kma, reflux, en heel weinig drinken (neocate): hellup!!

Discussie in 'Flesvoeding' gestart door mcm78, 6 mei 2011.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. mcm78

    mcm78 Bekend lid

    6 mei 2011
    852
    1
    16
    NULL
    NULL
    Beste allemaal,
    ik ben nieuw hier, en vind het een beetje rot om meteen met een eigen berichtje te beginnen zonder eerst een beetje te hebben meegekletst... sorry daarvoor. Maar ik ben een beetje aan het einde van mijn latijn, en ik hoop dat er hier misschien wat mensen met ervaringen, tips e.d. zijn.

    Het gaat om het volgende: mijn zoontje van 4 maanden eet heel slecht. Dat is al vanaf dag 1 zo, de bv was een groot drama. Na 6 weken gesoebat (8-10keer per dag aanleggen, maar niet genoeg productie en een eeuwig hongerige en niet slapende baby, 8 keer per dag kolven, lactatiekundige, vingervoeden etc. etc.) zijn we daar op aanraden van de cb arts mee gestopt, omdat zowel mijn zoon als ik eraan onderdoor aan het gaan waren (hij sliep niet, en ik ook niet). Dus overgegaan op friso HA. Dat leek in eerste instantie veel rust te brengen. Helaas werd mijn zoontje toen erg ziek (bij 7 weken) - week in het ziekenhuis vanwege een urineweginfectie, drie dagen na ontslag uit ziekenhuis weer urineweginfectie, dus heel veel antibiotica. Hij blijkt een afwijking te hebben waardoor er urine terugstroomt van zijn blaas naar zijn nieren, en daarom moet hij nu preventief dagelijks een kleine dosis antibiotica innemen.

    Vanaf die ziekenhuisopname is het drinken een groot drama, hij dronk weinig (600 - 700ml op een dag). Drie weken na zijn opname was hij helemaal grijs, slap, had hij al 5 dagen niet gepoept, en was hij constant aan het huilen, dus naar de eerste hulp (want het was natuurlijk op een zaterdag). Omdat ze toen vermoedden dat hij een koemelkallergie had, werd nutramigen voorgeschreven en lactulose om hem te helpen poepen. Dat leek goed te gaan, hij werd in ieder geval rustiger, maar hij bleef weinig drinken, nu nog maar zo rond de 600ml op een dag. Omdat hij na 6 weken bij een cb controle nog maar heel slecht bleek te groeien, moesten we weer terug naar de kinderarts in het zh. Die heeft vorige week zantac en motilium voorgeschreven, omdat hij waarschijnlijk ook reflux heeft (hij spuugt vaak en veel waterig zuur spul en huilt daar hard bij), en neocate, om te kijken of hij daarop wel groeit.

    Daar zijn we nu een week geleden mee begonnen. Hij heeft minder het zuur, en huilt minder, dus de medicijnen lijken te werken maar hij drinkt nu nog minder dan voorheen (550ml is veel en hij weegt 5.5kilo, dus da's net voldoende om niet uit te drogen). De eerste fles neocate die ik hem gaf nam hij een paar slokken, en toen keek hij me aan van: je dacht toch niet dat ik dat drink, en heeft hij hem verder geweigerd. We zijn nu langzaam aan aan het overschakelen (steeds een beetje minder nutramigen en meer neocate) maar ook dat lijkt niet te werken. Ik heb al van alles geprobeerd (omdat hij de nutramigen ook niet wilde): andere flesjes, andere speentjes, tuitbeker met een soort speen, beetje rijstebloem en dan met een lepeltje (op aanraden van de ka - die laatste twee dingen vindt hij fantastich, maar ik krijg er nauwelijks iets mee naar binnen); fleswater, gekookt water, kraanwater; kouder, warmer; wat vaker wat kleinere hoeveelheden (kijken of hij aan de smaak went - niet dus), wat minder vaak wat grotere hoeveelheden (als hij echt honger heeft eet hij wel - ook niet); op aanraden van het cb een scheut diksap (met als gevolg enorme kramp en een boze kinderarts, want dat bleek juist niet te mogen met zijn allergieen); een beetje biologische vanillesuiker (tip gevonden op internet) en zelfs een beetje gewone suiker - maar het lijkt allemaal niks uit te maken.

    Hij groeit nu nog maar heel langzaam, en de ka dreigt dat als dat stopt hij wordt opgenomen en sondevoeding krijgt... Ben dus echt een beetje wanhopig aan het worden. Weet er iemand nog raad? Of is er iemand met een zelfde soort probleem (in het kader van 'gedeelde smart is halve smart' ;) )?
    groetjes,
    MCM

    P.S. Sorry dat dit zo'n lang verhaal is geworden...het zit me echt hoog merk ik....
     
  2. Maria74

    Maria74 Niet meer actief

    Goh MCM, ik kan je helaas niet helpen, maar wat een verhaal! Zwaar K. dit. Ik denk dat er echt wel moeders zijn die dit ook meemaken. Mijn porkie is een slechte eter met een kma en verborgen reflux, maar helemaal niks vergeleken bij jouw kleintje. Als ik het zo lees heb je ook echt alles al geprobeerd....wat een drama.

    Ik wil je veel sterkte wensen en ik hoop dat de sonde uiteindelijk niet nodig is.
     
  3. sillaah

    sillaah Fanatiek lid

    21 sep 2006
    1.429
    0
    0
    Utrecht
    Pff Hier ook KMA, reflux en Neocate.. Wij hebben ook een periode gehad dat maik niet meer wilde drinken. Dit kwam doordat zijn slokdarm beschadigd was en zo zeer deed door het zuur dat hij niet kon drinken. Wij boden wat vaker kleine hoeveelheden aan en dat ging gelukkig goed bij hem, na een dag of 4 begonnen de medicijnen zijn werk te doen en werd het rustiger (hij heeft Losec) en geen zantac. Daarna begon hij weer steeds beter te drinken.

    Maargoed als je kleintje dus niet wilt, dan kun je niks lijkt mij, want zo te lezen heb je echt ALLES al geprobeerd ! Ik heb dan ook verder weinig tips voor je.. helaas. :( Maar ik weet wel hoe het voelt als het zo gaat met je kleintje.. en je bent er (geloof mij) nog lang niet klaar mee.. wij zijn nu nog aan het klooien namelijk.
    Ik wens je heeeel veel sterkte en succes, en hopelijk gaat je zoontje snel weer wat meer drinken. Dik je Neocate ook in met nutriton ? (johannesbroodpitmeel). Wij hebben dat wel altijd gedaan, dan komt het minder snel terugstromen in de slokdarm.
     
  4. mcm78

    mcm78 Bekend lid

    6 mei 2011
    852
    1
    16
    NULL
    NULL
    Dank je wel voor de steun! :) Vervelend dat jouw kleintje ook met kma en verborgen reflux kampt. Gaat het nu wel wat beter?

    sillaah: zo dat klinkt bij jullie ook als echt feest... wat vervelend dat je nu nog steeds gedoe hebt. Klinkt alsof ons nog heel wat te wachten staat. Mag Maik inmiddels al bijvoeding? Hoe gaat dat? Dank voor de tip over de nutriton: dat was dus wat ik vergeten was te zeggen - we doen dat ook al een tijdje (we zijn er in eerste instantie mee begonnen omdat hij toen we net met flesjes begonnen veel te snel dronk - 3minuten over een flesje - zelfs met de kleinste speen - tjonge wat kunnen dingen snel veranderen zeg... :S), en het helpt wel iets met het spugen gelukkig, dus dat blijven we wel doen.

    Hier was hij vannacht ineens aan het nachtbraken (hij slaapt al weken gewoon door van 22.30u tot 7.30u, maar was nu om 1u, 3u en 4.30 wakker), en ik heb er toen om 4.30u zo waar 115 extra in gekregen :) (normaal wil hij 's nachts echt niks extra's). Kleine overwinningen die ik dan kan vieren, haha:)
     
  5. mcm78

    mcm78 Bekend lid

    6 mei 2011
    852
    1
    16
    NULL
    NULL
    Oh oeps, eerste zinnetje is voor Maria natuurlijk...sorry, naam weggevallen...
     
  6. Maria74

    Maria74 Niet meer actief

    Haha geen probleem! Goed hoor van die 'stiekeme' nachtvoeding. Hier ook altijd een kleine mentale high five als hij gewoon zijn fles drinkt, wat een gedoe he? Wij begruikten voorheen overigesn de max aan nutriton met een m speen, zodat het echt binnen bleef
     
  7. siepie

    siepie Fanatiek lid

    28 apr 2010
    3.424
    3
    38
    Jeetje wat rot zeg!!!

    Hier is onze dochter na de geboorte savonds opgenomen in het zh, na 1,5 week kwamen ze erachter dat ze reflux heeft.
    Ze spuugt alleen niet, het eten loopt heen en weer waardoor een spier naast de slokdarm het hart irriteert en ze daardoor dalingen kreeg in hartslag en zuurstof.
    Ze heeft zantac 2 x per dag en motilium 4 keer per dag.

    Qua voeding had ze eerst nutrilon 1 standaard met nutriton, toen overgestapt op Omneo met nitriton maar kleine bleef maar gillen na elke fles (uur tot anderhalf uur, dan had je een uurtje rust als het mee zat en dan moest je weer aan de fles).
    Nu sinds vorige week vrijdag nutramigen voorgeschreven gekregen van de ha en dit lijkt wel te werken, wel ook met nutriton.

    Ze drinkt goed maar misschien heb je hier nog wat aan, heeft bij ons de logopediste aangeraden ivm de reflux en verkeerd drinken:
    Drinken uit een difrax s fles
    Geen standen speen
    Fles niet op de arm geven maar liggend op haar linker zij en dan met haar hoofd op een (voedings)kussen en haar benen dan dubbel alsof ze zit, dus de benen liggen tegen je buik aan.
    Zo komt de voeding goed en rustig de maag in omdat de maag in een banaantje ligt.
    Zo ligt ze heel rustig.
    Evt. kin wat ondersteunen bij het in de mond houden van de fles.

    En ik heb gemerkt dat ze de fles graag wat warmer heeft, eigenlijk dat je denkt dat hij net te heet is, anders weigert ze.
    Wat kouder vindt ze vreselijk...

    Sorry is een heel verhaal geworden maar ik hoop dat je er wat aan hebt!!!

    Onze meid heeft de eerste 3 weken dat ze thuis was vooral gekrijst, weinig tot niet gepoept en op de dag vrijwel niet geslapen dus ik weet wel een beetje wat je doormaakt...

    *KNUF*
     
  8. mupet

    mupet Fanatiek lid

    12 jan 2011
    2.182
    0
    0
    NULL
    NULL
    hier precies hetzelfde gehad

    zoontje drinkte soms maar 300cc op de Hele dag! echt om wanhopig van te worden

    maar wat bij ons echt hielp en wat ik je dus ook echt aanraad om na te vragen

    losec geven. dat heelt namelijk de al beschadigde slokdarm, zantac zorgt er alleen maar voor dat het zuur niet meer omhoog komt, maar daardoor blijft het drinken nog steeds pijnlijk aan de slokdarm! en de losec heelt dit! verder zou ik ook nog steeds de lactulose of als dit niet meer werkt forlax gebruiken

    en ik weet dat ons zoontje ook Heel moeilijk overging op nutramigen, want het is ook super vies natuurlijk, en jou kleintje heeft eerst al vieze nutramigen gemoeten, en moet nu Weer over op nieuwe voeding, dat is natuurlijk weer vies en onbekend voor hem.

    bij ons is het ook heel lang drama geweest, alleen maar huilen krijsen en niet willen drinken/slapen

    ik heb lopend gevoed, moest soms zelfs wiegend voeden omdat hij anders niet dronk

    ik wil je HEeeeeel veel suc6 wensen, want weet nog hoe ontzettend pittig dit was!

    En ik weet niet hoe je mannetje in zn velletje verder zit qua slapen en alles? ons mannetje zat namelijk ook nog eens helemaal vast, en daarbij hielp de osteopaat super, dus misschien dat dat je ook nog zou kunnen helpen, zowiso voor als hij weinig ontlasting heeft, daar kunnen hun ook wat mee.

    Suc6!
     
  9. mcm78

    mcm78 Bekend lid

    6 mei 2011
    852
    1
    16
    NULL
    NULL
    Mupet: dank je wel voor de tip van de losec, ga het volgende keer bij de ka zeker vragen. Mijn zoontje slaapt gelukkig redelijk, ik denk dat hij na een dag moeilijk doen zo moe is dat hij dan 's nachts wel slaapt. We hebben ook zijn bed aan een kant wat verhoogd onder de poten (aangeraden door de ka) in de hoop dat hij dan wat minder last zou hebben van de reflux. En het klinkt inderdaad heel bekend, jullie verhaal. Ik heb hier ook vaak wiegend en lopend nog wat extra erin weten te krijgen. 300ml is wel echt heel weinig trouwens zeg. Lukte het jou om rustig te blijven tijdens voedingen? Ik moet altijd zo mijn best doen om niet heel gespannen te raken, had jij dat ook? Gaat het bij jullie nu wel goed (je zoontje is als ik het goed zie al twee?)? Vanaf wanneer werd het wat beter?

    Maria: ja, dat is inderdaad zo, mentale high five als hij gewoon drinkt. Ik probeer zo ontspannen mogelijk te blijven tijdens de flesjes, maar merk dat dat niet altijd makkelijk is. En dat werkt echt ook tegen, als ik gespannen ga zitten doen, doet hij nog moeilijker... Zit dus vaak bij een flesje in mezelf liedjes te zingen enzo haha! Hoe deed jij dat?

    Siepie: wat onwijs naar dat jullie meisje al zo snel in het ziekenhuis belandde! Echt akelig! Wel fijn dat het nu iets beter gaat. Wij geven inderdaad ook de difrax s, en we hadden altijd de s speen, maar nu gebruiken we toch de 1-2-3 omdat hij het met de nutriton er niet meer uit kreeg, maar het is dus beter om gewoon de m of een l speen te gebruiken? Ik heb je tip geprobeerd, met liggend voeden, maar Ian is al 4 maanden en die pikte het niet, hij wil altijd rechtop zitten en alles zien, en lag dus enorm te wurmen, draaien, te proberen op zijn buik en rug te draaien, dus dat werkte helaas niet echt...maar wel bedankt voor het idee!

    En meiden: fijne moederdag!! :)
     
  10. Maria74

    Maria74 Niet meer actief

    Ja die spanning voelt die kleine zeker! Was hier ook heel erg, ik klemde bv onbewust mijn kaken helemaal op elkaar tijdens het voeden van de stress, erg hè. Tip van onze ka was; op het voedingskussen (of ander kussen) leggen naast je en dan voeden terwijl de kleine je aankijkt, hielp hier erg goed, hij dronk nog niet super, maar zeker meer en idd ik zong ook liedjes en vertelde van alles en nog wat :)
     
  11. wonderteam

    wonderteam Niet meer actief

    Heel Herkenbaar,

    Hier een dametje die dit al vanaf de geboorte doet. Zij is bij geboorte erg ziek geweest en na het ziekenhuisontslag hebben wij veel problemen met haar gehad.
    Uiteindelijk bleek ze reflux en kma te hebben.
    Ze krijgt nu Nutramigen AA voor de kma en nexium voor de reflux. Ze is nu bijna 7.5 maand ,maar ze drinkt nog altijd vrij weinig. Ze had ook veel dgn dat er maar 400 cc of nog minder binnenkwam. Gemiddeld is het hier nu 600 cc per dag.
    De kinderarts zegt ,ze groeit, het is niet enorm ,maar ze groeit er wel op. Tot dan nemen ze er genoegen mee. Maar als zij ziek is ,zie je gelijk een enorme optater in de groeicurve.
    Nu proberen we langzaamaan bijvoeding ( gaat niet echt super) ,maar het drinken is wel iets beter geworden ,sinds ze nu wat actiever is. We hopen dat zich dit voort zet. Door het weinig drinken overdag ,haalt ze nog steeds 's nachts de schade in :(

    Succes!!
     
  12. siepie

    siepie Fanatiek lid

    28 apr 2010
    3.424
    3
    38
    @Tessa, krijgen jullie geen begeleiding met het bijvoeden?
    Dit is ons nu al aangeboden terwijl ze dinsdag pas 6 weken is!

    @ts, Bij ons werd die speen voorlopig aangeraden maar ze is nog een stuk jonger als jouw kleine.
    De manier van voeden is zij vanaf het begin al gewend, krijg alleen continue commentaar van anderen als ik zo voedt maar goed.
    Merken jullie iets van een reactie op de motilium en zantac???
     
  13. Maria74

    Maria74 Niet meer actief

    O ja wij gebruiken ook de s fles met m speen ivm nutriton, anders deed hij er een uur over. Overigens was porkie ook zo'n vier maanden toen ik dat voeden op kussen ging doen, maar ik laat hem er ook een beetje door zitten zodat hij ook alles kan zien. Hij vond het wel fascinerend. Hier drinkt hij ook maar zo'n 600 cc op een dag, maar gelukkig gaat bijvoeden (onder begeleiding) wel erg goed, meneer is dol op zijn fruit en groente en vooralsnog geen allergische reacties.
     
  14. wonderteam

    wonderteam Niet meer actief

    @siepie,ja we krijgen idd begeleiding door een dietiste

    Wat je zegt voeden op speciale manier. Hier moest dat ook heel erg en eigenlijk werd ze ook alleen dan rustig. Als ik niet op een speciale manier voede ,dan ging ze spugen. Nu ze weer ouder is gaat het steeds beter.
     
  15. sillaah

    sillaah Fanatiek lid

    21 sep 2006
    1.429
    0
    0
    Utrecht
    Wij gebruikden de Difrax S fles met 1-2-3 speen, ik denk dat de speen voor iedereen verschillend is want het ligt eraan hoeveel nutriton je erin doet. Wij gebruiken 3 schepjes nutriton in een fles van 180+6.

    Bijvoeding zijn we al een tijdje mee bezig ook hebben we een dietiste. Maar de bijvoeding verloopt slecht.. Maik reageerd op alle fruit en op pap, ook kan hij weinig verdragen kwa avondeten.. kortom het is een chaos en we weten niet meer wat we hem nog kunnen geven. Het consultatiebureau wil dat hij verder onderzocht word op allergieën maar omdat de kinderarts die wij hebben nogal laks is gaan ze in samenwerking met de dietist een brief schrijven naar de kinderarts en eisen dat hij onderzocht word. EIN-DE-LIJK!
    Maargoed niet elk kindje met KMA hoeft zo gevoelig te zijn als die van ons.. bij ons komt erbij dat ikzelf KMA en gluten allergie heb en daarnaast nog vele andere allergieën..
     
  16. siepie

    siepie Fanatiek lid

    28 apr 2010
    3.424
    3
    38
    Jeetje wat vervelend zeg!!!

    Wij kunnen begeleiding krijgen van de logopediste omdat ze nu 'bekend' staat als reflux en allergie kindje.
    Alleen vond de ka het onzin dat we uberhaupt over waren gestapt naar Nutramigen dus hij gelooft er niet zo in dat ze kma heeft...
    Maar misschien is dit omdat we naar de ha zijn gegaan na op den duur een week dagelijks gebeld te hebben naar zh dat ze zo gilde na elke fles en dat de ka steeds zei; kijk maar aan, het zal wel meevallen.
     
  17. Maria74

    Maria74 Niet meer actief

    Wat erg he?! Is je kind er zo aan toe, ik was op zeker moment best radeloos en als je dan niet goed geholpne wordt...
     
  18. siepie

    siepie Fanatiek lid

    28 apr 2010
    3.424
    3
    38
    ja en nu is het weer drama vanwege ontlasting maar weet ook niet meer wie ik moet bellen
    ze gilt alles bij elkaar
     
  19. Maria74

    Maria74 Niet meer actief

    @Siepie: obstipatie? Langdurig of heel vaak? pfff dat is ook akelig. En meer water bij de voeding kan niet ivm de reflux! Weet niet of je het al hebt gedaan, maar wat hier goed helpt is zachtjes het buikje masseren op shantala wijze: dus met de klok mee om het naveltjes zacht drukkend en kloppend masseren. Met de muis van je hand van links naar rechts over het buikje 'glijden' en zacht masseren met een kommetje als hand van maagje naar schaambeen (dit alles met lekker veel olie): alles met de klok mee of naar rechts, want dat is met de darmwerking mee mss dat dat helpt?
     
  20. Maria74

    Maria74 Niet meer actief

    O ja bovenstaande werkt ook erg goed bij krampjes en windjes die 'vast' zitten (ook bij volwassenen trouwens, heb het op mijn man uitgeprobeerd en die was ook opgelucht ;0 )
     

Deel Deze Pagina