Bedankt voor je duidelijke antwoord! Ik hoop dat ze vooruit is gegaan in oktober, maar klopt wat je zegt hier zei de orthoptiste ook dat het niet hard veranderd met een hoge sterkte. Dat hoop ik wel maar moet er niet op rekenen dan kan het alleen maar mee vallen Groetjes, welterusten allemaal
Ik kom er ook een beetje laat tussen vallen, maar wij zijn ook al eens bij de orthoptist geweest. De huisarts merkte op dat er iets niet goed was met de oogjes van Emma toen ze 3 maanden was. Zij stuurde ons door naar de kinderarts en hij verwees ons naar de orthoptist. Toen kwamen we in de molen van veel onderzoeken. Eerst onderzocht de oogarts haar oogjes wat moeilijk ging omdat ze nog zo klein was. Het waren pijnlijke onderzoeken voor Emma, waarbij ze heel veel gehuild heeft. Hierna ben ik doorgestuurd naar het oogziekenhuis in Rotterdam waar Emma nu nog onder behandeling is. Dit ziekenhuis is echt super! Zo lief voor kleintjes echt, in 1 woord geweldige ervaringen mee. Maar goed, ze kreeg daar te horen dat ze ws albinisme heeft. Hierna kregen we een onderzoek met allerlei draadjes aan haar hoofdje, wat ongeveer 2 uur duurde. Uit de onderzoeken kwam naar voren dat ze geen albinisme heeft of in hele lichte mate. Albinisme is ook erfelijk en er waren bij ons geen sporen van te vinden. Wel heeft ze congenitale nystagmus, een aangeboren afwijking aan haar ogen waardoor ze slecht ziet. Hoeveel % ze ziet weten we helaas nog niet. Wel heb ik zelf het idee dat het iets vooruit gegaan is in de afgelopen tijd, maar helemaal over gaat het niet. Ondertussen zijn we ook bij Visio beland, dit is een organisatie voor mensen met een visuele beperking. Zij gaan 8 augustus kijken hoeveel % Emma kan zien, en ik ben zo benieuwd! Ook gaan zij je begeleiden in de opvoeding en wanneer ze tegen problemen aan loopt, b.v. later met het naar school gaan, kunnen hun ook tips ed geven. Nu ik dit zo allemaal lees van jullie denk ik ook; er zijn eigenlijk best veel kindjes die iets mankeren! Op het moment dat je het te horen krijgt stort je wereld ongeveer in en denk je dat je de enige bent die dit moet overkomen, maar dat is niet zo. Ik lees lekker met jullie mee. Emma heeft wel iets anders, maar het gaat toch over het gezichtsveld. Ze hebben bij Emma ook gekeken of een brilletje evt. zou helpen, maar de oogarts dacht van niet. Misschien later wel ...
Zal ik er dan ook nog maar even laat tussen vallen? Sverre heeft namelijk ook 'iets' met zijn ogen. Waarschijnlijk is het het syndroom van Horner. Dit houdt in dat de oogzenuw beschadigd is en dat daardoor de spier van in zijn geval zijn rechteroogje niet goed aangestuurd wordt. Zijn pupil in dat oog is ook altijd klein, varieert dus niet van grootte. Het kan zo zijn dat het aangetaste oog ook een andere kleur houdt dan zijn goede oog. Wij hebben het zelf moeten aangeven dat we dachten dat er iets met zijn oog was - bij het CB en de huisarts; wel tot drie keer toe en toen werden we eindelijk naar een oogarts doorverwezen. Sverre is ook bij een orthoptist geweest, bij de oogarts en ook bij de kinderarts. Ze willen namelijk zeker weten dat het wel Horner is, en ook waar het door komt. We hebben al een urine-onderzoek gehad om neuroblastoom uit te sluiten (gelukkig had hij dat niet!) en nu zijn we weer doorverwezen naar een kinderneuroloog. Daar wordt ws een MRI scan gemaakt, ook weer om uit te sluiten dat het iets anders is, en ook om te kijken waar de beschadiging zit. Het idee is nu dat het toch door de bevalling komt. Sverre's rechteroogje is op dit moment star, het beweegt dus minder mee. Zijn ooglid hangt ook een beetje aan die kant. En die pupil dus, maar dat valt eigenlijk bijna nooit op. Hij lijkt er absoluut geen last van te hebben, hij kan diepte goed inschatten en kan ook kleine dingetjes oppakken zonder mis te pakken. Verder loopt hij goed en struikelt hij niet. Het is wel onomkeerbaar waarschijnlijk, en over evt. behandeling hebben ze ook nog weinig gezegd. Afplakken denk ik, omdat het oogje nu het meest op een lui oog lijkt. Dinsdag moeten we naar de neuroloog, hopelijk weten we dan iets meer!
En inderdaad, wat kan er nog veel 'mis' zijn met de ogen van een kind! Ik lees hier zoveel verschillende verhalen.. Zijn jullie ook weleens bang dat je kind geplaagd gaat worden met zijn oog(en)? Dat is bij Sverre nog wel iets waar ik mee zit - ook al kun je de toekomst niet voorspellen en lijkt het een heel weerbaar ventje te worden. Ik zou het zo erg vinden als mensen hem anders zouden behandelen doordat hij 'scheel' kijkt of door dat hangende ooglid.
liefzonnetje fijn dat het nog een keer uitgelegt word, kwam zoveel op me af toen ik daar was. Dacht aan de lui oog afplakken en klaar maar dat was niet het geval. Nu jij vertelt over dat kleine oog en die verhoogde plus weet ik ook weer dat ze dat vertelt heeft. En dat haar rechter oogje maar netaan goed was. ( dit oogje is ook echt wat kleiner en ligt dieper) Volgende keer neem ik iemand mee zodat ik weet wat er nou precies aan de hand is behalve de cylinders. Zie je vaak dat Cylinders nog weggaan ? Julia was 8 maanden toen ze het zagen. Ze verwachtte toen dat ze niet helemaal weg zullen gaan. Sorry voor al mijn vragen ben erg benieuwd en heb december pas weer een afspraak.
Kiwi, vind je echt dat je ventje iets 'mankeert' ? Ik voel dat helemaal niet zo. Dat mijn kleine meid een bril krijgt stond al voor haar conceptie eigenlijk wel vast. Maar ik weet wel wat je bedoeld hoor, toen Annika 2x voor een heup-echo moest had ik datzelfde gevoel denk ik wel een beetje, terwijl de dochter van mijn vriendin echt in een beugel belande en die het juist heel luchtig zag, want zij had vroeger ook een beugel gehad en was er al helemaal van uit gegaan dat haar dochtertje ook wel in een beugel zou belanden. Ik vind die kleintje met een brilletje juist wel erg stoer
vaak hoor ik dat kindjes tot groep 3 eigenlijk nooit geplaagd worden. Tot die leeftijd zien kindjes helemaal niet dat een kindje er anders uit zien... daarna worden ze helaas hard.... al kan het echt wel mee vallen hoor (ben zelf zo enorm scheel geweest en echt nooit gepest maar wel geopereerd op mijn 7de dus wellicht dat dat ook mee speelt)
Heel goed om iemand mee te nemen... zeker een eerste keer raad ik dat aan. Dan komt er soms zoveel info op je af wat je gewoon niet kan onthouden. Ook zeg ik vaak dat als ze eventuele vragen hebben, die gewooon moeten opschrijven en papiertje volgende keer meenemen. Anders sta je buiten en bedenk je wat je vergeten bent te vragen! Volgens mij vind niemand dat raar! Cylinders blijven vaak stabiel. Kleine cylinder (onder de 1dpt) wijzigen nog wel eens, maar andere blijven eigenlijk altijd wel bestaan is mijn ervaring. (je hebt natuurlijk altijd uitzonderingen die de regel bevestigen )
even misschien iets uitleggen.... wat ik lees van kiwi is niet even op te lossen met een brilletje... ookal zou ze een brilletje moeten, dan nog blijft ze zeer waarschijnlijk slechtziend..... en dat gaat niet over, is voor levenslang... Kiwi ik hoop dat je het niet vervelend vind dat ik me er mee bemoei... ik hoop van harte dat bij jouw meisje de ontwikkeling van het zien zo goed mogelijk zal gaan. Visio is echt een super organisatie. Je krijgt veel handvaten om verder met Emma te kunnen! Ook zie je wel dat een congenitale nystagmus is de loop van de eerste levensjaren nog wat veranderd. Weggaan zal het nooit, maar zeker in het eerste jaar, zie je wel eens dat het wat rustiger wordt..... 8 augustus dus naar Visio... dat is al bijna. Houd je ons op de hoogte?
Sorry, dan heb ik het verkeerd begrepen, ik zie niet alleen slecht, ik lees ook slecht . Zelf zie ik ook 'maar' 60% maar daarmee kan ik prima functioneren. Minder zien is nog geen ramp, ik ben me er helemaal niet van bewust dat ik minder kan zien dan anderen.
@ Loeki2, Maakt niet uit hoor! Verkeerd lezen kan gebeuren . Ik kijk niet naar haar of ze iets mankeert hoor! In het begin was ik er heel erg mee bezig en kon ik ieder moment van de dag in huilen uitbarsten . Nu heb ik het een plaatsje gegeven en gaan we er het beste van maken. Ik ben alleen bang dat het zicht zo is dat ze er veel problemen van ondervind nu of later. Dat zou ik echt jammer vinden. @Liefzonnetje, Ik vind het helemaal niet erg dat je je er mee bemoeid, soms wil j er ook wel eens wat over kwijt. We hebben al meer contact gehad geloof ik, toen het net allemaal bekend werd. Alweer een poosje geleden.Het is idd dat het in de toekomst wel wat kan veranderen, dat is ons ook gezegd. Wij hebben zelf het idee dat het al wat verbeterd is t.a.v het begin toen het net ontdekt was. Visio is zeker super, ben ook blij dat ik er kon komen, nu heb je ze misschien nog niet zo nodig, maar later misschien wel. En zij gaan kijken hoeveel % ze ziet en daar ben ik heel benieuwd naar! Ik hou jullie zeker op de hoogte!
Ik hoop dat het verbeterd Kiwi, mijn zicht gaat helaas alleen maar achteruit, van 80 % in mijn pubertijd tot 60% al een paar jaar geleden, hoop niet dat het in dit tempo af blijft nemen, want dan zie ik over 20 jaar helemaal niets meer.
Spannend kiwi! ben benieuwd hoeveel % ze kan zien. Hoop dat het nog verbeteren mag. Hou ons op de hoogte.
Vanmorgen naar Visio geweest. Emma kreeg een onderzoek bij de orthoptist. Er is uitgekomen dat ze voor 50 - 70% zicht heeft. Ik dacht gelijk, ooooh, ze ziet de helft van wat ik zie. Maar ik begreep het gelukkig helemaal verkeerd. Ze legde me uit de kinderen van Emma's leeftijd net zoveel zagen als zij, ze vertelde dat geen enkel kind al voor 100% ziet omdat de oogjes nog ontwikkelen.Dus eigenlijk is het zicht van Emma best goed. Alleen door de nystagmus zal ze nooit 100% zien omdat haar ogen blijven wiebelen. Veraf kon er nog geen test gedaan worden omdat de leefwereld van een kind van deze leeftijd nog erg klein is vertelde de orthoptist. Volgend jaar doen ze deze test nog een keer om te vergelijken. Ik ben nu wel opgelucht . Kar76; Wat zei de neuroloog dinsdag?
Kiwi, wat een super nieuws joh! En inderdaad als ze die score heeft (ik neem aan dat ze een test met witte langwerpige kaarten hebben gedaan waarop 1 kant een streeppatroon te zien was?) dan is dat een prima score! Fijn joh! Baby's zien sowieso een stuk minder dan wij... pas als kindjes een jaar of 3 zijn, kunnen ze een gezichtscherpte van 100% halen... Heb ook zat kindjes gezien met nystagmus die 80 a 90% zien... dus blijf hoop houden en ik hoop dat het goed gaat ontwikkelen!
Dat doe ik zeker, ben er ook heel blij mee. Idd langwerpige grijze borden met een blokje erop met streeppatroon in dezelfde kleur. Ook nog kaarten met een figuurtje erop, maar die was minder betrouwbaar zei de orthoptist.
Super kiwi Ik ben erg blij voor je! Hoop dat het in de toekomst nog meer verbeterd. Maar is al heel mooi! Dat is dubbel genieten van Emma Groetjes Mineke