanden last heb van hartkloppingen/suizen in me rechteroor. De huisarts gaf me in mei dit jaar een neusspray die ik moest gebruiken. Klachten zijn helaas gebleven! Nu belde ik terug voor een doorverwijzing naar KNO maar dit wilde hij niet geven en moest ik maar even terugkomen op spreekuur. Dinsdag ga ik dus weer met dezelfde klachten terug hiervoor. Ik wordt er soms echt gek van! Het is niet continu dat ik de pulsaties in me rechteroor hoor. Het is soms bij opstaan, liggen, rechtop zitten, ontspanning etc. Ik ben benieuwd wat de huisarts dinsdag gaat zeggen en doen. Groetjes Lamode
Lamode, ik vind 't best vreemd dat je huisarts je niet wil doorverwijzen. Zeg hem dat je pulsatiele tinnitus hebt en dat je dat heel serieus neemt. De KNO-arts kan hoogstwaarschijnlijk niet veel doen maar misschien dingen uitsluiten. Als de huisarts zegt: wat kan hij dan uitsluiten? Dan kun je zeggen: aan pulsatiele tinnitus kunnen ernstige oorzaken/aandoeningen ten grondslag liggen. Misschien dat 'n scan of zo noodzakelijk is, dan wil ik dat met 'n KNO kunnen bespreken... Ik weet dat dit hoog inzetten is maar het wordt echt veel te makkelijk weggewuifd, onterecht. Vrouwen die het na de zwangerschap ontwikkelen hebben soms een lichte toename van vloeistof in de hersenen opgelopen. Dit zeg ik niet om iemand bang te maken, echt niet. Maar bij voorbaat wegwuiven vind ik niet correct. Succes dinsdag! (Ps je hoeft natuurlijk helemaal niet te doen wat ik zeg maar je kunt wel vertrouwen op mijn kennis hierover)
Farfalli, bedankt voor je reactie. Ik zou niet weten waarom hij die doorverwijzing niet wilt geven. Hij is dinsdag op vakantie dus kom ik bij zijn vervanger terecht. Ben echt benieuwd wat hij of zij gaat zeggen. Snap ook niet waarom er zo moeilijk over wordt gedaan! Ik hou je informatie zeker paraat! Eventueel nog tips omdat ik hier dus niet altijd last van heb?
heb je er niet altijd last van of is het soms ook gewoon weg? Soms wordt het 'erger' als je gaat liggen, vanwege de bloedaanvoer naar je hoofd. Je kunt dan proberen met je hoofd iets hoger te gaan liggen door een extra kussen of zo. Of bedoelde je andere tips, voor bij de arts? Oorsuizingen (Tinnitus) | Mens en Gezondheid: Aandoeningen
Ben heel erg blij voor je dat jij ervan af bent! Bij jou lag het dus echt aan de holtes/verstoppingen door verkouden zijn.
Ik heb nu bijvoorbeeld twee dagen geen last ervan. Dat kan makkelijk een week zijn of langer en dan komt het weer in een keer terug. Ik heb inderdaad soms als ik ga liggen dat het op komt of dat het harder komt. Dan zal ik eens het matras ophogen. Ik bedoelde inderdaad tips om ermee om te gaan, dank je wel.
Er zijn verschillende dingen die er invloed op kunnen hebben. Bij T in het algemeen (dus ook bij de andere dames) zou je kunnen denken aan letten op inname van zout, alcohol, caffeïne, etc. Bij mezelf wordt mijn T opvallend erger als ik paracetamol heb genomen. Dus daar probeer ik op te letten. Andere oorzaken: nekklachten, tandenknarsen, stress, angst, hoofdpijn, migraine, bepaalde medicatie, intensieve beweging, lawaai, drukte, luchtdruk... Veel dus. Ik heb laatst een dag veel in een drukke trein gezeten en mijn T schoot door het plafond daarna. Maar ik weet dan dat het na een nacht en een dag weer rustiger wordt, dus ik word er niet meer bang van.